発症は2年ほど前、滑舌が悪くなり、軽いふらつきが続き「軽い脳梗塞かな」と思い、近くの外科専門の診療所でMRI検査をしてもらったところ「おそらく多系統萎縮症ですね。県立中部病院の内科を紹介します。」と診察した医師は私にこう告げました。脳梗塞を疑っていた私にとっては聞いたこともない病名で、意外な診断結果でした。
　そこで紹介状を手に県立中部病院で再びMRI検査をしたところ「多系統萎縮症で原因不明の病気です。」と診断。結局のところ根治する治療薬は無く、脳の血流を良くし、脳神経の働きを改善するといわれているビタミンＢ12を与えられただけでした。その後、中部保健所で難病の受給者証なるものを発行して頂きました。
　「貴君の症状は運動、交流、読書等をする事によって現状を維持する事ができます。」と若い医師に言われました。現在は無職でもあり運動と読書は北谷町の無料の施設を利用しています。しかし、交流となると簡単にはいきません。気の合った友人に限定しては本来の交流にはならないと思い、自治会の主催する無料の映画鑑賞会、素人のカラオケ大会、断酒会等人が集まる場所に積極的に参加しました。
　酒も飲まないのに私が断酒会にまで参加するのは、なるべく多くの人のいろんな悩みを聴き、参考にするためです。交流でもストレスを感じてはいけないと医師から言われていて、出来るだけストレスを感じる人は避ける様にして、余分なエネルギーを消費しない限り、また嫌な人がいない限り積極的に参加しました。

　現在、私の住んでいる地域は、若い人が少なく北谷町の中でも過疎化している場所です。ここには一人暮らしの孤独なお年寄りが多く、その様な方々に積極的に声を掛け、自分のためにも話し相手になるよう心掛けています。
　交通の手段としては基本的に歩く事ですが、それが無理なら公共のバスがあります。私にとって杖は己のためではなく、相手が己の事を知るためのものであり、杖を持つことで転倒が予防でき、相手に己の身体状況を前もって知らせる事ができます。外観上の私は健康そのものです。軽く挨拶のつもりで肩を叩かれ転倒したらシャレにもなりません。また見た目には健康そうに見えるのに思うように体が動かない。そんな私を家族さえも「甘えているんだ」と、理解してくれないのがとても辛いです。
　まだ60代前半ですが要介護2の認定を受けました。発症する以前、私は介護タクシーの運転手をしていました。いろいろな障害をお持ちの方を支える仕事をしていた私が、まさか介護認定を受けるとは想像もしていませんでしたが、これも運命かなと思います。介護度にもよりますが、幸いなことに去年から要介護認定されたことで福祉に要した業者への支払いは、掛った費用の1割を負担するだけでよい事になりました。その制度を利用して家の内外に転倒防止のための手すりを付けてもらいました。もし、みなさんも手すりの取り付けや、段差の解消などの住宅改修が必要になった場合は、理学療法士に状況を確認してもらってください。素人には分らない介護のプロならではの意外な指摘が必ずあるからです。
　ただ難点は地域にもよるのでしょうが、業者を忍耐強く待たなければいけない事です。仮に手すりが出来上がる前に転倒で怪我でもしたら、それこそ本末転倒です。行政上の手続きがあるから仕方ないと言っても、出来るだけ早くして貰いたいものです。
　私は手紙を出したり、預金の引き出しに郵便局を良く利用するのですが、以前は郵便局が近くにあり、歩行に難のある私にとっては便利だったのですが、諸般の事情で引っ越しをしました。現在は郵便局まで歩いて30分、バスだと5分くらいの距離で、遠くはないが近いとも言えません。歩行に難があり移動もままならない身には、郵便局を含め公共機関は近い方に限ります。

