私は今回この紙面で自身の事を語る機会を頂き、現在の状況を全て包み隠さず伝えられる事を大変嬉しく思います。この紙面を通して自らの現状を伝えることに喜びを感じると共に、私が抱える神経ベーチェット病という病気を少しでも理解して頂く事は、私自身の使命だと確信しています。
とはいえ自分の弱い部分や情けない部分が多くなって（笑い）いますが、興味がありましたら是非ご一読頂けますと幸いです。

私の発症している病名が確定する前、明らかにおかしいと思ったことは、仕事が終わった後の日課としてジョギングをしていたのですが、そのジョギングにおける普通の走り、足の動きがおかしかったのです。「あれ、何かおかしい」と思ううちに歩き方もぎこちなくなっていました。つま先が引っ掛かって、足の運びが明らかにおかしくなっていました。
今考えると、そうなる前の症状としては、頭にピリッ、ピリッと神経痛の症状がありました。
また喉の奥の炎症や口内炎が治っては、また出来ての繰り返しという症状で、当時はしょっちゅう病院通いでした。
しかし何が一番ショックだったかというと、歩行困難になったのが一番のショックで、それでもいつか良くなるであろうと思いながらも葛藤の連続でした。病院でも原因がはっきりしないまま、時間だけが過ぎていったのです。

私は、航空整備士として20数年働いています。資格を習得して晴れて地元奄美に戻り奄美空港で働いていました。当時、私の周りの状況は、あまり良いとはいえず、会社自体が非常に厳しい経営状態に陥り、めまぐるしく変わる職場環境の中で航空整備の仕事をしていました。
その様な職場環境もあってか、地元奄美でどっしりと腰を据えた生活をしたいとの希望が強くなり自分で起業する事を考えるようになりました。その後、会社を辞め、退職後に計画していた中古車販売業を立ち上げたのですが、あまりに準備不足と勉強不足もあり、中々軌道に乗りませんでした。
自分の甘さを後悔しても始まらないと早急な方向転換を迫られ、結局転職し、元のさやの航空整備士の仕事に戻る事になりました。
しかしその間、症状は確実に悪くなっていき、生活も厳しくなっていくという、悪の連鎖が生じ、苦しい状況が続きました。
そんな折、転職先の大阪の航空会社において、東京羽田での訓練講習を受けている最中、激しい神経痛の様な頭痛がしたため、急いで病院へ行きました。そこで「神経ベーチェット病です。すぐ入院するように」と勧められました。
大阪に転職してまもなくの頃、講習を受けた羽田で入院しなさいと言われ、私の心の中は「もういいや」と投げやりな気持ちが強くなっていました。しかしお陰様で家族や周り方にずいぶんと助けられました。特に嫁の実家の徳之島のご両親や兄弟、姉妹の方達には本当に迷惑を掛けてしまっています。

入院先は鹿児島の病院と決まりました。入院して初めて「大変な病気にかかった」と気づかされてきました。
入院してから一年間は働けない日が続いた為、大阪の会社はクビとなり、直ぐにでも仕事を見つけなければならない状況でしたが、私の場合、不思議と転職に関してはすんなりと決まるのです。

沖縄は昔から住んでみたかった場所で、地元奄美と似通った文化や風土のうえ食文化も殆んど同じなので住みやすく、沖縄の第一航空で今も働かせて頂いています。
最近は記憶力、注意不足、学習能力が低下してきており、整備環境部門からは外れましたが、何とか仕事は継続しています。
判断の甘さ、気の弱さ等は全て因果応報か、自ら招いた結果が今の自分の姿なのかなと思います。
でも足を止めてしまったら何も始まりません。「自分に出来る事を精一杯やろう」これにつきます。
つまづきの連続の人生ですが、沖縄に来たのは必ず意味があると思います。沖縄の皆さんと出会える喜びが私の一番の楽しみです。もっと、もっと出会いを増やし、友達をたくさん作っていけたらと思います。

