皆さん初めまして、私がこのコーナーへ体験を書く事にしたのは「難病でも出来ることがある」ということを伝えたいからです。少しでも皆さんの役に立てれば幸いです。
私は2人の男の子がいる3人家族で、パートで事務の仕事をしています。
この病気に気付いたのは去年の9月頃、勤務中の突然の痒みからです。
毎年6月に職場で人間ドックがあり、3年前の検査でも「肝臓の数値が高い」と言われましたが、もともと貧血と立ちくらみがあり3ヶ月に一度、病院で血液検査をしているので、あまり気にもしていませんでした。
ところが一年ほど前から続く体の怠さと疲れ、貧血がひどくなっていた9月のある日、職場で突然目からきた痒みが全身に広がり、直ぐに会社を早退、掛り付けの病院へいきました。「何かのアレルギーでしょう」と検査後、薬を処方されましたが、いつもの痒みとは違う気がして納得はしていませんでした。
薬でいくらか痒みは治まりましたが、手のひらに赤い小さな発疹が1ヶ月位続き「やっぱりおかしい」と、主治医の先生に相談して、肝臓の専門病院に紹介状を書いてもらいました。

その時までは深く考えもせず、大丈夫だろうと専門病院で検査してもらいました。しかし予想と違う耳慣れない病名に頭が混乱し、先生に病名を聞き直しました。「原発性胆汁性肝硬変(PBC)の疑いがあり、肝生検をした方がいいです」と言われ、とっさに「肝硬変か」と思いましたが「肝硬変にはなってないので心配しないでください」とも言われました。
子供達の事やこれから先の生活もあるので、直ぐに検査入院をする事にしました。もちろんとても不安でしたが、その頃の私は凄く疲れ果て、家事も辛く、倦怠感から会社を休みがちでした。そんな状態なので病気を早く治したい一心でした。
でも、その一方で「仕事をクビにならないか」との心配もあり、悩んだ末に上司へ病気のことを相談したところ、「会社の方でも何か出来る事がないか」「早く病気を見つけて治す事を優先しなさい」と優しい言葉を頂きました。パートの場合は辞める方向に進める会社が多いと聞く中、難病でも仕事を続けられる、理解のある職場や上司に恵まれ深く感謝しています。
これが病気になって最初の「小さな幸せ」を感じたことです。
しかし病気に対する不安が無くなった訳ではなく、この先「どうしたらいいのか」と思い悩み保健所に相談したら、アンビシャスを紹介されました。早速ネットで検索、相談に訪れました。相談する事で不安だった気持ちも幾分和らぎました。親も高齢のため「親に自分の病気について話す事を迷っている」と話したら、私以外にもそんな人達が多くいる事、難病の人の集いやその他の事も初めて知りました。

病気になり初めて学んだ事が多いです。今でも不安はありますが慌てずにゆっくり解決していこうと思いました。私は、少しせっかちなので落ち着いて一日を過ごし、小さな幸せ探しを始めていこうと決めました。
入院中に「PBCだったら厄介な病気だ」という先生達の会話を偶然聞き、その時はかなり落ち込みましたが、検査の結果は「PBCの初期で、肝臓に軽い脂肪肝と細胞の変異がある」と言われました。事前に調べていたので以前の様に慌てることなく、これから先この病気と一緒に過ごす決意を固めました。
とはいえ健康な頃とは違い、毎日の怠さとたまに来る痒み、関節の痛みはやはり辛いものです。
病気の事を子供達に話すのは迷いましたが、体調が悪く最近横になっている事が多くなったので、意を決し話す事にしました。しかしあまり理解できない様子で、長男は「言っている意味が分からない」と言うのです。私も未だに良く分らないのに、子供達に病気の事を理解させるのは難しいと感じました。
その後ネットで調べたのか、長男が病気について突然聞いてきました。「この病気遺伝するの？」と聞かれた時は正直辛かったです。私にはどうなるかわからないので、とりあえず長男には『遺伝はしない、お母さんだけ病気になったの』と答えました。子供に「遺伝するの」と聞かれるのは辛いものですね。以来その事には子供達も触れず、私が怠くて動けない時には家事の手伝いをしてくれる様になりました。小さな幸せを見つけた様で嬉しいです。

仕事を時々休む事はありますが、会社も理解してくれて無理なく仕事を続けている事にも幸せを感じます。
「もっと早く健康管理に気を付けていたら病気にならずに済んだかも」と考えては落ち込んだり、精神的に波があり趣味だった絵も描けなくなりました。頭の中では分っていても体が言う事を聞いてくれません。鬱状態になっていました。
そんな私を気遣ってか長男が「カラオケに行こう」と誘ってくれました。はじめは気乗りしなかったのですが、子供達が行きたいと言うので行きました。楽しく歌う子供達を見ていたら私まで嬉しくなり、次男に「お母さん音痴」と言われましたが、長男が「音痴でも楽しく歌えるならいいじゃないか」と言ってくれました。次男も「そうだね」と言い、大きな声で歌う事ができ、なんだか気持ちが少し楽になり、これが、家族の支えなのかと幸せに思いました。

