私は体が小さくて、小学校6年生の時に1年生と間違われるくらいでした。中学校でソフトボール部に入りました。
　力が弱いので投げても打ってもほかの子には勝てません。監督のモトナガ先生は、厳しい反面、夏の練習の後には畑で採れたてのトマトを好きなだけ食べさせてくれる面白い先生でした。
　「夜学(塾)に行く時間があったら母ちゃんの手伝いをしろ」が口癖で、練習の後は生徒全員に勉強を教えてくれました。塾に行かなくても勉強にはついていけました。
　モトナガ先生は、私がすばしっこいことに注目して、盗塁とバントを特訓してくれました。おかげで、強豪校のレギュラーになりました。初めてがんばったら報われると知った。これが原動力です。

　母は、女だって男に頼らないで稼いで生きていかなければならない、という考えを持っていました。
　まだ女子が進学校の理数科に行くなど、生意気だと後ろ指をさされる時代でした。男と同じように稼ぐのなら資格がいる。そんな中で、徳田虎雄さんの書いた「命だけは平等だ」という本に出合いました。
　この本に触発されて「お金がなくても塾に通わなくても、頑張ったら医学部に行ける。」と医師を目指して猛勉強したところ、幸運にも島根医科大学に合格しました。

特発性大腿骨頭壊死症発症

　1987年、急に左の股関節にギクッという痛みを感じました。
　学生でしたので、通っていた大学の付属病院に行きました。レントゲン写真では全く異常なしでしたが、整形外科の教授が県内に一つしかなかった難病研究所のMRI検査を手配してくださいました。結果、特発性大腿骨頭壊死症と診断がつき、免荷（体重をかけないようにする）しなさい、と松葉杖を使う生活になりました。
　最初に受けた手術はコアデコンプレッションという、骨に穴をあけて中の圧を下げるものでした。
　しばらくして、もう一度MRIをとったら反対側も壊死があるとわかり、右側も同じ手術を受けました。こんなご縁があって、卒業後は島根医科大学の整形外科に研修医として入りました。大学を離れて一般病院に勤務中、1991年にステージ2タイプCに進行して壊死範囲がかなり広いことがわかり、前方回転骨切り術を受けました。休職期間もありましたがリハビリも筋力トレーニングも頑張って現職復帰を果たしました。整形外科の医師はよく大工さんに例えられるのですが、立ち仕事で力仕事、ノミやハンマーなどの重い工具を使います。まったく健常に、仕事もしましたし、100キロマラソンも完走しました。
　神奈川県の病院に10年くらい勤務したのち地元に帰りました。
　子供が3歳のころ、スペースワールドに遊びに行った帰りに子供をおんぶして歩いていたら急に左の股関節が痛くなって、立ち止まりました。骨切りの手術から20年以上過ぎて二次性の障害が出ていたのです。痛くて仕事や日常の生活が大変でした。
　働かなくては食べていけません。2009年に人工股関節全置換術を受けることにしました。手術後、あれだけつらかった痛みが消え、早くすればよかったとさえ思いました。
　普通に歩けるようになって、2週間で退院し、一か月後に職場復帰しました。また、思う存分仕事に打ち込めるようになりました。

