「痛みの原因がわかった！治療法がある！」…ファブリー病と診断がついた時、私はこう思ってホッとしました。
　子どもの頃、元気いっぱいで周囲から「おてんば」と言われていた私。でも、風邪を引いて熱が出ると、そのたびに手足の激痛で泣き叫んでいました。手首から先と足首から先が熱くて熱くて。痛くて痛くて。布団の衣擦れさえ痛いので、手と足を布団から出して寝るのです。いっそ切り落としてやりたい、そう思うほどの痛みを、ただひたすら我慢するしかありません。熱が下がるのを待つばかり。トイレに行きたくても痛くて立てないので、廊下を這って移動していました。
　今は亡き父にも同じように痛みがあり、「変なところが似ちゃったね」とよく言ったものです。

　40歳を過ぎた頃、私はかかりつけの眼科で「心臓や腎臓が悪いと言われたら、すぐに受診してください。」と言われました。角膜混濁という目の症状から、ファブリー病が疑われたのです。そして、遺伝する病気なので子どもを連れてくるようにとも言われました。
　自宅で「ファブリー病」をネット検索すると、手足の痛み、聴覚低下、角膜混濁、被角血管腫、低・無汗症、胃腸障害、心機能障害、腎機能障害、脳血管症状、などと症状が書かれているではありませんか。「体じゅう良いところがない」とこぼしていた父の症状とほぼ同じです。これはファブリー病に間違いないと確信しました。
　3人の子どもを連れて眼科で診察を受けると、長男に角膜混濁がありました。彼もまた、小さいころから手足の痛みがあったので、「やっぱり」と思いました。運動ができない訳じゃないのに小学校のマラソン大会はいつもほぼビリ。熱がなくても、ちょっと疲れた程度でも、激痛で動けなくなる。湯船につかると体温が上がって痛みが出るので、いつもシャワー。学校は欠席が多く、高校生の時は単位不足で進級が危ぶまれ親の私が呼び出されたことも。どれもファブリー病が原因だったのです。
　眼科の先生から、「ファブリー病は心臓に症状が出るので、循環器内科で詳しい検査を受けるように」と近くのクリニック宛に紹介状を書いてもらい、そちらで血液検査（酵素活性検査）を受け診断が確定しました。長男は、ファブリー病の手足の痛みに効く薬（抗てんかん薬のテグレトール）も処方してもらうことができ、今も痛みを抑えるために服用しています。薬のおかげで、長男は痛みで動けなくなることがグッと減りました。私が子どもの頃にこの薬のことを知っていたら、お年玉全部つぎ込んで買いたい！と思うほどです。
　その後、ファブリー病に詳しい医師がいる病院へ転院し、「酵素補充療法」という、生まれつき足りない酵素を2週間に一度点滴で補充する治療を始めました。
　あちこち病院を受診しても原因がわからない。それどころか「これで学校を休んでいるの？」と医師から言われてしまっていた手足の痛み。診断がつくことでやっと「わかってもらえた」という気持ちになれ、治療という次の一歩を踏み出すことができました。私の場合は運よく眼科医に見つけてもらえ、専門医受診までたどり着けましたが、まだまだ正しく診断されずに困っている患者さんがいるはずです。「運」ではなく、どの患者さんも適切に治療が始められるように、病気を知ってもらうことが必要だと思います。
　症状の原因がわかり、治療を受けられる安心感はありましたが、一方で父のことが思い出され、毎朝朝食を作りながら一人で泣いていました。全身の症状はファブリー病のせいだったんだ。こんなに大変な病気だったんだ。入退院を繰り返しながらも、私たち家族のために一所懸命働いていた父。色々な父の姿が思い出され、涙があふれ続けました。きっと、「しっかり治療を続けるんだよ」と、病気の大変さを身をもって私に教えてくれたのでしょう。

