初めまして。私はクローン病の患者です。私が初めて異変に気付いたのは高校2年生の夏でした。当時、自転車のスプリント競技で世界10連覇を成し遂げた中野浩一さんにあこがれ、プロの競輪選手を目指して日々練習に励んでいました。
　ある朝、肛門に違和感を覚え、手鏡で覗くと二つのニキビ（肛囲膿傷）が出来ているではありませんか。とても恥ずかしくて誰にも言えません。やがて自転車のサドルにお尻を乗せられなくなり、仕方なく親へ相談。直ぐに肛門科を受診させられ、痔ろうと診断がつきました。その二週間後に手術を受けました。
　17歳で初めての入院。恥ずかしい思い出が二つあります。まず、18歳の新人ナースに剃毛されたこと。顔から火が噴出さんばかりの心境になり、顔をタオルで隠して耐えました。次に、術後に麻酔から目覚め、トイレに立ったもののオシッコがうまく出ない。結果的に導尿カテーテルを受けたのですが、やはり20歳くらいの看護師さんで、ピンセットでつままれての処置に死にたいくらいのショックを受けました。その半年後に、肛囲膿傷を再発して二度目の手術を受けることになりましたが、剃毛も導尿も既に体験済みですから、恥ずかしいのに恥ずかしくない素振りで、乗り切ったことを思い出します。
　その一年後から頻回な下痢に悩まされ始めました。たった3ヶ月で体重が88kgから50kgへと減少したのです。青白くなり、言葉に表せない腹部全体にわたる鈍痛と大量の下血。19歳ながら死んでしまうのではないかと身が震え、人世の終わりを覚悟しました。その当時の医師に親子で説明を受けました。難病の一つでクローン病に罹患していると告げられたのです。私は何が何だかわかりませんし、母親は泣き崩れてしまって、私に「ごめんなさい。」と何度も謝るのです。居た堪れなかった感じが強く残っています。

　さて、当時のクローン病患者は全国に三千人程度。原因不明で治療法もなく、入院中は絶食しながら中心静脈栄養療法を受けるパターンが主流。しばらく放置されて元気になってきますと内視鏡検査です。改善すれば食事が開始されて無事退院となる。ただし、腸管の内腔が狭くなる狭窄（きょうさく）、腸管と腸管あるいは腸管と皮膚などに孔（あな）があき、つながる瘻孔（ろうこう）などの合併症の有無によっても違いがあり、入院することで様々な情報を得ることが出来ました。
　また、医師からは、「いつまで生きられるか分からない。事務職を目指したらどうだろうか？」とのアドバイスがありました。若い私は病気の事実を素直に受入れることできずにいました。日本競輪学校（静岡県伊豆市）の最終テストでは、強風のなかスプリントタイムは5位ですし、一般教養テストも高得点を得ていたので、まさかの出来事に心が追いついていなかったのです。
　時間が経つにつれ死にたいという気持ちに駆られ、病院の屋上で立ちつくしました。やがて夕刻になり、あちらこちらの家庭で明かりが灯りはじめます。私は貧困家庭に育ったこともあり、一般家庭にある普通の幸せというものを感じたことがありません。一度は自分も幸せな家庭を築きたいという願望。何事もやってみなければ分からなというポジティブ思考。この二つの理由で事務職をやってみることにしました。
　若年層の場合、増悪期へ陥り易い傾向があり、これを年に2回くらい繰り返します。私は、日商簿記2級の受験日に39度の熱発があり、午後から入院となりましたが、無理したおかげで合格することができました。その後の就職につながったことは言うまでもありません。

