「あと4、5年で車椅子ですね」と、筋生検の結果を主治医から告げられたのが、38歳の時でした。後ろに両親がいたのですが、すこし後ずさりをしたように感じました。私はと言えば、訳のわからない多発性筋炎という病名から、肢帯型筋ジストロフィーという、とりあえず寿命は普通の人とは変わらない病名を与えられて、ちょっとほっとしたことを覚えています。
　発症は15の春でした。高校に入学してバレー部に入り、スライディングレシーブの練習をして、同期の子たちもみんな肩が上がらなくなったものの、すぐに筋肉痛がとれたのですが、なぜだか私だけ肩があがらず、いわゆる翼状肩甲という症状です。一度、再生するより壊れやすくなることを覚えた筋肉は、それから二度と動かなくなりました。
　体育の授業は見学が多くなり、体育祭では皆の動いている写真を撮っていた記憶があります。大学生になったころは、ステロイドを飲んで、吹き出物だらけになった時期もありました。
　大学卒業後、すぐに結婚し、ブラザー工業のシステム会社にシステムエンジニアとして就職、2人の子供にも恵まれました。
　身長は180センチ程あったので、会社の大掃除の時に、蛍光灯の掃除をする際「蛍光灯を外して」、とよく言われたものです。ですが、肩が上がらず見かけ倒しでした。
　子供会の運動会のとき、近所の奥さんとボールを一緒に運ぶ競技があり、その奥さんに付いていけず。また障害物リレーのときは、平均台から降りたとたん、転んだりして、あとで主催者の人に「足首がダラダラだったけど 大丈夫ですか」と言われたりしました。
　そのうちスキップができなくなり、高校の同級生に「お前の太腿、細すぎるぞ、一度病院に行ったらどうだ」と言われて、久しく行ってなかった大学病院に行き、3週間の検査入院をして、高校生の頃にはなかった試薬で病名がはっきりとわかリ、冒頭の「あと4、5年で車椅子ですね」と告げられた訳です。
　「このままの生活していたのでは、すぐに車椅子だ」と思い、子供が中2と小4だったのですが、ちょっと家族と別居して、会社の近くに引っ越しをし、好きなように生活して、行きたいところに出かけて、やりたくない仕事は人にまかせ、なるべくストレスから遠ざかるようにしました。
　病気仲間の人がダイビングをしているのを見て、私も潜ってみたいとスクールに通い、ぎっくり腰になったりもしました。
　ちょうどその頃、讃岐うどんの美味しさにはまり、2～3か月に一度は香川でうどんを食べ歩き、1年ほどしたら現地で作り方を教えてもらえる機会がありました。不思議とすんなり香川のいりこ出汁ができるようになり、病気のお友達が長期入院している筋ジス病棟まで、出張うどんに車で出かけるようになりました。月に4000キロ程乗っていたようです。とても喜んでもらえるのが嬉しくて、笑顔が見たくて、いろいろな繋がりの仲間達と、それこそ会社が休みの毎週末に出張うどんをするようになり、北は北海道から南は沖縄まで、果てはジャカルタやシアトルでもやりました。このお盆にはナミビアでうどんを広めてくることになっています。

　人生、何が転機になるのかわからないものです。「あと4、5年で」といわれて、18年がたちました。孫も2人できました。それにしても、先生の見立てが悪かったようです。讃岐うどんを食べていると、体内にウドニンというアミノ酸ができてそれで筋肉が再生しているのだ、讃岐うどんの生地を踏んで、踏んで作っているから筋肉が再生しているのだ、と病気のお友達に勧めたくとも、そればっかりは信ぴょう性がなく、どうしたものかと思っています。18年前にまだ歩けていた病気のお友達は皆車椅子になりました。私だけなんだか申し訳ない気分です。
　最近は、「前より元気そうじゃないか」とよく言われます。ここ、4〜5年、長い距離を歩いても全く平気になりました。前は5分歩いていると左膝の裏が悲鳴をあげていたのですが、筋肉が再生しているようです。薬も何もないのに、なぜ再生しているのか、ここ最近変わったことといえば、体重が7〜8キロ増えました。そのせいで、足首に3キロずつ重りをつけて歩いているのがいいようです、それしか思い当たりません。病気のお友達の希望の光となれるように、これからも「なんちゃって筋ジス患者」であり続けたいと思います。