　現在私は、ファブリー病を含むライソゾーム病の患者支援団体FabryNEXT（ファブリーネクスト）を運営しています。そのきっかけは、ある患者さんとの出会いでした。
「芝桜さん」というニックネームのファブリー病患者さんとファブリー病のセミナーでお会いし、適切な治療が受けられず不安だと話すそのお姿が父と重なりました。何とかしたいと思い、「そうだ！私が幹事になって名古屋で交流会をやってみよう！」と2010年に名古屋で交流会を開催しました。主治医に託した手作りチラシを握りしめて参加してくださった患者さんや、「インターネットの掲示板の案内を見た」という県外の患者さんもいて、感動しました。そして、話し合いたいと思っているのは私だけじゃなかったと気づきました。
　同じように、大阪や札幌など他の地域でも交流会を開催する患者さんやご家族の方が現れ、今は彼らと一緒にファブリーネクストを運営しています。

　患者さんやご家族の方には、それぞれお持ちの経験や想いがあります。それは他の方にとって気づきになる貴重なものです。そして、交流会にはファブリー病やライソゾーム病の患者家族だけではなく、他の疾患の方や力になりたいと協力してくださる方が集まります。人と会って話すと、自分の考えが整理できたり満足感があったり、力がもらえます。そういう場づくりのお手伝いを続けていきたいと思います。

　今年度より琉球大学附属病院の宮城剛志先生のご協力を頂き、初めての腎臓系のセカンドオピニオンを11月14日に実施しました。
　外科的な処置やこれ以上の有効な治療法はないと聞いているが、何か可能な手段はないか、新しい治療法はないかなど、少しでも参考になることがあれば情報が欲しいとはるばる八重山から参加された方もいらっしゃいました。また、将来的に透析になるかもしれない、もう少し検査値が悪化すると透析が必要になると不安を抱え、主治医以外の意見を聞きたいと言われる方もいらっしゃいました。画期的な方法が見つかったわけではありませんが、普段から抱いていた不安や疑問についてゆっくりとお話することができ、それぞれにご納得できたのではないかと思います。
　宮城先生ありがとうございました。

　新年明けましておめでとうございます。将来への不安が拭えない情勢ですが、目の前のできることを着実にこなして、生活とこころの安定をはかっていきましょう。
　さて、昔はさまざまな分野でたくさんの「匠」「職人」がいたように思います。弟子は師匠の技を盗み見て成長したり、自然の神秘の力も身近に感じたりするという時代がありました。敢えて教えてもらわなくても、自分で技術の向上を目指し、空気を読みながら礼節を学びながら、成長したものです。
　現在は、AI（人工知能）で行えるものは行えるようにと、人間の生活は大きく変化をしてきました。医療も人の手だけでは行わず、ますますICT（情報通信技術）を活用していくようになりました。その恩恵として一定水準以上の技術が担保されるようになりました。生活もより快適で便利になりました。ただ懸念事項としての、二次元のテレビ画面やICTの世界に親しみすぎている子どもたち、自然の中で遊ぶ経験がほとんどない子どもたちが大人になったときの危険性は払拭できません。
　さまざまな奇跡や最高といったものは結局、自然や人の手でしか創り出せないのではないかとも思ってしまいます。研究所のスーパーコンピューターでも勝てないのが人間の頭脳です。感情の伴った相槌や会話、言葉のない場に流れる穏やかな空気感、統計では予測不可能な将来、夢を叶える想いの強さ、命の温もりを感じられること、これらがわたしたち人間にできることです。
　もちろん、医療の進歩による恩恵をわたしたちは確実に受けています。それでも、新しい年を迎えた今、技術に踊らされずに目の前の生身の人間ができることを、あらためて考えてもよいのではないでしょうか。

　新年から恐ろしい話題で申し訳ないのですが、医療費についてお話しします。2025年問題といえば、団塊の世代が後期高齢者になることによる医療費財政の問題や医療・介護の人材不足の問題と言われています。日本が誇る皆保険制度が崩れてしまうのではないかと対策が求められています。
　将来のことなので私のような素人には想像がつかないのが現状です。しかし、医療が今までのように受けられなくなることで思いつくのは、マイケル・ムーア監督の「シッコ(sicko)」とうドキュメンタリー映画です。内容は、米国には皆保険制度が無く、その弊害を他国と比較してブラックジョークを交え皮肉たっぷりに紹介しています。例えば、工作中の事故で手の指を2本切断してしまい、病院にいったら、その人の加入している個人保険給付では、1本分しか治療出来ないと言われ「どの指をくっつけますか？」と判断を迫られるとか、救急車を呼んだら数万円の負担が発生し使用するには、保険会社に事前に申請しないと給付されないなど、今の日本では考えられない事です。しかし、数年後の日本もそんな風になっているのではと不安になります。映画を見た後に私が感じたことは、もっと税金収めようでした。10年後は「なんとか乗り切った」という初夢をみたいものです。

