人は何で病気になるのだろう、人は何で体の強い人と弱い人がいるのでしょう。
そう考えるようになったのは、僕が小学校6年生の時から患っている潰瘍性大腸炎になってからです。
それまでは特に病気になった事がなく、体調を崩す事などなかった。特に僕の場合、体を動かす事が好きで健康的なスポーツ少年でした。周りの子が「怪我をしたから体育を休む」とか「頭痛いから休みます」とかいうと「お前休みたいからってズルするなよ」みたいな相手の気持ちが分からない、言いたいことをいうような子でした。

しかしそんな僕が潰瘍性大腸炎になって病院での入退院を繰り返し、学校に行く事も出来ない日が続きました。中学に上がってからもすぐに体調を崩し1カ月入院、1カ月自宅療養、1カ月学校という日々が3年間続きました。学校の給食も食べる事が出来ず、弁当を持って行き一人だけ弁当、みんなは給食、といった感じでした。みんなと同じものが食べられない、みんなと同じように学校に行く事が出来ない、凄く辛い日々でした。特に調理実習の話が出て母親に「今度鯖の味噌煮を作るんだけど食べてもいいよね！！」と伝えると「作るのはいいけど、食べてはダメ」そう言われ「もう僕は何が食べれるの！！」と、いろんな感情・我慢が爆発して、その場でこれまでに泣いた事がない位にずっと泣いていました。母親に側で「ごめんね、ごめんね」と、謝られ、何ともいえない“悔しさ・悲しさ”で心がボロボロになっていました。また中学からステロイド治療が始まり、薬の副作用で凄くお腹が空いて、1時間おきぐらいに母親に「お腹空いた」と毎日言ってたら、それが原因で母が軽いノイローゼになってしまいました。
僕の病気のせいで家族がおかしくなり、家族みんなが精神的に追い込まれていたと思います。

その様に家族がぐちゃぐちゃになっている時に国語の先生から「意見発表やってみない？」と声をかけられて、挑戦する事になり作文を書き始めました。僕の思っている事を一つずつ整理できるいい時間となり、僕の目指す目標が明確となりました。その当時、潰瘍性大腸炎の薬が無い、治らない病気という事を言われて、僕みたいな人がどれほどいるのかと考えた時に、この病気を治せる薬を開発する研究者になるという夢ができました。その事を作文に書き、みんなの前で発表する機会を得て、地区の発表会にまで進出しました。そしたら僕の言った言葉で僕自身がどんどん洗脳され、僕は薬の研究者になったという夢まで見るようになりました。
研究者になるには大学まで進学しないといけない事に気づき、まずは高校に入る為の勉強を始めました。しかしそれまで勉強をした事がなく、何から始めていいのか勉強のやり方もわからず、最初の頃はただ時間が過ぎていく感じでした。そんな時に三者面談があり、先生から「学校もたくさん休んでいるし、学力も低いからどこの高校も厳しいと思いますよ」と言われました。僕はその言葉に奮起、遅れている分を取り戻す様にこれまで以上に勉強に励んで受験に臨み、無事に第一志望の高校に合格することができました。
その頃には薬の量を調節しながら体調管理ができるようになり、高校時代は入院も一回だけで済みました。高校生活では主に大学進学の為の勉強と生徒会活動に力を入れました。目標に向けて共に頑張る仲間もでき、中学の時に僕の意見発表を聞いた子などが僕を応援してくれ、充実した高校生活を送る事が出来ました。あっと言う間に3年間が過ぎ、あとは大学受験だけでした。しかし試験直前まで目標偏差値に達しないままセンター試験、二次試験を受け、結果は落ちてしまい浪人生活をすることになりました。

それからまた1年間頑張ろうと思った矢先の5月頃でした。大量の出血と腹痛が襲いかかってきました。これまで以上の体調の悪さに僕はびっくりし、残っていた薬を掻き集め、指定された量の3倍近く飲んでしのぎ、入院する事なくその場を収めました。しかし体は落ち着いてきたものの、僕の心は凄く追い詰められていました。浪人生活中は不規則な生活になり、家に閉じこもって勉強していた事もあってか、親戚からは「お前は何もしないで幸せ者だな」とか「またヨシアキは引きこもりになっているよ」とか有る事、無い事親戚中、村中の噂になり、人の目を気にするようなりました。
また目標偏差値に到達しないまま受験をするのが怖くなり、病気のせいにして受験から逃げ出してしまいました。その時に初めて「病気を言い訳に出来て良かった」と思ってしまいました。受験を諦めてからは暗い部屋で一人でした。人に会うのが怖い、人にどう思われているのだろう、弱い、辛い、悲しい、恥ずかしい、悔しいと色んな感情にかき回され、1年間も引きこもっていました。その頃、両親と一緒に祖母の家で暮していたのですが、親戚の出入りも多い祖母との生活が息苦しくなり、引っ越す事になりました。祖母の家を離れ、両親と3名で暮らしはじめてからは親戚や隣近所からの圧力から解き放された感じで少し楽になりました。その様な二十歳の頃、僕の病気のことを聞いた母親の友達からあるサプリメントを渡され、それを続ける事にしました。その後、体調が改善され、少しずつ前向きにやりたい事も出来るようになり、趣味の熱帯魚を増やし販売活動をはじめました。熱帯魚は僕を救ってくれたもので、苦しい時に凄く癒されました。僕の様に色んな悩みで苦しんでいる人達に、少しでも癒しを提供出来たらなと思い、今メダカを販売しています。

