私が全身性エリテマトーデス（SLE）を発症したのは、2人目の子供を妊娠中の事でした。今思えば最初の子供を妊娠した頃も、買い物中に意識を失い倒れ、救急搬送されたりと、サインはあったと思います。
　最初のつわりの時もそうですが、2人目の時は明らかに違いました。体調が少しずつ悪くなっていくのが分かりました。妊娠3ヵ月から4ヵ月頃には、顔に赤黒いアザの様なものができ、（驚きとりあえずマスクで隠したのを覚えています）身体中の筋肉も少しずつ、でも確実に痛くなっていきました。その身体の変化にとても不安を覚えましたが、最初の妊娠との違いがあまりにも大きく「お腹の子を諦めることになるのでは？」という恐れから、先生にはついつい言いそびれてしまいました。

　そんな状態で妊娠5ヵ月目に入った頃には全身に痛みを感じるようになり、横になる事も、座る事も苦痛で、少しの刺激さえも、激しい痛みに感じたほどです。後で知ったことですが、色々炎症をおこしていたらしく、発熱と猛烈な寒さに震えました。髪にいたっては、親に指摘されるまで全く気が付きませんでしたが、自分でそのことに気が付いた頃には、半分以上髪が抜けてなくなっていました。（脳と目の錯覚で、減っていても気が付かないのですよ。ビックリです。）
　妊娠5ヵ月目のこの様な状態になって初めて、やっと先生に身体の痛みを打ち明けました。その後すぐに先生が那覇市立病院と連絡をとり、そしてそのまま緊急入院となりました。その後は今の担当医や小児科、産婦人科の先生方の連携のもと治療していくことになりました。

　もう一度いいますが、本当に先生方には、ご心配、ご迷惑をおかけしました。それから、今ならわかりますが、SLEでも出産することはできるので、先生と相談することが大事なのだとわかりました。今は些細なことでも先生に話をするようにしています。（ここ大事です。）それと、夫にも症状をごまかしていたので緊急入院には、さぞ驚いたと思います。「夫よ、ごめんね」（笑）
　子供達が大きくなるにつれ「何かパートの仕事でもしてみたいな」と思うようになりました。でも、パートを探す時は、正直怖かったです。10年以上働いていないブランクもありますが、仕事やパートを始めてはみたものの体調を崩し、だんだん休みが多くなり、同僚や上司の理解が得られず、しだいに休みを取る事も言いづらくなり、辞めてしまったという難病の方の話を聞いていたからです。
　いろいろと不安はありましたが仕事をしたいという気持ちは強く、そこで扉を叩いたのが今の職場デイサービス「おれんじ」でした。どうせ不安な気持ちでやるなら、以前やっていた自分の好きな介護の仕事をやりたいと思ったのがきっかけです。
　実際、仕事は毎日の利用者とのお話やイベントごとに色々工夫したり、利用者の誕生日会にはプレゼントを作成して準備したりと、忙しいながらも張り合いがあり充実しています。その他にも、ミニミニ運動会などには、職員も真剣にパン食い競争に参加したりしました。(前回の運動会では利用者の笑顔を見たいからと、職員はほふく前進でパン食い競争をしたのですが、笑顔は見れたけど、とても疲れました。今年は、なくなりましたけど(笑))。
　また、敬老会では、職員によるエイサーを企画し、仕事が終わってから集まり、準備もしながらみんなで頑張って覚えたエイサーは、とても喜んでもらえて嬉しかったです。
　しかし、仕事をはじめて1年を過ぎた頃から体調をくずしがちになり、仕事を続けることがきつくなり始めました。そこで上司と相談のうえ、出勤の時間を遅くしてもらったり、勤務も減らしてもらったりしたのですが、その時、仕事を始める前に聞いた他の難病の方の仕事場での話をふと思い出し、不安になりました。でも、その不安で頭がいっぱいになる前に、周りの同僚が声をかけてくれたり、フォローをしてくれて、その不安は消し飛びました。そのおかげで、今も楽しく元気で仕事を続けることができています。