　私は、入退院と就職の繰り返しを4年間で正職4件、バイト7件を経験しました。実家には頼れず、預貯金もありません。痛い思いを強いられるのに障害年金の対象になりません。また、生活保護は受けたくないという頑固さから、生きるには働かざるを得ない。20歳の頃は土木作業員として、大型特殊車両のオペレーターとなり、付随する二つの資格を取りました。その後、21歳で結婚し子どもが二人。男の責任を果たさなければと必死で働きました。しかし難病患者であることに変わりはなく、重症化した狭窄部分を切除するため長期入院し、ほどなく退職です。
　その後、大型量販店に再就職して販売員として一から学び直しました。量販店の出勤は朝7時です。大量の商品を売り場に補充します。閉店後は、明日の特売品を山積みします。割安商品の価格変更登録とPOPの付け替え、見切り品の撤去と値引き作業などが続きます。サービス残業は毎日6時間以上に及びましたが、投げ出す訳にはいかず家族の為と信じて7年間務めました。お中元やお歳暮の担当課長をしていた頃は、売り場にダンボールを敷き2時間程度の仮眠を取って作業に戻りました。その日に受けた進物は、その日のうちに梱包して宅配会社へ次々に渡さないと溜まり込んで後が怖い。無理がたたり、仕事中に大量下血で、そのまま病院へ運ばれ緊急手術を受ける羽目に。これを2回繰返しました。入院のたびに課長から平職員へ降格です。2回目の降格では、家族に申し訳なくて声を殺して一晩中ベットで泣きました。辛かったですね。それでも障害者手帳はもらえません。なんと敷居の高い代物なんだと恨めしく思ったものです。
　30歳で現在の福祉施設の事務職として転職しました。非常に馴染んで寛解期は長期に渡りましたが、年齢とともに合併症が生じやすくなりました。例えば、急性胆のう炎や血液が造られない状態が続き、45歳で小腸の大半を切除し、残存60cm、大腸が15cmあるかどうかの状況となり、身障一種一級と認定されました。その夜、「とうとう壊れちゃったよ！」と一人号泣しましたが、これまでの無理な生活が逆に体力を養ってくれていたのか…。不思議ですが、普通に就労生活を送ることが出来ています。私の体験からは、過去の病気体験に拘らず、ポジティブ思考で夢を追うことが大事だな〜と思っています。必要な時にウソみたいに現れて、笑って向かえてくれたのが患者会の仲間達でした。人間一人で生きるには寂し過ぎるかなと思うことしばしばです。
　悩みを分ち合える仲間がいることが大きな支えになっています。

　人間は、無意識に信頼しあって生きているといってよいでしょう。例えば、散歩や買い物やお店の順番待ちで見知らぬひとと挨拶や話をすることはしばしば目にする光景です。また、自分が相談をすれば、相手が誠実に対応してくれるだろうという前提があるので、話をします。傾聴するひとも、相手が自分を選んでくれて大事な話をしているということがわかるからこそ、真剣に聴くのです。
　しかし、一度疑心暗鬼になるとすべてのことを疑ってかかるようになります。「これを話すと他のひとにも言いふらされるかもしれない」「言っても信じてもらえないかもしれない」という気持ちになり、相手とのコミュニケーションを避けるようになります(幼少期から愛情を拒否されたり、事件への巻き込まれ、虐待、暴行も、ひとに疑心暗鬼を生じさせます)。
　集団の中で、一人疑心暗鬼の状態に陥るひとがいると、その周りにいるひとに自分の不安を増幅して伝えるので、話を聞いたひとの別の不安を喚起させる引き金ともなり、そこで喚起させられた別の不安がそのまた別のひとに話され、また別のひとと異なった不安を喚起させます。そうして集団全体が様々な不安に満ち溢れ、疑心暗鬼の状態になるという悪循環が生じるのです。一度、疑心暗鬼になった集団は他者・他集団に対して攻撃的になります。そして攻撃された集団もその相手・集団に対して攻撃的・防衛的になるため、よい関係の構築は不可能になります。

　信頼しあって何かに取り組むと、予想以上によいものが生まれます。あなた自身の信頼できるひとを大事にし、ひとから信頼してもらえるために、まず自分に何ができるかを改めて考えてみてもよいのではないでしょうか。

　難病の就労支援として、2015年よりハローワークでは「難病患者就職サポーター」として専門の相談員が配置されています。また難病を抱えながら働いていて、今後も就労を継続することを希望する当事者や雇用主向けの相談支援として、「沖縄産業保健総合支援センター」通称「さんぽセンター」があります。
　難病は人数が少ないことから、難病についての理解が乏しく、偏見や誤解も少なくありませせん。
　その様な背景の中、アンビシャスでは8月から『難病患者の「在宅就労」と「生きがい」を叶える待望の沖縄指笛をアップデートしたい！』とのタイトルで、クラウドファンディングで資金を募りました。
お陰様でなんと、152名、113万円以上の支援金が集まりました。締切を過ぎたあとにも支援の申し込みがあります。
　SNS等でも、シェア共有をして頂いたことやマスコミでも取り上げてもらい、難病への理解が広がったことでお金には代えられない成果も得ました。
　「成功」の反対語は、「失敗」ではなく、「なにもしないこと」なので、チャレンジをすることで、失敗したとしても、その経験を踏まえ行動すれば確実に成功に近づくし、成功します。
　難病を持っていても、諦めないで、夢、志を高く持ち、自分らしい仕事を志す難病の方を支え、支援者から支えられています。これから新たなステージにアンビシャスは変わってきています。

　仲間を支える力となる上で大切なことは、共感しようとしてくれる人がいることだと、前号で述べました。本号では、共感ということについて、もう少し深く考えてみたいと思います。

