丁度10年前の11月のことでした。日生劇場の舞台の上でダンサーたちを引き連れ、私は舞台のセンターで歌い踊り、オペレッタ「メリーウィドー」（東京二期会主催）のヴァランシェンヌ役を演じていました。イタリア留学から帰国し、最初の大きな舞台でした。今思い返すと、もうこれは昔の私です。
　私は国立音楽大学大学院修了後、イタリア・ボローニャへ留学。イタリアセギッツィ国際ソリストコンクール2位及び聴衆賞受賞。帰国後は、上記のメリーウィドーをきっかけに、東京二期会創立60周年記念公演オペレッタ『こうもり』（指揮：大植英次・演出：白井晃）等に出演し、活動の幅を広げていました。新たな学びの場を求め2014年文化庁新進芸術家海外研修派遣員として、オーストリア・ウィーン留学。帰国後、さらなる活躍を期待されているなか、2016年37歳で突然に視神経脊髄炎（以下NMOSD）を発症。下半身不随となり主治医からは一生車椅子の可能性を告げられましたが、現在は後遺症と共存しながらリハビリを重ね、歩く事・歌う事・舞台に立つ事の復帰を遂げました。
　NMOSDの発症は突然でしたが、今にして思えば発症する4ヶ月前から微熱が1ヶ月間程続いていました。しかしウィーン留学から帰国した頃で多忙著しく、30代という若さにかまけ病院へは行きませんでした。発症約1ヶ月前、二の腕の後ろあたりに電流が走る様な、ほのかにピリピリとする疼痛があり、何となく光がいつもより眩しく感じて不快に感じました。4年前のある日の夕方、疼痛の烈しさが肋骨辺りまで広がり寝ていられない程で、さすがに病院へ行くも原因を特定できず、帯状疱疹を疑われ一晩病院で過ごした後、翌朝帰宅しました。ところが翌日の夕方には40度近い高熱、呼吸が出来ない程で、アイロン掛けをされているかの様な猛烈な疼痛に襲われ、再び病院へ行こうと思い起き上がると、既に歩行不可能になっていました。その日のうちに緊急入院し闘病が始まった次第です。
　HCUで家族と共に、NMOSDの可能性が高い事、更に脊髄の炎症の範囲がとても広く（頸椎7個中6椎体の炎症・胸椎12個中10椎体の炎症）後遺症もあり、一生車椅子かもしれないという宣告を受けました。しかし、「神様は私を絶対に捨てたりはしない」と不思議と前向きでした。
　急性期の2ヶ月間の入院中は、私が大切にしている“歌”を看護師や主治医も第一に考えて下さいました。一日でも早く歌える様になる為、病院のご好意でピアノがあるお部屋を貸して頂き、歌の練習が出来ました。胸から下が麻痺。体幹も麻痺していた為、車椅子からずり落ちるので身体を襷がけし、足も足置きからの落下防止で車椅子に括り付けました。カテーテルも点滴も血漿交換の管もしつつの練習でした。練習といっても…声を出すだけで精一杯な為、歌にはならない。音程も定まらず、ブレスも続かず、息を吸うだけで疼痛が増しベニヤ板が割れる様な痛さでした。
　しかし、そんな身体の状態でも歌うことにより、自分の身体の何処が動かないのか、少しでも反応があれば、どの筋肉に反応があったかを客観的に分析する最善の機会となりました。レパートリーのCDを聴くと歌う時につかう身体に沿って、電気が走る様な痛みを感じました。
　その後、リハビリ病院での5ヶ月入院。リハビリでは楽しい思い出しかありません。歌手として、できない事を反復練習し、集中して訓練し技術を学ことがリハビリでも役立った様に思います。リハビリ病院に於いても私の『歌手としての社会復帰』を一番に考えて下さり、病室にエレピアノの持ち込みを許可していただきました。まだLLB（長下肢装具）を付け、スタンディングテーブルにマジックテープで身体をくくりつけて、やっと立っていられる状態でしたが、レクリエーションで歌う機会を作って下いました。「人前で歌える喜び」と「歌手として復活するため必要な事」が、はっきりと見えてくる瞬間でした。
　リハビリでは今でも思い出すことは山の様にあります。あえて一つ書くならば、リハビリにより身体が徐々に回復した頃、「坂井田さん、歌えてるよ！」と理学療法士に言われた時です。この声では舞台の上からオーケストラの音の壁を越えて、何千人の客席には届かない、いわゆる『使えない声』であることは私が一番知っていました。自分の声を自分が一番知っている分、悔しさも、切なさも、焦りもこみ上げ「こんなのは私の声では無い！」と涙が溢れてきました。
　しかし、その時、病気を通じて新しい身体と試練を与えられたのだから、以前の私の声に戻るのではなく、新しい声と新しく出来る活動を模索しながら生きられる、これは、『神様からのプレゼント』と思い直しました。
　歌は私にとって、大きな支えであり舞台へ復帰する事は目標であり続ける。「現在形」なのは、今もリハビリ中であり、NMOSDであることも一生続くからです。少しでも止まってしまうと筋力は弱り、すなわち歌にも影響します。後遺症も排泄障害・感覚障害・猛烈な神経疼痛・歩行障害など…毎日症状は違う。だからこそ、常に「現在形」で日々に感謝しつつ歩み続けるのです。
　コロナの影響は演奏家たちにも与えています。歌手人生で『病気で歌えなくなる事』を体験し、次は『歌う場所を失う事』を体験しています。実に、病気以外にもう一つ『神様からプレゼント』を貰っているようです。実に人生は予測不可能で変化と喜びに富んでいます。布団にくるまって動けない日も私は止まっていると感じない。それも「現在形」に必要な時間だからです。そうやって様々な事と共存する事。1日の苦労を1日で終わるのだから「現在形」に身を投じて感謝しつつ歌いつつ、これからも歩んでいこうと思っています。

