私が抱えている病は「多発性硬化症(MS)という病気です。まだ発症歴にすると半年位の付き合いになります。しかし、この病気と分かるまでにはかなりの時間がかかりました。
　最初に自覚症状があったのは今年の3月中旬頃でした。左の手の平全体がビリビリと痺れるのです。その当時、私は事務の仕事をしておりデスクワークでパソコンを使う作業をフルタイムで行っていたので、その疲れからきたのだろう、とあまり深く考えることはありませんでした。しかし、両親にその事を伝えると「手の痺れは良くないから病院に行きなさい」との事でした。私自身は「病院に行く程の事ではないだろう」と思ったのですが多少気になっていたし、念の為ということで地元にある整形外科を受診しました。
　その日は首のレントゲンだけ撮ったのですが、特に異常はありませんでした。医師によると、痺れは主に首か脳に異常があるときに出るということで、脳外科を受診するように勧められ、紹介状を書いてもらいました。その後、すぐにその紹介された脳外科を受診し初めてMRIを撮りました。診察をすると、医師から「隠れ脳梗塞が数か所にあるが、今回の痺れとは全く無関係で分からない」と言われてしまいました。結局、その時は分からずじまいで家路につきましたが、その頃からどんどん症状が悪化していきます。
　今年5月頃には左手の痺れの他に左足全体の感覚も鈍り、少し歩くのもとてもしんどくなりました。その他にも今まで感じたことのなかった肩こりや首の凝りが酷くなり、会社に出社するのも一苦労で休みがちになりました。原因不明の痺れ、数々の体調不良に伴う不安感からか、夜もまともに寝れず、精神的にも脆くなっていたように思います。「このままではいけない」と思い初めに受診した整形外科に再度赴き脳外科では特に異常がなかった事、症状が悪化している事を伝えました。医師も私の話を聞いて首を傾げてはいましたが、念の為首のMRIも撮ってみようか、ということになりMRIを撮りました。検査結果が一週間ほどで分かるとの事だったのですが、私にはこの一週間がとても長く感じたものです。半ば祈る気持ちで、病院に行くと医師はとても深刻そうな表情で「脊髄の部分に白い影が2か所できていて腫瘍の可能性もあるから大きい病院で詳しく調べてもらいなさい」との事でした。はっきりと写った白い影を見せられて、ショックで言葉も出ず、話を聞くのが精一杯でした。
　それから様々な病院を転々とし、検査を一から取り直し、腫瘍ではないことがわかりましたが、多発性硬化症の可能性が高いと言われました。多発性硬化症？？？。初めて聞く病名だったのですぐにインターネットで多発性硬化症について調べました。すると、神経の難病ということが分かり、絶望感で涙が止まりませんでした。
　最終的に神経内科のある沖縄病院を受診するように言われ、初めての診察の日がやってきました。私はとても怖くて微かに震えていました。あんなに病院から抜け出したい、と思ったのは初めてだと思います。しかし、その不安も担当した今の主治医との出会いですぐに拭い去りました。私の質問に1つ1つ丁寧に答えてくれて私の抱えている不安や恐さも汲み取って対応してくれて、時間をかけて相談に乗ってくれたからです。「ネット情報は誤情報もあり、全て鵜呑みにしてはいけないし、早期に治療すればある程度症状を抑えられる」という言葉にようやく希望の光が少し見えたような気がしました。得体の知れない恐怖から解放された気分でもありました。
　それから検査入院を経ての治療ということで3週間入院し、今年8月、多発性硬化症と医師から告げられました。3日間のステロイド治療を行い、安静期間の後、退院という流れでしたが私にはまた違う悩みが出来ていて退院を素直に喜べずにいました。再発の恐怖や将来への不安、病気との付き合い方が分からなくて怖かったのです。その事を主治医に相談すると、「再発はいつ起こるか分からないけれど、怖がってばかりの人生で後ろ向きになるより、今出来る事を一生懸命やることが上原さんに出来る事じゃない？」「病の中に自分を置くのではなく自分の中に病があると思って欲しい」と言われて、その言葉にハッとしました。