　最後に、私は本当にいい方々と出会い、助けられていると思いました。人との繋がりと感謝の気持ちを忘れずに、そして少しでも、他の人にも返していければと思います。

　今年度も7月より毎月第3火曜日、お一人１時間の限定2名で午後2時から4時まで、ハローワーク那覇「難病患者就職サポーター」の内薗（うちぞの）さんによるアンビシャスでの出張就労相談を開始しました。
　今月は「病気のことをどのように職場に伝えたら良いか」、「治療が落ち着いたら、本格的に仕事を探したいがどのようにしたら良いか」というお悩みをお持ちの2組の方が相談に来られました。就労相談では、病気の状態について確認させていただいた後、就労において配慮が必要なことや希望する職種、収入など就労に向けての基本的なお話を伺いました。出張相談で受け付けた方はハローワークでも引き続きサポートをしていきます。
　難病を持つ方の就労は大きな課題の一つであり、この出張就労相談を通し一人でも多くの方が就労に結び付くよう、全力でサポートして参ります。

　心身の健康状態をよりよくするために睡眠は必須要件です。規則正しい生活で1日8時間以上の質の良い睡眠確保が望ましいですが、物理的に2日で合計14～16時間の睡眠をとれればよしとしましょう。また、睡眠はストレスの負荷度合いを判定する目安にもなります。ストレスがかかるとリンパ球の働きも弱まり、癌細胞の増加、感染症への罹患率の増加、現在の病状の悪化等が起こります。“朝起きたときぐっすり眠れたと気持ちいい気分”は良質な睡眠がとれているのでOKです。“朝起きたとき目がばっちり冴えている”は危険信号（黄色信号）です。“夜中に何度か目が覚める”はより危険信号（オレンジ信号）です。“寝付きが悪い”“夜中に目覚めても目がばっちり冴えている”は更に危険信号（赤信号）です。これらの危険信号は抑鬱のサインでもあるので気づいたらできるだけ早く休養をとりましょう。
　人との接し方・つきあい方もストレスに大きく関わってきます。人とのつきあいの中でストレスをためないようにするには「(1)自分の権利を尊重しつつ、相手の権利も尊重する」「(2)自分が何を思いどのように感じたかを“私”を主語にして伝える」「(3)罪を憎んで人を憎まず」「(4)相手の行為や言葉の背後にある想いを理解し共感する」を意識した接し方を日々心がけることが大切です。
　さらに、意識して「無駄な時間」や「無駄な会話」を増やしましょう。今の社会では物理的な空き地も減っており子どもたちが空き地で遊ぶ姿をほとんど目にしませんが、こころの中にある空き地も減っています。

　ストレスを受けた時に柔軟にそれを跳ね返すことのできるように、普段からこころの中に空き地を作っておくとよいでしょう。

　プラセボという言葉をご存知でしょうか？プラシーボともいいます。治験では本当の新薬と砂糖など薬効の無い物質を偽薬（プラセボ）として使い、新薬が本当に効果あるのかを検証するために使われます。
　ところがプラセボ効果といって、偽薬であるのにも関わらず効果が出てくる場合があるのです。偽薬で鎮痛効果が出たり、実際には手術をしないのにメスを入れることで手術をしたような効果が出るケースがあるようです。逆にノセボ（反偽薬）といって、偽薬であるにも関わらず有害な副作用が出るケースも、またあるようです。思い込みで作用も副作用も出てしまうのです。
　普段から私たちが処方してもらっているお薬でも、この薬は良くない薬と思いながら飲んでいると、薬効が出ないどころか、副作用が強く出る可能性があるのです。どうせ飲むのなら、良く効く薬と自分に言い聞かせて飲むことをお勧めします。更に進めて医食同源の考えでいえば、毎回の食事においても、この食材は栄養があると考えながら食事をすれば食材の栄養が十分に吸収されることでしょう。健康食品も藁をもつかむ思いで高いお金を払って飲むので、プラセボ効果がある程度は出てくるのでしょう。
　普段からプラス思考で考え、信じるものは救われると感謝しながらお薬と付き合っていきたいですね。

