あなたがALSと告知されたら
しっかりハッキリなさいませ
あなたがALSでも、
そうでなくっても
きっと明日は来るのだから
しっかりなさいね大人でしょ

強くなれとは言いません
でも甘えてはいけません
あなたが病気になっただけで
病気はあなたじゃないのです
病気はあなたの一部だけれど
決して全部じゃないのだから

ハイとイイエをはっきりさせて
周囲を楽にさせましょう
私はグズが嫌いです

(1) 発病の頃

　住まいはとてもALS向きの場所でした。東大の龍岡門に近く、順天堂大学と東京医科歯科大学まで徒歩5分の距離でした。難病患者には最高の場所です。
　初めは東大病院を受診しました。娘の幼稚園のお父さんが数人、東大病院職員でしたのでまずは近くから行ってみたのですが、そこでの診断は、「尺骨神経麻痺だから、もう来なくていい」と言われ、一向に治らないので、次に近い順天堂病院になります。そこで分からなかったら医科歯科に行くことになります。
　ところが、順天堂病院で「すぐに精密検査しましょう」と言われましたが、娘がブルートレインに乗りたいと言うので、せっかく用意していただいたベッドをキャンセルして春の吉野に行った患者です。
　今では正しい判断だったと思います。奥吉野の西行庵は車椅子なんぞには歯がたたず最後の下り坂は斜面にへばりつくような細い道でした。歩けるうちに行けてよかったと今でも考えています。発病の頃はあまりに不真面目だったので、三浦春馬氏の「僕のいた時間」を見て学習しています。およそALSは個体差が大きいので誰の話も参考になりません。自分のALSを受け止めてALSと共に生きる姿勢が良いのではないでしょうか。

(2) 発病して37年目の秋

　5歳だった娘が41歳になりました。個人情報です。現在は東京の北西部にある練馬区で独居しています。
　母を亡くして、父を亡くしても鬱にはなりませんでしたが、2年半前に同居していた唯一の家族、ポンちゃんが亡くなってからどっぷり闇に浸かっています。人が孤独であることは知っていたのですが、ポンちゃんが来てから二人三脚で生きてきたことは否めません。
　ALSを生きるにはできれば家族が一人いると便利です。人類でなくても犬でも猫でもいいと思います。孤独であるとが好きな人は一人で頑張ってください。
　多くの難病関係者はご存知ですが、可能な場所にはいつもポンを連れて行きました。措置制度から支援費制度に変わるデモの時も、介護保険の交渉の時も、いつもこのセレブ犬と一緒でした。私がセレブではありません。犬だけです。
　練馬区というところは、実に福祉に理解のある役所です。一度で通らなかった申請は48時間介護（24時間2人介護）だけです。365日、訪問看護が1日2～4回来ていますので、看護も介護も来やすい環境なのです。
　一日の流れを書きますね。朝10時に日勤ヘルパーが来て、訪問看護師と一緒にケアをして、その後はドラマとゲーム三昧。また午後に別の訪問看護師がケアをして、またドラマとゲーム三昧。
　最近、斎藤工にハマっているのでニュースを見る時間が減りました。17時に夜勤ヘルパーが二人来るので主婦業を一人に指示して、24時までダラダラと過ごしています。そんな風に堕落したのはポンを亡くしたせいです。今まで120%頑張れたのにポンがいないだけで90%しか頑張れません。
　それでも厚労省には通っていますのでご安心ください。
　ALSを生きるということは、生活全般に人の手助けや機器が必要になります。もちろん呼吸器は機械ですから、突然販売中止になることもあります。去年まで使っていた呼吸器が使えなくなる時は本当に困りました。以前の呼吸器が実に適当で、私の性格に合っていたのですが、現在の呼吸器は生真面目で設定通りに換気してくれます。しかも外部バッテリーが飛行機に乗れません。4度目の沖縄は無いかな、と思うこの頃です。照喜名さんの発信されるバッテリー情報は、実に有難いです。
　さて、尊厳死・安楽死の議論が燻り続けるALSですが、先日京大IPS研究所の井上教授から、進行を止める既存薬を発見したというリリースがありました。信じましょうね、科学の力を。井上先生は何よりメールの返事が早いので大好きです。ALSが治る未来が見えてきました。
　この長い文章を読み取って、たった3時間で作れるのは口文字のマジックです。現在、サイバーダイン社に専用のスイッチをオーダーしていますが、完成まで時間がかかりそうなので、今回は口文字で2人の介護者に2日間で作成してもらっています。
　Facebookも介護者に操作してもらいますし、Instagramも同じです。要するに、短気なので自分の身体機能を待てないのです。
　ICT救助隊に「今買うなら何が早い？」と聞いたら、「口文字が良い」と即答でした。というわけで、努力が嫌いな私は相変わらずヘルパーに依存して生きています。
　とりあえず、今週中に伝の心は申請しますね。

語者プロフィール

橋本 操（はしもと みさお）さん
　32歳でALSを発症。38歳で気管切開術後、人工呼吸器を装着。以後、ALS患者として、国会へ、国際学会へ、アイドルのコンサートへと日々精力的に飛び回る。
　ALS/MND国際同盟会議から2006年12月に人道賞を授与された。患者としては世界初。令和2年度吉川英治文化賞（第54回）受賞。ヘルパーによる「たん吸引」を可能にし、ALS患者の在宅での自立生活を推進する。
日本ALS協会元会長・現相談役。ALS/MNDサポートセンターさくら会副理事長。