以前は「何でこんなにも体が弱いのか」と親を恨んだりもしました。
しかし今はこの病気に感謝することばかりです。弱いからこそわかる事がたくさんあります。僕は僕自身の心の弱さを知っているし、弱さと向き合えた期間があったからこそ、今では自分を少しでも好きになるための努力を続けています。
二十歳までは色んな挫折や失敗、努力しない事も何もかも「病気だから」と病気を言い訳にしていました。
でも今は体が弱いからこそ、弱いものの気持ちがわかるし、弱いからこそ毎日努力しなければいけない事や継続する努力をしています。3年後5年後の自分がどんな姿になっていたいか今できる事は何かと考えて日々過ごす事が大切だと僕自身に言い聞かせながら、“今できる事の積み重ねで”道は拓けてくるのだとそう信じています。

以前は人の目を気にしてやりたい事もできなかったけど、今は自分のやっている事に自信を持って笑顔で生活ができているし、これからも笑顔で自分の生き方は間違いないと信じる事！確信を持って諦めず笑顔で！
「さ、めだかに餌を与えに行ってくるかな。」

先日、点字の書物を読んでいて、「あれ？活字が書いてない箇所が何十ページも残っている」と初めて感じ驚きました。
勿論、点字の書物を読み慣れている方であればこのようなことは感じなかったかもしれません。
どれほど自分が日々視覚から取り入れる情報に偏っていたかを実感したと共に、この驚きは障害を抱えて生きている方が日々生活の中で感じておられる“健常者との差”を体現したことかもしれないと思いました。
全盲の方でも色を感じることができるという機器は以前に開発されたと知らされていました。しかし、目で見えなくても触れたりにおいをかいだり感じたりして、情緒的な関わりの中で言葉での詳しく適切な説明を受け体験すること（例えば、「透明はきれいに澄んだ水の色だよ。小川を流れている水を触ってごらん。ひんやりしているでしょう、風も心地よく吹いていて、ざわざわと木の葉が揺れているでしょ。ざわざわと揺れる音は新緑だよ」と水を触り風を感じ、愛情のある人との交流場面での会話をすること）によって、色を理解することは可能とのことを遅ればせながら先日知りました。
人間の可能性も再認識しました。身体に不自由を感じていると今までの失敗体験が基になって自尊感情が徐々に失われ、こころが不安定になり“自分のできる範囲はここまでだ”と諦めることが多くあるのは当然だとも思います。
しかしだからこそ“意識して自分自身や家族の有り様を受け入れ、今の状態で何ができるか”が大切になるのです。
“今何ができるか”に視点を置き、心地よい環境作りを考えるとよいかもしれません。

見えなければ聴けばいい、それぞれが精一杯できることをすればいい、というように…。

先日、UV対応のサングラスを購入しました。
これから夏本番を迎える沖縄にとっては必需品です。
さて、サングラスは色のついた眼鏡のことですが、色眼鏡のもう一つの意味として、偏った見方とか先入観にとらわれた見かたという意味もあります。長く同じ業界にいたりすると、その業界の価値観が常識なので、その業界以外では非常識な事であっても、まったく想像がつかないのです。死ぬまでそのまま同じ境遇にいることが可能であれば何も問題は無いのですが、例えば介護が必要になった場合、介護される自分の姿が想像出来ないので、受け入れることが難しくなります。

また、性格面でいえば、他人の発言が良く理解できる色眼鏡は、気配り上手かもしれませんが反面、他人の言動が気になりすぎて何時も安らぐことが出来なくなってしまいます。仕事面でいえば、これまでと同じやり方でやってきたから、少し気になることがあったとしても「まっいいか」となり、安全確保や改善といった行動には繋がらないのです。

時代は常に変化しています。あなたの常識は他人の非常識かもしれません。常に客観的に考えることを習慣にしていると、色眼鏡が視界を偏らせていることに気づくことでしょう。色眼鏡を外したとき、クリアな世界があなたを待っている事でしょう。

「病気になれば安静にする方がよい」という考えは古くからあり、それは社会全体に刷り込まれ、広く深く浸透しています。ところが、現在の医療では、それが必ずしも正しいわけではありません。
むしろ、運動をした方が死亡率を低下させ、生活の質を改善するにもかかわらず、病気だからと安静にし、かえって悪化させてしまっている場合もあるのです。

