2016年6月下旬、私の体に異変が現れる。疲れやすさ、力が入れにくい感じで左腕の上げづらさ、首のつりを感じるが四十肩かなと思いしばらく様子を見ることにしてみました。しかし症状は良くならず整形外科を受診、レントゲン検査、CT、MRI検査を受けるもどこにも異常はなく、診断付かず沖縄病院へ紹介されて10月に検査入院、左腕の筋力低下以外は問題なしと言うことでこれと言った診断は付かず、経過観察で月一回の定期受診になりました。
　症状はどんどん悪くなるばかりなのに診断が付かない不安な中、仕事や家事育児をこなしました。はたから見た私は、健康体に見えるので周囲からの理解が得られにくかったのです。自分でも努力が足りないのかもしれないと毎日動悸を感じ冷汗かきながら必死に仕事をしていました。毎日少しずつ確実に動かなくなっていく体の異変を感じながらも頑張るしかありませんでした。
そんな矢先、自宅の外階段で脚の脱力が起こり転落し頭を強打して5針縫うケガをしました。それでも仕事を休む事も辞めることもできませんでした。同僚に迷惑をかけたくない、何より収入がなくなると生活が出来なくなる不安が大きかったからです。
　そんな気力だけではどうにもならないようになり、2017年2月、再検査入院その時にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断が確定しました。
　正直な感想は「病名が付いてほっとした」です。このまま病名がわからないまま、どうすることもできないのではないかと言う不安からは解放されたからです。そして家族に対して「病気になってごめんなさい」と申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
　私の病状の進行スピードは速く、気持ちが追いつかないまま、主治医や看護師からは今後について胃瘻や人工呼吸器をつけて延命をするのかを問われました。その問いかけは医療者からしたらごく普通の事で、今後どう物事を進めサポートしていくかを決める為に必要な問いかけだと、今ならそう思いますが、当時の私にはただ恐怖でしかありませんでした。
　とても気持ちの整理ができる状態ではなく、我が子の事を思うと涙があふれ、毎日「生きていたい」という気持ちと、「家族に迷惑をかけてお荷物になってまで生きたくない」という気持ち、一日の中で考えが変わるのでどうするのか決められずに泣きながら過ごしていました。
　ですが、2人の同病者との出会いが、絶望的な気持ちを楽にしてくれました。
　2人とも動かない身体に人工呼吸器を装着して表情をほとんど変えることのできない重度障害のある彼女達との初対面は、「私もいずれそうなるのか」と思うと正直ショックでした。しかし口文字と言うコミュニケーション法を用いて意思の疎通はしっかり行われ、意思伝達装置を使いこなしてインターネットで情報を得ることができFacebookでは全国のALSのコミュニティに参加して色んな情報交換をする事も出来ていました。
　Rさんは知的でユーモアセンスのある素敵な女性で、「今は、生きようと思えば生きられる時代です」と教えてくれました。
　年齢も近く似た境遇のHさんは、包み込むような優しい雰囲気の前向きな彼女からは、「人の手を借りることができれば、重度障害があっても自立した生活を送ることができる」と教えてくれました。
　働き盛りで家事育児も私に代わりにしないといけない状況の夫に介護をしてもらう事は無理だと思い、どうしたら他人介護で私が自立した生活を送れるようになるのかを模索しながら、それを相談員や保健師などに訴え理解してもらいながら、「重度訪問介護」と言う制度を利用してヘルパーと一緒に自宅での生活を一から作り上げてきました。
　気管切開をして人工呼吸器を装着すると呼吸が楽になりよく眠れるようになりましたが、もれなく喀痰吸引が付いてきて、声を出せなくなりコミュニケーションは困難になります。
　しかしコミュニケーションを取る事を諦めずに、家族やヘルパーには口文字を覚えてもらい意思疎通ができています。また意思伝達装置(miyasuku)を使い口文字ができない人や長文を伝えたり、インターネットで情報交換したり、ネットスーパーで買い物をしたりLINEでレシピを送ったりと生活から切り離せないほど必要な物です。
　多くの人々は失って初めてその大切さに気が付きます。
　ALSは失うことばかりで、なって良かったとは思いませんし何度も投げ出したくなったりもしますが、ALSになったからこそ出会えた人達がいてその関わりの中で私と家族が共に成長していること、生きていることや健康であることが当たり前ではなく、とても尊い奇跡みたいなことなのだと気付きました。
　私が在宅療養する中で自覚した大切なことは、「自分で決めて責任を持って生活すること」「患者力を高めてプロの患者になること」「自分の考えを伝えること」「申し訳ないと思い謝るのではなく、有り難いと思いありがとうと言うこと」「へこたれず平気に生きること」。
　家族や在宅療養をサポートしてくれている沢山の人たちのおかげで、重度障害のある私がお荷物にならずに自立することが出来たからこそ、卑屈にならずに失ってしまっても、絶え間ない努力と前向きな考えを持つことができてもっと多くの事を感じることができたのだと思います。
　笑って過ごしていれば必ず幸せになれる。幸せは自分の中にあるものだから。

