アンビシャス会報誌「表紙は語る」への投稿は2回目となります。1回目の投稿は「いつだったかな？」と調べてみましたら、なんと12年前の2008年5月号でした。また今年はネズミ年の年女でもあります。まさに12年に1度の「表紙は語る」への投稿が周ってまいりました。これはご依頼をお断りするわけにはいきません。12歳でSLEを発症しましたので、それも今思えばネズミ年だったということになるのですね。あれから、35年の年月が過ぎました。
↑綾小路きみまろですか（笑）？12歳の私は将来の自分宛にお手紙を書いていたことを思い出しました。「将来のあなたは幸せですか？」「病気は治っていますか？」といった内容だったと思います。35年前の小さな自分を抱きしめて「はい。ものすごく幸せですよ♪安心してね。」と言ってあげたいと思います。

　12年前の会報誌では「アンビシャスや膠原病友の会との出会いによって本来の自分を取り戻しつつあり、これからも自分らしく生きていきたい。」というような事が書かれておりました。この12年十分すぎるほど自分らしく生きてきたと思います。生きてきたというのは正しい表現ではありませんね。本当に「生かせて頂いた。」という事です。
　私は決して強くて頼りになるような立派な人間ではありません。むしろ、その逆で弱くてちょっと癖のある人間ではないかなぁ？と思うのです。ですがこんな私を見放すことなく、受け入れてくださった全ての皆さまへ感謝の言葉しかありません。全国膠原病友の会沖縄県支部の支部長を、かれこれ15年務めさせてもらっているかなぁと思います。
　その間、私の幼稚さが故に傷つけてしまった方々も多くいらっしゃる事、反省しています。患者会にいさせてもらえたからこそ体験出来たことがたくさんありました。日本中の患者会のリーダー達との交流、膠原病友の会本部の活動、そして何より自らの病気が再燃、副作用での骨折の時には、どんなに助けて頂いた事でしょう。
たくさんの素敵な方々に出会うことによって、私は今、生かされています。物事の捉え方、病気との付き合い方、そのどれも皆さまに教えて頂きました。アンビシャスや膠原病友の会沖縄県支部多くの皆さまとの出会いは、私のターニングポイントとなりました。

　そして昨年私にとって次のターニングポイントとなる出来事が起こりました。
　46歳で初めて企業で働き、お給料を頂く事が出来たのです。こんな日が来るとは思ってもみませんでした。在宅ワーカーとして雇用して頂いているのです。障がい者福祉サービス「就労移行支援」（どこでもwork）を利用し、1年半、在宅ワークに特化した訓練を行ったのちに、企業へマッチングしてもらいました。初めてのお給料の日、あまりの嬉しさにATMの前で笑いが止まらず、急いで車へ戻りました。車の中で「そおーっ」と通帳を開きました。初めてお給料を頂いたその喜びは、何ものにも変えられず、その後、涙が溢れました。これまでも、患者会のリーダーとして皆さまから「ありがとう」と言って頂き、それなりに社会との繋がり・貢献もしていると自負はありましたが、このように目に見えて、お給料を頂くと言うことで、社会に貢献出来ているのだと感じる事が出来ました。お給料を頂く事には違った喜びがあるのですね。
　難病患者さんの就労には様々な問題があります。障がい者の法定雇用率の義務が、難病患者にはありません。また、就職希望の際、履歴書に病名を書くことが出来ない、企業に病を隠して就職していらっしゃる患者さんもたくさんいます。病気を開示しての就職活動はとても厳しい現状であるとの事です。病気を隠して就労するために、どうしても無理をしてしまい、体調を崩される患者さんも多くおられます。企業側からしても、難病が何なのか？わからないのですから、採用に戸惑ってしまうのもわかります。難病患者さんの多くは（疾病の種類、重症度による）お薬を飲みながら定期的な通院をして、日常生活を過ごしているのです。疾病がたくさんあるように、障がいや疾病による出来ない事も様々です。企業へはその人に合った合理的な配慮（私の場合は体力がなく、通勤が困難）をして頂ければ、社会の一員としてしっかりと役割を果たす事（税金も納めます！）が可能だと思います。難病患者さんへはこのような働き方があるのだと言うこと、また、企業側へは難病とは？難病患者を雇うという事とは？知って頂きたいと思っております。病を開示しても働く事の出来る社会になることを切に願っています。

