3年と少し前、「3990！3990！」と、病院の手術台の上で看護師さんに叫ばれた時。それが私の中で未知の世界のスタートでした。
　私は現在、5歳の女の子と3歳の男の子を育てています。子どもたちは二人とも「先天性高インスリン性低血糖症」という、インスリンが多く出過ぎてしまう希少難病をもって生まれてきました。
　冒頭の「3990」とは、第二子出生時の体重です。予定日より2週間早く出産しましたが、あと10g大きければ巨大児と呼ばれる大きさでした。大きく生まれた場合、母親が糖尿病になっているなどの原因があるとされています。しかし私は妊娠前も妊娠中も糖尿病は発症しておらず。そして生まれてきた息子は、生まれてすぐに血糖値が異常に低く、すぐにミルクを飲ませてもらいましたが上がる気配も無く血糖値10～20mg/dlを行き来していました。ここの病院ではもう診ることができないとのことで生まれた翌日に別の病院のNICUに搬送されました。その後、詳しく検査をしてもらい「先天性高インスリン性低血糖症」という病気だとわかりました。そして、お腹の中にいる間にも息子の身体の中ではインスリンが多く分泌されそれが大きく育った原因だということも分かりました。NICU入院中は、24時間持続のブドウ糖点滴を続け、血糖値も安定し約1か月間の入院を経てようやく家族4人での生活がスタートしました。その時、私は不思議と「私にならこの子を育てられる」と全く根拠のない自信を抱いていたのを覚えています。これは今でも本当に不思議な感覚で、まったく不安がなかった訳ではありませんが、産後ハイという状態だったのか。根拠のない自信が今の私を支えているようにも思います。
　その後、息子は大きな低血糖発作も無く、内服薬と食事を3食しっかりと摂ることで病気のコントロールができています。

　ここまでの話の中で娘（第一子）が出てきていないのですが、実は娘の病気が発覚したのは息子が生まれてから1年半が経過した頃でした。冬にインフルエンザにかかり体調が悪く、普段はお昼寝をしても二度寝はしないのに起こしても返事はするけど、起きてこない。何かおかしいと感じて息子の血糖測定器で血糖値を測ると、21mg/dlと非常に低く、急いでジュースを飲ませて様子を見ているとみるみるうちに喋りだし、踊りだしました。あの時、そのままにしていたらケイレンを起こしたり、意識を無くしていたかもしれなかったと思うと今でもゾッとします。そして当時娘は幼稚園入園が決まっており「幼稚園にはどう相談しようか」「お薬の管理は園にお願いできるのか」など目先の不安も大きかったですが、それ以上に「今まで気づくことができなくて申し訳ない」という思いが一番大きく、息子の病気が分かった時の気持ちとは全く違う感情でとても心が沈んでしまいました。でも、私が落ち込んでも後悔しても何も変わらない。これから先の事に一生懸命立ち向かうしかないと思い自分を奮い立たせました。

　それからは、毎朝子どもたちの血糖値を測り、朝と寝る前にお薬を飲ませて、食事は1日3食必ず食べさせる。間食も忘れずに。という生活を送っています。食事を3食必ず食べさせることは一見当たり前のことですが、どんなに体調が悪くても、食欲が無くても、機嫌が悪くても、眠たくて眠ってしまいそうでも絶対に食事を抜くことができない365日を送っています。今はそれぞれに平日は幼稚園と保育所に通っているので食事を食べさせなくてはならないという気持ちは少し緩和されている気がします。
　そんな日々の中、子どもたちの病気はとにかく患者数が少なく何か情報はないかという思いからブログを書き始めました。そして、SNSでも情報を探しました。しばらくしてからブログを通して同じ病気の方と同じ病気の子どもをもつ親御さんに出会うことができました。ネット上の繋がりだけなのに、出会えたことに心が躍り、そしてとても救われた気持ちになりました。その後、2018年8月に「※膵島（すいとう）細胞症患者の会」が設立され、小児から成人の「※高インスリン性低血糖症」患者とその家族が日々の悩みを共有したり、交流する場を設けています。私は会設立後すぐに入会し、現在は事務局員として活動しています。現在、高インスリン性低血糖症は指定難病にはなっていません。先日国内で初めて行われた実態調査では国内に780名の患者さんがいることが分かりました。今まで一体何人の患者がいるのかすら分からず、自分たちで情報を集めるしかなかった状態から少しずつ医師とも協力して病気の研究を進めていってもらい、赤ちゃんから高齢の患者の皆が安心して治療を受けられるようになって欲しいと望んでいます。
　また、子どもたちの病気はいつか治療の必要がなくなる時が来るかもしれないと言われています。しかし、それは具体的に何歳頃なのかは分かっていません。また遺伝子異常が原因とも言われています。そのため、就学や就職、結婚、出産など人生のイベントにおいて病気が障壁にならないことを願って私にできることを今から準備しておきたいと思っています。
　私の中では病気を持つ子どもを育てているという感覚はなく、毎日の血糖測定やお薬は生活の一部として馴染んでいて子どもたちも当たり前に毎日を過ごしています。これからも家族みんなで力を合わせて笑顔の多い日々を過ごせるように願っています。

