「あれ？このむくみは何？」息子の左足の甲の浮腫に気付いたのは生後14日目の事でした。
　2013年11月待ち望んだ第二子。お兄ちゃんは「僕に弟ができた!!」と新生児室のガラス越しにキラキラした目で見つめてました。優しく輝く人生を歩んで欲しいと「優輝」と名付けました。
　左足の甲だけのむくみ。虫刺され？明日には引くのかな？不安は募るばかり。生後一ヶ月検診の時や県内の小児科を数件受診するも「原因不明…」益々不安になる日々。何か原因はあるはず。何故わからない？とお医者様に苛立つ事もしばしば。
　そんな中、初めての※蜂窩織炎（ほうかしきえん）を起こしてしまったのは生後八ヶ月。7月の真夏の沖縄。発症の前日、防波堤で遊び、蒸し暑さで左足首を掻いていました。40度の高熱と左足甲から足首上部にかけ発疹。真っ赤に腫れぐったり。即、救急外来へ急ぎました。
「左足首から細菌が入り増殖して炎症を起こしてます」そこは県内でも大きな総合病院でしたのでむくみの原因を徹底的に調べてほしいと懇願しました。様々な検査を重ねるも、やはり原因不明。
そんな時出逢った小児科のお医者様が「不安ですよね。私が以前勤務していた県立病院にリンパ浮腫外来があります。私は専門医ではないのでわかりませんが紹介状を出します」と話して下さいました。リンパ？重病？診察室で次男を抱きながら主人と不安で泣きそうになりました。紹介状を片手にすぐにリンパ浮腫外来を受診。検査入院となりました。検査は両足の指の間から放射線物質を注射しリンパ液の流れをみる造影検査。息子が検査室に入った後、主人と「これで原因がわかったら治療して浮腫が取れて楽になるね！」とお互いに言い聞かせるように話しました。
　検査終了後「左足のリンパ管が途中で途切れてない状態です。原因不明の原発性リンパ浮腫です。完治はなく一生のお付き合いになります」と結果を言われました。さっきまで主人と話してた事とは真逆の結果。生後一才三ヶ月の事。その日以来、私達家族の頭の中からリンパ浮腫という言葉が消えた日はないのです。
すぐに弾性ストッキングによる圧迫が始まるも子供なので、きつさからすぐに脱ぎたがりました。保育園でも「足のない子」とからかわれたりもしました。本人がまだ幼く言葉がわからなかったのが幸いでした。その頃両足の甲の差は1cm。よく転んだりもしていました。このままではこの子の体と心はどうなるんだろう。私がリンパについて学ばなければ！と奮起してリンパスクールへ通いました。
　そこで沢山のご縁を頂き息子が三才の時、県外の病院でより詳しく検査する事にしました。我が子の体の中で何が起こってる？知りたい一心でした。すると、「左足だけじゃなく右鼠径部のリンパ管も細く発症してないだけで右足もリンパ浮腫です」との結果。両足がリンパ浮腫。一瞬頭が真っ白になりました。それからは毎晩両足のマッサージを欠かさず実践。現在五才の息子は幸い重症化する事なく自分で足のマッサージが出来るようになってます。これまでの5年間、10回以上蜂窩織炎（ほうかしきえん）で入院を繰返しました。2018年4月原発性リンパ浮腫が小児慢性特定疾病に認定されました。これを機に保健所、県内のピアサポートセンターやアンビシャスへ県内の小児リンパ浮腫患者様が何人いるのか？を調べてもらいましたが、「県内で同じ病の小児の登録は0人、大人を含むリンパ浮腫患者会もないです」との事でした。「リンパ浮腫の皆さんどの様な日々を過ごしてるのかな？」「弾性ストッキングはどうしてる？」「不安はない？」「もう患者会がないなら作ってしまおう!!」と更に奮起、まずは交流会から。
　2018年11月24日「第1回リンパ浮腫患者様ゆんたく会」を開催しました。患者側からの発足という事もあり、告知にはすごく困りました。私だけでは不安なので、息子の病を通じお友達になったリンパ浮腫専門看護師の友人と、友人の看護師2名にもご協力頂いての開催。集まって下さった5名の方。日々の悩みや、ケア方法を沢山話してくださいました。「また開催してください」と嬉しいお言葉も頂きました。そしたら参加者様の中に二才の男の子を連れたお母さんが。「お母様が患者様ですか？」と伺うと「いいえ息子がリンパ浮腫です」と。私は涙が出るのをグッと我慢するも、ポロポロ溢れ出る。
　息子にも同じ病のお友達が現れました。ずっと待ってました。「靴はこうして、サポーターはこうして」と写真を見せて下さいました。「どうしていいかわからないんです」とうつ向かれました。「そうだよね…」5年前の私がいる。不安で頭の中真っ白な私がここにいる。
「来てくれてありがとう。これから交流しよう！明るく乗り越えて行こう!!母ちゃんだから」
と二人で話しました。すぐ命に関わる病ではない。でも無限の可能性を秘めた将来のある子供達に少しでも充実した人生を歩んでほしい。私が産んだ子供だから私に責任がある。何度も思いました。でも、下ばかり向いてたら子供も真似て下を向いてしまう。母ちゃん強くならんとね!!
　息子は現在幼稚園に通っています。運動会のかけっこは左足を引きずりながらも完走しました。今では最初に紹介状をくれた小児科医、浮腫を通じ出逢えた皆様、家族、日々応援して下さる皆様に大変感謝の気持ちでいます。皆様からの暖かい思いを忘れずに、息子の成長と共にこれからやってくる課題を楽しみながら浮腫に負けず前進して行きます。二才のお友達と、これから出逢うであろう小児原発性リンパ浮腫の子供達と共に。

