『アトピー性脊髄炎』と診断されて7年。発病当初は不安定ながらも歩行可能でしたが、徐々に杖に頼り、装具に頼り、今では車椅子生活です。
　異変は、右手の使い辛さから始まりました。右手が上がらず、力が入らない、そんな症状が続きました。
初めは、そのうち治るだろう…ぐらいにしか思っていませんでした。しかし、徐々に四肢の脱力や 痺れが出現し、自力歩行が難しくなっていきました。
　当時、私は、障がい者支援の仕事に携わっており、主に、知的障がいを持つ子どもたちと時間を共にしていました。私は、この仕事が好きで長く続けたいと思っていたので、この頃の自身の体調に不安を覚え、近くの病院を受診しました。
　そこでの、「原因不明、気のせいでは？」との診断に納得できず、他院へ。そこでも診断は同じで、3件目へ。3件目でやっと検査入院となり『アトピー性脊髄炎』と診断されました。
　しかし、担当医から「ここでは治療ができないので、転院してください」と、4件目、神経専門の病院へ。
　そこでは、ステロイドパルス療法が行われましたが、発症から時間が経っていたこともあり、効果はみられませんでした。医師からは「他に症例もなく、出来る治療はもうない」と告げられ、退院。
　その後、なんとか仕事は続けていましたが、じわじわと症状は悪化。「このままではどうにもならない…」と、福岡の病院へ。
　そこには、この病気を発見したK先生がおられることを知っていたので、K先生を頼り、福岡まで足を運びました。
　初診予約を取った際、K先生宛ての紹介状を持っていると伝えたにも関わらず、電話の向こうの受付の方に「K先生が診てくださるかはわかりません」と何度も言われたので不安でしたが、希望通り、K先生に診て頂くことが出来ました。
　そこで改めて『アトピー性脊髄炎』と診断され、この病気や治療法について、K先生から説明があり、血漿交換が行われることになりました。
　当時の私は、血漿交換をすれば、発病前の身体に戻るだろう…そんな気持ちでいましたが、そうではなく、ここからが、新たな闘いの始まりとなりました。
　最初の血漿交換では、仕事復帰が可能なまでに回復しましたが、治療効果が切れると、すぐに再発。
　そして、再発を繰り返す度に症状は進行していきました。体幹が不安定で、自力で座る事が出来ず、寝返りも打てない日々。排尿障害で、バルーンや、自己導尿に頼る日々。ほぼ全介助の状態でした。
　症状の変化は激しく、気付けば入退院の繰り返し。更に、治療の途中で、敗血症や肺塞栓症を併発するなど、1回の入院期間も長くなっていきました。
　東京と福岡を往復する生活に、家族も私も疲弊していきました。
　また、症状の進行と共に、1人では出来ない事が増え、私のイライラは募っていきました。『家族に負担をかける事への申し訳なさ』に加え、『誰かの手を借りる』ことへの抵抗感や罪悪感、『自力では出来ない』ことへの悔しさなどから、生きる事をやめたいとも思いました。
　「何も出来ない私はいない方がいい」と泣いてばかりの私に、「何もできなくてもいい。どんな三好さんでも、私は大好きだよ。1人で抱えこまないで。思いを言葉にして伝えていいんだよ」そう言い、一緒に泣いてくれた看護師さんがいました。フリーズしていた私の心がふっと解けた瞬間でした。
　その頃から私の中で何かが変わり、『少し諦める』ことを覚えました。出来ない事は手伝って貰うけれど、出来そうな事は自力で頑張ってみる、『全部はあきらめない』と。『思いを言葉にする』ことも、少しずつ出来るようになりました。特に、今の主治医の先生とは何でも話せるので、納得した上での入院、治療が出来ています。
　そして、ヘルパーさんとの関係も変化しました。以前は、言いたい事を言えず、我慢する事が多かったのですが、今では、思っている事を伝えられ、いい関係を築けています。
　ヘルパーさんに頼れるようになってから、外出も増えました。以前は車椅子だから…と諦める事が多かったのですが、今では、あちこちに出かけています。
もう行けないかも…と諦めていたディズニーランドへも行きました。乗れない物もありましたが、それは全てではなく、車椅子でも十分に楽しめました。
　加藤先生主催の『患者学』にも参加するようになりました。その存在は以前から知っていたのですが、なかなか勇気が出ず、一歩を踏み出せずにいました。ヘルパーさんに相談したところ、「興味ある。行こう！」と言ってくれ、一緒に参加することが出来ました。初めて参加した時、私は感動で心が震えました。「これだ。こういう場所を私は求めていたんだ」そう感じたことを覚えています。今では、『患者学』は、私とヘルパーさん共通の楽しみになっています。
　また、犬を飼う事も私の夢だったのですが、それも叶いました。『私がリードを持って犬を散歩させる』ことは出来ませんが『私の膝に犬を乗せ、車椅子で散歩をする』ことは出来るので、大満足です。
　病気によって手放したものもありますが、それらは全てではなく、一部です。手放したからこそ手に入れられたものもあります。
　『相手の優しさ』に対して『素直に感謝できる自分』になれた事も、私が手に入れられたものの1つだと思います。
　泣いてばかりの日々もありましたが、今では笑うことの方が多いです。
　今後、症状がもっと悪化して、自力では出来ないことが増えたとしても、あまり心配はしていません。今の私は『1人で抱えこまなくていい』と知っているからです。『少し諦めて、全ては諦めない』と知っているからです。
　『今ここに私がいる』こと、『寄り添ってくれる人たちと一緒にいられる今』を大切にして、これからも毎日を楽しもうと思います。
　『少しあきらめて、全てはあきらめない』より多くの人たちが、誰かと繋がって、抱えている症状や気持ちを共有できるようになればいいと思っています。