　多様性（ダイバーシティ）は21世紀の人類の生活を考える上での大切なキーワードです。生活の色々な場面において多様性が許されることが求められますが、わが国では同調圧力が大変強く、多様性を許容しない風土もあります。多様性に対する不寛容さは、難病を持つ患者さんにとって住みにくい社会にする一因ではないかと思います。今回は、わが国における同調圧力と多様性について考えてみます。

　最近、わが国の同調圧力の高さを考えさせられた事件が頻発しています。大阪の府立高校で生まれつき自毛の色素が薄い少女に対して黒髪であることを強要された事件があります。茶髪の学生がいることが高校の評判を落とすからという理由だったそうですが、その背景には、高校生は黒髪であるべきだという世間の目があるからではないでしょうか。
　また、近年就職活動をする大学生の服装（リクルート服）がほとんど黒一色であることにも驚かされます。企業が黒いスーツで来るようにと指示しているわけではありませんから、学生が自主的に黒を選んでしまっているのでしょう。スーツは紺やグレー、茶色のスーツであっても良いはずですが、周りと同じ色にしていなければ不安だと学生が考えてしまうためでしょう。
　個性的という表現も受け取り方は様々です。私は個性的という言葉を褒め言葉と考えてきましたが、現在では個性的というのは遠回しに変わった人と表現する時に使われ悪い表現と考える人も多いのです。
　ある自民党の代議士は宮中晩さん会へ同性パートナーと同伴することに反対し「日本国の伝統に合わない」と述べたそうです。しかし、法政大学総長の田中優子氏によれば、ここでいう伝統も明治維新以降のものであり、短い歴史でしかありません。江戸時代の人々は、もっと多様で個性的な生活が許されていたのだそうです。
　受動喫煙の防止対策をめぐり「がん患者は働かなくていい」と発言した代議士もいました。がんを治療後に生活している人が数多くいる中での発言です。ライブドア社の元社長堀江貴文氏のツイッター上の発言はもっと直接的です。「そういう人は働いたほうが社会全体の富が減って結果として自分も損するって事に気付いてない。生産効率の悪い人を無理やり働かせるために生産効率のいい人の貴重な時間が無駄になっているのだよ。」「あのさ俺差別発言なんかしてねーよ。障害者だろうが健常者だろうが働いたらその分社会が損する奴がいるって書いただけ。」 「障害のあるなしと仕事のパフォーマンスはあんまり相関性ないよ。クズは障害がなくてもクズのまま。」
　能率や生産効率を最大限にすることを目標とし、政治家や経営者は障害をもつものが働くことを無駄だ、そのような人は隔離した方が良いという考えです。このような発言が見られるのはわが国だけではありません。12月17日付のワシントンポスト紙には、米国のトランプ大統領は同国の疾病管理センターにdiversityという言葉を使うことを禁じたことを報じています。

　能率や効率だけを優先し国民を管理する社会が、わが国では明治維新より始まり、第二次世界大戦前の軍国主義、戦後の経済大国主義へと進んできました。21世紀は、そのような社会に決別をつげ、多様な価値観が同居し、障害者も健常者もそれぞれの役割を果たせる社会を作ることが可能ではないかと思います。難病の皆さんが連帯し協働しているアンビシャスの会の活動は、そのような社会作りへの一歩を踏み出す貴重なものです。どうぞ、良いお手本づくりに邁進して下さい。

