若いころやり残したものを七割程度なし終えたのは定年後五年目。これで良かろうと趣味に転じました。
　まず真空管アンプ等のオーディオ製作にパソコン遊び、体を使う趣味としてジョギング、山歩き。マラソンは年だからやめろとの妻のお達し。サークル活動として公民館での卓球や懐メロ合唱、史跡巡り等楽しく老春を謳歌していました。そうそう三線もやっていたしアマチュア無線もやっていたな。あの頃は楽しくて、楽しくて、生きているのが青春でした。
　沖縄の山は、山という程高くはないがそれなりに味わいがあり、アウトドア好きの私にはたまりません。頂上に立った時の汗を乾かすそよ風の冷たさと、大海を見下ろす気持ちよさは格別なものです。
　数年山歩きをしていましたが、その内ちょくちょくと倒木に頭をぶつけました。何かおかしいなと思いながらも、来年は頭の防護のためヘルメットをと思っていた矢先、特定健診を受けたら一通の封書を渡され「眼科に行ってください」と指示されました。掛かり付けの眼科へ行ったところ「網膜色素変性症」だと診断され「それなら薬をください」と言いましたら「薬はない」ということ。それ以上の説明もないまま帰宅しインターネットで病名を調べてみたらなんと最終的には失明に至る進行性の難病なのです。突然頭をなぐられた思いでした。
　なんで自分がと…。慌てました。驚愕しました。すでに視野が狭くなっていたのでしょう。そのため倒木に頭をぶつけたのでしょう。二、三か所病院を訪ねても治療法はないと言うし、藁にもすがる思いで漢方薬や鍼灸を試しましたがこれという効果も有りません。動転しながらの病院探しで体はよれよれになりました。落胆しました。
　今まで楽しく生きてきたのに、「私はそんなに悪い事をしたのでしょうか？神様！」。残り少ない人生を、穏やかに終われるものと思っていたのに…。視野の欠損や視力低下では運転免許も返納せざるを得ず、趣味の仲間とも同行出来ず、やむなく離れて行きました。悲しかったです。運転免許の返納で移動手段を無くし、その精神的なダメージはとても大きなものでした。色々な不安で夜も眠れなくなり、来る日も来る日も自分はこれからどうなっていくのかと苦悩しました。
　仏教でいう生老病死苦が猛然と私の心に襲いかかりました。心に浮かぶのは楽しかった過去の思い出だけで、過去に囚われ気力もわきません。健康だった体は日に日に衰えてそれにつれて余病も併発しました。視力はさらに低下しました。毎日が辛く苦しくて、あまりの苦しさに死を口にする事もたびたびでした。家族のものからは「昔のことは忘れて、今はこの病気を受け入れて生きてゆかなければならないでしょう」と何度も言われましたが受け入れることは、とうてい出来ませんでした。こういう状況になって今まで楽しんでいた趣味などはすべて無になり私は闇にうずくまっている心地でした。
　その年の四月、新聞の小さな欄にJRPS沖縄の会長さんが会員の皆さんに伊江島百合まつりの参加者募集をしていました。私は会員でもないのに「絶対参加させてください」と強く要望しました。バスの中では同病の諸氏が元気よく歓談しています。こういう病気の方でも希望を失わず元気に出来るんだと感心すると同時に、自分にもそういう日が来るのかなー…
　後にJRPS沖縄の会に入会させていただきました。会長さんはじめ会員の皆様から福祉制度等の情報や申請方法その他の事を色々教えていただきました。福祉制度を利用し外出や福祉施設を利用する事が出来、その分苦悩する時間が少なくなり気持ちも楽になりました。また会の諸行事にも参加して、同じ思いをしている方々と言葉を交わすと何かしら安堵するものです。
　そうこうして時間は掛かりましたが徐々に気持ちが軽くなり始めました。時間の経過というものは有難いもので、これが心身を苦痛に慣れさせ、視力の弱い事、体の動きが悪くなった事その他諸々の不具合を「しょうがない」と諦めることができました。良い意味で。
　不自由な体でも生きている限り何かをやりたい。だがやれるものは有りません。自分にすっかり自信を失い、やれるものは何もないと思っていましたが、これもまた有難い時間の経過でやれるものは何もないけど「やりたいものは有る」と思うようになりました。心が動けば体も動く。できるかな？不自由な体を使うのは勇気と忍耐がいる？ やってみるか、でも、でもと…躊躇の行き戻り。よし思い切ってやってみよう。ちょっとやっては休み、ちょっとやっては休み、あまりのきつさに溜息と共に妻に「助けてくれ」と叫ぶのも毎度のことでした。やがて小さな挑戦とその小さな成果が自信となり大きな満足感を得る事が出来ました。
　その結果「自分もなんとかなるかな」という意欲が出て苦しさを押してサークルなどにも参加しました。苦しい心身ですが何とかやれそうというところまでになりました。
　病気のため趣味等すべて放棄しましたが、今の体で出来るものは、もう一度やり直そうと思っています。「もう遅いかな」と言ったら誰かが〝全然遅くないよ〟と言ってくれました。有難い言葉です。
　今私の楽しみはヘルパーさんとの城跡巡り、沖視協で三線仲間と三線や歓談すること、週一回のウォーキング、家で音楽やラジオを聴くことそして泡盛の一杯。アンビシャス様主催の患者会のzoomでゆんたくすることも楽しいことです（大勢の方が参加できればいいけどな）。
　夢としては体力を回復して普通に歩けるようになりたいです。そのうち山原の山にも行きたいし、旅行もしたいです。
　ここに至るまでの気力を得るのに四年もかかりましたが、いつ元の悪夢に捕まるか分かりません。病気に負けない気力を維持してこの病気の治療法が確立される日を待っています。それまでには永い日時が掛かると思いますがその日まで頑張ります。どうぞ皆さま宜しくお願いします。