　次に内面の話ですが、私を含め障害をお持ちの方や、一人暮らしのお年寄りの方に共通する悩みは「誰でもいいから自分の話を聴いて欲しい、遮らず、コメントせず、ひたすら聴いて欲しい、解決できなくとも話を聴いてもらう事で心が安らぐのです。」福祉の学校では「傾聴」と呼び座学で教えられるそうです。
　この病気になり学んだ事はたくさんあります。確かに病気になる事は愉快な事ではありません。ただ少なくとも難病を患ったことで、少しでも弱者の気持ちが理解出来る様になった事は、自分の一生の中で健康な人には分らない、貴重な体験をした事になります。特に病気を患う前の私は障害のある方や社会的に弱い立場の方々に対し「上から目線」で接していたのだと思います。
　以前の私は、若い頃に空手で体を鍛えていたこともあり、体力には自信があり何でも出来ると思っていました。うぬぼれていたのでしょう。高慢なところがあったかもしれません、沖縄の方言でいう「※コォサー食わされた。」のでしょう。難病を患い今まで出来たことが段々出来なくなり、自尊心は粉々に打ち砕かれました。

　「強いストレスが引きがねとなりこの病を発生させた」と医師は言いました。強いストレス、誰にも話す事が出来ないストレスがあった事は事実です。そんな頃アンビシャスが主催する「難病とのつきあい方～こころとからだのセルフ・コントロール・セミナー」というストレス・マネージメントの講座案内があり、私は直ぐに参加を申し込みました。今年の1月から3月までの3か月間、講師の上田先生の指導を受けながらセミナーに参加してその効果を実感しました。このストレスを解消する方法があったのです。
　またこれまで「自分だけが大変なのだ」とばかり思っていましたが、セミナー参加の難病の方には私よりも大変な人達がいる事を知り、深く考えさせられました。そしてその様な状況でもみんな前向きに生活している姿に接し感動しました。
セミナーは難病を抱える者にとってとても有意義でかつ実際の生活の中で役に立つものでした。機会があればみなさんも参加してみてください。
　私の書いた文が少しでも難病を抱えたみなさんの励みとなれば幸いです。覚えていてください。痛みを知らない、経験したことがない人は、往々にして上から目線になりがちです。私がそうでした。

※「コォサー」…沖縄方言ゲンコツ（ゲンコツをされた）

　6月末に経過措置終了に伴う勉強会を開催しましたが、まだまだ対象の方々に浸透しているとはいえず、また各患者会の幹部のみな様もこの状況に危機感を持たれ、ご要望のあった「全国膠原病友の会沖縄県支部」6月11日、「沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会」6月18日、「全国筋無力症友の会沖縄県支部」6月25日と各団体の総会で照喜名センター長を講師とした勉強会を実施しました。
　日程の関係で全ての患者会とはいきませんでしたが、当誌面でも繰り返しご案内していますので、関心のある方は過去の紙面またはアンビシャスホームページのTOP画面「難病情報」をクリックして「3年間の経過措置終了について」よりご確認願います。
　ホームページリニューアル後、スマートフォンからもアンビシャスホームページは閲覧できますのでこちらも合わせてご確認ください。

人を最も弱くすることは孤独だとわたしは思っています。難病を抱えていても、余命が宣告されていても、死に瀕していても、自分の存在を認めてくれて大事に想っていてくれるだろうと感じられる誰かが傍らに居たり、こころの中に存在していたりすると心安らぐ瞬間もあるでしょう。
　他者との関わりがあってもそれが酷評だったり意図的な無視だったり単なる使い走りとか金の出所としての存在だったりすると、孤独と言えるでしょう。孤独になると、話し相手ほしさに悩み相談の電話にかけたり、ひたすら時報に電話をかけていたり、迷惑メールが送られてきたりすることだけでも誰かが必要としてくれていると感じてしまう（端から見ると誰かからのメールが送られてくるという態度に見えるので、それが自分の存在価値を高めると勘違いしてしまう）場合が実際にあります。
　だからこそ、孤独や寂しさにつけこんだ詐欺が横行しているのですし、最愛の人を亡くした時に自分が生きる意味を見いだせず後を追うように亡くなることも昔からあるのでしょう。