　ストレスは一番体に悪いです、ストレスを感じる場に身を置かない、これが一番です。筋ジスにもそろそろ進行を止める薬ができると期待します。早く世間に出回って進行が止まるお友達が増えることを願っています。
　また沖縄で3回目のうどんの会がやりたいです。呼んでくださいね。

　人は誰でも自分をわかってほしいという気持ちを抱いています。だからこそ、人間の長い歴史の中で話し言葉や書き言葉を増やしてきたのでしょう。そして、昨今の課題のインターネット上のトラブルも、そもそもは人に直接は言いづらい気持ちを包み隠さず表現できてしまうツールを人が獲得したがゆえに生じてきた問題であると感じるのです。どのように表現するかは、人それぞれです。例えば、相手のことをほんとうに想っていても素直に口には出さない人もいるし、逆にその場しのぎの言葉だけで取り繕う人もいます。ただこれは、自分の言葉を自力で発することができる人の傲慢な悩みなのではないかと先日実感する出来事がありました。
　2週間近く私は風邪で、声が全く出せないか出せても絞り出すような状態が続いたのです。電話もできない、笑いたくても声が出ない、挨拶したくてもできないので無視をしたと勘違いされる、どうしても伝えたいことを伝達したいのに、声を絞り出しているので必要最小限の事項しか伝えられず、声もいつも以上に低いので機嫌が悪いと勘違いされる等々、これほどまでに人に伝えることが難しいことだと実感したと共に、伝えることができない悲しさ辛さも実感しました。もちろん、普段の私と違うことに気がついて対応してくださる人も多くいましたが、そうでない人もいて、自分と相手との関係性も再確認された出来事でした。
　誰しも「相手はこうである」という評価をもって人と接します。ただその恒常性が崩れたときに新たな関係を構築するかはその人次第だと思うのです。この出来事で私は「相手の状況が変わったとしても、相手に配慮し、それまでのよい関係を続けていきたい」としみじみと思いました。

　沖縄での常識が県外と異なるので、驚くことがあります。例えばトマトには砂糖をまぶして食べるが、県外では塩をまぶすのです。みのもんたの「県民SHOW」では各県民の常識をクローズアップしてその違いが楽しいのです。
　ところが、人との関わりの中で自分のもっている常識では考えられないことがおきたりします。例えば、よく「無病息災」と言いますが、私などはクローン病になってからの成長が多く、難病になって良かった。だから、「一病息災」だというと、そんな訳はない、あいつは偽善者だ。などと言われたりします。
　相対性理論を唱えた、アインシュタインは、「常識とは、18歳までに身につけた、偏見のコレクションのことをいう」名言を残しています。恐らく、住んでいる、国や県、市町村によっても常識は異なるし、育ってきた家族によっても異なるのだと思います。また、常識は常に変わるものです。私の世代は、結婚とはクリスマスケーキと同じで24歳までは売れるけど、25歳からは売れ残るが常識でしたが、今は30歳を超えても結婚しないのが常識です。大正時代に作られた童謡「赤とんぼ」では、「十五で、姉やは、嫁にゆき」とあります。
　常識で判断してることが実は「常識知らず」なのかもしれません。

病の意味を見つけられたところが出発点となる

　病に意味を見つけることができれば、そこが患者さんにとって活動の出発点となります。なぜなら、その意味の上に病を抱えながらも生きていくことが可能となるからです。人は意味の中に生きる動物です。特に、難病や重い病気になってしまうと、「なんで私が」とその意味を求めることになります。ところが、意味を見つけられない状態では、そこに思考が留まったままとなり、その人らしく生きていくことは困難なのです。

