Q.発症はいつ頃ですか、その後の経過は？

A.正式に筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断を下されたのは今年の1月ですが、私自身異変を感じたのは4年前（2017年）の7月から8月の頃です。
　以前の私は早口の方でしたが、その頃からろれつが上手く回らず喋りづらいなと違和感を持っていました。そのことを夫や家族、友人にも話したのですが、みんなからは「別に何ともなく普通だよ」としか言われませんでした。でもやっぱり気になり、高脂血症で通院していた先生に診てもらうと「ベロを出してごらん」と口の中をみてもらい「舌が委縮している」と言われました。
　丁度その頃、血液疾患で亡くなった友人の症状が私と似ていたので、主治医にその友人が通っていた琉大病院の先生を紹介してほしいとお願いしました。すると先生は「あなたの症状は血液疾患ではなく、神経系だよ」と言われ琉大病院の神経内科を紹介してもらい、2017年の12月に琉大病院で診察を受けました。
　診察の結果、ALSの疑いはあるが手足の動きに問題はなく言語だけなので確定には至らず経過観察となりました。ALSと確定するには手・足・舌の筋電図で確認するらしいのですが、まだ手足とも十分に動くので確定診断がつかないとの事でした。
　その後、右手の親指の力がなくなり、右手親指の筋肉が左手に比べ明らかに落ちているのが目で確認できました。車のキーが回せず、ペットボトルも右手では開けられず左手を使っています。今年の1月の筋電図の検査でALSと確定診断されました。私は右利きなので右手に症状が出て診断もつきましたが、もし左手だったら診断は更に遅れたかもしれず、ある意味良かったです。
　最初の診断から確定まで実に3年半が経過しました。その後すぐに保健所へ受給者証の申請を出し、この5月に特定医療費（指定難病）受給者証が届きました。現在は進行を少しでも遅らせるため、内服と毎週1回、言語と手のリハビリに通っています。

Q.普段はどう過ごされていますか？

A. 上手くろれつが回らず会話には不自由を感じますが、今のところお箸が上手に持てないこと以外は、手足は自由に動くし特に生活に支障はありません。車の運転もしています。呼吸機能も問題はありません。
　ただ上手く話せず、対面会話だと通じるのですが、電話だと相手が聞き取りにくいようで、固定電話には出ないようにしています。親しい人との会話は携帯のメールでやり取りしています。
　親しい友人達には病気の事を伝えていますが、時々近所の人との会話の中で「あなたの話し方はおかしいよ、脳梗塞の始まりじゃない」と言われたりするので病気の事は伏せて会話はしないようにしています。

Q.これまでどんな仕事をしていましたか？

A. ついこの前まで、豊見城市と糸満市で委託助産師として新生児訪問（赤ちゃん訪問）の仕事をしていました。ただ言葉が上手く話せずお母さんにちゃんと伝わっているかという不安もあり、豊見城市は去年3月で辞めました。しかし糸満市は市の強い要望もあり今年3月まで仕事を続け、知人の助産師を紹介してやっと解放されました。仕事としてやっている以上、お母さんに私の話がちゃんと通じているか不安な状態では責任を持って仕事は出来ず、上手く引き継げる方が見つかりホットしています。
　助産師の仕事は高校卒業後、3年間看護学校に通い4年目に助産学科に進学しましたが、卒業後に就職した病院は産婦人科がなく外科病棟からのスタートでした。その後産婦人科と小児科の混合病棟がオープンしました。
　私自身は子どもが好きなこともあり乳児園を開園する夢を持っていました。それで一時退職し3年間通信教育で保育士の資格を取りましたが、乳児園を開業するには大きなハードルがあり断念。その後パートで産婦人科病棟で働き、豊見城市で2002年から約18年間、そして糸満市で2011年から約10年間委託助産師として新生児訪問の仕事をしてきました。

Q.今後の療養生活に向けて

A. 将来利用することも考えて、障がい者福祉や介護保険制度等を今勉強中です。また、まだ切羽詰まっている訳ではありませんが、今後手足が動かなくなり、話も出来ず、書くことも出来なくなった場合に備え意思伝達の方法をいろいろと勉強しています。自分の声が出なくなった時の事も考え「マイボイス」で自分の声を残すことも検討しています。
　食事の量は以前と変わらないのですが、時間が掛かるようになりました。舌が上手く廻らないので食物を上手く歯の上に運べず咀嚼に時間がかかり食事に1時間位かけています。嚥下はいまのところ問題はありません。早食いだった私が今はゆっくり噛みしめ味わって食べています。
　気になるのは食事の量は変わらないのに体重が2年前に比べ5キロも落ちている事です。主治医からは体重が落ちると筋肉量が落ちるので体重を落とさない様にと注意を受けています。それで筋力を維持するためウオーキングを心がけています。夫の趣味であるテニスに行く時、夫がテニスをしている間に私は周りをウオーキングしたり、またテニス場まで夫は車で行き私は歩いて向かい、帰りは夫の運転する車で帰るようにしています。歩くことに不自由はなく筋力維持に努めています。