　コミュニケーションツールが発展したことによって、生身の人間同士の本質的な関わりが減っておりますが、それでも想いが一緒であると感じられることはしばしばあります。例えば同時刻にメールをしていたり、連絡をした際にお互いを想っていることが認識できたり、目の前にいない人のために尽力したり募金したり。人は本質的に孤独や痛みを知っているからこそ、人にやさしくできるのです。そしてまた人のやさしさを知っているからこそ、つながりあい助け合うのです。
　自分の存在自体が、ほんの少しでも相手の存在し続ける価値になる、そのような人間関係も素敵ですね。

　今年の沖縄の梅雨は、終盤に豪雨による停電地域もありました。また今年はデイゴの花が多く咲き、昔からの言い伝えによると台風が多い年になるのではと心配です。一方、九州では7月の記録的豪雨により多数の犠牲者が出て、多くの方が避難生活を余儀なくされています。一刻も早い復旧を祈るばかりです。
　ところで私達はこの様な災害をどこか遠くの事と捉えていないでしょうか。日々の生活を当たり前のごとく過ごしていますが、災害に襲われるとその普通の生活が失われてしまいます。特に、疾患などが原因で人工呼吸器を装着している難病患者の方については、家屋は無事でも、停電になっただけで人工呼吸器という生命維持装置は停止して命の危険が生じます。
　あなたの家が停電になったら、どのように照明を確保しますか？援助を求めるための携帯電話の電源は確保できますか？災害情報をどうやって知るのですか？救援隊はすぐには来てくれないのです。日頃から地域の自治会との関係を深め、援助を求めやすい環境は出来ていますか？等々、何れにしろ自分の身は自分で守る事が必要となります。今直ぐ万全の体制とはいきませんが、先ずは他の地域で起きた災害を知る事です。
　さらに、想像してみましょう。そしてその備えを整えていきましょう。アンビシャスはそのお手伝いを一緒に考え行動します。

ブログ「KOKORO.」による連帯

　乳がんで闘病されていた小林麻央さんが、2017年6月22日夜に旅立たれました。麻央さんは自分ががんであることを公表し、ブログ「KOKORO.」上で闘病する日々の生活で感じたことを書きつづってこられました。200万人を超える読者が麻央さんの文章に胸をうたれ、生き方に共感し、励まされ勇気づけられました。
　麻央さんは、英国のBBCから人々に感動を与えた100人の女性の一人として選ばれました。選ばれたことは麻央さんの素晴らしさを表わすエピソードですが、さらに素晴らしいのは、その際にBBCへ寄せた麻央さんの手記の内容です。
　ご自分が病気であることを受けいれた上で、病気が自分の人生にとって自分を代表することではないと宣言し、病気に支配されない彩り豊かな人生を送り続けたのです。インターネット上に簡単に探せますので、是非、BBCの手記の原文（日本語版もあり）もお読みください。
　病気を包み隠して生きるよりも、それをオープンにすることを選択した結果、麻央さんは共感者をえることができ、むしろ彼等に支えられたと、次のように表現しています。

私は、闘病をBlogで公表し、
自ら、日向に出る決心をしました。
すると、たくさんの方が共感し、
私のために祈ってくれました。
そして、苦しみに向き合い、乗り越えたそれぞれの人生の経験を、
（コメント欄を通して）
教えてくれました。
私が怖れていた世界は、
優しさと愛に溢れていました。
今、100万人以上の読者の方と繋がっています。

　このようなネット上において自分を公表し多くの人と連帯していく有様は、これからの新しい時代の闘病のあり方の一つの見本となるのではないでしょうか。ドイツの心理学者シューハート氏が述べる、危機への直面から脱出する螺旋階段によくあてはまり、受容、活動、連帯へと繋がっていく過程が上手く書かれています。

失敗にも学ぶ

　麻央さんの闘病は必ずしも順調なものではありませんでした。2016年9月4日の開設当初のブログには「解放」と題して、次のように書かれています。

私も
後悔していること、あります。
あのとき、
もっと自分の身体を大切にすればよかった
あのとき、
もうひとつ病院に行けばよかった
あのとき、
信じなければよかった
あのとき…
あのとき…