神経サルコイドーシス発症

　2009年の3月、夜中に右腕がじんじんしびれて目が覚めました。
　ちょうど正座をした後のような感じです。朝、右腕が全く動かなくなっていました。脳梗塞にでもなったのかと慌てて病院に行って頭のMRI検査を受けましたが異常がありません。神経内科に紹介してもらいました。腕神経叢（脊椎から腕と手に信号を送る神経の束）の麻痺、原因不明なので治療もできない状態で様子を見るだけでした。夏には右足が、しばらくして左足の力が入らなくなり、歩けなくなりました。
　冬に風呂場でシャワーが二つに見えました。眼を動かす筋肉がマヒしていることがわかりました。二重に見えるのは、結構不便です。どっちが本物かわからなくて失敗も繰り返しました。
　診断がつかないまま1年半が過ぎ、何度もしびれて力が入らなくなっては少しずつ戻ることを繰り返していました。顔に変な発疹が出てドーナツのポンデリングみたいになっていました。組織検査で、サルコイドーシスという診断がつきました。
　サルコイドーシスに使える治療薬はステロイドだけです。急に症状が悪化した時にはステロイドパルス療法と言って大量のステロイドを3日間点滴します。よく効きましたが、胃が痛くなるし、夜は目がさえて寝られないし、何より困ったのはどんどんやせて筋肉が減ってしまうことでした。
　力が両手両足弱いのに加えて、感覚が鈍くて自分の手足がどこかわかりません。ぶつけたりやけどをすることもあります。しびれているのに痛みがあります。鈍い痛みがあって時々電撃のような痛みが来ます。医療用の麻薬の貼り薬を使っています。
　尿が出にくいのと便が漏れてしまうので子供用の紙パンツを使っています。障害が重なり、できない事が増えました。疲れやすいので中途半端になってしまったり間に合わなかったりします。ここまで来てやっと気づきました。頑張れないということに。傲慢になっていた。なんでも乗り越えられないのはその人の頑張りが足りないからだと決めつけていた。
　病気が大切なことを教えてくれました。

　仕事は続けています。整形外科医として外来を担当しています。通院患者さんを診察することなら座ったままでもできます。そして当事者としての視点を持てる私だからこそ、患者さんの気持ちに寄り添えるかもしれません。

　私たちは無意識に相手を職業で判断したり病名で判断したりして、自分の価値基準に基づいた見方をしています。
　例えば患者やその家族は“医師・看護師・臨床心理士とはこうあるべきだ”“教師はこうあるべきだ”と自らの望みを相手が当然満たしてくれると過剰に期待し、その期待に少しでも沿わないと非難したり敵対視したり関係を絶ったりすることがあります。一方で医療関係者もこの病名の難病患者はこうであると決め、それぞれ個性のあるひとりの人間であることを忘れてしまうこともあります。

　向かい合っているつもりでも実はそれぞれお互いの本質を見逃していることは人間だから当然あります。
　勿論、初めに期待があるからこそ関係性が生じ構築されるので、相手に期待するのは当然の心理ですし、適切な医療を求めたり最良の介護・看護・教育・支援を求めたりすることは人間の尊厳を守るためにも必要です。
　見知っている人でも、実は知らないことが沢山あり、意見の相違が生じたり、お互いの想いに齟齬が生じたりして、驚くことがあります。でもそれは当たり前のことです。人はお互いのことを知っているつもりで、日々の生活を何気なく送っていますが、一度問題や課題が生じるとお互いの考え方や想いの相違が表面化して、あたかも最初から関係性が悪かったように感じてしまうこともありますが、そうではありません。

　難病や障害を抱えて生きることが、健常者よりも日々の生活で課題に直面することが多いことだからこそ、相手への期待だけではなく相手の置かれている立場や状況に目を向けることを意識して、自分に付き合ってくれる人の存在が貴重であると認識し、自分の言動を選択することが大事だと感じます。

　早稲田大学 枝川 義邦教授によると、長時間起きていると、アルコール摂取と同じくらいの認知能力になり、判断を間違えたりするとのこと。15時間以上起きている状態だと、血中アルコール濃度0.03％以上で酒気帯び運転と同じくらい。17時間だと同濃度が、0.05%と同等で、認知機能や精神運動作業能力が低下する。24時間起きている状態だと、同濃度0.1%と同等になり、なんとビール大瓶１本を飲んだ状態に相当するとのことだそうです。

　飲酒運転の取り締まりは出来ても、睡眠不足を取り締まることは出来ないですね。だから、長距離バスの運転手は交替制にしないと、ビールを飲みながら運転しているのと同じなんですね。
　更に枝川教授は睡眠の寝貯めは出来ないが、寝不足による負債は貯まり続けるといっています。寝不足による心身への影響は多大なものであることは間違いないです。