この病気は年々増えていて、肝臓は沈黙の臓器と言われる様に、症状が分りづらく、病気と知らずに過ごしている人が多いという事です。私もアレルギーの件が無ければ、そのまま知らずに過ごしていたと思います。少しでも体調がおかしいと思ったら、掛かり付けの病院だけではなく他の病院に行く事も大事だと分りました。
私は人に自分を伝える事が苦手で、文章も得意ではありません。母子家庭になってからパソコンの資格を取り、今の職場に巡りあえました。私自身パソコンの資格を取るのは無理と思っていましたが、取れました。仕事の面接も沢山受けました。無理かと思いながらもここまでやってきました。「知らない事が多く恥ずかしい」と思わないで、分からない事は聞く事にしています。
趣味の絵も今は休んでいますが、また描きたいと思っています。あと旅行にも行きたいと思っています。一人で悩まないで欲しいです。きっと相談出来るところがあると信じています。孤独でいると心まで寂しくなります。
誰かに頼れるなら頼ってもいいと思います。それから感謝の気持ちの「ありがとう」を大切にしています。

難病で悩んでいる皆さんに一言だけ伝えたいです。常に時代は進化していて、今よりも良い治療法が必ず見つかると思います。難病は専門医が少ない事も現実なので、若い先生達が難病の私達に向き合って一緒に学んでくれたらと個人的には考えます。そうする事で専門の医者が増えてくれたら嬉しいです。
『今年の目標』は、子供達に明るく楽しい母親でいる事です。去年は、私の病気のせいで不安な気持ちにさせました。
今年は笑顔が絶えない家族で過ごしたいです。今年も良い1年になります様にと祈ります。

人は皆平等であるか否かという命題は様々な分野で議論されており、何が正解かはあらゆる価値観や指標が存在するので、一概に決めるのは不可能ですが、それでも人のこころに付き合うにあたり大事なことなので少し考えてみます。

例えば、生物学的な人間の健康や構造という指標で考えても遺伝子レベルで不平等ですし、罹患する病気の種類が異なることにおいても不平等でしょう。また社会でどの地位に居るかによる発言力や影響力は不平等で、経済的な指標で考えても高所得者と低所得者の生活環境は不平等です。
ただ、死が訪れる時期は不平等であっても、死を迎える事実は誰にでも平等であるといえますし、自分のこころが感じる真実に関しては平等であるといってよいでしょうし、何を幸せだと捉えるか等、自分のこころの有り様については平等であるといえるでしょう。
そうすると「如何に生き、如何に死に臨むか」は人として遵守していくべき道徳事項であると思うのです。

本人が延命を希望するか否かは尊重されるようになってきていますが、その延命措置を行う場面に遭遇した人がどのような立場の方かによって本人の希望がほんとうの意味で尊重されるか否かが左右される事実もあり、憂慮すべき事項です。
そしてどうしても“死それ自体がもっているステレオタイプ”やそれぞれ“死に臨んでいる本人の周囲の方々のもつ「死の価値観」”が“死に臨んでいる本人の「死の在り方」”に多大な影響を及ぼすので、死に臨んでいる本人の想い・希望と、その周囲にいる家族・支援者・医療従事者としての想い・希望を混同しないことが大事になってくるのです。

混同しないよう意識した上でどう在るかを選択することが大切です。

もし何かで手を切ってしまったら、すぐに消毒したり、止血をしたりするのが普通です。痛みもあるのですが、止血などの治療で痛みも徐々に薄れてきます。もちろん治療もせずに放置していたらバイ菌に感染してしまい、化膿して最悪は切除の可能性もあります。

話しは変わりますが、もし失恋などで心に傷を負った場合、どう対応するでしょうか。泣いたり、やけ食いやヤケ酒をしたり、友人に色々話したりするでしょう。大概はそうやってストレス解消をするのですが、時には半年たっても一年たっても失恋した場面を思い出して泣き出したり、落ち込んだりする場合もあるでしょう。
この場合、過去のストレスを何度も繰り返し思い出すことで、傷口を更に深く傷つける行為と同じことになります。それは心だけの問題にとどまらず、アルコール依存症や摂食障害の危険や心臓や血管の病気といった身体的不調を引き起こす要因になるそうです。

ネガティブなマイナス思考の繰り返しで疑心暗鬼となり正常な判断が出来なくなるのでしょう。重症化している場合には専門家の治療が必要です。軽症であれば、まずそのネガティブ思考のループになっていることに気付くこと。
そして別の事を考えることが大切です。

参考文献：かんき出版 ガイ・ウインチ著 「自分で心を手当する方法」

医療や健康情報に限らず、インターネット上には情報があふれています。その中から自分が必要とする情報をうまく見つけ出し、利用することは思いのほか難しいものです。
Googleで検索すればすぐに見つかると思っていた人もいるでしょう。しかし、昨年末のWELQ事件で明らかになったように、Google検索で上位に出た記事も、信頼性を保証するものではありません。
そこで患者がインターネットから安全に情報を集めるための注意事項を述べていきます。