慢性病の時代に

現在と昔では、病気そのもののあり方が異なっています。一昔前は、急性の感染症が医療の中で大きな部分を占めていました。現在は、慢性病が主要な病気になっています。急性病であれば、治るまでの期間安静にするということでも大きな問題はありませんが、慢性病は長期間あるいは一生かかえていくことになり、その間ずっと安静にしていると筋肉量が落ちてしまいます。筋肉量の低下は生活の質を下げ、免疫力の低下なにもつながるのです。

生活習慣病では

慢性病の代表としてあげられるメタボリック症候群は、肥満、高血圧、脂質異常、糖尿病が重なったものであり、心臓病や脳卒中をきたすことになります。この病態は、運動不足や栄養摂取などの生活習慣がもたらす病気であり、安静よりも、むしろ運動したほうが良いことに異論はありません。もちろん、心筋梗塞や脳卒中など急性病が重なった場合には、一定期間の安静が求められる場合もあります。

がんでは

わが国の死因の3分の1を占めるがんでは、その発症予防や治療後の再発予防でも、運動することの大切さが認識されています。手術などの治療前であっても、むしろ運動により体力をつけて準備しておいた方が良く、治療後の回復時期にも適度な運動指導が有効です。さらに、終末期における緩和医療においても、身体を動かすことはQOLの維持などに役立ちます。

高齢者・精神疾患では

高齢者人口の増加が日本をはじめとした先進国でおおきな社会問題となっています。高齢者が筋力を保ち筋肉量を維持することは、転倒防止などの面からも役立ち、健康を維持させるための運動療法の重要性が注目されています。また、認知症の予防にも、運動療法が役立つことがわかってきています。
さらに、最近10年間、職場ではうつ病の増加が大きな問題になってきています。運動している人ではうつ病の発症リスクが低いこと、有酸素運動が軽症から中等症までのうつ病に有効であることなどが報告されています。

新しい時代への対応の必要

このように現代の主要な病気における運動療法の効用を眺めてみると、安静よりも運動することの大切さが理解できます。難病や希少病については、運動療法の効果などが研究され報告される機会はまだまだ少ないのですが、可能な範囲内で運動することは、少なくともQOL（いのち（生）の質）から考えても良いものと考えられます。
そうすると、「病気になれば安静にするのではなく、運動を励行すること」が現在の社会では求められていることになります。

次号では、どのような運動をどの程度行えば良いのかを考えてみたいとおもいます。

気管切開が終り、食べ物はほとんどの物が食べる事ができ「先生カーサ・ムーチー食べていいですか？」と聞くと「絶対だめ！」と言われました。
それから3ヵ月後、退院し自宅で少し食べたら、美味しく、何とも無くあれから2年に成りますがムーチーはまだ食べています。

退院後、僕は魚貝類が好きで、看護師さん、リハさん、ヘルパーさんといっしょに、糸満お魚センター（魚町）で、生ガキ、シャコ貝、帆立、赤貝、まぐろ大とろ、海老の串焼きを、3度同じ量美味しく頂き、4度目からは段々量も少なくなり、今では半分以下です。

皆さん、今の内に美味しいものから食べてください。

難病川柳
年会費　かつては学会　今患者会
作：ジュリーさん（シェーグレン症候群）

還暦を過ぎた現在、「大人の休日倶楽部」や「患者会」に年会費を支払うようになりました。振込先は変わってもそれが楽しみで、生活の支えでもあることに変わりはありません。私の「年会費今昔」でした。

腹具合　水量増量　危険信号
作：悠々さん（クローン病）

ストマをしてからいつも排泄量が気になり落ち着きません。

チェスの天才の話。

「完全なるチェックメイト」 2014年
伝説のチェス世界王者ボビー・フィッシャーの伝記ドラマ。
スパイダーマンのトビー・マグワイア主役。

「ボビー・フィッシャーを探して」 1993年
作品は、こちらが先に制作されている。
天才・ボビー・フィッシャーの再来と期待され、葛藤する少年と家族と周囲を描いている。
配役の演技が素晴らしくて好きです。

長い梅雨の時期もそろそろ終わり、いよいよ容赦のない暑い時期が目の前です。水分は小まめに取り、熱中症対策を万全にしてください。

さて5月・6月は各団体の総会シーズン。アンビシャスも5月15日に総会を開き、28年度の決算報告と今年度の方針発表を致しました。内容については本誌11頁から14頁に掲載されていますので、ご確認をお願いします。
28年度決算に当たりましては、本誌3月号（Vol.178）で賛助会や寄付のお願いを致しました処、数多くの方より賛助会へのご加入、並びにご寄附をお寄せ頂きました。
本誌面をお借りし改めて深く御礼申し上げます。みな様のご支援により、実りある決算報告が出来ました。
誠にありがとうございます。

そして、今月の「表紙は語る」は潰瘍性大腸炎の嘉味田さんに体験談をお寄せいただきました。
自身の疾患に起因する挫折から、1年余りの引きこもりの生活を経て、自分自身を取り戻す過程は多くの方の共感を呼ぶと思います。自分の弱さを認め、相手を思いやる心を持つ、それが本当の強い心だと私たちは思います。