　ちょっと時間が空いたら、昼寝をするとか軽く寝るだけでも快適になります。これから、暑く寝苦しい夏が来るのですが、室温を快適な温度に調整するなどが必要です。
　そもそも、何故、生物は睡眠が必要なのか、正しい答えは判りませんが、ちゃんと睡眠をとった生物が生存競争に打ち勝ち、生き延びてきたのでしょう。

　前回まで、慢性病の時代には、病気になっても安静ではなく運動が大切なことを述べてきました。
　今回は、どのような運動をどのような目安でやればよいのかについて考えたいと思います。

運動を積極的に奨められない状況とは

　心臓の病気（不安定狭心症や不整脈、不安定な血圧、重症の心不全など）や整形外科の重症の病気では運動により悪化することがあります。専門医である主治医と充分に話し合った上で運動の量や質を決めてください。また、高い発熱や疼痛を伴う急性病では、ある一定の期間安静にしていた方がよいでしょう。しかし、それ以外の多くの病気では、ある程度の運動をすることがむしろ好ましく、病気が許す範囲の中でどこまで運動できるかを探ることが必要になります。

どの程度の強さの運動が可能なのか

　健康な人でも、過度な運動は良くないことは確かです。慢性病では、運動の強さを心拍数を目安に決めていきます（1）。（220-年齢）を100％と考え、安静時の心拍数を0％として、その間の50〜60％の心拍数が一つの目安になります。年齢によって異なりますが、心拍数でおよそ110〜120/分が目安です。このような強さの運動は好気的（エアロビックな）運動とよばれ、いつまでも続けることができます。好気的な運動の範囲内で1日に30分間が目安になります。
　しばらく運動をしていないのであれば、50％から徐々に上げていくとよいでしょう。30分間ではなく20分間から始めてもよいでしょう。いきなり強い運動を始めるのではなく、徐々に運動を増やしていくことがコツです。

自覚的な運動の目安

　心拍数や時間という客観的な数値だけでなく、自覚的な症状も大切にして下さい。(1)運動を終えた後に快い疲労感があること、(2)運動をした日の翌朝に疲れを持ち越していないこと。この二つの自覚症状も、その人にとっての適度な運動量をしるための目安になります。今日は疲れているなとか、調子がよくないなと思うときには、休んだり、短く切り上げることをためらわないで下さい。調子がよい範囲内でやればよいのです。大切なことは、強くて短い運動ではなく、長期にわたって継続できる運動です。

どんな運動を

　歩行だけでなく、水泳、プール歩行なども多くの患者さんで問題はありません。ご自分の環境にあった中でやればよいのです。それが、家事であっても、畑仕事であっても立派な運動です。ジョギングはやりすぎになってしまう心配があります。
　一方、普段健康な人や軽い慢性病の人であれば、テニスなどのスポーツもお奨めです。テニスは死亡率をもっとも下げることが報告されています。

運動を持続するための三要素

　運動は持続して行うことが大切ですが、そのために大事なこととして、(1)自律性（誰かに言われてやるのではなく自分から興味をもってやりたいこと）、(2)有能感（やっている間に進歩や成し遂げ感が感じられること）、(3)社会的関係性（運動を通じて他者との関係性が創れること）の基本的欲求を満たしていることがあげられています（2）。
　三つの要素を満たす運動なら持続もしやすいし、健康にもよいのです。自分でみつけたやりたい運動、習熟や上達が楽しみとなる運動、仲間とつながりができる運動です。テニスが健康に良いのは、これらの要素を満たしやすいためではないかと思います。

自律的な患者になる

　上に挙げた三つの要素は、病気を抱えながらも自律的患者になるためにも大切な事項です。医療者と自分の運動や活動度について話し合ってみることは、患者と医療者の関係性にもよい影響を与えてくれるものと思います。主治医と思い切って相談してみましょう。

参考図書
　雑誌「治療」　特集 内科疾患のリハビリテーション2017年5月号　南山堂　勝川史憲　運動継続と内発的動機付け
　プラクティス34巻　291-3、2017

