宮古島からこんにちは、上里栄子64歳、天疱瘡（自己免疫性水疱性疾患）の患者です。
　「表紙は語る」への投稿は今回で2回目、早いもので最初の投稿（119号）から10年が経ちました。
　発症は2008年4月、宮古病院で乳がんの再検査の予約が取れ、その前にサトウキビの収穫、春植えを終え病院へ。結果ステージ1の乳がんと診断され左胸を全摘出し、術後はがんを押さえるための薬を飲むことと、月1回の注射を打つことにより女性ホルモンのバランスが崩れ、自分の体のコントロールが出来なくなりました。ようやく薬に慣れた8月頃、今度は頭皮に痛みと炎症があり皮膚科専門の病院で診察、結果はなんと「水虫」と診断されました。その後1か月間、水虫の治療をしましたが痛みは変わりませんでした。そうしているうちに胸の間に水泡ができ、目の周りや首、両手と上半身に小豆大から球のボールくらいの膿を持った水泡が出ては破れの繰り返しでケロイドになりました。
　9月になり紹介された宮古病院で、琉大病院から週一回診察に来る皮膚科の専門医（その後主治医となる）から「天疱瘡」と診断されました。
　宮古病院へ入院して治療を続けましたが、チクチク、ヒリヒリと痛くて眠れない日々が続き「助けて―」と叫ぶ日々。琉大病院のベッドが空くのを待ち続けようやく10月に転院することができました。
　1日2回の塩水シャワーのあと薬を塗り、体をラップで包む治療のおかげで、やっと眠ることが出来るようになりました。
　治療中は薬の副作用で顔はムーンフェイスになり、網膜色素上皮症も併発し左目を押さえると、右目では真直ぐの線がデコボコに見え、目もかすみ、距離感が分からなくなりました。また背骨が縮み座ると一人で立つことも出来ず、階段は上れても下りる事が出来なくなる等の体験をしました。
　体調が安定したころ医師より「一日1回インスリンを打つか、30分ずつ2回歩くか」との問いかけに「歩く」と即答し、神奈川から見舞いに来た姉からプレゼントされた万歩計を付けウオーキング人生がスタートしました。
　診察が終わると一日1万歩は当たり前、2万歩を超えた日には医師から「歩き過ぎ」と注意されました(笑)。
　入院中に中学生の三女から「高校受験までには帰ってきて！」とお願いされ、母親としての役目を果たすため、年明け1月には退院することを目標にして、無事4か月の入院生活を終えて1月には琉大病院を退院し、宮古島へ戻りました。
　入院中、同じ天疱瘡の患者と出会い、13年経った今でも体調の相談が出来て「一人じゃない！」の安心感があり、勇気づけられ感謝です。
　退院後は紫外線が目や体に突き刺さり、痛くて畑仕事が出来ない時もあり、無理をすると帯状疱疹痛、ヘルペス、ケロイド等が出てくるので休むことも上手になりました。
　2015年「立派な骨折です。」とレントゲンの結果、医師から告げられました。
　3才の初孫と公園へ、孫は大きな滑り台を目指し階段を上って行き「オバーもおいでー」と手を振って誘います。私は「ダメ、ダメ、ダメ」と繰り返すも孫の「俺が守るからー」の言葉にスイッチが入り、仲良く手をつなぎ「シュー」とスタート。「うわぁー」と二人の黄色い悲鳴は大空の彼方へ、3秒間の旅に出かけ「ドスーン」と尻もちをつきました。その時、両足の痺れにただならぬものを感じ、娘にSOSを出し病院へ。結果入院となりました。
　4日間トイレにも行けずベッドの上で過ごし、5日目からコルセットを着けリハビリを開始。車いすから歩行器へ、7日目からようやく歩けるようになり、その間の腰骨が日々回復していく変化を喜びながら2週間で退院できましたが、娘たちからは「お母さん、気を付けて！」と「喝！」を入れられました。人生2度目の骨の圧縮で身長は4cm縮みました。「自分にできる事を楽しむ」を目標に難病になる前からサポーターの一人として続けている「放課後子ども教室」で一年生から六年生までの異学年の子ども達と活動しています。
1 お手玉を教え遊ぶ。
2 学校の一角を借りてサトウキビを植え、育て、みんなで食べる。
3 紙芝居作り（絵、色塗りは子ども達も手伝う）
　子ども達と一緒に遊ぶ中で「栄子さん、あのね～」と家族のこと、友達のこと、異性のことを話してくれます。子ども達の心の声に耳を傾け、楽しい「居場所づくり」にしていきたいです。
　10年前は1人だった孫も7人となり、娘3人と宮古島で命のバトンを繋げたことが人生最大の喜びです。
　今年4月に大好きなウオーキング中に右膝がグキッと怪しい音がして、足を引きずりながら病院で診てもらいました。薬を調整しながら様子を見る事になりましたが、ウオーキングが出来ないのが残念です。
　2008年に発症して13年が経過しましたが、今も皮膚科、眼科、口腔外科に通院しています。
　くじけそうになる時、目を閉じると難病になったことを知らずに他界した両親の声が私を勇気づけてくれます。「神様は乗り越えられるハードルしか与えないのよ！さぁ頑張って！」そう！私の大好きな言葉「試練の波をわが友と」をつぶやきながら、宮古島の※1アララガマ精神で乗り越えていきます。※2ワイドー！

