皆さん、こんにちは。私は八重瀬町在住の普通の主婦です。今回は私の息子達の紹介をさせて頂くことになりました。よろしくお願いします。
長男は仲田敬哉13歳の中学2年生です。次男は興平5月で2歳になります。
2人とも脊髄性筋萎縮症という難病です。この病気はこの世に分かり始めてまだ20年ぐらいの様です。タイプが1型、2型、3型とあり、筋肉を動かす神経の伝達がうまくいかない為、筋力が弱く、ゆっくりと進行していきます。1型はほとんどの子が人工呼吸器の使用を余儀なくされ、ずっと寝たきりです。2型は座ることはできますが、歩行が困難で、車いすや電動車いすを使用しています。呼吸も弱く誤嚥もしやすいので、常時医療的ケアが必要な子も多いです。また、側彎がひどくなるので予防やリハビリ、装具は欠かせません。3型は大きくなってから発症するようで、歩行はどうにか出来るようですが、そのうち車椅子になる事も多いようです。

私の息子達は2型と1型の間になる様です。お話や意思伝達はできますが、一人で座ることが出来ません。
まず長男ですが、お喋りが大好きで、趣味は俳句とネット検索。
好きな教科は全部だそうですが、英語と社会は特に好きなようです。将来は探偵になりたいと言っています。最近は思春期で、反抗したり、変なことで恥ずかしがったり、気分屋だったりします。食事はほとんど出来ず、3食胃ろうよりエンシュアを注入しています。唯一、夜だけ大好きな茶碗蒸しを5～8口食べます。吸引も時々必要で、一日に7～10回はします。週に4回はヘルパーさんにお風呂に入れてもらい、ヘルパーさんと会話するのをとても楽しみにしています。土曜日は訪問看護さんに来てもらって、胸の音を聞いてもらったり、排痰やストレッチをしてもらいます。
児童デイにも週に3日通ってます。デイでは職員の方達とお話を楽しんでいるようです。色々な事を教わってきては家で私に教えてくれます。土、日は大体外出して、ゲームセンターに行ったり買い物したりします。家に居るときは祖母がほとんど来てくれて、長男のネット検索のパソコン操作を手伝ってくれたり、足のストレッチをしてくれたりします。

体調を崩すとすぐに肺炎になってしまいます。もう30回ぐらいは入院をしてしまいました。呼吸困難で救急車を呼ぶこともあります。病状も少しづつ進行していて、以前は座位保持で長い時間座れてDSをしたり携帯でネットを見たりしてましたが、今はほとんど横になった状態です。外の移動の間や夕食をとっている間の一時間程度だけ座ることが出来ます。

長男の病気の発覚は生後8か月でした。寝返りをしなかったので医師が念のために琉球大学病院を受診した方がいいと紹介してくれましたが、そこでは、1歳まで様子を見ましょうと直ぐに原因は分かりませんでした。1歳になって、まだ寝返りをしなかったので、いろいろな検査を受けました。それでも原因は分かりませんでした。県では有名な病院も何件か診察しましたがそこでも原因は分かりませんでした。最終的に筋生検の検査を受けてみないかと提案されましたが、まだ1歳なったばかりの小さな体から筋肉を採取することにとても躊躇してしまい、すぐには返事できないでいました。
そんな時、主人の会社の社長の奥様より東京の慶應義塾付属大学病院を紹介していただきました。その時のことは本当に感謝してもしきれないぐらい感謝しております。
慶應義塾病院はなかなか予約も取りづらい病院だったと思いますが、すぐに予約を入れて頂きました。病院はとても混んでいて、予約時間をオーバーしているのになかなか診察の順番が来なかったので、待合室で不安と緊張でずっと待っていました。やっと診察の順番が回ってきたと思ったら、ほんの5分ぐらいの診察で脊髄性筋萎縮症という病気だと診断されました。
敬哉の症状をネットで調べていて病気の名前は知っていたので、ああ、やっぱりそうだったのかと思いましたが、病名が分かってこれで前に進めると少しほっとした気持ちになりました。それと、東京まで足を運んで本当に良かったと思いました。医療、福祉、介護の世界が未知だったので、これからどういう風に生活していけばいいのかと、先生に質問をしたら、難しく考えないでただ一緒に普通に生活してください。と答えてくれました。
それを聞いて私はなんだか気持ちが軽くなりました。