生きる
生きるってなんだ
楽しさを追うことか
苦しさに耐えることなのか
何かしらの虚しさを
噛みしめることなのか
いや いかなる時でも
平然と生きることなんだ

　難病を抱える仲間と共にお互いの苦しみを理解しながら明るく生きて行きます。最後になりましたが我々を支えてくださる福祉団体の皆様そして直接支えてくださるヘルパーの皆様に厚く感謝を申し上げます。

語者プロフィール

桑江 良榮（くわえ りょうえい）さん
1944年 那覇市 生まれ
【趣味】城跡で石垣を見る事
【挑戦したいこと】スマホでSNSをやりたい 過去の趣味の再開
【最近の楽しみ】音楽鑑賞 歌謡曲からクラシックまで
【過去の職業】通信技術者（第一級無線技術士）

　来談者中心療法を提唱した米国の心理学者であるC.R.ロジャーズ（1902-1987）をご存じでしょうか。当時の彼の公開されたカウンセリング場面のVTRがあります。ロジャーズ博士は米国の心理学者ですから英語でのカウンセリング場面が収録されているのですが、やり取りを聴いていると、ロジャーズ博士がクライエントの話を丁寧に傾聴し、相手の考えをまとめ、思いやりをもって応答していることがわかります。そのVTRを見た人で、英語が苦手で内容の理解が不十分な人も、ロジャーズ博士に相談をしたいと思うようです。ここで私は皆さんにこのVTRを見ていただきたいのということではなく、人が相手のことを心底思いやっているこころは、たとえ言葉が交わせなくても伝わるということが言いたいのです。なぜ、相手を想うこころは伝わるのでしょうか。
　分析心理学では、人は集合的無意識で繋がっていると考えます。その集合的無意識の部分で共通している部分だけではなく、相手がイメージしている事柄を丁寧に想像しようとする努力と、ありのままの相手を理解しようとする思いやりが存在すると、繋がるのではないかと私は考えます。集合的無意識の部分は互いのこころに平等に存在するので、人は皆平等であることを無意識に認識しているからでしょう。
　例えばALSで呼吸器をつけることを選択した場合、直接の肉声での会話は困難になりますが、文字盤や機器等を活用してコミュニケーションをとることは可能ですし、それらは自分らしく生きるためにとても大事なことです。それに加えて言葉以外のところで人同士が通じ合っていると感じあうことも大切だと私は想います。やはり人は、互いに同時に種類の異なる支援をしあっているのです。