※1 アララガマ精神…宮古島方言 不屈の精神
※2 ワイドー…頑張れー

語者プロフィール

上里 栄子（うえさと えいこ）さん
1957年宮古島生まれ。
【趣味】お手玉つくり、新聞投稿
【特技】誰とでもおしゃべりできる事
【挑戦したいこと】「お手玉積み積み宮古島大会」を開催すること。お手玉385（みやこ）個準備OK！です。

　万華鏡を作ったことがありますか。万華鏡で見る世界は、二度と同じ模様が現れることがないと言われています。万華鏡には色々な作り方がありますが、ある例では三つの鏡を合わせて中に好きな色の宝石や飾りを入れ、鏡が描き出す世界を作り上げます。万華鏡を見ている人自身は、その美しさやその世界の彩りの変化を繊細に受け取り感動しますが、見ていない人にとっては想像することすら難しい彩りの世界です。
　人のこころはある意味で万華鏡のようだと考えられます。本人には情感を伴ったものですが、体験していない人は想像することすら難しいからです。
　人は、ある程度自分の好きなものや自分の納得したものを選び取って自らの世界を作り上げています。自らの世界とは、自分の生活空間の構成や対人関係の在り方や価値観の構築も含まれます。それは、万華鏡に沢山の宝石や飾りの中から気に入るものだけを選んで取り入れることに似ています。
　また一方で相手の話を傾聴する時には、万華鏡を見ていない人がその世界を創造することすら難しいように、その本人が見ている世界は分からないので、見えている模様や色合いや感動等を言葉で伝えてもらうことが必要です。そして言葉で伝えられたものを自分なりにできるだけ正確にイメージすることが傾聴だと言えます。相手のこころを理解する、つまり相手のこころの有り様を知ろうと努力し視覚的にイメージすることが傾聴には大事なのです。
　自分の万華鏡の中にもできるだけ綺麗で素敵なものが沢山入れられるとよいです。また、皆で見ることができるような一つの大きな綺麗な万華鏡を作り上げるようなイメージから、平和で美しい世界を作ることができるのかもしれません。

　先月は「令和時代の新たな呪文」として、SNSによる誹謗中傷や、何気ない「イイね」が拡散されるのを見たとき、心理的に大きなダメージを受けてしまうというお話をしました。
　この話の一番の解決策は、インターネットでエゴサーチ（自分の名前で検索すること）はしないことです。これは自分から呪文をもらいにいっているようなものです。
　SNSではリアクションの反響通知が来るのはSNSの良い仕組みですが、反面悪い反響も届いてしまいます。
　イソップ童話の「王さまの耳はロバの耳」に良い教訓があります。秘密や悩みは誰かに話さないとその重圧から身体的に影響がでて病んでしまうことです。なるべく、身近ではなく遠い存在で守秘義務を順守する相談員などに話すことや、マインドフルネス瞑想などで心を落ち着かせるなどが効果的でしょう。井戸に向かって話すより良い結果が生まれると思います。
　次にSNSでは自分の発言が思いもよらぬ方向に拡散することもあります。SNSでの投稿はひと呼吸おいて見直してから投稿しましょう。
　最後に王様の立場からは、王さまの耳はロバの耳だと言いふらした人を追及するのではなく、国民の声をよく聞くために大きくなっていると、逆転の発想で切り返しています。許す寛大な対応は美徳であります。
　自分らしく生きるため、他人から評価されたくないように、他人の評価はしない方が良いのでしょう。

ジェネリック医薬品との付き合い方

　ジェネリック医薬品は、慢性病の時代、高齢化社会での医療費の抑制のために必要不可欠なものです。だからこそ、ジェネリック医薬品の有効性と安全性に対する信頼を回復させなければなりません。
　ジェネリック医薬品の製薬メーカーの責任も大きいと思います。メーカーが製造工程や検査の体制を整えて市場に出ているジェネリック医薬品を信頼できるものにすることです。監督官庁による厳しい査察も必要でしょう。欧米諸国は厳しい査察によりジェネリック医薬品の安全性を確保しているのです。
　医療者にも責任はあります。例えば、医師の薬剤を処方するときの注意です。処方箋上に単にジェネリック医薬品でよしとしてしまえば、どのメーカーの製品が患者の手に渡るのかは処方医には解りません。患者さんが訪れた院外薬局においてたまたま備えられているメーカーの製品が出されてしまうのです。また、同じ院外薬局であっても、今月と先月とでは異なるメーカーの製品を出しているかもしれません。ジェネリック医薬品の中でも、「（医師が信頼している）メーカー」、「患者が今まで継続している製品」などの指定も可能です。
　また、どの院外薬局で出されるジェネリック医薬品は信頼性の高いのかなどの情報を患者さんに伝えることも理論的には考えられますが、実はそんな情報を医師も知らないのです。今回のような事件が起きてしまうと、規模の大きい会社や歴史のある会社が安全とは言い切れません。どのメーカーが信頼できるのかは誰も知らないのです。