当時、沖縄県では脊髄性筋萎縮症の患者はいなかった様で、もしかしたら、確定診断を受けたのは敬哉が初めてだったのかもしれません。
確定診断を受けた後に、中部病院に行き、同じ病気の方と交流をしたいと相談をしたら、そのような病気の方はいないと言われました。でも、その後、県内で同じ病気の方に合う機会もあったり、家族の会に入会して交流したりすることが出来、私達だけじゃないんだと、勇気付けられました。
また、違う病気の子達やその子の母親たちと交流することもあり、みんなそれぞれ悩みがあって大変だけど明るく楽しく暮らしている事も分かりました。
障害の程度に関係なく子を思う親の気持ちは同じだと思います。
生活も慣れてくると障害の事も忘れそうになるくらいにもなりますが、社会制度の壁を目の当たりにして、落ち込むことも多々あります。
そんな時、傍で楽しそうに無邪気に笑う子どもの笑顔に励まされます。

長男を産んでから12年後に次男を儲けました。よく笑いよく食べよく寝る子です。長男と同じ病気だけど、それぞれ違って面白いです。テレビ好きな所は共通しています。次男の病気については長男の経験があったのですぐに分かりました。
そのことがあって、久々に家族の会のホームページを開くと新薬の治験の事が載っていました。ちょうど次男が対象月齢だった為、すぐに家族4人で治験会場の兵庫医科大学病院へ行きました。でも血液検査などで引っかかってしまい、対象から外れてしまいました。それでも、長男の頃には全然なかった新薬の研究がこんなに進んでいる事を知っただけでもすごく希望が持てました。ついでに、長男も大阪旅行が出来て喜んでいました。

次男はリハビリや療育はまだこれからですが、未来はきっと楽しいことが待っているそんな気がします。なぜなら、長男が明るく話し好きで、毎日が楽しそうで日々の生活をエンジョイしているからです。きっと次男も明るくすくすくと育ってくれるでしょう。
私達家族も二人の成長を見守っていきたいと思います。

病気や事故が原因で障害を抱えて生きることになる方の中には、その重荷に耐えきれずにより重篤な精神疾患を併発する方が多くなる現実があります。

障害や難病の程度が重い程、身体的なストレス（負荷）と心理的なストレスが個人にも家族にもかかり、身体の障害程度と精神的にかかるストレスの強さは一見比例しているように見えます。例えば身体疾患を抱えて生きている方が鬱病を発症することも多いですが、家族は本人の身体ケアに加え、本人が頻繁に死にたいと訴えるので「とりあえず何もしなくてもいいから生きていてくれればいい」という境地になり、本人の身の回りの世話諸々を担うことになります。
勿論、相手の世話を甲斐甲斐しく行う事が無意識の願望であり生きる意味を見いだす傾向の方にとっては望ましい状態ですが、そうではない方にとっては負担が増える一方になり家族の身体的及び精神的な過労を引き起こし、悲劇を引き起こす場合も往々にしてあります。
しかし、個人や家族のストレス耐性の強さや社会の適確なサポート体制により悲劇を減らす事が可能です。
またこれまでストレス場面をどのように克服したかや生育歴は大きく作用しますし過去は変えられないし精神状態はホルモンの影響もあるのでなかなか自力で改善は難しいかもしれませんが、それでも心身状態の悪化を予防する方法はあります。