※2019年も「リンパ浮腫ゆんたく会」を開催予定です。ゆんたく会には成人のリンパ浮腫の方、術後に発症したリンパ浮腫の方も歓迎です。 是非お越しください。

蜂窩織炎とは
　皮膚の深い層から皮下の脂肪組織にかけて細菌が感染し、炎症を起こす病気です。細菌に感染すると、その部位が腫れて赤くなり、痛みが生じます。

　新年明けましておめでとうございます。皆様にとって、幸多き年になるよう、こころより祈念しております。今回は「家族とは何か」について考えてみます。
　皆さんは、「家族」と聞くと何を思い浮かべますか？温かい食卓を囲んで団欒すること、困ったときに助けてくれること、一緒に楽しく旅行に行くこと等、家族というものにポジティブな感情を抱いているひとも多いです。一方で、家族に恵まれなかったひとも少なくありません。愛されるべき存在の子どもが、様々な要因が重なることによって「自分は生まれてこなかったほうがよかったのではないか」と、自分の存在価値を根底から揺るがす疑問を抱いてしまうこともあります。このように思ったひとは、次の世代に見返りのない愛情を注ぐことが難しい傾向があります。しかし努力をして次の世代に惜しみなく愛情を注いでいるひともいます。里親・里子や養子縁組や、血の繋がりのない家族もあります。「家族のような繋がりだ」とか「家族以上の関係だ」等としばしば言うように、家族の質は様々です。
　家族の在り方は、個人に深刻な影響を与えます。自分の家族を振り返り、自分がどのように感じてきたかを改めて考えてもよいかもしれません。そして、ひととの望ましい繋がりとはどのようなものであるかを考え、できるだけ素直に愛情を注ぐことができる家族の在り方を見いだしてみるのもよいでしょう。親であるあなただからできること、子であるあなただからできること、配偶者であるあなただからできること等、あなたにしかできないことがあるはずです。あなたにしか救えないひともいます。ふとそのようなことを思いながら家族と接してみてもよいかもしれませんね。

　先日、保健所から「難病のある人のための就労講演会」の中で、難病を持ちながら就労をしている先輩としての体験談を依頼され、恥ずかしながら、私なりに波乱万丈な経験をお話ししました。
　全国難病センター研究会等で、全国の相談センターの相談員や、医師を含めた多職種の方への発表を今月だけでも2回行いましたが、難病患者さん向けに講演をする機会は意外と少ないのです。
　事前アンケートでは、難病患者はどんな生活をしていますか？難病患者は働けるのですか？との質問が多く、恐らく難病患者との交流や情報交換をしていないのでしょう。医師から病名や治療方法は説明されているのですが、在宅で暮らしていく生活全般の話を知らないのでしょう。インターネットやテレビからの情報だけでは身近に感じないと思われます。
　また、その背景には中々受容できず、敗北感で本来の自分の力を見失っているのではとも思えてきます。
　治療方法が確立して無く、長期の療養が必要な事が、法律でいう難病なので、簡単には勝てない長期戦なのです。闘わずして、失ったものを見るのでは無く、今ある残されたものに感謝して、毎日生きている事や出来ている自分を褒め自信を持って生きていきたいものです。
　難病と闘わず、足るを知り、過去も未来もこだわらず、今のこの瞬間に意識を集中し、難病などコントロールしちゃえ!!