失敗の繰り返しの人生で周りからは注意を受けてばかりですが、あきらめず健康な体を取戻し、病に負けない人生を、この沖縄の地で生きていきたいと思います。

ピアサポートで同病者の話を聴いている時に、生じやすい相槌で「それは大変でしたね」という言葉があります。相槌を打つ方の心情としては「自分自身も病気にまつわる出来事でとっても大変だったから、きっと相手も大変な出来事を体験しているだろう（もしくは、既に体験しただろう）。だからその大変さを乗り越えたあなた自身を労おう」というつもりで発せられた言葉でしょうが、この「大変でしたね」もしくは「大変ですね」という言葉は実はくせ者なのです。

「大変」という言葉には、ある何かを基準とした評価が含まれているからです。勿論、評価が入った言葉を言われて喜ぶ方もいます。しかし、評価は同等の立場でなく上下関係がある中で生じる言葉なので、同等の立場で支えあうというピアサポートの理念とは異なってしまうこともあるのです。実際のところ、同じ難病の診断名がついていても症状も多様ですし、程度も軽重あります。

その中でしばしば生じることがある「あの人よりもわたしは症状が軽いからよかったわ」という想い・こころの深い部分での闇、その人間であるがゆえの闇を生じさせないためにも、ピアサポートでは、評価が入る言葉を使わない方がいいのです。

相手の心身の苦労を労うのであれば「これまでよくやってきたね」という言葉が適切だと思います。
それに、心底傾聴できていれば、相槌の言葉なしでも表情や流れ出てくる涙で、話をしている相手が自分のことをわかってくれていると素直に伝わります。お互い人間だから、なかなか難しいのは当然です。それでも、ただその人の在り方・生き様を尊重しながら関わると、自然と相手の気持ちにフィットした言葉が口をついて出てくるものです。

孤独感が強い場合、過去の同じことが頭から離れないと、精神面、身体面でも健康リスクが高くなると前号で話しましたが、その解消方法はというと、「今に集中して、他のことを何も考えないこと」なんです。なんとも単純なことで「ふん」と鼻で笑うかもしれませんが、この単純なことが出来ないのが実際なところなんです。

私もイライラする人がいて、この人のことを考えると頭の中でループしてしまうのです。そこで、今に集中してみようと試みますが、ふと気が付くとまたその人の事や明日の予定を考えたりと、なかなか今に集中することが出来ないでいます。こころ（マインド）という器の中に、まったく要らない物を入れてしまうのです。

こころの器に今という何を入れるのかというと、例えば、呼吸している動作を考えるのです。「息を吐いている」「息を吸っている」だけを考えるのです。目は閉じていると集中しやすいです。卓越した人はまったくなにも考えないことが出来るのかもしれません。息をしていることだけで、こころの器をいっぱいにすると、他のことが器には無くなるのです。

インターネットのグーグルなどの大企業でも「マインドフルネス瞑想法」を取り入れて、ストレスを軽減し業績アップを狙っているとのことです。
みなさんも一度試してみませんか。

インターネット上の情報は玉石混淆です。前回に引き続き、安全に医療情報を集めるための注意項目を述べます。

3.情報の信用の重み付けを知る

医師は専門の情報を得るときに、どのレベルの雑誌に報告されているのかを重視します。
一流学会誌に掲載されていれば、それだけ厳しく専門家同士の査読による審査を受けているからです。
それと同じように、新聞や一般雑誌の医療情報も、それぞれの発行会社や発信者のレベルをみることが必要です。新聞社や出版社の歴史を知ることも参考になります。同じような過ちをおかしてしまう会社は案外多いものです。
全ての情報は参考にするものであると考え、100％は信用しないことが大切です。

4.普段から良い情報源を確保しておく

よい情報源を日頃から吟味し確保することが大事です。例えば、SNSなどでも、根拠のない噂話をすぐに他人に回してしてしまう人は、わたしはフォローするリストからはずします。
逆に、ある分野の良質な情報を流してくれる人は、良い情報源です。

慶應大学病院では健康医療情報をKOMPASという名前でインターネット上に公開しています。
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/ 医学百科事典代わりにご利用ください。

