歳月人を待たず、という言葉通りに新年も2月になりました。光陰矢の如しであります。
　本誌「アンビシャス」をご愛読の皆さん、いかがお過ごしでしょうか。今年も希望に満ちた新年でありますように、ご健勝をお祈り申し上げます。
　さて、実は私がアンビシャスに登場するのは2回目です。昨年（平成30年）12月号（Vol.199）で「転ばぬ先の杖、希望に向かって白杖と歩く」を掲載させていただきました。すると、この記事を読んだ友人達が集まって激励しようと食事会を開いてくれました。この席で以下のような発言がありました。「目が悪いのに、自分たちと対等に酒を飲み、いろいろな社会活動をしている。感心するよ。頑張って」とか「人知れず苦労してるんだね」とかいう言葉のほか、「目の悪いことは知っていたが病名は知らなかった。僕のように知らない人の為にもっと網膜色素変性症のことを詳しく書いてほしかった」という話がありました。
　その時の「知らない人の為にもっと病気のことを詳しく書いてほしかった」という言葉が心に引っかかっていましたので、アンビシャスさんに機会があれば再度執筆させてほしいとお願いしたところ、「通常なら1年くらい空けてからお願いするところですが、2月号の予定の方が体調不良で空きが出たので、変則的にはなりますが12月号の続編ということでどうでしょうか。」とのお話を頂き、今回の執筆となりました。
　本稿はこのような経緯で執筆されたものであります。執筆を譲って下さった方の一日でも早い回復をお祈り申し上げます。
　また先程の友人の話に戻りますが、私たち夫婦は親なし、子供なし、兄弟姉妹もいない境遇のため、彼らから「いざという時の看取りは我々がするから」と手をギュッと握っての言葉は心地よく心に響き、嬉しい気持ちで一杯でした。実に有り難いことです。

　私は「網膜色素変性症」を患って16年目になりました。前回は「網膜色素変性症と診断されてから、アンビシャスと出会うまでの経緯をお話ししましたが、今回は病気の具体的な症状について述べたいと思います。
　アンビシャスや網膜色素変性症協会と出会うまでは、自分の病の事だけが気になり、自分が難病を患っていながら他人のことについては、それほど気にもせず無関心だったといえます。網膜色素変性症と診断された時（平成15年）も、初めて聞く病名に驚き、ショックを受けたものの「こんな眼病もあるんだ、最悪の場合は失明するのか」というぐらいに思って過ごしていました。
　ところが平成30年3月より本誌「アンビシャス」を愛読し始めて、難病障害を患っている方々が一生懸命頑張っていることに感動し、難病障害に対する思いや、考え方が一変しました。
　私もそう遠くない将来、介護される身になるかも知れない。そこで自分が介護される姿を想像してみました。絶句です。自分一人では生きて行けないことに思い当たったからです。「独善的であってはならない」ということを悟りました。
　さて、前述の友人達の話にあった網膜色素変性症の症状ですが、同病を患うと視野狭窄、視力低下、色覚異常、羞明（眩しい）、夜盲（俗にいう鳥目）を発症します。この病の最初は夜盲から気づくことが多いようです。日本では5000人に一人の割合で発症するそうです。沖縄県の指定難病登録者数は約480人（平成30年3月末現在）。病気の進行は大概ゆっくりで5年、10年で進行状況を自覚。発症年齢・見え方・進行状況は個人差があるそうです。外見上は晴眼者（よく見える人）と変わりありません。
　視野狭窄は視野障害のことで、次第に視野が狭くなってきます。私も含め多くの場合、目の周辺からボヤケはじめ、徐々に中心部に向かってきます。中心部しか見えないので上下左右、足元も見えず、つまづいたり、落し物が探せないことや、段差が分からず階段から転倒することもよくあります。最近では夜間でも照明が十分に明るく、夜盲に気づかず視野が狭くなって初めて病気だと気づくこともあるそうです。
　視力は徐々に低下し、中には全く見えなくなる人もいますが、最後まで弱視の状態を保つ方もいるようです。
　色の区別が分かりにくい「色覚異常」、明るい場所や照明等が眩しいなどの「羞明」では、晴天時の日中や、夜間の自動車のヘッドライトがとても眩しく感じます。
　そして残念なことは、この病気の治療方法が未だに確立されていないことです。（沖縄県網膜色素変性症協会パンフレットより抜粋）そのため一旦患ってしまうと一生付き合って行くことになります。実に厄介な眼病です。
　このように難病を患い障害者になると不自由なことも多々ありますが、それでも生きていかなくてはなりません。私自身は不幸だとも思っていませんし、むしろ幸せであります。それは健常者の友人達に優しく親切にされているからです。障害者と健常者とのいい関係こそ「共生社会」実現の近道だと思います。仲良くしましょう。仲良きことはいいことなりです。