10月24日はNMOSDの日
坂井田の提案でMSキャビンと日本多発性硬化症ネットワークでは、NMOSDに関する理解を広め、より良い治療薬の開発につなげることを目的に1894年に視神経脊髄炎（NMOSD）の最初の症例を報告したフランスの神経内科医ユージーン・デビック先生の誕生日である10月24日をNMOSDの日としました。

　わたしたちには自分の置かれた環境の中でできるだけ快適に生活し幸福を求める権利があります。QOL（Quality of Life）は、一般的に人生の内容や社会的にみた生活の質を指し、どれだけ人間らしい生活や自分らしい生活を送り、人生に幸福を見出しているかという尺度でとらえる概念です。
　皆さまもすでにQOLという概念はご存じのことと思います。すなわち、わたしたちは、QOLという概念は知っており、QOLのことを考えながら普段の生活を送っているのです。ただし、よくよく考えてみると、ひとつの「QOL」という言葉にも、それぞれのひとの人生に対しての願いや、自分の人生を生きる際に重要視していることや家族との関係等、様々な感情や想いが盛り込まれています。つまり、それぞれの「QOL」の中身はまったく別のものであるにもかかわらず一様のものとして捉えられているのです。
　ピアサポーターとして相手の話を傾聴する場合でも、どうしても自分の価値観から感覚的に判断をしてしまっていることもあることでしょう。難病が人々に生じさせる孤立感や喪失感は、ひとのこころの奥深いところまで侵食し、人生に痛みを与えます。「生きること」と「死ぬこと」に深く影響するからこそ、ひとそれぞれの人生への価値観が大きく影響するのです。
　基本的には自分にも相手にも安全で安心な場を用意し、どのように生き、どのように死ぬか、人生とは何なのかという問いに対して、「良い」「悪い」の価値観ではなく、「より佳く生きる」ことを目標とすることが必要です。そして、難病療養者もピアサポーターも専門家もお互いの立場をリスペクトしながら、かかわりを継続していくと、結果的にそれぞれのQOLが自然と向上するのではないでしょうか。

　難病を患っている方々は「自分の疾患をどう解釈するのか」がポイントになるのではないでしょうか？人によって解釈は異なります。解釈したくない人もいるでしょう。どう意味付け、どう認知するのか、どう理解するのかはその人それぞれです。
　人は自動思考といって瞬間的に浮かぶ考えやイメージ（色眼鏡）にはめ込んでしまうことがありますが、色々と考え、人から聞いたり調べたりすることで解釈が変わっていきます。
　自身の病気以外にも、新型コロナ禍をどう解釈するのか、自分に舞い込んでくる色々な出来事（災いであれ、祝い事であれ）をどう捉えるかなど、その人の背景によっても異なります。どれが正しいという答えは無いのですが、解釈で苦しい思いを持ち続けるのか、手放すのかはその人の今後を左右することでしょう。ところが頭の中はそのことで一杯で、今の自分がどういう状態なのかも判らないのですから難しいと思います。
　難病相談支援センターでも難病に関わる相談を受け付けていますが、センターまでたどり着かない方も多いと思われます。保健所・行政や病院、就労支援などの関係機関とも連携しています。話すことで気づくこともあります。一人で悩みを抱え込まないで、課題や悩みを減らしてみませんか？