未来を語ることが将来につながります。望みや夢を言葉に出すことによって、自分の心情と状況を変えることも実際あります。
身体の不調に比例して精神の不調は出現し、精神の不調により体調管理が難しくなり病状へ影響が出るので、まずは自らこの悪循環を断ち切る一歩を踏み出してみましょう。

先日、美味しそうなシュークリームの差入れを頂きました。普段は頂いても食べないのですが、この時はシュークリームの誘惑に負けてしまいました。
それから数日後39度の高熱が出てしまいました。熱も徐々に下がり翌日には病院に行き状態を診てもらいました。炎症反応が高く、エコーでは腸管が腫れているとのことでした。高熱もあり3日間は絶食状態で腸管を休め、なんとか平常に近い状態に復活しました。
クローン病を持つ私にとり、脂質の多い食物は身体に悪いと判っているはずですが、欲望を抑えることが出来なかったのです。食欲は生物にとって優先度の高い欲求の一つですが、その欲求をうまくコントロールしないと普段の生活や仕事にも悪影響を及ぼします。
さてどうしたら良いのでしょうか？ 永遠の課題かもしれません。対処方法としては、例えば、食べてはいけない物は見ない、近寄らない、他のことで欲求を満たす、周りの人に止めてもらうことでしょうか。最終的には自分自身が痛い思いを何度かして、身を持って理解し納得しないといけないのでしょう。
クローン病を持つ方の家族から相談を受ける際にも、食事制限を守らないのはどうしたら良いでしょうかと聞かれますが、周りが何を言っても、口に入れるのは本人なので、本人が痛い思いをしないと判らないと思います。

同じ境遇の方が私と同じ過ちを犯さず、痛い思いをしないで、自制出来ればと願っています。

病気だと言われたとき、先ず思い浮かぶのが「安静にしなくては」ではないでしょうか？ 身体に無理をかけず回復させるために、安静が必要と考えてしまっています。
そのことは、患者さんだけではありません。患者家族も、病人に気をくばり安静にさせようとします。
「あなたは、病人だからそんなことしなくていいのよ。私が代わりにやってあげる」「そんな役を引き受けなくていいんじゃない。あなたは病人なんだから」
栄養をつけることと安静が病人には大切。そんな思いが患者さんやその家族を支配しています。いや、医師・看護師など医療者にも、そんな考えが染みついています。病人には「安静に」といっておけば間違いがない、「お大事に」といって安静にすることを奨めます。

1990年代前半の頃から、わたしはこんな考え方に疑問をもちはじめました。慢性肝臓病を抱える患者では、昔から「高タンパク・高カロリー」と「安静」が協調されてきました。しかし、それを守れば必ず肥満になります。そして、肥満は脂肪肝をきたすことになるのです。当時、すでに肥満と脂肪肝は社会全体の大きな問題となってきていましたし、肝炎ウイルスによる肝臓病患者も、アルコール性肝障害の患者でも、肥満が増えていたのです。
アルコール性肝障害患者は肥満での病気が進展する危険因子になることが報告されはじめると、C型肝炎でも、B型肝炎でも肥満は肝炎を進展させたり、発がんを促すことなどが報告されました。
当時、多くの慢性病でエアロビックな運動は健康によいことがわかってきていました。わたしは肝臓病患者を肥満にさせないために、「高カロリー・高タンパク」ではなく「適正エネルギー・バランス食」を、「安静」ではなく「適度な運動」を指導することにしました。慶應大学病院のスポーツクリニックで、エアロビックな運動を指導してもらい、その後の肝機能の変化などをみたのですが、肝機能は少なくとも悪化することはなく、むしろある程度の改善がえられたのです。
それだけではなく、運動指導した患者さんは顔色が良くなり、生き生きとした表情になってきたのです。
それまで、身体を動かしたくても安静が良いといわれて動かすことができなかった患者さんであったから、運動できることがうれしかったのかもしれません。質問紙法によりQOL（生の質）を測定すると、多くの項目で改善がみられました。注目すべきことは「身体的理由による社会的役割の制限」、「精神的理由による社会的役割の制限」で大きな改善効果がみられたことでした。