共鳴する聴き方

　傾聴するときに共感という言葉がよく使われますが、話している方（相談者）が自分の話を共感しようとしてよく聴いてくれたと感じた時が共感です。聴いている側が、私は共感したと勘違いしてはいけません。人にはそれぞれの固有の事情があるために、同じ病気をもっていたとしても全く同じ感情を持つことは不可能だからです。
　しかし、相談者は相手が共感しようとしてくれていると感じるだけで、どれ程力づけられるでしょうか。そのように感じることだけでも、孤独感から少しは解放されるからです。
　以前、来日されたドイツの精神科医ロルフ・ヴェレス教授は、共感はできないものであるとして、共感しようとする行為を共鳴（resonance）と呼ぶことを提唱していました。彼はピアノの演奏家でもありましたから、こういう表現をとられたのだと思います。
　異なる楽器であれば、同じ音を出そうとしても音は違います。しかし、共鳴させようとすれば、音色は違っていても音が響き合うというイメージを表したものです。ですから、共感的な傾聴をするためにはお互いが響き合うという感覚が大切なのです。
　自分が話しているときに、相手から「わかった！」とか「わかるー」などと言われてムッとしたことはありませんでしょうか？ そうなのです。本当は相手の気持ちを解ることなどできないのです。それでも、理解しようとする、理解したい思う気持ちが大切なのです。

分類しない聴き方

　傾聴している時に、その人の悩みを分類しながら聴くこともやめて下さい。分類をした途端に、その時点からよい傾聴にはなりにくくなるからです。評論家小林秀雄氏が『美を求める心』（新潮社）に次の様に述べています。
　「例えば、諸君が野原を歩いていて一輪の美しい花の咲いているのを見たとする。見ると、それは菫（スミレ）の花だと解る。何だ、菫の花か、と思った瞬間に、諸君はもう花の形も色も見るのを止めるでしょう。諸君は心の中でお喋りをしたのです。菫の花という言葉が、諸君の心のうちに這入って来れば、諸君は、もう眼を閉じるのです。それほど、黙って物を見るという事は難しいことです。菫の花だと解るという事は、花の姿や色の美しい感じを言葉で置き換えてしまうことです。言葉の邪魔の這入らぬ花の美しい感じを、そのまま、持ち続け、花を黙って見続けていれば、花は諸君に、かって見た事もなかった様な美しさを、それこそ限りなく明かすでしょう」
　ああ、この人はこの悩みなんだと分類できてしまうと、そこからは傾聴できなくなってしまうのです。もう解ったと。でも、相手の方はもっと解ってもらいたいことがあるのです。
　解ったと判断したり、これはこのタイプの相談だなとパターン認識した途端に、その人の耳は閉じてしまうのです。
　こんな二つのことを心得ながら傾聴すれば、相手の力になれるよい傾聴になるのではないかと思います。

難病川柳
難病も　笑い飛ばせば　一個性
作：亀千代さん（全身性エリテマトーデス）

落ち込んだり腹を立てたりして経験と月日を経ていけば、いつか笑いながら話せる、自分のなかの一つの個性になると思います。笑ったもん勝ち！

難病短歌
何にでも　始まりあれば　終わりある　難病だって　卒業来て
作：上里 栄子さん（天疱瘡）

難病になり12年ー。受け入れ付き合って来たから神様、卒業させてお願いします。楽しい時間をありがとうございました。

※難病短歌・川柳は、今月号にて終了いたします。来月からページ構成をリニューアルし、新しい特集を掲載いたします。お楽しみに！

「スマホを落としただけなのに」

スマホを落としただけで、とんだ悲劇に遭う。
今や、スマホは誰にとっても必需品のようなもの。便利であり、また不便でもあるかのよう。

出演は、北川景子、田中圭、バカリズムなど。サスペンスドラマであり、犯人の行動を紐解いていく。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　台風15号に続き17号と、関東地方から東北にかけて各地に甚大な被害がもたらされました。被災された皆様に心よりお見舞い申し上げるとともに、迅速な復旧作業で日常生活が早く回復し、これ以上災害が起きないことを切に願っています。
　今月の「表紙は語る」はクローン病の中山さんに体験談をお寄せいただきました。
　17歳と多感な思春期に恥ずかしい思いをした入院時の事や、疾患により希望していた進路を変えざる得なかった事。その後、転職を繰り返した就労でのご苦労などが率直な語り口で綴られました。また大変な時期に苦労を分かち合える仲間たちの存在、そして何よりもご本人のポジティブな思考が道を切り開いてきたのだと思います。
　話は変わりますが、来月よりスタートする「お薬の豆知識（仮題）」を新設するため、これまでご好評をいただいた「難病短歌・川柳」のコーナーを今月で終了いたします。これまでご投稿、ご愛読を頂いた皆様に感謝申し上げるとともに、新コーナーで皆様の笑顔に繋がるお役立ち情報のご提供に努めますので、何卒ご了承の程よろしくお願い致します。

文 仲村明