　今回は、第65話の話題の続きとして、ウイズコロナ時代の生活について考えてみます。新型コロナ感染症は、2020年10月中旬の時点のわが国では小康状態になっています。9月の連休でGo to トラベルを利用して日本国内で人の移動が増加しましたが、その後に感染が急拡大した様子はありません。しかし、かといって、わが国でコロナウイルスが終息したわけではなく、モヤモヤした気持ちになります。
　特に気がかりなのは、9月頃より英国、フランス、スペイン、イタリアなどヨーロッパの先進諸国において再び感染者が急増しており、都市封鎖などの厳しい制限措置が検討されていることです。今後、気温が下がり乾燥する季節になれば、日本でもコロナウイルスの感染が拡がるのかも知れません。
　東アジアと欧米諸国ではコロナ感染の拡がり方が大きく異なっており、今後日本で欧米諸国のように再増加が起きるとは限りませんが、ウイルスの性質上、冬には感染が拡がりやすいこと、東アジアで感染が収束しても、欧米諸国との交流・交通が戻ると再流行する可能性はあります。コロナウイルスの感染の拡大の可能性があることを前提に、日常生活を送らなければならないのです。
　それでは、どのようなことに気をつけて生活するべきなのでしょうか。
　先ずは、他人から感染しないための基本、三密の回避、マスクの着用、手洗いの励行です。すでに常識的なことにはなっていますが、やはり感染対策の基本です。屋内なら換気の良い場所で人と会うことも大切です。会食や宴会、カラオケなどで、大きな声を出して飲食をする場面では、より一層の注意が必要です。
　次に、体調の悪いときには、自宅で自粛生活をする、咳をするときには口をおおう咳エチケットなど、他人にうつさないための注意です。
　三番目は、心身を整えておくことです。安静にするばかりが良いわけではありません。特に、肥満や糖尿病、高血圧、脂質異常の人は、運動が大切です。朝夕の散歩や定期的な運動を心がけて下さい。もし、感染が起きても、重症化させないためには、普段からの体調の維持が欠かせません。
　四番目は、落ち着いている時期にこそ、次の感染に備えて備蓄をすることです。マスクや消毒用のアルコールは再流行したときには再び品不足になりかねません。ディスポ（使い捨て）の不織布マスクと洗濯可能な布マスクを備えておけば安心です。わたしは、診療時や満員電車にのるときには不織布マスクを、普段は布マスクとしています。手指の消毒のアルコール液なども備えとして買っておくと良いでしょう。
　五番目は、生活環境、仕事の環境を感染機会が少ないものへと変えていくことです。それぞれ各自がその人の環境の中で考え、三密にならないような生活環境をどう創り出していくかの工夫が必要です。
　このような注意事項を守った生活では、コロナ感染症も爆発的な流行にはならず、重症化も少なく、医療崩壊を迎えることもなく過ごせることになるのです。その中で、生活に楽しみを見つけていくこと求められるのです。

グラフコメント：BBCニュースより 欧州各国の人口10人口万人当たりの感染者の推移

　温湿布と冷湿布、消炎鎮痛効果の程度は同じですが、どちらを選んだ方がいいのか悩みますね。温湿布は、温かさを感じさせる（局所温感刺激作用）カプサイシン（トウガラシ成分）等が含まれています。これらは患部の血管を広げ、血行を良くすることにより、慢性的な痛みや腫れを和らげます。肩こり、腰痛、筋肉のこわばり、冷えによる症状がある場合も、温湿布の方が気持ちよく使用できます。
　一方、冷湿布は、清涼感やひんやり感を感じさせる（局所冷感刺激作用）l-メントール（ハッカ油）等が含まれています。これらは、神経に作用して痛みを麻痺させ、急な痛みや腫れを和らげます。打ち身、ねん挫、ぎっくり腰や熱をもった痛みなどには、冷湿布を使うと気持ちよく痛みも楽になります。
　気を付ける点として、湿布を貼った後に日光に当たると赤くなることがあります。これは「ケトプロフェン」という消炎・鎮痛成分を含む湿布で多く見られる「光線過敏症」という副作用です。はがした後も少なくとも4週間は同様に注意してください。予防するには、貼付部分に直接日光が当たらないようにすることが大切です。

デヴィッド・O・ラッセル監督、脚本家の作品。
多くの映画賞で、ノミネートや受賞をしている。

1)アメリカの災難
コメディロードムービー

2)スリー・キングス
真実の湾岸戦争を映し出しつつのアドベンチャーコメディ。

3)ハッカビーズ
巨大スーパーマーケットを舞台に、人生における真実は何かを探し求めるコメディ。

4)ジョイ
シングルマザーのサクセスストーリー（実話）他に、アメリカン・ハッスル、世界にひとつのプレイブックher/世界でひとつの彼女、などがある。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　南国沖縄でも朝夕はだいぶ涼しくなってきました。コロナの心配はありますが、患者学の加藤先生も述べているように、3密を避けつつも適度な運動は重要です。体を動かすには丁度いい季節。爽やかな空気を体に取り込みながら、軽く汗を流してみませんか。
　さて今月の「表紙は語る」は視神経脊髄炎（NMOSD）の坂井田さんに体験談をお願いしました。新進のオペラ歌手として国内をはじめ海外で華々しく活躍、将来を大きく嘱望された30代後半の発症だけに落胆も大きかったと思います。しかしそのような状況の中でも「神様は私を絶対に捨てたりはしない」と希望を持ち続け、苦しいリハビリを続けながら、またステージへと帰ってきた様子を語って頂きました。そして自身の病気「視神経脊髄炎」に対する理解を得るため「NMOSDの日」を発案されるなど、啓発活動にも取り組んでおられ同病の方には心強い存在かと思います。これからの活躍に期待です。

文 仲村明