　慢性疾患を抱えていると、自分の健康・体力維持に必要とされる継続的な努力をすることが難しい場合もあります。
　例えば糖尿病を抱えて生きる方で運動機能の障害が無い方の場合には、日常生活のなかに効果的に運動を取り入れ、消費カロリーを増やすことが治療には有効とされています。買い物をする際に少しスーパーで歩く距離を増やしてみる、近い距離や体調のよいときにはバスや車ではなく徒歩で移動をする、家族や友人と一緒に話しながら散歩をしてみる、なかなか家から出ることが億劫な場合にはテレビ番組で定期的に放映されているラジオ体操をしてみる、等、生活を少し変えるだけで、治療に有効な運動を行うことは可能です。
　ただこのようなことをピアサポーターや医療関係者から提案されても、実際には長期的に継続して運動をできる方は少数です。なぜなら、運動の効果がすぐに現れないからです。だからこそ、本人もやる気をなくしてしまうし、それを支援するピアサポーターや医療関係者も「どうせできないかも」と諦めてしまうのです。
　運動の例を提示しましたが、その他の治療でも同様です。本人にやる気を出させるためには、ピアサポーターや医療関係者が諦めないことが必要です。ピグマリオン効果といって教育の場面で見られる効果ですが、ピアサポートや医療現場での場面にも有効です。ピアサポーターや医療関係者が正しい最新の知識をもっていることと、諦めないことと、できない患者に対して怒りをぶつけないこと、それらが大事です。「やる気の出る言葉はないかな」と探したくもなる場合も多いでしょう。やる気は、その言葉自体ではなく、日々のよりよい関係の積み重ねから醸成されるのです。

　またか！と言ってしまう。今年の台風は毎週のように発生しています。沖縄本島への直撃は免れているのですが（執筆日8/8現在）、発生回数が多いからか、周りの災害に対する意識は高くなっています。
　アンビシャスでは在宅で人工呼吸器を装着する方に、停電時の電源確保の支援をしていますが、なかなか難しく困っています。発電機は、ガソリン等の燃料の取扱いが難しく危険も伴う上、有毒な一酸化炭素ガスが発生するので屋外での使用となります。さらに雨に濡れると漏電の恐れもあり、暴風時でも濡れないような対策を取る必要があります。発電機用の防滴BOXは機種によっては純正で10万円と高額だし、手作りだと中々難しい工作をお願いしないといけなくなります。また、介護する家族がご高齢の場合、発電機の操作が困難という事例もあります。一軒家ですと条件をクリアすれば設置も可能ですが、幼い小児疾患を持つ世帯はアパート住まいが多く、大家の許可を得る等、設置条件も厳しくなります。夏場で冷房が無いと体温調整が出来ず病状が悪化する場合でも対応が出来ません。
　療養する本人も、支える方がご高齢の家族でも、小児の母親でも安全に操作でき、最大3日間という長時間対応が可能で、安心な非常時の電源確保が出来る装置、仕組みの構築が現在の課題となっています。

科学としての医療への移行期

　15～16世紀にかけてヨーロッパで近代科学が発展し、ヒポクラテス以降の経験知を集積するのではなく、科学的な方法や考え方、技術が医療でも次第に採りいれられるようになってきました。とは、言っても、医療の対象は複雑な人体です。色々な病気について科学的に理解できるようになったのは、ごく最近のことです。それまで経験がものをいう時代がずっと続いてきたため、経験による知識が科学的な知識を凌駕する場合も少なくありません。