小林麻央さんの闘病ブログ「KOKORO.」には、患者が病気を受容していく過程や活動・連帯に移行していく状況などが書かれており、その生き方に学ぶことが少なくありません。一方、最初の腫瘤の発見から治療開始までの経過も詳しく書かれ、悔やむべき内容が出てきます。病の訪れは突然のことが多く、初めて大病に遭遇すると、ショックを受けている間もなく、普段要求されることのない判断や決断が次々に迫られます。麻央さんのブログから患者としてどのように別の対処ができただろうかを考えてみます。

〈状況〉

麻央さんの左乳房の腫瘍は2014年2月に受けた人間ドックで見つかりました。ドッグの説明では「5分5分でがんの可能性があり、しっかり検査してもらった方がよいので、なるべく早く病院を受診するように」と勧められます。麻央さんは乳腺専門の知人に相談し、「授乳中のしこりで癌の可能性が5分5分なんて、その先生は、オーバーだね」という意見を聴いて安心します。
　病院で再検査（精密検査）として超音波検査とマンモグラフィー検査をうけ、癌を疑うようなものではないと言われます。「生検はしなくて大丈夫か」とたずねても「必要ないでしょう、授乳中のしこりですし、心配いらないですよ。半年後くらいに、念のため、また診てみましょう」と言われます。
　病院での再検査で「心配ない」との結果で、安心し、癌への不安は残しませんでしたが、何気ない時に、左の乳房を触ってみるのが癖になっていたことが書かれています。半年後に念のため検査には行こうと思っていました。半年後の検査は8月頃の計算でしたが、忙しい毎日のなか、時間がとれない言い訳を重ね、予約をせず、いつの間にか、10月になっていました。
　6ヶ月後の診察といわれていたのが、8ヶ月後の10月に腫瘤がピンポン大に触れ、ドキッとして受診し、そこで腋窩のリンパ節の腫れも指摘され腫瘤の生検を受けました。

〈解説〉

　ドックでの検査後に相談を受けた知人は、触診をすることもなく検査の結果も見ずに、「その先生はオーバーだね」と答えていると思われます。麻央さんを安心させたいと考え、このように答えたのでしょう。患者さんは、単に安心感を得たいだけならそれでもよいのですが、このような状況下で相談した医師の発言をうのみにしてはいけません。知人の医師は、どうせ病院で再検査を受けるのだからと、診療する者としての責任感からではなく、友人として発言し、安心させるための言葉を選びがちになります。診療室内で診察をする時と、診察外で友人に意見を求められたときでは、医師も答え方が異なります。もちろん、麻央さんが病院での精密検査は受けないと発言していれば、知人の医師の答え方は別のものになっていたでしょう。
　再受診が6ヶ月後と8ヶ月後で最終的な結果がどう違ったかは解りません。6ヶ月後でも、すでにリンパ節への転移があったかもしれません。しかし、一度がんが疑われた腫瘤ですから、大きさの変化に注意し、もう少し早く受診できなかっただろうかと悔やまれます。受診が遅れた背景には、知人の医師や再診を受けた医師が投げかけた安心させるための言葉が影響したのかもしれません。また、ドック後に再検査を受けた病院の医師が、大きさの変化を見ることに注意を促したり、6ヶ月後の再受診日を予約していればと悔やまれます。
　がんであるかどうかの診断は、簡単で明瞭と思われているかもしれませんが、がんと非がんが判然としない境界領域があり、専門医による診断でも結果が異なることがあります。特に、初めて見つかったサイズの小さい腫瘤では判断が難しく、経過をみることがあります。ところが、その様な状況でも、患者に無用な心配をさせないようにと、「がんの可能性は低いけれども念のために経過を観ましょう」という表現してしまいます。その言葉で、100％がんではないと安心してしまってはいけないのです。