Q.今一番気になる事は？

A. 鹿児島県に孫がいるのですが、電話で話が出来ないのがつらいです。また、3女が熊本県に住んでいて今年9月に初めての出産を控えています。本当は里帰りさせてこちらで見守りたいのですが、コロナの影響もあり里帰りは無理なようです。
　今まで助産師として多くの出産を手伝ってきました。そして、出産後は新生児訪問でお母さんと赤ちゃんの支援、いろいろな制度の説明やアドバイスをしてきたのですが、自分の娘にそれが出来ないのはとても悔しいです。助産師としてではなく、母親として何としても娘の産後の支援をしたいと思っています。ですから年内はこの手足がちゃんと動き症状が進まない事を願っています。
　9月に熊本へ行って娘と赤ちゃんの世話をすることが今一番の願いです。

語者プロフィール

赤嶺 典子（あかみね のりこ）さん
1953年 那覇市小禄生まれ
【特技】いつでもどこでも眠れること
【挑戦したいこと】スマホデビュー
【好きな音楽】沖縄民謡
【好きな言葉】不屈
【趣味】寝ること

　人は不思議なもので、肩書や役職が付いたりすると、無意識に「自分が相手に教えてあげなきゃ」という気持ちになるようです。ピアサポートの良いところは、お互いが同じ病いを抱えて生きているという、同じ土俵に立っていることです。そこに上下関係はありません。病いを体験しているからこそ、お互いが分かり合うことができる可能性があるのです。
　ピアサポートの知識を学び実践経験が増えるにつれて、ピアサポーター自身が「有能なピアサポーター」という肩書が付いていると思い込んでしまい、本来対等であるべき立場のピアサポーターであるにもかかわらず指導的な態度をとってしまう場合も現実にはあります。経験を重ねると、様々な状況を見聞きすることになり、ピアサポートをしてやっているという自負が生まれ、助言をする場合が増える傾向にあります。
　もしも、「自分がピアサポーターとしての経験を積んできたな」と思ったり、「自分はピアサポーターとして重要な立場にある」と思ったり、「自分がいないと、この会はまわらない」という気持ちが出てきたら、どうか、一度、こころを鎮めて、立ち止まってみてください。このような想いや考えが自分の中に在ることは、ピアサポーターとして相手と平等な姿勢ではなく、指導的な態度になってしまっているという証拠です。
　それぞれの人の気持ちや考えは皆少しずつ違っています。人が自分らしく生きるための決定をするためには、自分のことを大事に考え、寄り添ってくれる人がいることと、適切な場が必須です。そしてそれらは、その人の人生において適切な時期に訪れるのです。どうか、難病を抱えている一人ひとりの力を信じて支援しましょう。

　最近の相談傾向として、COVID-19のワクチン接種に関する相談が多くなってきています。最終的にはご自身で判断していただく事ですが、判断するに当たり主治医のお話や厚労省のワクチン情報に加え、専門家、先行する海外の状況等も判断材料としてしっかり吟味する必要があります。副作用やその後の体への影響等が心配で躊躇することもあると思います。誰かに言われたから、皆やっているからではなく、しっかりと納得のいく判断を心掛けて欲しいです。
　更に多い相談は災害時対策です。沖縄では長かった梅雨もようやく明けましたが、これからは台風シーズンがやってきます。在宅で人工呼吸器を装着している療養者は、これまで大きな台風が来る場合には、事前に病院避難や停電になってから救急搬送ということもありました。しかし、コロナ禍での病院避難は避けたいとの家族の気持ちが強くなっています。もちろん病院側に引き受け可能なベッドが確保されているか、毎回の確認が必要です。そんな背景から非常時電源確保についての問い合わせが多くなっています。保健所の保健師さんもコロナ対応で大変ではありますが、災害に備え早めに対応するのが重要との判断で対応してくれています。アンビシャスではこれらの備えに対し納得のいくようにサポートします。