　最後に12年後、元気でおりましたら、また投稿させて頂きたいと思います。今度は60歳（還暦）↑赤いチャンチャンコで登場したいと思います（笑）。
　これまでも幸せだと感じる事ができたのです。きっと、これからの12年も幸せであろうと思うのです。起こった出来事に素敵な意味をつけ、彩りのある人生にしたいなぁと思っています「当たり前の事が当たり前ではないということを感じる自分」そして「その当たり前が一番の幸せであることをわかっている自分」日々、確認しながら1日1日を皆さまと一緒に、味わわせて頂きたいと思います。
　今、とてもお辛い状況におられる方、また、温かく幸せを感じておられる方、皆さまの12年間も穏やかな優しい日々でありますように。どうぞこれからも宜しくお願いいたします。心より感謝申し上げます。

　今の世の中の情勢は、非常に不安定で危機的です。お互いに自衛していきましょう。
　さて、この春から新しい環境ですごすことになったり、転職や就職をしたりした方は、不安と期待とが入り混じった心境でいらっしゃることでしょう。またこれから新たな環境へと移りたいと願っている方も不安があると思います。
　身体の病いを抱えているとしても、そのひとが志高く居ること、周囲の方たちに理解と協力を得ることによって、自分らしく生活することができます。
　自ら努力せず現状への不平不満を述べているだけでは何も改善しませんし、成長もしません。相手のあら捜しをして、※スケープゴートを次々と設定していく集団においては、魂がすり減っていくだけですし、成長しない集団の中で「ほんとうの意味で自分らしく生きる」とは言えない状態で生きていくことになります。しかし、努力をし続けて、自分の努力や志を正当に認め評価をしてくれる場や集団に出逢うことができると、さらに自分の力を発揮することができ、心身ともにやる気が湧き起こり、よい循環が生まれることになります。
　もちろん、新しい環境がどんなに良いものに見えても一歩踏み出すことには不安が生じますしデメリットもあります。正確な知識・事実・状況を元に適宜判断し、信頼できる方に相談をし、物理的心理的に安全な保険を用意することは必要です。十分に吟味し、一歩を踏み出すとより佳く生きることができるかもしれません。

※補足：その所属する集団において非難やいじめの対象にする者。スケープゴートを設定することによって成り立っている集団は非生産的であり望ましくないとされる。またここでいう集団とは家族という小集団も含まれる。

　5月は新年度が始まり新しい職場にやっと慣れたか、業務内容に追いつくのがやっとで、疲れが出はじめ、新しい環境に上手く溶け込めず精神的に疲れ、やる気が起きない、眠れない、食欲までなくなると五月病と言われることがあります。
　世界中で「新型コロナウイルス」の影響で、感染拡大防止のために普段と違った環境で過ごしているなか、五月病と似たようなことがおこることが予想されます。私は医者ではないのでなんともいえませんが、とても気になっています。
　私たち難病を持つ人は、原因も分からない疾患と向き合って生きています。それに対し新型コロナウイルスは、とりあえず正体は判かっているので、難病と比べ戦う相手が明確なだけに戦い方が見えています。
　この会報誌が届く頃はどうなっているのか分かりませんが、終息したあとにも、失ったものが多いだろうし、環境も多く変わり続けると思われます。世界中の人々に精神的な後遺症として残るとは思いますが、冷静に客観的に自分自身を見直し、栄養と睡眠と運動をするといった基本的なことを普段より意識して行い、生きていこうと思います。今回の出来事は、ライフラインの整った中での世界的な災害とみています。この状況を体験することで更なる災害に向き合う力が人類に備わることを願います。

前号では、患者会においてのピアサポートでは、承認することから対話が始まることを述べました。今回は、承認をしていく過程を5段階に分けて考えてみたいと思います。

ピアサポートにおける承認の5段階

(3)行動承認
　第3のステップでは、今までの状況に対して、どのように行動してきたのかについて承認します。
　そして、その行動がどのような結果になったかについても聴きます。この際にも、「そんなことをやっていてはダメだ」とか、「そういう風にやれば失敗するにきまっている」など、こちらからの意見を助言しようとしないことが大切です。相手の行動パターンも含めて、まずは、それをそれとして承認します。

(4)経過承認
　行動を起こした結果がどうなったかを、「その行動の結果として、そんな風になったんですね」と相手の受けとめ方を承認します。そして、相手がそのように受けとめたことが、他の人が考えていることと異なっていたとしても、相手の受けとめ方を承認することを優先します。
　何回も訪れる人、複数回以上相談に現れる相手に対しては、経過の承認も大切です。行動した結果、どうなり、その結果をどう受けとめ、どのように修正していったかなど、その人が感じ、考え、行動して、どのような結果となり、その結果に対して、どうしようと考えているのかを相手を否定することなく聴きます。このような形で、他人に聴いてもらうことにより、その人は自分の行動を見直すことができるのです。
　また、「こうした時に、他の人はどのようにあなたの行動を受け取っていましたか」などの他人の視点で質問することも有用です。あるいは、「わたしは、あなたの話から、このように感じた。こう考えた」と、自分の視点で感じたことを伝えることも、他人の視点を取り入れるうえで役立つかも知れません。