次号に続く

親父は、丸ボーズ専門のとこや。
僕をベッドに寝かし45度頭を上げ、バリカンで5分刈を4、5回こなし、で専門になった。

もちろん嫁も手伝って15分で終る、
うん、早い、専門になってる。
「親父、次はモヒカンカットだね」
と僕が注文付けた。

頭の真ん中から左右に2.5cm、ひたいから後ろに10cm、モヒカンの周りは、1分刈だ。
ひと月に1度は散髪だ、モヒカン回りは1分刈で、散髪が半年続いた所、モヒカンの髪の長さが6cmに伸びた、
ヘルパーさんが髪を海老のから揚げを2本並べたみたいに、
編み込んでくれた、
うん上等。食べたいぐらいだ。

難病川柳
捨てられぬ　歩けないのに　ハイヒール
作：樹樹さん（パーキンソン病）

10年以上前に１回履いただけのお気に入りのパンプス、まだ捨てられず下駄箱の隅に入っています。

流行ってる　患者も医者も　インフルエンザ
作：患者王さん（クローン病）

クローン病による発熱で入院したのに、これでは更に悪化してしまう！

「ジャングル・ブック」2016年

オオカミに育てられた子供と、ジャングルの動物たちの物語。
動物や風景はCGIアニメーションで製作し、俳優の演技だけを合成。
俳優は、子供役と父親という2人で、ほぼ少年だけである。それを演れる事も凄いと思うし、映像の美しさも素晴らしい。

世界約72カ国において公開されたディズニー作品で、子どもから大人まで楽しめる。
同年公開の「ターザン：REBORN」も見比べとして良いかもしれない。

「沖縄サルコイドーシス友の会」より
7月12日（水）の交流会を終えて

　当会は、「参加は無理のない範囲で」をモットーに仕事の都合や、その日の体調等に応じて欠席も了解の患者・家族の会です。
　当日は発足して3回目の交流会で、2組のご夫婦と、私を含め男性2名に、初参加の男女各1名の計8名でした。世話人代表の祖堅氏は体調不良で今回は欠席しました。交流会は無理なく参加出来る様に3ヶ月に1回のペースで開いています。
　1年間に国内で新たに発症するサルコイドーシスの患者は人口10万人あたり2～3人、沖縄県内における累計患者数は約140名だそうです。専門医も少ないため、交流を通しお互いの症状等の情報を交換し合い、どのような病気なのか、どのような治療をし、どう改善されたか等、様々な症状を知り、自身の症状と照らし合わせ、今後発生するかも知れない症状に、どう備えるべきか、その不安を軽減することがこの会の目的です。
　サルコイドーシスの原因はまだわかっていません。体のなんらかの異常反応であることには間違いないらしいのですが、何に対する反応なのか、どういう体質の人が発症しやすいのか等、わからない点がたくさんあります。患者同士の生の意見や情報を交換し合い、互いの症状をいくらかでも改善することが、大いなる意義だと思います。特に、他人に感染する心配がないことと、遺伝しないという点の再確認が、最も精神的な不安を解消してもらえます。
　一人で悩まず、不安を解消し、明るい明日への希望を勝ち得る為にサルコイドーシスでお悩みの方、気軽に参加をしませんか。ご家族の方も大歓迎です。

世話人副代表 仲榮眞 仂

　沖縄地方は今月3日から5日にかけて旧盆（旧暦7月13日～15日）に入り、本家をはじめ仏壇のある家庭の主婦が忙しくなる時期です。まだまだ暑い日が続きますが、ご先祖への感謝と供養の思いを親族みなで分かち合い、楽しみながら猛暑を乗り切りましょう。
　さて、今月の「表紙は語る」は全身性エリテマトーデスの砂川さんをご紹介しました。第2子の妊娠時に発症、「子どもを諦めさせられるのでは」との思いから痛みを隠した経緯。その後、担当医と相談し無事出産するまでのお話は、これから子どもを授かりたいと考えている方や結婚を考えている同病の方へ、大きな勇気を与えるものだと思います。
　また夫や恋人である男性には、中々気づけない心の機微を知ることが出来ました。男性諸君もっと気を配ろう。（私の事ですが）
　話しは変わりますが、先月号の照屋さんの体験談を読み勇気を頂いたという膠原病の方からご感想を頂きました。「表紙は語る」から少しでもみな様の共感や、一つの生き方として参考にして頂ければ幸いです。感想等あれば是非アンビシャス迄お寄せください。