　先日、「先生、この前薬局に行ったら、薬剤師さんから「ジェネリック薬でいいですか？」って言われたけれど、ジェネリックで大丈夫なんでしょうか」と質問されました。 最近は、テレビのCMなどで高橋英樹さんや黒柳徹子さんがジェネリック薬品と奨めているのでジェネリックという言葉に聞き覚えはあるかもしれませんが、よくは解っていないというのが本音ではないでしょうか。
　ジェネリック薬とは後発医薬品のことをさします。新薬（先発医薬品）として開発された薬が、特許出願日から20年という特許期間が過ぎると、一定の審査を受けることにより他の医薬品メーカーからも発売が可能となるものです。
　ジェネリック薬は2005年には数量ベースで32.5%というマイナーな（日陰者的）存在でしたが、2020年9月の時点では厚生労働省（厚労省）の発表によると78.3%という高率になり、すでにメジャーな存在（ごく普通）になっています。
　なぜ、こんな短期間に増えたのかというと、厚労省がジェネリック薬の普及を強力にすすめてきたからです。医療費抑制のために、価格の安いジェネリック薬に置き換えて、薬剤費を抑えようとしているのです。
　ジェネリック医薬品の価格は、最初の販売時には原則として先発医薬品の5割であり、その後は市場価格を調査し、その結果として薬価が改定されるため先発医薬品の2割程度になる製品もあります。ジェネリック薬が増えれば、先発医薬品の市場価格も低下し、その薬価も下げられることになります。
　そんな安い薬で大丈夫という不安もわきそうです。新薬の開発には大きな資金が必要ですが、特許期間中の販売で先発医薬品の開発費はまかなわれているのです。実際の原材料から製造するコストは、それ程高いものではありません。
　また、ジェネリック薬として承認される前には、(1)規格試験（原薬・製剤の品質確保）、(2)安定性試験（加速・長期保存）、(3)生物学的同等性試験（溶出試験、ヒトBE試験）などを実施し、厚生労働省が審査しているから安心なのですというのが、最初の問いに対するこれまでの回答でした。ところが、そんな回答が通用しなくなってしまう事件が2020年12月から2件起きてしまったのです。
　一つは、ジェネリック医薬品メーカーの小林化工（福井県あらわ市）が製造販売した真菌症（水虫やいんきんたむし、カンジダなど）に対する感染症治療薬「イトラコナゾール」に睡眠導入薬であるベンゾジアゼピン系睡眠薬リルマザホン塩酸塩水和物が製造工程で混入し、通常の臨床用量を超えていたのです。結果として、二人の高齢の方が亡くなられ、車の運転中に事故をおこした人が38人もいましたし、健康被害の報告例も多数あるのです。
　もう一件は、同じくジェネリック医薬品の日医工（富山市）が10年以上も前から国が承認していない工程で医薬品を製造していたことが判明し、2021年3月に富山県が業務停止命令を出し、全社での製品の販売が24日間停止となる事件が起きたのです。この事件では健康被害は報告されていないとのことですが、わが国の三大ジェネリック医薬品メーカーであり、東証一部の会社で起きた不祥事であり、ジェネリック医薬品の信頼を大きく損なうものでした。

　ステロイド外用薬は局所の炎症を抑える働きがあり、湿疹や痒み、皮膚炎等に使用されています。効果の強さにより5つのランクに分類され、体の部位や疾患の程度によって使い分けられています。皮膚の薄い顔や陰部等の粘膜はお薬が吸収されやすいため、弱いランクのお薬を使用します。ただし、ステロイド外用薬は長期間塗り続けていると皮膚が薄くなったり、血管が拡張し顔が赤くなったりすることもあります。また、おむつかぶれとよく似たカンジダ皮膚炎に使用すると、症状が悪化する例も多く報告されています。ステロイド薬は怖いといったイメージをされる方もおられますが、アトピー性皮膚炎の乳児でも正しく使用することで安全に治療することができます。長期間使用しても症状に変化がない場合、悪化した際には必ず皮膚科を受診してください。
　最近ドラッグストアでも購入できるステロイド外用薬がありますが、購入の際には薬剤師・登録販売者に使用法等について確認し、ご自分にあったものを選ぶようにしましょう。

1)スターマン・この星の恋
フジテレビ系で放送された10話の連ドラ。3人の子持ちの母親の元に突然現れた記憶障害の男性。彼は、どこから来たのか？記憶は戻るのか？ 主演は広末涼子と福士蒼汰、他に小池栄子など。明るく楽しいホームドラマであり、恋愛ドラマ。

2)アドリフト 41日間の漂流
婚約したばかりのカップル二人が、太平洋を横断中に巨大ハリケーンに巻き込まれてしまう。二人のサバイバルは、どうなるのか？実話を元にした作品である。
特に、女優・シェイリーン・ウッドリーの演技が凄く、彼女は「ファミリー・ツリー」で数々の賞のノミネートや受賞をしている。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　今年は梅雨とも思えない豪雨が頻発し各地で大きな被害をもたらしました。年々気候変動が大きく沖縄より関東の方が熱いという異常気象が多くなったように感じます。新型コロナもそうですが、私たちは今までの常識に捉われず、臨機応変な対処力が求められているかもしれませんね。
　さて今月の「表紙は語る」はALSの赤嶺さんにその思いを語っていただきました。今一番の楽しみであり希望は、熊本にいる娘さんの初産に立ち合う事、それまで手足がちゃんと動き症状が進まない事。助産師として多くの出産を手伝ってきたからこそ、自分の娘の出産には母親として、何としても立ち会い、手伝いたいと力を込めて語っていました。
　きっと9月には無事赤ちゃんの世話をしていることと思います。
　話は変わりますが、8頁でご案内の通り今年度よりポータブル電源の貸出を始めました。どれくらいの出力で何時間くらい持つのか、各々の家庭の電気の使用状況で違うと思います。ご購入の参考にぜひ一度お試しください。

文 仲村明