経験知が科学を凌駕するとは

　例えば、科学的には風邪を治す薬はありません。良い環境の下で十分の休養と栄養をとり、身体の治癒力を高めることが1番です。しかし、のどの痛みや発熱、そして咳・痰などの症状があれば、症状をおさえる薬で身体が楽になります。そのことで、患者さんは薬でよくなったと考えやすいし、患者さんの経験や感想を聴いた医師も薬で治ったものと誤解してしまいます。
　結果として、患者と医療者の双方で、風邪薬が効くという思い込みが広まります。このような経過で、風邪なら風邪薬をという経験知が、患者と医療者の間で、そして、市民の中で共有されていきます。
　しかし、実際に風邪に薬が効くのかどうかかは、服用した時としなかった時の治癒までの期間を比較しなければ解りません。風邪は自然治癒力によってある一定の期間で治ってしまうからです。そのために、薬を服用する群とニセ薬を服用する群に分けて、治癒期間の平均値を比較しなければなりませんが、そうすると、両者の間に差はないのです。そもそも、風邪をおこすウイルスを抑える薬ではないのですから論理的にも当然なのです。
　それでも、風邪薬が使われているのは、薬をのまないと風邪は治らないという思い込みと、薬をのんで症状を抑えることにより、治癒するまでの間を楽に過ごしたい、あるいは、仕事をしなければという思いが強いからなのです。

抗不整脈の薬により早く死ぬ

　これとは逆に、論理的に効くはずなのに、期待外れになった薬があります。不整脈を抑える薬が開発されたのですが、1989年発表の論文で、むしろ抗不整脈薬を飲んでいた群で死亡率が2.4倍も高いことが明らかになりました。不整脈を抑えても死亡率が高くなってしまったのです。
　この事件以来、不整脈を抑えるから論理的に良いはずだということではなく、最終的な死亡率をさげるという目標に対しての結果が証明されなければ、薬として有効でないことになりました。このような考え方は、最近の医療の主流となり科学的証拠に基づく医療といわれます。

エビデンスによる医療への変化

　つまり、1990年以降医療の世界でも、エビデンス（科学的証拠）があるかどうかが重大事になったのですが、本来、医学が科学的であったなら、今更エビデンスなどとは言わなくてもよかったはずです。逆からいえば、それまでの医療が必ずしも科学的ではなかったという証拠の一つでもあります。
　現在、医学生はエビデンスに基づく医療を教育され、医師の思考法はますます科学的にという傾向が強くなるでしょう。まずは科学的思考法を身につけることが医師にとって大切であると思います。しかし、科学的思考だけで患者の期待に応えられるかどうかは疑問です。次号では、この問題について考えたいと思います。

難病短歌
病い得て　常勤降りて　パート職　スペア取れない　ボーリングかな
作：ジュリーさん（シェーグレン症候群）

みなさんがボーナスを受け取る中、時給いくらのパート職には辛い時期です。
パートでも、仕事の質や責任は変わらないと自分に言い聞かせています。

難病川柳
確率が　宝くじ並み　ips
作：樹々さん（パーキンソン病）

待望のips治験が決まり後は成功を待つのみ。でも私の順番は宝くじ一等当選より大変そう！

「家族はつらいよ」 「家族はつらいよ（2）」 「妻よ薔薇のように 家族はつらいよ（3）」

「男はつらいよ」の山田洋次監督3作品。出演は、橋爪功、吉行和子が夫婦役。
シリーズ毎に違う役の小林稔侍と笑福亭鶴瓶など。

家族の揉め事等で家族会議を行ったり、そこで繰り広げられる本当にありそうな「ネタ」や、笑いあり切なさ有りのハートフルで喜劇。
寅さんシリーズを観たことの無い人も楽しめます。

併せて、同監督＆出演者からなる、名匠・小津安二郎へ敬意を込めたリメイク版「東京家族」もおすすめです。

　地球規模の温暖化の影響なのか先月まで全国で連日の猛暑、40度超えの地域もあり、かえって沖縄のほうが涼しいくらいの異常気象。加えて台風も頻発し各地で被害をもたらしました。例年ですと秋めいてくる頃ですがまだまだ油断はできません。充分に備えて危機を回避したいものです。
　本誌「つぶやきチャンプルー」にもあるように、台風の発生件数が多い事もあり県内では、在宅でご療養の難病患者のご家族や小児慢性のご家族から、台風による停電の不安から、沖縄県で実施しているバッテリー等貸与事業の相談や、停電時の電源確保策等の相談が多くなっています。いずれにしろ早め早めの対応が肝要です。
　さて今月の「表紙は語る」はアトピー性脊髄炎の三好さんにご執筆を頂きました。発症から徐々に身体の機能が失われ現在は車椅子での生活ですが、様々な葛藤を乗り越えた今、出来ないことに捕われず、今できることをエンジョイする姿勢に共感を覚えます。難病でお悩みの方がこの体験記をお読みになることで、何かしらの転機になれば幸いです。

文 仲村明