　この世界は、不平等で理不尽です。経済的に富める者と困窮する者。社会的に地位が高い者と低い者。子どもがいる者といない者。病いを抱えていない者と病いを抱えて生きる者。ただ、唯一、全てのひとに平等なことは、死が訪れることです。もちろん死ぬ時期が早いか遅いかや、安楽な死か、過酷な死か、ということには差があります。それでも死は、誰にでも平等に訪れます。
　皆さんにとって、「死」とはどのようなことであると認識していますか。心肺機能の停止や、脳死もひとつの死の定義といえます。様々な宗教においても、「死」や「死後の世界」については多様です。死は無であるという考え方や、輪廻転生という考え方もあります。多くの偉人や宗教家も死について考えてきましたし、ひとによって考えは様々です。
　わたしは、大事なひとを亡くした場合には、その亡くなったひとは、遺されたひとの中で生き続けると思っています。肉体は滅んでも、生きているひとのこころに存在し続けるため、どの部分でひとは死んだかということを決められないと思うのです。答えはひとそれぞれだと思いますし、正解はないと思います。ただ、与えられた人生を、自分らしく誠実に、丁寧に生きることがたいせつなのかもしれません。「死」は人生における一幕なのかもしれません。如何に生き、如何に死に、如何にひとのこころに生き続けるか。それが自分の人生を生きる、ということなのかもしれません。
　生きることは様々なしがらみを背負い苦しいことですが、そのしがらみが救いや癒しになることもまた事実です。死への憧れを消すことができないひともいらっしゃるでしょうが、なんとか生ききってみるのも、またひとつの人生です。

　難病患者さん向けの就労支援として、一般就労に向けハローワークとの連携や、治療と仕事の両立支援として「沖縄産業保健総合支援センター」と連携し、難病になったら仕事は出来ないとの誤解を解くことから始め、より質の高い就労支援を目指してしています。
　一般就労は難しいがお小遣い程度でもよいので「体調をみながら出来る範囲の仕事を在宅でしたい」との要望があります。今は、テレワークとしてインターネットを利用した在宅就労がどんどん進んでいます。アンビシャスでも会報誌の原稿の作成・編集、ホームページへの掲載、メールマガジン配信などを、難病の患者さんが在宅で行っています。
しかし、パソコンはどうしても苦手という方も多く、そこで10数年前に始めたのが沖縄指笛です。一時の製造中止期間を経て昨年、米国婦人福祉協会（AWWA）様のご支援を受け再開することになりました。
　ところが、この沖縄指笛の製作は簡単ではありません。音がちゃんと鳴らないと商品にはならないのです。誰でも簡単に製作出来るような道具があれば、多くの方が在宅就労として参加でき、安定した数の製作により製作者の収入につながります。
　そこで精密な工程を簡単にする道具を新たに作る為にクラウドファンディングで資金を獲得するプロジェクトを実施中です。是非、皆さまのご協力をお願い申し上げます。

　患者会の活動は、今までに様々な役割を果たしてきました。日本難病・疾病団体協議会（JPA）のホームページには、患者会の3つの大きな役割として、(1)病気を正しく知ること、(2)病気に負けないように、(3)本当の福祉社会を創るために、が掲げられています。一方で、このような3つの役割は時代とともに変遷するのではないかと思います。今号から、患者会の3つの役割とその変遷について考えてみたいと思います。