　味噌ラーメンが食べたくて、看護師さん2人とリハさんで、車椅子に呼吸器をぶら下げて「いざ、ライカムへ。」
　1階には、大きな水槽がありそこには、魚がいっぱい泳いでいる。その中で刺身にして美味しそうな大きな魚が2匹、よだれが出そう。
　でも、今日の目的は刺身じゃなくラーメン！
　3階に登り、目当ての味噌ラーメン探しだ、しかし目当ての味噌ラーメンが無い、仕方ない、とんこつ味の博多ラーメンを注文した。
「美味しいけど味噌ラーメンが食べたかったな。」

難病短歌
照れるけど　サンキューよりも　ありがとう　変えても同じ　響く言霊
作：渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形成症）

何かをしてもらって、お礼を言う事は良い事。言霊があるとも言われているし、言われると嬉しくなる言葉は、誰かに対しても言いたい言葉となりますよね。

「コンカッション」2015年

フットボール選手たちに起こる、ある症状。
その原因を突き止めた医師の実話を元にした作品。
ウィル・スミスが主演を務めている。
フットボールに興味が無くても、見て損はないでしょう。
こういう医者って素晴らしいと思える内容です。

「沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）」より
第5回総会のご報告

　6月11日の総会当日は、梅雨の晴れ間のとても良い天気に恵まれた一日でした。
　医療講演をしていただいた不二門先生も「会場のコンベンションから見た海がきれいでした」とおっしゃり「沖縄らしい光景を見てもらえて良かった」となんだかほっとしました。
　1時に総会が始まり、長嶺会長の挨拶、山田沖縄県視覚障害者協会会長、知念沖縄県眼科医会長の挨拶のあと、議案審議に入り大過なく総会を終えました。

　さて、皆さんが待ち望んでいた大阪大学大学院教授、不二門先生の医療講演が始まりました。演題は「人工網膜の現状と今後」です。
　視力回復についての講演で、使用するメガネにカメラを取り付け、小型チップを頭に埋め込むという手術の話でした。来年から治験が始まり、普及にはまだ時間がかかる上、手術金額も高額になるという事でした。前途多難だなというのが実感です。

　その後先生を交えた患者交流会では、多くの方から様々な質問がありました。
　「医師から最近、網膜色素変性症だと告げられたばかりで落ち込んでいるが、どうすれば気持ちを前向きにできるのか」という切実なものから、「夜の闇の中で電気もついてないのに、目の前が明るすぎて眠れない」とか、「目の健康を保つには日ごろどうすればいいのか」など。いろんな悩み事の相談がありました。まとめとして、不二門先生の言われたのは「血流を良くして、体全体の健康を保つようにしてください」とのことでした。

　参加者の皆様は、那覇南部はもちろん、北部、宮古八重山、遠く与論島からもみえていました。
　皆さんの困りごとを聞きながら「私だけではないんだ」という、心強さを持つことができたのではないかと思います。

　先日、眼のご不自由な方より同誌へのご要望がありました。
　難病情報誌「アンビシャス」の文章は行の頭が全て揃っているが目が不自由で拡大鏡を使用する人には文章の切れ目が判り難い。文章の区切りごとに頭を1文字空けてもらえないか、というご要望でした。ご要望を受け、今月号より段落ごとに1文字空けるようにしました。

　私たちはともすれば自分の視点だけで物事を捉えがちですが、立場の違う方が見るとどのように見えるのか、という別の視点に立って物事を考える事の重要性に気づかされました。
　ありがとうございます。
　読者のみな様も何かお気づきの点がありましたら、遠慮なくご指摘願います。みな様の声を可能な限り誌面作りに活かして参ります。

　さて、今月の「表紙は語る」は山口県で特発性大腿骨頭壊死症友の会（おれんじの会）代表として活動されている渡邉利絵さんに体験談をお願いしました。
　2つの難病を抱えながらも懸命に生き、夢を叶えてきましたが、努力では乗り越えられない壁もあると、傲慢にならず自分の限界を見極め、それでも前を向いて生きてゆく姿勢に感銘を受けました。