　ストレスとは、普段と異なる出来事や変化により生じる緊張状態を指しますが、そのストレスへの思いや対処などがストレス反応なのです。自分では気づいていない場合や気づいているが我慢したり、ちゃんと向き合っていない場合は、悪い反応になると思います。
　人のストレス反応としては怒ったり、泣いたり、もがいてみたり、すがってみたり、誰かに話したくなります。その反応を我慢しているとストレスがキズとなり心深く残ってしまうこともあると思われます。同じ状況においても反応の大きさは人によって違ってきます。コロナ禍では何が安全なのか分かりにくいので、まず安全な場所や時間を確保し、人込みには出ないかわりに電話やオンラインでの人とのつながりを持つ。対コロナ対策への執着や義務はあるだろうが、その他は自分のしたいことをしましょう。とはいっても何が正しいのか、新しい世界基準や常識が出来る途中なので、誰もが今の自分の立ち位置や基準が判らなくなります。
　今、生きていることを見つめようとしても、自分ひとりでは逡巡し見えなくなっているので、やはり人とのつながりが大切になってきます。また、健康管理面としても有効なのは、五感で感じる機会を増やすことが重要になるでしょう。

　患者中心の医療では、患者さんの意見を聴いた上で、忠実にその指示に従えばよいのでしょうか？ そのことに、疑問を投げかけるような一つの例として、安楽死や尊厳死の問題があります。
　2020年7月、京都のALS（筋萎縮性側索硬化症）の女性に対しての嘱託殺人のために二人の医師が逮捕されるという事件がありました。二人の医師はツイッター上でALS患者と知り合い、頻繁にやりとりをした後に、患者の自宅を訪問し殺人に及んだと報じられています。ツイッターでの何度ものやり取りの後、患者から依頼した医師に計130万円の現金が2回に分けて振り込まれていました。この事件は医師が致死薬を投与したために死に至ったため、嘱託殺人であり、積極的安楽死にあたります。逮捕が報じられて以来、尊厳死や安楽死に関してマスコミでとりあげられる機会が増えていました。
　安楽死は、致死薬を使用することで死に至らせる積極的安楽死と、治療を差し控えたり中止することによる消極的安楽死の二つに分けられます。すなわち、人工呼吸器を停止したり、栄養投与を中止することにより死に至る場合が消極的安楽死です。
　わが国では、この消極的安楽死を尊厳死と呼んでいることが多いのですが、尊厳死という言葉は国によって使い方が異なります。例えば、米国オレゴン州などの尊厳死法では、医師が致死量の処方箋や致死薬をわたして、患者が自分で服薬し自殺する医師幇助自殺（PAS）、すなわち積極的安楽死を尊厳死として定義しているために、尊厳死という言葉は混乱が生じやすいのです。
　さて、京都の事件に戻りますが、これは明らかに患者本人が死にたいという意志を表明していたのだから、患者中心の医療として肯定しなければいけないのではないかという意見もあります。でも、それでよいのでしょうか？
　例えば、友人が自殺したいと訪ねてきたときに、それではとあなたはナイフを渡して自殺を助けるでしょうか。わたしは、こんな時には、自殺をしたいという気持ちを聴きながらも、そんな思いをどのようにすれば断つことができるかと援助するのが友人であろうと思いますし、それは職業的な医療者であっても同じではないかと考えます。主治医と患者という関係の中で、長い期間の対話や試行錯誤の後に、消極的な安楽死を認めざるを得ないような場合もあるのかもしれませんが、患者さん本人だけではなく、家族や友人、周囲の人との話し合いの末に行きつくのではないでしょうか。
　もし、本人が希望さえすれば、すぐに法律に従って、安楽死ができるような社会になってしまえば、安楽死を望んでいない人にまで、どうして安楽死を希望しないのかという圧力がかかるかも知れませんし、一言でも死にたいなどともらせば、本心とは裏腹にどんどん死の準備が進められてしまうことになるかも知れません。
　わたしが安楽死に反対するもう一つの理由は、死というものは本人だけのものではないと考えるからです。その人が死ぬことにより周りの多くの人が影響を受けることになります。家族にとっても、その死は大きな意味をもつと考えるからです。
　そのように考えると、患者さんの意志だけで医療をすすめてしまうことの危うさも感じるのです。