　相談にのっている際や会話をしている際に、語りの内容の時系列に注意を払うと、その語っているひとのこころの在りようについて、より深く理解することができることがあります。つまり、「いま」この場で語られていることは「いつ」の出来事なのか、ということに意識を向けてみるのです。例えば、「かなり昔のこと」を「いま」ここで語っているのであれば、それだけ長い間思い続けてきたことであるとわかり、語るひとにとって忘れることのできない重要なことであると認識できます。また例えば、「昔の衝撃的なこと」を、「いま」「あたかも感じているかのように」語るのであれば、ピアサポートだけではなく専門家による治療が必要であるので、適切な相談機関に紹介することが必要になります。
　語られている内容の「主語」が誰であるかが不明瞭な場合には、自他との境界が揺らぎやすい傾向のある方なので、意思疎通に時間がかかったり、騙され被害に遭いやすかったり、依存的になる可能性が高かったりすることが想定できます。その場合には、「いまの話」では「主語が誰であるか」を適時確認しながら傾聴することが必要になります。語られたそれは「自分の感情・出来事」なのか「他人の感情・出来事」なのかを明確にすることが、そのひとが自分の人生を丁寧に歩むことのできる一助となるのです。
　元々依存的で自他の境界が曖昧なひとはいますが、そうでないひとも、ゆとりがなかったり、非常に繁忙な事態になった場合には、「主語」が不明瞭になることがあります。「主語」を明確にし、整理して語ることができる機会を得ることによって、平静さを取り戻し本来の自分らしさと強さを取り戻すことができるのです。

　アンデルセン童話のひとつ「みにくいアヒルの子」では、アヒルの子供たちと一緒に育てられ、アヒルの子供からみにくいといじめられ、自分でも嫌になり自殺まで考えていくが、最後は自分が鳥であったという物語です。
　自分を知るには他人と比べて判断します。身体的、性別、性格、経済力、はたまた国籍なども比較対象になります。周りと共存して生きていくので、周りと異なっていると浮いてしまい居心地が悪いのです。しかし、ビジネス、発明、芸術などの分野では絶対的に周りと違うことが有利になります。なので、個性や多様性が大切だと理解できます。自分が何者なのか、どう違うのか、何が変わっているのか、他人にどう思われているのかなどと、心が迷走してしまいます。過去に捉われたり、未来の事で不安になったりします。そうなると、心、思考、感情が乱れてきます。心、思考、感情はみな同じように感じるが違うようにも感じます。そんな迷走状態から抜け出すのに有効だと思うのが「瞑想」です。ここでダジャレかと失笑しますね!!
　自分は何故、みにくいと思うのか、迷走していることを感じ、気づくこと、そこからスタートです。マインドフルネス瞑想法は宗教的要素を排除してメンタルをコントロールする手法です。みにくいアヒルの子も、マインドフルネス瞑想法をやっていたら、もっと早く白鳥と気づけたのかもしれません。

