読者の皆様お久しぶりです、アンビシャス133号で記事を書かせていただいた新里玲香です。この度結婚して砂川になりました。
　前回は全身性エリテマトーデス(SLE)を発病したところから、「スイーツデコ」というクラフトに出会い、教室やイベント活動をしているお話をさせていただきました。それからあっという間の7年間！どんなことがあったのか、お話させていただきます。
　私は高校一年生の夏にSLEを発症しました。始めは体のだるさと血痰があり中頭病院へ紹介状をもらいました。肺胞出血があることがわかり、麻酔をした鼻から気管支鏡の管を通して肺を洗浄することになりました。その後もひどい倦怠感が続き、赤い発疹が腕や顔に現れたため、CTや生検など色々な検査を受けて、5ヶ月かかった末にSLEと診断されました。
　当時プレドニンは30mgからスタートし、日常のだるさと発疹はかなり軽減しましたが貧血や顔のほてり、指先の冷え(レイノー現象)、頭痛が頻繁にありました。副作用で食欲が増し急激に10kg太り、骨粗鬆症にもなりました。
　治療中に出会った※「スイーツデコ」のおかげで気持ちを持ち直し、家族のサポートを受けながら県外のレッスンへ通い、高校卒業後から現在にかけて自宅で教室を開催しています。
　数年前にはシェーグレン症候群を併発しました。この病気は涙腺や唾液腺などの外分泌腺に慢性的な炎症が起きるものですが私の場合は目の乾燥が主で、他には大きな症状が出たり入院するほどの再燃をすることもなく、普通の人と変わらないような生活ができています。
　薬も順調に減って今は一日プラケニル錠を200mg1錠と、イムラン50mgを1.5錠のみになりました。時々倦怠感や手足首の関節炎が出て、痛みがある時は手をぎゅっと握れなくなることもありますが、ほとんどは1日で治るのでいまだに不思議な病気だな～と思っています。
　普段の生活で一番気をつけているのはSLEを悪化させるという紫外線を防止することで、日中の外出には日焼け止め・サングラス・マスク・UVカットパーカーを身に着けて日傘を差します。
　そして自宅では以前は厚みのある遮光カーテンを使っていて閉め切ると映画館のように真っ暗になっていたのですが、レースカーテンでもUVを98%カットできるものがあると知りそれに変えたことで部屋の中がすごく明るくなりました。ずっとモグラのような生活をしていたので(笑)、初めてカーテンを交換した時は外の光が差し込むだけでこんなに明るくなるんだととても感動したのを覚えています。
　卒業後自宅で講師をしていた私ですが、レッスン以外はほぼ人と会わず、日光を避けて外出もなくだんだんと体力が落ちていき、このままでは良くないと思うようになりました。親戚の勧めと外で働いてみたいという気持ちもあり2016年から就労支援センターへ通いました。
　就職支援は障害手帳を持っている方が主な対象だったのがその頃から難病患者も対象になりました。私はスイーツデコにも活かせる立体造形部門がある就労移行支援を利用させていただきました。デザインを書き、その絵を立体に起こして型取りし、量産していく作業などとても貴重な経験ができました。送迎バスと施設の窓にはUVカットが施されていて安心して通うことができました。自分の働ける環境や仕事の量などを支援員さんと相談ができたので、無理なく作業ができたのがありがたかったです。
　最初の頃は出勤から2時間ほどで頭痛がするほど体力がなく始めの1年間は体力作りとして通いましたが、その後は帰宅後に家事ができるまでに回復しました。規則正しい生活の大切さを改めて感じました。
　2年間通った後しばらくは自宅教室に戻りましたが、体力もついてきていたので自動車教習所へ通い免許を取ることができました。通勤が可能になったので2019年からコールセンターへ就職しました。ハローワークでは障害者枠での応募を考えていましたが、相談員の方と相談して一般枠応募に挑戦しました。
　病気のことをどう伝えるか、わかってもらえるかが心配でしたが、皆さん病気のことを理解しようとよく話を聞いてくれたので信頼してお話しができ、駐車場を近い位置にしてくれたり勤務時間を臨機応変に変えてくれたりと助かりました。
　趣味の合う友だちもでき、少しずつ勤務時間を増やして最終的には週4日6時間の勤務になりました。恵まれた環境で楽しく働くことができとても感謝しています。
　ちなみに車の窓にUVカットフィルムを貼ったことで通勤が快適になりました。今までは夏でも長袖とマスクでほとんどクーラーの風にも当たれず、移動中の暑さで参っていたのでUVカットフィルムは貼って大正解でした。
　TVへの出演依頼もありQAB「Qプラス」と、RBC「Aランチ」へ出演させていただきました！スタッフの皆さんとカメラアングルや掛け合いの間合いなどを調整していくのですが、何時間もかけて撮影した部分がテレビだと数分になることに驚いたり、生放送ではテロップを出す位置や時間の指定、本社スタッフとのやり取りなど、普段見られない所を近くで見ることができて感動しました。大きなカメラ機材の前で話すのは緊張しましたが、スタッフの皆さんのおかげで楽しい撮影になりました。
　放送後の反響も大きく、素晴らしい機会をいただけて本当に感謝しています。
　クリスマスには久しぶりに大好きなディズニーリゾートへ行くこともできました。長時間外で並ぶことは難しいので「合流利用サービス」という待ち時間を別の場所で待機できる制度を利用してアトラクションを楽しみました。そこでプロポーズしてもらった夫と今年3月に結婚し那覇市へ引っ越しました。夫をはじめ夫のご家族も私の病気を受け入れてくれ本当に感謝しています。そしてこれまで支えてくれた家族友人、周りの方々にも改めて感謝の気持ちでいっぱいです。
　これからも自分ができることを全力で楽しんで、スイーツデコの可愛さや物を作る楽しさを伝えていけたらと思います。ありがとうございました。