(5)結果承認
　相談している内容が一応落ちついた時点では、その結果を承認します。しかし、このことは、必ずしも問題が解決したということを意味しません。もちろん、問題を解決できればよいのですが、解決のできない問題もあります。そんな問題は本人が受容し、活動に移すことができていれば、結果は承認できることになります。

承認することの頼りなさについて

　さて、ここまで、5つの段階で相手を承認することを述べてきましたが、そんな承認だけでは問題の解決にはつながらないと、承認の頼りなさを感じた人もおられるでしょう。そして、相手をしっかりと説得し行動させなければいけないと考えているかも知れません。

　しかし、各人には、もって生まれた、あるいは育ってきた中で、感じ方や考え方、行動の仕方があるのであり、それぞれの人の人生を歩んでいます。それぞれの人の人生を大切にすることが、相手を尊重することなのです。
　相手を説得し、考え方や行動を変えさせるという考え方は傲慢であり、支配的な考え方です。結局は相手を支配することになります。そして、支配された人は他人に依存する人になり、いつまでたっても、その人の人生を歩むことができません。ピアサポートは、そのような支配・被支配の上下の関係をつくるものではありません。
　患者会では、しばしば、そのような支配・被支配の関係性がみられます。わたしは、そのような上下の支配関係性を完全に否定するつもりはありません。確かに、支配されることを好む人もいますし、その方が安心感を得られるという人もいます。また、短期的には、しっかりとしたボスに支配されているグループが成功しているように見えるでしょう。
　人間はこのような支配・被支配の上下関係のある社会を創って成功してきた歴史もあります。しかし、わたしは、来るべき新しい時代の人間社会は横の関係でつながるネットワーク社会だと信じています。そのような文脈の中でピアサポートという言葉も生まれてきたのだと考えています。だからこそ、個人の感覚、感情、意識、思考、意志、そして魂を尊重する承認という行為がこれからの患者会では必要だと考えるのです。ピアサポートは、新しい社会に自分の人生を生きる人をめざす活動です。そして、そのような活動が新しい時代の人間社会を創っていくのです。

　お薬にも、食品と同じように使用期限があります。
　処方箋がなくても薬局やドラッグストアなどで購入可能なお薬（一般用医薬品、OTC薬、市販薬等と呼ばれています）には、外箱や瓶などに使用期限の記載があります。これはあくまで未開封で、適切に保管していた場合の使用期限を意味しています。いったん開封されたお薬は、時間とともに温度・湿度（湿気）や光などの影響を受けて変色したり、粉薬などは湿気により固まってしてしまうこともあります。そのように変質したお薬や使用期限の過ぎてしまったお薬は十分な効果が得られないばかりか、服用すると体調不良となることもあります。開封後の薬は、変質があれば使用期限の表示内であっても服用は避け、破棄した方が安全です。
　また、調剤薬局や病院から処方されるお薬（医療用医薬品）は、医師が診察した時に、患者さんの症状に合わせて処方したお薬です。処方された期間が使用期限となります。
　ご家庭にある薬の使用期限が切れてないか、変質してないか等定期的なチェックを心がけましょう。

コロナウイルスのニュースが駆け巡る今、パンデミック（感染症・伝染病の世界的大流行）を題材にした5作品

1）コンテイジョン
2）トゥモロー・ワールド
3）ブラインドネス
4）アウトブレイク
5）ドラマ「アンナチュル」の第一話では、MERSコロナウイルスを取り上げられていたことで、今また話題になっています。

感染の恐怖と、人々のパニック。現実に起きている今だからこそ、見る価値はあるかもしれません。因みにコンテイジョンでのキャッチフレーズ「恐怖は、ウイルスより早く感染する」考えさせられますね。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　いつ終わるとも知れぬ新型コロナウイルスの影響で、外出はおろか友人知人との交流も途絶えがちで、ストレスも溜まる一方ですが、ここは気持ちを変え室内やお庭で出来る体操やストレッチで、身体と心の健康を維持していきましょう。また歌三線、園芸等の趣味も心のストレッチには有効です。
　さて今月の「表紙は語る」は膠原病の阿波連さんにお願いしました。丁度12年前の5月号（Vol73）に体験談をお寄せいただいてから干支が一巡りした今年の５月号に掲載。聞けば今年の干支、子年生まれとスゴイめぐりあわせだと思います。
　現在、全国膠原病友の会、沖縄県支部の支部長としてもご活躍されていますが、就労支援事業所の在宅ワークの訓練後、生まれて初めての就労そしてお給料を貰った経験を綴って頂きました。難病で働きたいと思っていても、どの様にしたらいいかわからない方へのヒントの一つになれば幸いです。

文 仲村明