　第50回の公開講座患者学では自己肯定感が後半にワールドカフェスタイルで対話をするためのテーマとなりました。今回はその対話の中でわたしが考えさせられたことを述べたいと思います。

　公開講座前半の話題提供の中で、講演者が「アート療法の一つとして生け花を経験したときに、自分の好きな花を自分が選んだ花瓶に自分の好きな形で花をいけることにより、自己肯定感が上がってくることを感じた」と話したことがきっかけになりました。教育関係の出版社につとめるある参加者は、「日本の学生は世界各国の若者に比べて、学業成績はよいのに自己肯定感が低い」と発言したので、この自己肯定感は病気と一体どう関係するだろうと、後半の対話のテーマとなりました。
わたしは自己肯定感が高い方がよいことと考えていたので、ある参加者が「自己肯定感の高い人って嫌だよね」と発言したことは衝撃的でした。どうも、自己肯定感の強い人は、自我ばっかりが強くて周りとの調和を乱す、あるいは自分の自慢話ばかりしたがる困った人という印象があるようです。自己肯定感が高いと思われる人が、そんな行動を示したということなのでしょう。日本では「和を以て貴しとなす」の考えが根強く、調和を何よりも重んじられがちです。したがって、「あの人は個性的ね」と言う言葉も、ある種の悪口として使われることが多いのです。
　その辺が、日本の学生の自己肯定感が低いことと関係しているのではないでしょうか。つまり、周りに合わせること、自分を押し殺すことが良しとされる教育が行われているのです。同調圧が強く、自分を出さないことが良しとされる中で自己肯定感が育つわけがありません。
　対話の中で、ある参加者が、子供の頃から成績のよい姉と比べられて育てられたために、ただでさえ自己肯定感が低かったのに、病気になって自己肯定感がさらに下がったと発言されていたことが印象的でした。自己肯定感が低くなると患者の力は発揮できません。今までの医療では患者の力など無用のものとされてきた歴史もあったでしょうが、これからの医療では自己肯定感が高くて患者の力を発揮することが必要とされます。
　それでは自己肯定感はどのような人で高くなるのでしょうか？　自己肯定感は小さいときから親などにほめられて育った人で高いのではないかという意見もありました。一方で、わたしは自分のやっている研究がずっと周りの人から評価されなかったので、何クソと続けてきたから自己肯定感を持てるようになったという人もいました。
　他者からの評価は人が育つ上で当然大きな影響を与えるでしょうが、それはネガティブな評価でもポジティブな評価であっても、自己肯定感を育むのではないかと考えている人がいることが不思議に感じられました。そして、そもそも、自己肯定感は他者からの評価ではなく自分自身の評価の上に生きる感覚をさすのですから、なぞはより深くなります。

次号に続く

難病川柳
夜寝ない　ネトゲ依存で　新やまい
作：懲りないMenMenさん（クローン病）

ネットゲームにはまり、不眠症という病が新たに加わる

難病短歌
耐えても　すぐに倒れる　ヨガポーズ　出来たポーズは　猫背と仰向け
作：樹々さん（パーキンソン病）

ヨガ教室に参加した一コマ。
あぐらひとつ組めず、体幹の悪さ、固縮に気づきました。

「グレイテスト・ショーマン」

ヒュー・ジャックマン主演
ミュージカル映画。

CM等で見ていた印象とは違い、凄く良かった。
あらすじを知らずに観たのが、功を奏した感じ。
良い意味で、裏切られました。
ということで今回はストーリーは申しません。
誰かが勇気づけられる作品かもしれません。

※200号記念特別号につき今月のみ若干のページ構成変更がございます。
『患者団体からのおたより』と『編集後記』はお休みとさせていただきます。