　ひとは誰でもひとりでは生きていくことができないことはご存知のことと思います。そして、自分自身が生きやすくなるためには、周囲のひとにどれだけ理解をしてもらい、協力を仰ぐことができるかが、肝心です。
　たとえ正しい知識を有しており、その普及が誰かのためになることが明確であっても、そのひとが普段からピリピリしていたり、「自分の正しい知識や正論が受け入れられることができない」と言ってイライラしていたりすると、本来ならばひとのためになるような知識も周囲のひとに受け入れられることがないままという残念な事態になってしまいます。
　そのような残念で悔しい結果になることを防ぐには、自分の意見が周囲のひとに受け入れられることができるようにすることが必須となります。普段から穏やかな表情と口調にすることを心掛け、他人の批判をしないようにし、他人や物事についての文句を言わないようにすることが、前提となります。そして、自分の話を聴いてくれるひとに、わかりやすく話をすることが必要ですが、伝える際には具体的な言葉で、簡潔に、そしてもし視覚的に伝える手立てがあるとしたら、視覚的に工夫をすることが有効です。
　もちろん、日々生きていれば文句の1つも言いたくなるのは人間です。ただ、いざ自分の主張を通したいときに伝わらないと、困るので、文句を言うことをできるだけ少なくできるとよいでしょう。ただし溜め込みすぎると、変な形でストレスが爆発してしまうので、ストレス発散できるようにしていきましょう。
　出る杭が打たれ、心ないひとの嫉妬で苦しんだり邪魔されたりすることもありますが、それでも日々誠実に生きていれば必ず味方は増えるものです。

　慌ただしかった年末年始も終え、新年も早や2月となりました。2月といえば2月14日のバレンタインデーがありますが、この日はアンビシャスでは設立記念日です。今年で満17年になります。これまでアンビシャスを支えてきてくれた方々に深く感謝申し上げます。3年後の20周年では盛大に記念祝賀会で祝いたいですね。
　ところで、日本では官庁をはじめ多くの企業が3月を年度の区切りとしていて、年度末に向け各種イベントなど2月に集中するものです。アンビシャスでも今月は2日、3日の重症難病患者のコミュニケーション支援者養成講座に始まり、メンタル・セルフコントロール勉強会、全国難病センター研究会や各保健所などの協議会など行事が目白押しです。12月は個人や家庭での1年締めくくりの月ですが、3月は所属団体での年間の締めくくりの月ですね。
　そしてイベント行事といえば、人が集まる所で気になるのがインフルエンザです。さすがにインフルエンザは、ヘルプマークを付けていても配慮はしてくれないですね。やはり、無事に年度を納める為には、いつもより体調管理を意識して、手洗い・うがいに、暴飲暴食に「更に気をつけないと」いけないので、「如月（きさらぎ）」なんでしょうね。
ダジャレで締めたいと思います。