患者さんの側でできること

　患者学の視点にたてば、患者さんにもジェネリック医薬品の選択にもっと敏感であってもらいたいです。薬のメーカーの選択は、今まで医師または薬局薬剤師に任されてきました。そして、ジェネリック医薬品の販売が伸びたのも、薬局や医療機関に対してジェネリック医薬品を出すことのインセンティブを厚労省が与えてきたためなのです。
　今後、院外薬局でたまたま在庫のあるジェネリック医薬品を受け取るのではなく、患者さんが製薬メーカーの選択に積極的に参加する時代が来るのではないでしょうか。どのメーカーのものにして欲しいとか、今までと同じメーカーのものにして欲しいなど、患者さんが、ジェネリック医薬品のメーカーを指定することもあるかもしれません。
　次に、先発薬からジェネリック医薬品にスイッチしたときやメーカーを変えた時の注意です。変換時には、患者さんもその効果や副作用について意識的になって欲しいと思います。すなわち、自覚症状のあるものでは、その変化。血圧の薬であれば、家庭での血圧測定により効果をモニターできます。患者さん自身で効果をモニターできないものは、採血結果など診療所でその効果を確かめることになります。薬によっては、どれかの検査項目を効果の指標としたり、薬の血中濃度を測定することもあります。薬をスイッチした後には、以上のような効果をモニターするために再診までの期間は短くした方がよい場合もあるでしょう。そして、切り替え当初には効果だけでなく安全性についても慎重になるべきなのです。
　ジェネリック医薬品を使うことが普通の時代となっています。だからこそ、その効果と安全性について医療者も患者も意識を高めなければならないのです。

　健康志向の高まりから人気のサプリメントですが、お薬とは飲み合わせに注意が必要な場合があることをご存じですか。実は、サプリメントの中にはお薬の効果を弱めたり、強めたりする製品もあります。例えば、脳の血流を改善し記憶力を維持するとされるイチョウ葉エキスを、血液をサラサラにすると言われる抗血栓薬を服用中の方が摂ると、薬の効果が強く現れるため血が止まりにくくなったり、あざが出来やすくなるなど副作用である出血傾向が高まる可能性があります。また、古くからメンタルヘルスに使用されるセント・ジョーンズ・ワート（セイヨウオトギリソウ）も、多くのお薬の効果に影響を与えることがわかっています。喘息治療薬、免疫抑制剤を服用中の方が摂ると、お薬の効果が十分に現れなかったり、抗うつ薬を服用中の方では逆に効果が出すぎて重篤な副作用が現れるおそれもあります。
　また、サプリメントは、お薬と同様にアレルギーや副作用なども報告されています。特にお薬を服用中の方は、サプリメントを摂取する前に必ず医師や薬剤師にご相談ください。

1)ピンポン 2002年
　高校生の卓球部・インターハイの青春映画。出演は、窪塚洋介、ARATA（現・井浦新）中村獅童、夏木マリ、竹中直人など。脚本は宮藤官九郎。

2)ミックス。 2017年
　卓球をテーマにしたロマンティック・コメディ。出演は新垣結衣、瑛太のW主演で、他には広末涼子、瀬戸康史、永野芽郁、蒼井優など。伊藤美誠や石川佳純と水谷隼と本物の卓球選手も出ていて東京五輪後に見て驚きました。

　2作とも、卓球シーンは、ほぼCGで作られていますが、試合シーンには、見入ってしまいます。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　10月に入り全国的には秋の気配、温度、湿度とも快適な季節といったところでしょうか。しかし当地沖縄では厳しい暑さがもう暫く続きそうです。とはいえやはり朝夕は幾分しのぎやすくなったように感じ、コロナの心配が無ければ屋外で過ごしたいところですね。
　さて今月の「表紙は語る」10年ぶりに、宮古島市の上里さんにご執筆をお願いしました。発症時から現在に至るまで、大変な時期もあったと思いますが、持ち前の笑顔と「神様は乗り越えられるハードルしか与えない」と困難を乗り越えてきた様子が伺えました。また上手に休むことを覚えた。とも話しています。けして無理せず体のいう事に耳を傾け、上手に休む。このスタンスは難病に限らず多くの皆さんにも参考になるお話かと思います。
　話は変わりますが当誌8頁でご案内のオンライン患者交流会ですが、Zoomのやり方がわからない方は事前にご相談いただければ、アンビシャススタッフがお手伝いしますので、沖縄県内の方で参加希望の方がいましたら、どうぞ遠慮なく、お気軽にご連絡をください。

文 仲村明