　 医療従事者に続き、65歳以上の高齢者への接種が始まりました。ワクチンに関するお問い合わせの中で多いのが「服用薬があるがワクチンを受けられますか？」「肺炎球菌ワクチンを打ったけどどのくらいあければいいの？」といったご質問です。実のところ、現在飲んでいるお薬ためにワクチンが接種できないということはありません。症状が安定していれば接種可能です。ただ、注意が必要な薬剤として「血液サラサラの薬」があります。抗凝固薬・抗血小板薬に分類されるお薬を服用中の方は、針を刺した部分からの出血に注意が必要です。接種後2分程度は揉まずに軽く接種部位をおさえておきましょう。服用中のお薬が不明な場合にはかかりつけ薬剤師に確認してもらうといいでしょう。なお、市町村より送付された接種券と同封の予診票にはお薬の名前を記載していただいています。また、肺炎球菌ワクチンなど他のワクチンとの接種間隔は13日以上とされています。体調等に不安のある方は、事前に主治医とよく相談してください。

1)みをつくし料理帖 NHK系列全8回ドラマ。
出演は黒木華、安田成美、森山未來など。大阪で生まれ両親のいない少女・澪が、苦難を乗り越え、江戸で料理人になる迄の話。

2)ステップ 2020年。
シングルファーザーと一人娘が、人々との交流を通して、成長していく10年を描いた良作である。
主役の山田孝之が、いつもの役柄と違う父親役を好演。原作は、大切なものを失った家族の再生を描き続けてきた作家の重松清で、同作家による共にTBS系列のドラマ「流星ワゴン」（西島秀俊、香川照之、吉岡秀隆）「とんび」（内野聖陽、佐藤健、柄本明）も併せてオススメです。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　長引くコロナ禍の中、仕事や生活様式もかなり変化してきました。仕事の面では在宅勤務の普及にオンライン会議。生活面では巣ごもり需要に伴う出前注文やオンラインショッピングの急拡大など、日常生活に大きな変化が起きています。
　各患者会も対面での交流会が途絶えZoomやLINE等に切り替えているとお聞きします。そのような中、アンビシャスでもオンライン相談を今期より開始しました。またオンライン患者会も去年より行っています。好むと好まざるとに関らずオンラインを経由した医療講演会、交流会はコロナ終息後もスタンダードになると思われ、積極的に取り入れたいものです。
　オンラインの最大の利点は、都会でも離島でもネット環境さえ整っていれば条件は同じで、ご自宅から相談や交流会に参加できる事です。不慣れな方はアンビシャスタッフはもちろん、身近にいる詳しい人の助けを借りて挑戦してみませんか。
　今月の「表紙は語る」の桑江さんも目がご不自由ながらパソコンを駆使してオンライン患者会へ毎回参加し、多くの方との交流を楽しんでいらっしゃいます。あまり難しく考えず、オンラインの世界へ一歩踏み出してみませんか。

文 仲村明