　病気になるまで何気なく一日一日を過ごしてきた私。健康にも気を遣っていたし、病とは無縁だと思っていました。それがある日、謎の体調不良に襲われ、様々な病院を転々とし多発性硬化症という現時点では完治しない病だと告げられた時初めて健康の有難さを知り、手足が自由に動く事や目が見える事、耳が聞こえる事、当たり前だと思っていた全てが当たり前のようで、全く当たり前なんかじゃない事に気付きました。
　思えば、病を告知された時、とてもショックで落ち込んでいた私の支えとなってくれたのは家族や友人でした。彼らが居なければ私は今でも立ち直る事は難しかったと思います。とても感謝しています。まだまだ病とは付き合ったばかりで落ち込むこともたまにはありますが、全ての事や出会いに感謝し、今私に出来る事を精一杯頑張って、少しでも同病の方の励みになればいいなぁと思い、今回投稿させて頂きました。
　いつか、この病気が完治できる病となりますように心から祈っています。

　9月29、30日に金沢で開催された「日本難病医療ネットワーク学会学術集会」に相談員2名で参加してきました。全国の医師、看護師、作業（OT）・理学（PT）療法士など医療従事者をはじめ、難病相談支援センターの相談員や難病の当事者の方など400名以上の方が参加されていました。潰瘍性大腸炎と多発性硬化症のセミナーでは大まかな全体像を把握できました。
　また病理・告知技術や在宅療養など多職種の方による様々なジャンルの発表があり、職種が変われば視点も変わるもので、気付きの多い活発な意見交換の場となりました。
　その中で特に注目した、災害関連、就労関連、コミュニケーション支援関連を選抜して受講しました。今回、沖縄からはアンビシャス2名の他1名、計3名の参加でした。この学術集会で知りえた知見を、どうやって沖縄の現場で活用し広げるかが今後の課題になります。
これまで以上に多職種の参加者が増えることを祈念します。

　あなたには本音で話せる人がいますか？ いつでも誰にでも本音で話をしている方もいらっしゃると思いますし、本音で話ができる人は限られているかまったくいないという方もいらっしゃるでしょう。本音で人と話をすることができるか否かは、人間関係がどの程度信頼に満ちているものかという指標にもなり得ます。もちろん相手への想いや期待がどの程度のものであるかは大いに関係しますし、これまでの生育歴がどの程度安心できるものであったかということも関係してきます。これからの人間関係含めた自分の生き方をどのようにしたいかという望みも含まれています。
　時々、相手に対して敢えて攻撃的に話をしてくる人がいます。攻撃をすれば相手が本音を話すだろうという誤解が理由の場合もあります。その人自身の人生でこれまでに自分が守られてきた体験が少なかったという理由もあります。本音で話をすることができる環境に恵まれてこなかったということもあります。だから攻撃をしてくる人がいたら、「あぁ、この人は人間を信頼することができない人なんだ」「これまでの人生でよほどたいへんなことがあった人なのかな」とこころの片隅で思うことができると、たとえ酷い攻撃をされても相手と同じ土俵に上がることなく対応ができ、相手との関係をこれ以上悪化させることなく、自分の人間としての尊厳の低下を防ぐことができると思います。
　人は、金銭的に苦しかったり、人の生死を目前にした状況になったり、切羽詰まった状況に陥ったりすると、心中穏やかにいることが困難になります。
それでも、礼儀を欠いたり弱いものに八つ当たりしたりせずにすごすことができるようなこころの強さを培いたいものです。