1)病気を正しく知ること（情報の提供）

　インターネットの普及により情報の収集の仕方は大きく変化しています。病気の情報をえるためだけなら、患者会に参加をしなくてもすんでしまう時代が訪れているのです。
　一昔前は、自分の病気の情報をえようと思っても、一般市民にとって情報をえることが難しかったのです。そのような時代には、患者会への参加や患者会の会誌から得られる情報は大変貴重なものであったと思います。特に希少病や難病の患者さんやその家族は、自分の病気に関する情報をえることは絶望的な状況でした。街の本屋や図書館に行ってもそんな本はなく、途方にくれていました。
患者会に加入するのは、会に参加するために、会誌を手にとるために、という面がおおきかったのではないかと思います。少なくとも、患者会の存在を知るきっかけは、病気に関する情報不足であったのではないでしょうか。
　情報化時代を迎えて、会誌の情報をインターネット上にも載せようという声が上がってきましたが、そのようにしてしまうと会員であることのメリットがなくなってしまう、会費が集まらなくなるのではないかという心配がささやかれていました。
　本誌、難病情報誌アンビシャスは、平成20年12月発刊の80号からはネット上に継続的に公開されており、時代の先端をいく活動を続けておられ素晴らしいと思います。しかも、WEB版、PDF版だけでなく、音声版も備えられているところに先進性を感じます。
一人でも多くの病気をもった人と情報を共有したい、難病患者の支援活動を社会に知ってもらいたいという気持ちが伝わってくるようです。ネット上の情報提供だけでなく、面談や電話相談などでも対応されており、認定NPO法人アンビシャスは情報提供に関して全国の模範となる活動をされていると思います。
　一方で、これ程までに情報を外部の人にまでオープンにしてしまうと、情報をえるために患者会に参加するという必要性が感じられなくなり、会員が集まらなくなってしまうかも知れません。従って、今後の患者会の方向性として、情報提供を会員になってもらうためのメリットにすることは、ますます難しくなっていくことと思います。情報提供を外部に対してもオープンな形でしっかりと行うと同時に、それ以外のメリットで会員になってもらうことが必要となるのです。つまり、患者会の役割の(1)から、(2)や(3)へと比重を移すことが求められるのです。

難病短歌
更新時　順番待ちで　熱中症？　あればいいのに　ゴールド認定
作：ジュリーさん（シェーグレン症候群）

恒例の受給者証更新申請の時期となりました。毎年手続きはちょっと大変。暴走・飲酒・逆走などをしなかった患者に、隔年申請をお認め頂けないでしょうかねぇ～？

退院時　プレゼント持ち　部屋に来た　こんなのありか？　ウェルカムボード
作：上里 栄子さん（天疱瘡）

初対面の方から趣味で作っていると渡された。「病院なのにー」と思ったが受け取りました！

「皇帝ペンギン」
「皇帝ペンギンただいま」
南極の厳しい環境で子育てをする皇帝ペンギンの夫婦。仲間たちで身を寄せ合う光景。素晴らしいドキュメンタリーです。

ペンギン達が歌って踊るアニメ「ハッピーフィート」
南極を舞台にペンギンたちが歌って踊るミュージカルCGアニメ。

「ハッピー フィート2」
踊るペンギンレスキュー隊。
暑い夏に観ると、涼しさを感じられるかもしれません。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　9月に入りそろそろ秋の気配と言いたいところですが、まだまだ暑い日が続きそうです。最近お湯の中のカエル状態なのか、35度とか36度と聞いても異常と感じなくなっている感覚が怖くなります。
　さて今月の「表紙は語る」は筋萎縮性側索硬化症（ALS）の浦崎さんに体験談をお寄せ頂きました。ALSと診断され気持ちの整理がつかないまま、主治医から人工呼吸器装着の有無の決断を迫られた日々。その様な気持ちが揺れ動いている頃に同病で年齢も近く似た境遇の方との出会い。その方から「人の手を借りることができれば、重度障害であっても自立した生活を送ることができる」ということを学び、その後の生き方に大きな影響を受けた様子が語られました。この事が転機となり、意思伝達装置や口文字を駆使して自分の思いを伝え、自身の望む生活の形を一歩一歩進めている様子がありありと伝わってきました。
　この前の参議院選でもALSの舩後さんが当選され、連日マスコミに取り上げられています。今まで以上にALSや他の難病について理解が深まっていくと期待したいものです。

文 仲村明