前号では、患者会においてのピアサポートでは、承認することから対話が始まることを述べました。今回は、承認をしていく過程を5段階に分けて考えてみたいと思います。

ピアサポートにおける承認の5段階

(1)存在承認
　第1ステップは相手の存在そのものをそのままに受けとめるという存在の承認です。相手が生きていること、そして、目の前にいることをしっかりと受けとめます。この存在承認は、相手の顔を見て、相手の話を聴くことから始まります。
　相手がピアサポートの場に来られたこと、そして、自分たちの仲間となろうとしていることを認めます。しかし、この時に、例えば、患者会に参加させて相手を自分たちの仲間に引き込み利用することが主目的となってしまうと、相手の存在を承認することにはなりません。患者会を発展させるために相手がいるのではなく、相手のために患者会があることを再確認することが大切です。
　身体の痛みなどの相手の感覚、悲しみ・怒り・憤りなどの感情も受けとめることになります。相手が今どのような状況にあり、感覚、あるいは感情として、どのように感じているのか、相手を否定することなく受けとめます。
　普段の会話では避けられてしまう怒りや憤り、悲しみや苦しみなど、陰性の感情も決して否定することなく、そのままに受けとめます。こんな時に、「いや、そんなふうに考えないで」とか「こんなふうに受け止めたほうが良いのでは」などと返答してしまうと、相手はこの相談者とはもう感情を共有することができないと感じてしまいます。相談者は自分の陰性感情をじっと聴いてくれたと感じた時に、この人は自分を理解しよう、存在を認めようとしてくれている人と認識することになるのです。
　相手の陰性の感情を受けとめることは、自分にも負の感情をもたらされてしまうために、避けようとするものです。こんな時に、避けないでじっと聴いていられることが大切なのです。もし、それが耐えられないようであれば、むしろピアサポートをしようとはしないほうが良いのかもしれません。
　もちろん、話の内容によっては、とても穏やかには聴いていられないこともあるかもしれません。そんな時には、より適切な人に相談役をお願いしたほうが良いのです。

(2)意識承認
　第1ステップの存在承認により、相手との信頼関係をある程度の築くことができれば、次に、相手の意識や考え方、とらえ方も、承認していくことになります。
　この時にも、「そんな風に考えてはダメ」、「それはあなたの考え過ぎですよ」など、まるでラジオの人生相談番組のように、じっくりと聴くこともなく早々に助言を与えようとすることは避けなければなりません。10分や15分の短い相談で、人の人生を変えることなぞ、実際には不可能なのです。
　相手がそのように考えるに至った過去の経過や歴史があることに思いをはせて、相手の思考法を受けとめることを心がけるのです。そして、相手が、今の状況に対して、どのようにしていきたいのかという意欲についても、同時に承認します。もし、その時点で意欲を何も持てていない場合には、意欲を持てていないことも含めて承認することになります。

次号では、その後の3つのステップについて考えてみたいと思います。

　病院から処方されたお薬の袋（薬袋）に「とんぷく薬（頓服薬）」と記載のあるお薬をもらったことはありませんか。お薬は服用の仕方で大きく「定期薬」と「とんぷく薬」の2つに分けられます。「定期薬」は1日1回朝食後、1日3回毎食後など決まった時間に服用するお薬で、「とんぷく薬」は発作時や症状のひどい時等の必要時にのみ使用するお薬です。「熱がある時に」「発作が起こった時に」と書かれている薬の袋には「とんぷく薬」と記載されています。とんぷく薬には、痛み止め、便秘薬、睡眠薬、喘息の発作を抑える薬などがありますが、飲み薬だけではなく、坐薬や吸入薬なども含まれます。
　その他、お薬の種類や患者さんの症状等によって1日2～3回まで、4～6時間は間隔を空けてください等の指示があります。指示を守らずに服用すると思わぬ症状が出る事にもなりかねません。例として、頭痛薬を連用している人の中に、かえって頭痛を悪化させている患者さんがいらっしゃいます。服用方法に不安がありましたら、処方医か、かかりつけの薬剤師に相談することをお勧めします。

インスタント・ファミリー ～本当の家族見つけました～ 2017年作

子供のいない夫婦が、養子縁組の制度を利用し、子供達と向き合って行く。
批評家から好意的に評価されていて、心が温まるハートフルコメディな作品。主演はマーク・ウォールバーグ。
「ディパーテッド」や「ザ・ファイター」では複数の賞で獲得やノミネートされている。コメディもシリアスも出来る、元は歌手である。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　連日報道の新型コロナウイルスは未だ終息の目処が立たないどころか、ヨーロッパやアメリカを含め全世界で猛威を振るい始めました。自己防衛策として、私たちにできる事はマスク着用と小まめなアルコール除菌に手洗い、うがい等を日常的に欠かさず行うことかも知れません。
　さて、今月の「表紙は語る」は「先天性高インスリン性低血糖症」の姉弟のお母さま、若狭様にその日常生活を綴って頂きました。 先天性高インスリン性低血糖症と診断されて生まれた弟に隠れ、4歳近く迄、同じ病気と気づけなかった姉への申し訳ない思い、子供たち自身で血糖値の測定ができる事、三度三度の食事をしっかりと取らせること等から、子供たちの将来を見据え強い思いで育てている様子が心に響きました。
　小児慢性疾患のお子様を育てている他の親御さんたちの参考になり、励みになるお話が伺えました。ありがとうございます。

文 仲村明