※スイーツデコ…「樹脂粘土」で本物そっくりのスイーツを作り、小物やアクセサリーにデコレーションした作品。

　人と人との関係は、基本的な信頼関係で成立しています。人が生まれたときから最も基本となる大事なことは、相手との信頼感です。この信頼感が基盤として機能していないと、困難が立ちはだかったときに踏ん張れなかったり、相手からの行為を被害的に受け止め攻撃的になったり、約束を守れなかったりします。
　日常生活では、様々な約束が積み重なっているといっても過言ではないでしょう。家庭でも、一緒に朝夕の食事の場面に同席することも当たり前の日常生活の一部ですが、ある意味これも約束です。風呂やトイレを使う際にもマナーがあります。家族で買い物に出かけたり旅行に行ったりする場合でも、親しき関係の中でお互いに約束がなされ実行されているといえます。家庭での生活のみならず、友人同士や職場での関係でも約束が前提となって、私たちの生活は送られています。ただ、私たち人間は勘違いをする生き物ですし、自らの記憶も都合の良いように改変していく生き物です。毎日すべての出来事を完全に覚えていては、生きてくことができないので記憶の忘却や改変がなされます。だからこそ、勘違いや言い間違いにはその人の無意識の願望が含まれるとも考えられるのですが…。
　自分が相手のことを大事に想っているとしたら、その相手との約束には誠実に対応することがたいせつです。自分が相手のことを「たいせつだ」と言葉で言うことも重要ですが、態度で示していくことも当然ながら必要です。目の前にいない時間に、相手のことをどれだけ想っているかがその約束の瞬間に現れるのですから。
　世の中が急激な変化を遂げている今、当たり前のことを丁寧に取り組むことが、こころの健康を保つための秘訣です。

　病状悪化で入院すると家族や知り合いがお見舞いに来てくれます。
　お見舞いは早く良くなって欲しいとの願いを込めて、病室のベッドサイドで様子を伺います。日本語では物理的に療養している場所に「舞い」、本人の顔を「見る」ことでお見舞いが成立します。
　ところがコロナ禍の今、そのお見舞いが出来ないのです。お見舞いのあとに書くのもはばかれるのですが、家族の看取りにも立ち会えないし、最近は四十九日などの法事を省略する傾向にありますが、コロナ禍ではお別れのお葬式も感染防止で無しになりました。
　更に子供に対しても、同級生や親しい友達であっても近寄ってはいけない、などと教育しないといけないのです。
　その子供が大きくなった近未来はどうなるのだろう。太古に文字が発明された頃「直接話を聞かないと」とか、印刷技術が発明された頃には「手書きでないと」、映画が発明された頃は「生身の人間でないと」などと人類は新たな発明を拒絶しながらも、やがては受け入れてきました。
　そしてウイズ・コロナの時代、コミュニケーションを取るのに、やがて人類はテレパシーを習得することが出来るかもしれません。

今、訪れている文明の転換期

　皆さんも肌で感じておられるのではないかと思いますが、今、時代の大きな転換期を迎えています。政府はコロナの感染にそなえて新しい生活様式をとなえていますが、むしろ個人の生活様式よりも社会全体の構造変化が求められているのです。
　今までの文明は、都会へ都心へと集中する方向で発展してきました。そして、丸の内のような巨大ビルの集中する地で、オフィスという密閉した空間の中で、濃密な接触をもつことにより仕事をすることがエリートビジネスマンであるかのように考えられてきました。
　しかし、今回のコロナウイルスの流行は、密から粗へ、閉鎖から開放した空間へと、文明の方向を逆転させるようなきっかけをもたらしているのです。