誰が意味を見つけるのか

　では、病の意味はどうやって見つけられるのでしょうか？ 誰が見つけるのでしょうか？ 患者さんが自分自身で見つける場合と他の誰かに頼って見つける場合の二つがあります。
　さて、病気に関することで他の誰かに頼るとなると、その専門家である医療者にと考えてしまうかもしれません。しかし、それは必ずしも適切であるとはいえません。科学は意味や価値とは離れた次元にあり、効率や能率を重んじる次元に存在しているため、科学をベースに意味を見つけることは不可能だからです。
科学的な思考を身につけた医療者に相談しても、病の意味を見つけてもらうことを期待することはできません。「タバコを吸いすぎたから」、「酒を飲みすぎたから」、「家族にも多いので遺伝ではないか」などと言われるのが関の山です。しかし、これらは病気の原因の一つではあったとしても、病の意味ではありません。
　沖縄には、こういったときに頼ることのできる存在としてユタがいるのかも知れません。しかし、東京など特に都市部においてはそのような人に頼ることは一般的でありません。
したがって、病の意味は自分で見つけなければならないことになります。

では、どうやって意味を見つけるのか。

　病になると、先ずは病から治ることを考えるでしょう。近くの医師で治せないとなると、遠くてももっと専門の医師にと受診するかもしれません。少しでも手術の上手な外科医にまかせたいと考えるかもしれません。その様な時期には、元の状態への回復を目指し、病気になった意味など余り考えないかもしれません。
　病気からの回復がかなわないと判ったとき、病の意味づけが始まり、意味を見つけることができれば、そこから新たな活動へと続くのです。そこへ行くためには、病から回復するという願いが現時点ではとりあえずかなわないということを納得するために、回復するための努力を先ず精一杯やっておくことが大切ではないでしょうか。
その上で、病を抱えながらも意味を見つけて活動している人（患者さん）と出会い、対話することにより、病には意味を見つけられることを知り、その大切さを知り、意味を見つけようとすることが可能となります。それは、実際に会って話すことはできなくても、闘病記を読んだり、映画を観ることなどでも、同様の体験を得られるかもしれません。
　わたしは、そのような自分のお手本になる存在を見つける場として、患者会の活動に期待しています。

難病川柳
証無し　忖度出来ぬ　軽症者
作：戦う人さん（クローン病）

難病になっても軽症といわれ、受給者証がもらえず、サービス利用時には診断書が必要といわれ、忖度出来ぬ制度とボヤく。

難病短歌
休まない　連休なのに　この病　いつか永久に　休ませてやる
作：コロンコロンさん（潰瘍性大腸炎）

世の中は、ゴールデンウイークになるが、病気の症状もたまには連休にしてくれないかなぁ。

「マダム・フローレンス！ 夢見るふたり」2016年 イギリス作

メリル・ストリープ&ヒュー・グラン共演。
社交界トップのマダムの夢は、ソプラノ歌手になる事。
それを支える夫、しかしマダムには致命的な事が…。
マダムは、夢のカーネギーホールに立てるのか。

愛と涙と笑いのある、伝説の歌姫の実話を映画化した作品。

　5月に入り新年度の慌ただしさも少し落ち着いた頃でしょうか。先月は寒暖の差が激しい月でしたが、天気も穏やかになり体調を整えるには良い季節かと思います。
　さて今月の「表紙は語る」は肢体型筋ジストロフィーの大島さんをご紹介しました。讃岐うどんの食べ歩きから、いつの間にか自分でうどんを打つようになり、今では讃岐うどんの伝道師の様な生活との事です。好きな事に没頭する事でストレスが軽減され、「あと4～5年で車椅子」という医師の宣告から18年経過した今も歩き回っている夢のある体験を語って頂きました。
　話しは変わり、5〜6月は各患者会の総会時期です。それぞれに交流会や医療講演会を計画しており、ご自身の疾患に関係する情報を得るにはいい機会かと思います。同誌6頁加藤先生の「患者学」でも述べているように、同じ病の方と出会う事により転機が訪れる事もあります。先月・今月の「団体からのお便り」でRDDに参加された団体のお話にもありますが、患者会は常に当事者の立場に立ち、親身に寄り添う会です。
　まだ参加したことのない方も、気楽に参加してみてはいかがでしょうか。

文 仲村明