つまり、わたしたちが普段思い込み、そして何気なく口にしている「病人には安静を」という言葉がけが、患者さんを縮こまり思考にし、色々なことを自分で制限をかけさせ、それが患者さんのQOLを低下させることになっていたのです。
本来、人間は身体を動かすことにより、健康を保っています。身体を動かせることが幸せにもつながる社会的な生き物です。病気になっても安静を強調するのではなく、どの程度の運動なら良いかを指導することが大切だったのです。

次号では、肝臓病以外の患者さんでも適度な運動がよいことについて述べます。

平成26年12月21日緊急入院となり、23日に気管切開をする事になりました。
急いで弟がクリスマスケーキとチキンを買って来てくれました。
気管切開後ベッドに1日中寝ている為、翌朝には腰痛がひどく痛み止めを飲むとすぐ治まる、毎日その繰り返し。
看護師が体位ドレナージを施行すると関節全部痛い。リハビリの先生がマッサージする時「ん、痛いね、痛いね」と、言いながら顔はよそを向いて強くキュッと曲げ「今痛かったですか？」と、聞く。
そのおかげで今は痛みはほとんど無いです。
入院中、声が出ない為、レッツチャットで、約2ヶ月練習して、その後に意思伝達装置“伝の心”のデモ機で練習をすることになりましたが、もともとパソコン操作が出来たのでスムーズにいきました。
入院中、面白い看護師がいましたよ。
僕のお風呂が終わり病室に戻ると、看護師さんがドライヤーで頭を5秒間乾かして「もういいですか？」と、僕に聞きました。
僕は「自分でわかるでしょ」と、言ったら「手袋してるからわからん」て。「アキシャミヨーィ」。

※「アキシャミヨーィ」…沖縄方言の言い回し「あら、ま」とか「あちゃー」の様な感嘆詞

難病川柳
青アザが　治らぬうちに　また転び
作：樹々さん（パーキンソン病）

毎日のように何かにぶつかったり、転んだり、大変！

難病短歌
アハハハと　声も弾むよ　和やかに　笑顔煽（あふ）る日　ヘルパーさんと
作：渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形形成（FOP））

躊躇していた介護支援が、接してみると、楽しく話したり笑いも増えた様子です。

「マネーモンスター」 2016年
監督は、女優でもあるジョディ・フォスター、製作と主演はG・クルーニーで、共演ジュリア・ロバーツ。
人気生放送番組の「マネーモンスター」が、拳銃と爆弾でジャックされる。
ジャックされた理由と目的とは？
カンヌ国際映画祭時の上映された際には、4分ほどスタンディングオベーションが続いた秀作。

慌ただしく年度はじめの4月が過ぎ、あっという間の5月、そろそろ生活のリズムも落ち着いた頃でしょうか。アンビシャスでも4月より就労支援員を1名増員、みな様のご相談に幅広く応えられるよう体制を整えました。またホームページも4月中旬にはリニュアルし、全体のイメージを一新、使い勝手も良くなったと思います。またスマートフォン等最新の端末機からのアクセスにも配慮しましたので、是非ご利用ください。
さて今月の「表紙は語る」は脊髄性筋萎縮症の2人のお子様を持つ仲田さんにお母様の立場からお話頂きました。いろいろ大変なことはあると思いますが、兄弟とも明るく、話好きですくすくと育っている様子がうかがえ、ご家族の愛情がたっぷりと注がれて、ほのぼのした気持ちになりました。

最後に先月も触れましたが、本誌10頁でご案内の旧特定（56）疾患の「経過措置」の件は現在経過措置を受けている方にとり非常に重要な事なので、本誌で何度も繰り返しお知らせしています。よくお読み頂き、後悔の無いようにご準備して頂きたいと思います。