　同じ病気の患者同士が援助し合うことをピアサポートといいます。ピアとは仲間のことであり、同じ立場にある仲間同士が助け合うのだから、ピアサポートはよいに違いがないと考えがちです。
　しかし、そこに一つの落とし穴があることに留意が必要です。レイチェル・ルタン氏らは、同じ事を経験しているからこそ共感することが難しいと述べているのです。彼等の研究によると、苦境（離婚、昇進見送りなど）に陥っている他者に対し、過去に同じ境遇を乗り越えた経験がある人は、その経験がない人よりも共感を示しにくいという実験結果がでているのです。
　凍てつく湖に飛び込もうとして怖じ気づいての失敗すること、失業のために麻薬売人になってしまうこと、いじめへの対処を上手くできないことなど3つの実験で、その状況を切り抜けてきた人は、その状況を経験していない人に比べて、対処が上手く行かなかった人に対しての共感が弱いというのです。つまり、過去に苦境を乗り越えた経験を持つ人は、似たような苦境にありそれを克服できないでいる人に対して、厳しい見方をしてしまうと言うのです。
　一つには、過去の苦境をどの程度苦しんだかを過小評価してしまうこと、もう一つには、自分はその苦境を克服できたという自信とが重なって、克服できずにいる人への共感が薄れてしまうのだという解釈がされています。
　このことは、患者会の活動の中で、患者同士でピアサポートする上でも十分に注意をしておかなければいけないでしょう。実際に、慶應大学で行っている慢性病患者ごった煮会や公開講座「患者学」の場でも、過去に苦しんだけれど、今は苦境を乗り越えてこんなに幸せと話す人がいます。そんな時、その時点で苦境のど真ん中にいる人は、そんな話を白けながら聴いている様子がうかがわれます。
　慢性病患者ごった煮会では、苦しみを乗り越え、抜け出すことができた人は、「そんな状況を抜け出せば、こんなになれるわよ」と教えようとしたり、「自分なら共感しやすいはずだ」と考えたりするのではなく、自分自身が1番辛かった時の体験談を話して欲しいとお願いしてきました。
　あるいは、どんなことが困難を乗り越えるきっかけになったかを話して欲しいと。
　また、ごった煮会では同じ病気ではなく、むしろ別の病気の患者さんの方がより共感して聴いている様子が見られることがあります。その人達は、相手の病状の苦しさはよく解らないけれど、自分も苦しさを持ってきたから理解したいという気持ちで聴くことができるためであろう。
ルタン氏の言うように、苦境を乗り越えてきた人は、その苦境にあったことを軽く見がちとなること、自分は乗り越えられたんだと自信過剰になりやすいことをしっかりと認識しておくことが、ピアサポートをしようとする人には大切な心構えではないでしょうか。

参考図書
レイチェル・ルタン他：子育ての経験のある上司とない上司、どちらが育児の苦労に共感してくれるか、
ハーバード・ビジネス・レビュー EIシリーズ 「共感力」、ダイヤモンド社 2018

難病川柳
減っていく　預金金利に　ドーパミン
作：樹々さん（パーキンソン病）

通帳残高も私のドーパミンも減り過ぎて、早く何とかしないと手遅れになっちゃうよ～。

難病短歌
来年も　また会いましょう　彼言った　絶対イヤだ　家帰りたい
作：上里栄子さん（天疱瘡）

入院中、年越しコンサートの最後に司会の男性は笑顔で叫んだ!
言葉に敏感になっていた私。病院での正月はその年だけでした!
ジャーン!!

「泥棒役者」

関ジャニ∞丸山隆平、宮川大輔、市村正親など出演。
ほとんどが、室内でのシチュエーションで、次から次へと、話がヒョンな方向へと進んでしまう。

良くできたコメディでありハートフルでもある。
丸山隆平が、意外にも良い味を出していた。
三谷作品とはまた違う面白さがありました。

　初めに先月200号記念誌の協賛広告の中で「どこでもWalk」様の広告をご提供のデザインと違うものを掲載してしまいました。ご協賛を頂きながら重大な間違いをしてしまい、ここに深くお詫び申し上げます。誠に申し訳御座いませんでした。
　さて照喜名の『つぶやきチャンプルー』にもありましたように、今月は2・3日のコミュニケーション支援勉強会に始まり、全国難病センター会議、ファブリー病セミナー、メンタルヘルスコントロールの勉強会と毎週末イベントが続き、今月末の28日は「世界希少・難病性疾患の日（Rare Disease Day　略称RDD）」となります。セミナー関係は対象が限られますが、RDDは誰でも参加できますので、お時間のある方はぜひイオン南風原ショッピングセンターまで足を運び願います。
　RDDといえば今月の「表紙は語る」の東さんが、網膜色素変性症協会やアンビシャスと出会ったのもRDDの会場でした。そこで協会の活動内容や他にも数多くの難病がある事を知り、その後、体験談のご執筆に結び付いたのです。読者の皆様もRDDの会場で新たな発見、出会いを体験しませんか。詳細は同誌10頁のご案内でご確認ください。

文 仲村明