1.基本的な健康常識を身につける

何よりも大切なのが基本常識です。健康の基本的常識に合わないことは先ず疑うという姿勢でのぞみ、内容を良く吟味します。基本的常識として、私がすすめるのは世界がん研究基金の提言です。
これは世界的な栄養学者が科学的な証拠に基づいてつくっているものであり、がんの予防だけでなくメタボリックシンドロームの予防にも役立ちます。つまり、日本人の死亡原因となる病気の人数ベースで3分の2以上は適用できます。これに合わないことは余程の新しい確実な証拠が加わったということでなければ信じないことです。

世界がん研究基金のがん予防をするための提言2007年

1. 体重は標準体重内でなるべく少なく維持する。
2. 毎日30分以上の運動をしっかりと。
3. 糖分の多い飲料を避け、加工食品で、砂糖が多く、食物繊維が少なく、脂肪の多い、エネルギー密度の高い食物を制限する。
4. 多種類の野菜・果物・精製度の低い穀物、豆類をとる。
5. 牛肉、豚肉、ラムなど赤い肉類の摂取を制限し、加工肉は避ける。
6. もし飲酒するとしても、男性ではエタノールとして一日平均20～30グラム（日本酒1合相当）、女性では10～15グラム以内に。
7. 塩分の多い食品や塩で加工された食品を制限する。
8. がん予防のためにと、サプリメント（ビタミン剤など）をとらない。
9. 子供は母乳で育てる。
10. がん治療後に生存している人も、上記の提言が奨められる。

番外 当然、タバコはすわないこと。

2.発信者は何のためにその情報を発信しているのかを読む

情報発信者は必ず何らかの目的があって情報を発信しています。その発信者の目的を知る、あるいは推測することが大切です。
WELQ事件は、情報を発信することではなく、読者を誘導することが目的となってしまっているサイトがあることを知らしめた事件です。興味をひく記事に読者を誘導し、集まった読者を商売の道具として利用しようとしているのです。安価に記事をつくるため素人のライターに資料を集めさせ安易に作文をさせて掲載していたのです。当然、その情報の信頼性は低くなります。

また、たとえ監修者がいたとしても、それだけで信用することはできません。監修者は名前を貸しているだけで内容をチェックしていない例が過去に数多くあります。
特に無料で配布・配信する資料や記事は、それを無料で配布する背景を探るべきです。スポンサーが付いていれば、スポンサーのための記事となっている場合があります。

次号に続く

14日の朝9時荷物をまとめて宅配便で沖縄へ、車は「しまなみ街道」へ向け出発。
道の駅「よしうみいきいき館」到着、海鮮七輪バーベキューでちょっと早めのランチタイムだ。
帆立、アワビ、サザエ、ハマグリ、タコその他海の幸いろいろ「うー美味しい」僕の大好物だ。
11時福山駅へ向け出発、レンタカーを福山駅前店に返却し、新幹線で駅員さんに車椅子を乗り降りさせる橋げたを取り付けてもらい、車椅子専用席へ。静かで早い、気持ちがいい、初めて新幹線に乗り新神戸駅へ。
感激した。
素晴らしい、新神戸駅からタクシーで三宮駅へ向かいポートライナーにて神戸空港へ。
16時55分神戸空港発、那覇空港へ。
お疲れさん各自それぞれの家に、解散、あー疲れた。

難病川柳
エレベーター　開けとかないで　どいてくれ
作：渡邉 利絵さん（特発性大腿骨頭壊死症）

車いすの私のため入り口で開ボタンを押し続ける人。気持ちは有り難いが、あなたが邪魔で出られません。

難病短歌
眼鏡（めがね）さん　何処に居るのよ　出ておいで　あなたがないと　何も見えない
作：ワーソーソーさん（網膜色素変性症）

朝起きて一番に捜すのは眼鏡なの！運転も出来ない本も読めない、あなたは私の必需品なのよ！

「SPY/スパイ」 2015年
71の国と地域で公開され、作品は批評家から賞賛されたにも関わらず、日本では劇場未公開。
タイトル通りのスパイもので、多くの評論家から高評価を得ているアクションコメディ作品。

ようやく寒さも緩み、新緑が爽やかな「うりずん」の時期を迎える頃になりました。
沖縄では3月から梅雨前の5月初旬までが一番爽やかで過ごしやすいとされています。季節と共に身も心もリフレッシュする絶好の機会です。

さて今月の「表紙は語る」は原発性胆汁肝硬変の宮里さんに体験談をお寄せ頂きました。難病を患いながらも二人の男の子のお母さんとして、周囲の方の力を借りながらも困難な状況を自力で打開していく力強さと、日々の暮らしの中や職場で小さな幸せを積み重ねる前向きな姿は、同じような境遇にある方への大きなエールになると思います。

話は変わりますが、先月からの「患者学」の中で加藤先生よりインターネット情報の信頼性に関し注意喚起がなされています。
ともすればネットに依存しがちな私達、真贋を見極める目を養いたいものです。
最後に本誌10頁でご案内の旧特定（56）疾患の「経過措置」は今年12月で終了します。対象の方は「軽症高額該当」の救済措置申請のためにも指定難病に係る費用は全て「自己負担上限額管理票」に記入しましょう。