仕事のあり方も変わる

　東京では、一流とされる会社の社員が、決められ始業時間に出勤するために、1時間以上満員電車にゆられて通勤し、職場では周囲の目を気にしながら仕事をして集中できず、疲労困憊して帰るという生活を送っていました。しかし、コロナのパンデミックにより、自宅でリモートワークすることが余儀なくされ、リモート(自宅から)でも十分遂行が可能な仕事があることがわかってしまったのです。それまでは、実際に面会しないと進められなかった仕事も、オンラインで済ませられることになりました。そして、オフィスを離れてのリモートワークの方が、むしろ、効率よく仕事をできると感じている人が増えています。
　リモートワークで済ませられるのなら、会社はオフィスを都心にもつ必要がありません。会社員も、仕事を求めて都会やその近郊に住まなければならない必要がなくなります。こんな事情で、人の流れは、都会や都心への集中から地域への分散へと大きく変化をし始めているのです。

医療のあり方も変わっていく

　医療のあり方も大きく変わっていく可能性があります。
　一つは、コロナウイルス感染を恐れて患者さんが診療所を頻回に訪れなくなったことです。実は、高血圧、脂質異常症、高尿酸血症などの慢性疾患患者では以前から長期処方が可能だったのですが、長期処方にすると診療所を受診する人が少なくなり、医療機関の経営上困ることになるので、短い処方期間とし再診を繰り返してきた面もあります。
　もちろん、医師会が主張するように、医師が患者の状態を把握するために継続的な受診が必要とするという面もあります。しかし、短い期間の処方が外来の混雑をもたらし、患者さんは長時間待つことになります。また、混雑する外来では、短時間で診察しなければならなくなり十分に患者さんの状態を把握できなくなるという負の面もあります。
　本来、症状の安定した慢性疾患の患者には長期処方をし、急性期や不安定な人に頻回に来てもらうという診療の方がよいはずですが、長期処方をしてしまうと外来患者が減って経営が成り立たなくなるという面もあるのです。
　それならば、診療報酬のあり方そのものも再検討が必要となるのではないでしょうか。また、患者さん自身も自分の状態を把握して、変化があれば受診をするという行動が必要となります。
　もう一つは、コロナ感染症の下で、解禁されたオンライン診療の解禁です。次回は、オンライン診療について考えてみたいと思います。

　粉薬は苦いし、むせたり、喉に引っかかるから苦手、漢方薬の匂いが嫌だという方は多いと思います。よくコップ一杯のお水で服薬を勧めますが、水と薬では喉を通る速さが違う為、一緒にうまく飲み込めずに薬だけが喉に取り残されてしまい、それが原因で炎症や潰瘍を引き起こす事もあります。
　そこで薬を飲みやすくする方法としてよく知られている「嚥下補助ゼリー」という商品があります。ドラッグストア等で購入できる「嚥下補助ゼリー」は薬をうまく服薬できるように開発されたゼリー状のオブラートです。「嚥下補助ゼリー」と一緒に服用することでカプセル剤や錠剤なども上手く飲み込むことができます。また、最近は飲みやすくするためにフルーツやココアの味がついている商品もあります。スプーンを利用して、ゼリーで薬を包み込んで一緒に飲み込みます。飲みづらい場合には前後に少量の水を飲むといいでしょう。「嚥下補助ゼリー」を利用すると薬を簡単に服用できるため、小さいお子様から高齢者まで多くの方に利用されています。

22年目の告白 ～私が殺人犯です～

5件の連続絞殺事件があり、迷宮入りとなった。当時(事件)の時効成立後に、犯人を名乗る男が、堂々と告白本を出版し、世間の注目を集める。
出演は、藤原竜也、伊藤英明、野村周平、仲村トオルなど。
韓国映画『殺人の告白』のリメイク作品である。見ごたえもあり、とても面白かった。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　一足お先に梅雨明けした沖縄。連日の晴天で暑さも増してきました。
　コロナ対策のマスク姿にも慣れてきましたが、やはり炎天下でのマスクはこたえます。例年以上に熱中症対策が必要ですね。
　さて今月の「表紙は語る」は7年前、高校卒業間もない頃にご寄稿頂いた全身性エリテマトーデスの砂川さんに再び体験談をお寄せ頂きました。
　辛く苦しい闘病生活の中で「スイーツデコ」に出会い、その可愛さ、楽しさに夢中になり、教室を開くまでになった事。日差しを避け外出を控えていた時期から一歩踏み出して、就労支援センターで就労移行訓練を受け、現在はコールセンターで仕事をしながら、スイーツデコの教室を開いている様子などを語っていただきました。夢中になれる事に出会い道が開けた体験談の一つとして参考になれば幸いです。
　まだコロナ禍は去っていません。冒頭でも申し上げましたが、炎天下でのマスクは辛いですが、最近は夏向けの通気性の良いマスク等も出てきました。熱中症にならないよう工夫をしながら感染予防に努めて参りましょう。

文 仲村明