　毎年、この時期になると研修会や学会で県外に出かけることが多くなります。全国の難病に関わる医療や介護など多職種の方の知見発表を聞いて、知識を広げ深めることも出来ます。演者への質問や懇親会での情報交換を通じ、顔の見える関係をつくることもできます。
このような経験を毎年積むことにより、沖縄における難病相談支援センターとしてのアンビシャスの役割を果たすことが出来るようになってきました。しかし、私ひとりの参加ではその効果は限定的なものとなります。当センターの底上げを図り、多くの難病の方へお役にたつ相談員を育成するため、他の相談員も参加させたいのですが、予算にも限りがありなかなか難しいです。
　難病相談員向けワークショップ、難病医療ネットワーク学会、全国難病センター研究会は年二回あり、その研修会に参加して吸収した知見については、県内保健所での研修会や支援者向け研修会などの発表や説明でより多くの方へその知見を広げることが出来ます。
また、日常の電話相談や面談においても役立てることが出来ます。
　これら知見を得る為の研修会への参加費用は県からの委託費だけでは賄えず、是非皆さまからのご支援を賜りたくこの場を借りてお願いする次第です。

　小林麻央さんの闘病生活について考える時、避けて通ることができないのは代替医療をどうあつかうかの問題です。代替医療といっても色々なものがあるため、それらをひとまとめに話すことは難しいという面があります。もう一つの難しい側面は、科学的な現代（西洋）医学と代替医療をどのように調整するかという点です。この二つが上手く調整できれば統合された医療、すなわち統合医療ということになりますが、実際には統合することはとても困難です。
　代替医療には、長い歴史を持つ中医（わが国では漢方）や鍼灸、アユルベーダなどがありますし、比較的新しく生まれたホメオパシーやオステオパシー・整体なども含まれます。また、祈祷やお祓いなどシャーマンによる医療も含まれます。沖縄は現代医学とシャーマンとしてのユタが上手く共存できている地域の一つです。多分、近所の評判で訪れても、最初から100％は信用しないで、自分で信用するかどうかを決めているのではないでしょうか。そのことは現代医学でも代替医学でも同じです。最後は自分で判断することです。
　ややこしいのは、最近では近代科学を装った医療として、温熱免疫療法や水素水療法、高濃度ビタミンC点滴療法なども代替医療としてあげられます。インターネット上には、これらの療法に関する宣伝があふれており、がんや難病で悩む人を惹きつけます。元○○大学教授が開発したとか、エピジェネティック療法や樹状細胞などの科学的な用語を権威付けとして巧みに使い、しかもホームページも上手く作られ、診療施設もきれいなため、それだけで信用してしまうのかもしれません。
　科学を装った治療法を見分けるためには、かなり専門的な知識が必要となりますが、もし、一般市民として見分けたいなら、この医者の主目的が金儲けかどうかを基準にみれば、見分けやすいのではないでしょうか。そして、騙されないためには、信用のできる人に必ず相談してみることです。
　お金や地位をもつ人、有名人が騙されやすいのは、騙そうとする人がターゲットにして近づいてくるからという面もありますが、騙されてしまう人は、自分の立場を利用すれば、他の人が受けられない治療も受けることができるはずだと考えてしまうからという面もあります。
　高額な費用をかければがんが治る、あるいは情報を集めるのが得意であれば、がんが治るということであるとするのなら、アップル社の創始者スティーブ・ジョブズは膵臓腫瘍であんな死に方をすることはなかったはずです。ジョブズ氏は世界で一番の金持ちでもあり情報収集の専門家でもあります。それでも失敗してしまうほど、金と情報だけではどうにもならないことがあるということです。

　一番大切なことは現代医学を最初から否定しないことです。現代医学では、科学的な手法によって効果が認められたものが残ります。その反面、副作用の大きい治療法があり、副作用の出現は個人差も大きいのです。その副作用と治療効果のかねあいの中で決めていくことになります。
　現代医学は日進月歩ですから、以前はインターフェロン注射の副作用が強くて治療を受けられなかったC型肝炎の患者さんも、今では、経口薬を飲むだけで完治する時代となりました。常に、最新の治療に関する情報をえておくことが望まれます。新しい治療は古い治療との比較の上でよりよいと認められたものが標準治療になっていくからです。
　それでも、標準治療がダメなら代替療法へと進むことになりますし。標準療法をうけながら代替療法でもよいのですが。まずは、標準治療をよく知ってください。