今日は楽しみにしていた外出日。

ヘルパーさん2人と看護師さん1人、家内と僕。
別車には父と母、愛犬のプードル2匹も
外出するのが分かり、甘えた声でひいひい泣くので
いっしょに連れて行く。

場所は読谷村座喜味に有る友達の喫茶店。
到着後、あー失敗、場所は2階に有り、
車椅子では上れない。
愛犬のプードル2匹が車酔いしてゲロしている。

仕方が無い、読谷市街地、飛行場跡ドライブだ。
途中そば屋に入る、スープは美味しいけど、
麺が太く好みじゃない。

難病川柳
週刊誌　完全読破　待ち時間
作：亀千代さん（全身性エリテマトーデス）

検査・問診・会計・薬局…病院での長い長い待ち時間に退屈しのぎで読んでしまう週刊誌。どこまで本当か怪しいゴシップやスクープ記事の隅々までつい読み切ってしまいます…。

難病短歌
クリスマス　キラキラツリーに　受給者証　狙ってみたよ　インスタ映えを
作：ジュリーさん（シェーグレン症候群）

今年も「指定難病受給者証」が届きました。クリスマスのイルミネーションに負けない位、大切な戴きモノ。思わずツリーにチョコンと飾ってみました。感謝して大切に使わせて頂きます。

年末年始おすすめ邦画のコメディ映画と＋α

「明烏（あけがらす）」
菅田将暉主演、ホストたちの12時間シチュエーション。

「大鹿村騒動記」
田舎の村民と伝統の村歌舞伎を取り巻く日常。

「クヒオ大佐」
堺雅人主演、日本で起きた実話を元にした詐欺師の作品。

「オケ老人！」
老人のアマチュアオーケストラに間違って入団してしまい…。

「サバイバルファミリー」
老ライフラインが原因不明の停止、東京を脱出する人達が溢れ…。

「人生フルーツ」
90歳の建築家夫婦の日常のドキュメンタリー映画。
とても素晴らしい夫婦であり良い作品です。ナレーションは樹木希林。

沖縄サルコイドーシス友の会の患者会より

　今回、私たち沖縄サルコイドーシス友の会の患者会は台風の影響で日程が変更になり、11月12日に那覇市保健所で行いました。
　急な変更にもかかわらず、14名様（お連れ様含む）参加があり、色々な意見、発表がありました。又、どこでもwork様（在宅就労支援サービス）の話等をし、興味を持たれた方等もおりました。
　今回参加出来ませんでしたが、根路銘様がお手伝いとして、会計係を担当する事となり、そのご報告を皆様へお伝えをし、又、今後の運営をどうするか、皆様へ確認した結果、少なく無理のない程度の金額を決めて会費を徴収しようという結論になりました。
　金額に関しましては次の患者会にて（1月25日木曜日）皆様で決めようと思います。

そのほか色々意見、感想等が聞けて、良い患者会であったと思います。何より、皆様の元気なお顔が見られたのが一番ほっと致しました。私たち友の会は無理なく参加出来る様平日、祝日と交互に交流会を行っており、気軽にご参加出来る事をモットーに行っております。
　発症したばかりで不安をお持ちの方、又、サルコイドーシスでお悩みの患者様、仲間と悩みを分かち合いませんか！お気軽にお越しください。
　今後も、意見、感想、同じ悩みを持つ皆様と良い患者会を行って行ければと思っております。
　今回患者会にご参加された皆様、大変お疲れ様でございました。次の患者会で皆様笑って会えることを楽しみにしております。

世話人代表 祖堅 善樹

　明けましておめでとうございます。
　今年もみな様にご満足いただける誌面作りを心がけて参りますので、ご愛読の程よろしくお願いします。
　2002年1月コピー機による手作り感満載の難病情報誌「アンビシャス」創刊号より当誌で188号、実に16年が経過しました。その間、多くの賛助会員や支援者のみな様に支えられ、内容充実に努めて参りました。中でも当誌の大きな柱である「表紙は語る」は難病をお持ちの方のみならず、医療関係者にも大きな反響を頂いています。
　これまで体験談は沖縄県内の方や沖縄と関わりのある方に限っていましたが、去年より体験談の広域化を試験的に始め、今年より広く全国の方にも執筆して頂くことにしました。今月号の石原さんより順次掲載させて頂きます。地域による違いや共通すること等、これまでと違う視点での体験談になるのではと楽しみにしています。
　今月号の石原さんの体験談は沖縄県内でも小児を含めファブリー病の対象者が少ないだけに、当事者の方にとり貴重なお話だったと思います。みな様の参考になれば幸いです。

文 仲村明