5.今、行動（購買、適応）すべきかどうか

民間療法などや新しい治療法などの情報は、まずは疑いながら接します。時間をおいてから行動に移す方が安全です。時間が経てば、色々な問題が明らかになってくることがあります。
急ぐものでなければ、半年ぐらいは待った方がより安全です。

6.信用できる人に相談する

新しい情報をえて、実際に行動する前には、信頼できる人に相談してみましょう。健康情報であれば、かかりつけ医や医師になった友人などに聞いてみることを奨めます。患者会の先輩も良いかもしれません。普段から相談できる人を確保する努力をしましょう。自分と価値観の似かよった人からは、より適切なアドバイスが得られるでしょう。

7.自分の感覚・体験を大事にする

いざ行動にうつしたならば、その後には、その効果や副作用に関して、自分の感覚を大切にして下さい。
決して、事前の情報だけを信じ込まないことです。

30年続いている摸合いの幹事さんが、平成24年12月の第3土曜日に25人の同級生を集めて盛大な忘年会を開催してくれました。長い事、会っていない友達も何名かいました。
その内の1人が翌年には亡くなってしまったと、友達から聞いてびっくり、人ってわからないね。

平成25年56才の5月より車椅子利用となり、訪問看護のお世話になっています。その時までは少しは歩く事が出来ました。
ヘルパーさんが自宅に昼食介助に来てくれます。僕は猫舌なのに湯気が出るぐらい熱いし、魚は温めすぎて美味しくなく。お風呂に入れる時は「僕の両わきを掴んで3歩あるいて左に回ってね」とお願いした。だけどヘルパーさんは2歩あるいて左へ回ってしまい、バランスを崩し僕は手の力が無い為、とっさに口でヘルパーさんの手をかんだら「痛い、この人かむよ」言われてしまいました。今まで普通に出来た事が出来ずとても悔しいです。
お風呂が終わり電動車いすに移り、慣れないため自宅の壁はあちら、こちら傷だらけです。
他の空き時間は、弟が机を改造したパソコン台でアパートの施工図の作図と従業員が6人居る為、指示書の作成をしていました。

難病短歌
晴天の　霹靂（へきれき）に降る　通り雨　雲は動いて　ココロ虹色
作：渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形形成（FOP））

突然、病となり、涙したり、葛藤があり、少しずつ前へ進んで変わっていく心情を表してみました。

「アントマン」 2015年
言わずと知れたヒーローもの。
アントとは蟻のこと。
蟻のように小さくなり活躍する。
アレコレ書いてしまうと、ネタバレに成りかねないので、あらすじを知らないまま、楽しんでほしい作品です。
主役のポール・ラッドは、お馬鹿コメディに多数出演している俳優。
マイケル・ダグラスが脇を固めている。

4月、新年度を迎え新入学、新社会人と学校、職場がフレッシュな雰囲気に包まれる時期です。
アンビシャスでも今月よりホームページを大幅にリニューアル。
ご覧になる方が必要な情報にアクセスしやすいよう変更しました。またスマートフォン等最新の端末機からのアクセスにも配慮しましたので、是非お試しください。
また今年2月にアンビシャスは創立15周年を迎え、今月号はこの15年の変遷を特集した記念号を発行しました。
かなりのボリュームですがアンビシャスの歴史をご確認頂けましたら幸いです。設立時の志を忘れず、難病の方のQOL（生活の質）向上へ、取り組みを更に強化して参りますので、今後とも叱咤激励の程よろしくお願い致します。

さて今月の「表紙は語る」はベーチェット病の岩山さんに体験談をお寄せ頂きました。
県内でも100名程と少なく、同病の方にとっては貴重な体験談になると思います。

最後に本誌10頁でご案内の旧特定疾患（56）の「経過措置」の件ですが、現在経過措置を受けている方にとり非常に重要な事なので、本誌で何度も繰り返しお知らせしています。
よくお読み頂き対応して頂きたいと思います。