　次号に続く

自宅が完成し2週間、
実家と向かい合わせで6メートルの
中庭に、青々とした芝生が植えてあり、
そこに愛犬のトイプードル、
名前はゴンが来て、うんこして
家内に怒られ、たたかれて
犬小屋に逃げ込む、可愛そうに。

新築の僕の居る部屋は18畳で2階まで
吹抜けで、広々としてとても気持ちがいい。
今僕が居るベッドの下に発電機用の
コンセットが設置してあり、停電時も心配ないです。

今いるベッド左に、中二階の渡り廊下の手摺には、40型のテレビが設置してあり、
足元の1階から2階までコンクリートの打ちっ放し、そこにも50型のテレビが
設置して有り、頭の方には家内の寝室、
2階も寝室、足元の方をそのまま行くと右には台所、左には玄関、
もう少し行くと右にトイレ、
突き当りは洗濯室、左隣は4畳の浴室
とても住み良い住宅です。

難病川柳
医師は神　ナース天使じゃ　荷が重い
作：患者王さん（クローン病）

医者や看護師も生身の人間、過剰期待もほどほどに。

難病短歌
買い物の　袋のサイズ　Lサイズ　薬の袋　LLサイズ
作：樹樹さん（パーキンソン病）

内服薬、貼り薬等が年々増えてきて、この頃は常に携帯している
ショッピングバッグより処方されたお薬の袋の方が大きくなりました。

4人の男女で構成されたマジシャンチームのクライム2作品、とても面白く、見ていて気持ちも良い。

「グランド・イリュージョン」2013年
ラスベガスでショーを行いながら、パリの銀行から金を盗もうと…。

「グランド・イリュージョン 見破られたトリック」2016年
大手IT企業社のイベントを乗っ取り、陰謀を暴こうと…。

出演は、ジェシー・アイゼンバーグ、ウディ・ハレルソン、モーガン・フリーマン、マイケル・ケイン、マーク・ラファロ等

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
中部患者・家族会より

当会は中部地区の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者家族の交流会です。
会員のみな様がリハビリ等でお世話になっているコザクリニックさんの研修室をお借りして3ヶ月に1回くらいのペースで交流会を開いています。
　今回は「スマイルプラン元気のたね」の桑江様「ケアプラン沖縄」の當間様お二人の介護支援員による「地域で活用できる公的支援」についての勉強会を行いました。各市町村によって多少の違いはあるものの、助成制度の大まかな仕組みを教えて頂きました。
　患者・家族をいれて５～８名程の小所帯ですが、みんな仲良く和気あいあいとやっています。時々那覇・南部の会とも連絡を取り合い情報交換をしています。余り大げさに構えず一歩一歩着実に進めばいいかなと思っています。
　中部地区の同病の方やご家族のみなさん、お気軽に参加しませんか。

お問合せは 090-9585-9259 仲西までお願いします。

　南国沖縄にもやっと秋の気配、朝夕だいぶ涼しくなりました。日頃の運動不足解消を兼ね景色を眺めながらの散策は如何でしょうか。
　さて今月の「表紙は語る」は多発硬化症の上原さんに体験談をお寄せ頂きました。
　発症したばかりで大きな不安や戸惑いの中、信頼できる医師、家族や友人の支えを受け病と真正面から向き合う姿勢が語られています。またネット情報に惑わされた事など、難病と告げられ不安がつのる他の方々にも参考となるお話かと思います。上原さん貴重な体験談ありがとうございました。
　最後に今月号の10頁は那覇市保健所の2つの医療講演会、職業訓練校の訓練生募集、セカンドオピニオン（1部広告欄にも掲載）とご案内事項が多く、窮屈で読みづらい紙面になりました。難病をお持ちのみな様に「必要と思われる情報は洩れなくお伝えしたい」との思いをお汲み取り頂き、平にご容赦願います。今後とも多くの情報提供と読みやすい紙面の両立に努めて参りますので、ご意見、ご感想等をお寄せください。可能な限り誌面作りに活かして参ります。

文 仲村明