　健康な人にも、病気は突然訪れてきます。病気にどう対処すればよいのか、じっくりと考える間もなく、次から次へと色々な決断を迫られます。小林さんが亡くなった後に、ああすべきだった、こうすべきだった、これはやってはいけないなどと論評すべきではありません。腫瘍発見当初の対処の仕方、治療の選択など、それぞれの時点で精一杯のことをやってこられたに違いありません。
　しかし、患者学の立場からは、自分が病気になったときに備えて、どのようなことができるのかを考えてみることは大切ではないかと考えます。このような選択肢もあった、あのようにしておけば後悔しないですんだ、などを次号では考えてみたいと思います。

次号に続く

今の自宅は、宜野湾市にある10階建てのマンションの9階に住んでいます。
マンションのエレベーターが小さく、車椅子での出入りが3人掛りでようやく出来る狭いエレベーター。
そんなこともあり引っ越すことにしました。
新築中の自宅は、設計がバリアフリーで玄関から室内へ車椅子の出入りが1人でも楽に出来ます。
浴室はストレッチャー使用で楽に入浴が出来ます。
室内には発電機で停電時使用のコンセットが設置して有り、台風時停電しても何も怖くはありません。
怖いのは、薮蚊にかまれる事です。

難病川柳
蝉の声　まるでお祭り　耳の中
作：樹樹さん（パーキンソン病）

難病、蝉の合唱団のような耳鳴り等、お付き合いしたくないのが寄ってきます。

難病短歌
突然の　乗り越え難き　現実の　スコール過ぎて　虹の空
作：渡久地 優子さん（進行性骨化性線維異形成症）

スコールで病を表しました。乗り越えられた時、受け入れた時に、空には虹が出た時のように、前向きになる様子。

「団地」2016年

阪本順治監督、出演は藤山直美＆岸部一徳、斎藤工ほか。
平凡な夫婦の全然普通じゃない日常…。
あらすじ等々を知らないまま観たのですが、傑作でした。

好みは、それぞれだと思いますが、ほのぼの感が良かったです。
斎藤工の役どころが、とてもツボでした。
家族で楽しめるのではないでしょうか。

第10回 日本ALS協会沖縄県支部総会　ご報告

　6月25日（日）に国立病院機構沖縄病院療育ホールにて、第10回 日本ALS協会沖縄県支部総会を行いました。
　参加された皆さま、沖縄病院の職員の皆さま、準備から当日までお世話になった方々ありがとうございます。
　今年は節目となる設立10回目の総会にあたり「設立からこれまでと、これから」と題し、家族会の設立のきっかけや、立ち上げまでのエピソードの発表がありました。
　その後、同日に行われた宮城県支部総会に招かれ出張中の特定非営利活動法人サポートセンターケントミの我如古盛健さん率いる民謡グループ「ケントミ」のライブを宮城県支部総会会場と中継で結び、遠距離でのセッションの第一歩を実現しました。
　今年も看護学生のボランティアの皆さんに、会場設営から運営のお手伝いをしていただきました。周囲に支えられながらの総会となりました。ありがとうございました。

　夏真っ盛り、連日33～34度の猛暑続きですが、みな様いかがお過ごしですか。くれぐれも熱中症にはご用心ください。
　そして心配なのは台風です。近年の異常気象もあり台風の大型化が心配されます。飛来物や洪水対策の他、停電対策もしっかりしましょう。「報告あれこれ」でもご案内しているように、アンビシャスでは毎年、非常時電源確保の勉強会を行っていますが、人工呼吸器をつけていなくとも、難病により体温の調整が上手くいかない方、定期的な吸引が必要な方など、常に電気を必要とする方は多いと思います。備えあれば憂いなし、しっかりと準備して欲しいものです。

　さて、今月の「表紙は語る」は多系統萎縮症の照屋正宏さんをご紹介しました。体力に自信があっただけに、難病と診断されてからのストレスは大きかったと思います。それをいろんな方との関わりの中から、傾聴が相手にどれだけ安らぎを与えるか、またセミナー受講でストレス対処法を学んできた過程が、照屋さんらしい飾らない言葉で語られています。
　難しい事ですが、私達も相手の声を遮らず、じっくり耳を傾ける様になりたいものです。