　新型コロナウイルス感染症の脅威に翻弄された一年が終わろうとしています。たいせつな方を亡くした方もいるでしょう。たいせつな方との絆を再考させられた方もいるでしょう。もちろんわたしもその一人です。
　先日、ラジオで詩人、谷川俊太郎氏のお話を聴いていました。その時に『宝だから』というタイトルの詩を聴きました。
『ほんとに 大事なものは あるだけでいい。 ほんとに たいせつな人は いるだけでいい。 何でも 誰でも あること 居ることで 始まっている…（以下、省略。書き方は鎌田が改変）』
　この詩のこの部分を初めて聴いたとき、わたしは自分のたいせつな人たちにこの言葉を額にでも入れて贈りたいと思いました。
　毎日、家事や仕事やその他諸々のやるべき事柄がたくさんあります。「忙しい」と言葉に出さなくても、それぞれの人は皆、それぞれのペースややり方でたくさんの事柄に取り組んでいます。そういう社会のことを知っているからこそ、病いの渦中にある人やハンディキャップのある人は、「いま自分は何もしていないのではないだろうか」「自分が存在する意味がないのではないか」と思い、生きていることに対して罪悪感を抱くことがあります。
　もし自分が役に立っていないと思うのであれば、それを嘆くのではなく、どうしたら身近にいる人のためになるかを考え、自分のできる範囲で少しずつでいいから実行してみるのです。感謝の想いを伝えるのでもよいし、こころからの笑顔を向けるだけでもよいのです。
　この世に生きていることは奇跡の積み重ねです。皆さんも一年を振り返って、自分の傍に当然のように居るたいせつな人が、居ることの奇跡をかみしめてみる時間をつくってもよいのではないでしょうか。

　相談の難しい事例のひとつに「意思決定支援」というのがあります。治療を勧められた場合に、選択を求められます。例えば、入院検査、手術、新薬、治験に参加しませんかなどの問い掛けに即答出来ないことがあります。最近ではワクチン接種について多くの国民が選択を迫られる状況も同じ様な事と思います。
　難病の中には病状が進行し胃ろう造設・酸素療法・人工呼吸器といった選択は待ったなしで迫られることもあります。選択のゴールは「後悔しない」ことだと思います。選択するに当たり良い結果・悪い結果のどちらも可能性としてはあるから悩むのです。人によって個人差があり、同じ薬を使用してもどの様な反応が出るかは判らないのです。
　医師は副作用の可能性について、事前に説明する責任があります。ごく僅かなことがらでも可能性として言わないといけないのです。もし聞かされないで副作用が出た場合、医師は責任を問われることになります。逆に聞かされたことで、過剰に意識してしまい判断が出来なくなることもあります。専門用語の理解やその人の情報量、価値観で判断が異なります。最終的に決断するのは本人です。
　相談員としては、本人の知識、冷静な状態か、偏見がないのかを聞き、より後悔しない選択を支えていきたいです。

　薬を飲む回数や時間は、色々な事情により決められています。今回は、薬の服用時間について考えてみたいと思います。

薬を飲む回数

　例えば、最近は、1日1回の服用の薬が多くなってきました。それは、患者さんの負担を軽くし、飲み忘れを少なくすることなどが目的です。そして、血中濃度が一定以上に保たれるようにと、吸収をゆっくりとしたり、薬の代謝（分解）を遅くするなどの製剤上の工夫がなされてきたのです。

それでは、いつ飲むのか

　1日1回の薬は、その多くが朝食後に飲むように指示されていることが多いと思います。それは、朝の1回にした方が飲み忘れが少ないからという理由からであり、何種類ものお薬を飲む人にとって、朝の1回に統一した方が複雑にならないからです。しかし、実は薬の効き方から考えると、夜の寝る前に飲んだ方が本来はよい薬もその中に含まれていることがあるのです。

夜に飲む胃酸抑制の薬

　例えば、胃潰瘍の薬では、潰瘍は夜につくられるといわれるように、夜間の胃酸の分泌が大きな要因になっているため、胃酸を抑える薬を夜に飲んでもらうことが、薬理学的には理屈に合っています。ですから、H2受容体拮抗薬（ガスターや残タック、プロテカジンなど）では、1日2回（朝、就寝前）から1回に減らすときには、就寝前の1回を残すことになります。
　ところが、PPI（プロトンポンプ阻害薬：オメプラゾール、パリエット、ネキシウム、タケキャブなど）では、多くの場合1日1回で朝に指示されることが多いのです。これは薬が効く時に受容体に結合して長時間効果が得られるため、必ずしも血中濃度が高くなくても効果をもっているためです。それでも、逆流性食道炎などの症状がひどいときには、就寝前を加えます。でも、PPIも最初から就寝前に飲んでいても良いのです。

コレステロールを低下させる薬（スタチン系）

　コレステロールを低下させる薬として、スタチン系の薬があります。メバロチン、リピトール、リバロなどは肝臓でのコレステロール合成を抑制する薬です。肝臓でのコレステロールの合成は夜間に多いため、これらも夕食後や就寝前のほうが本来は望ましいとされていたのですが、今では、朝1回で処方されることも増えてきています。それは、薬の持続時間が長くなったり、効果が強力になったため、朝の服用でもそれなりの効果が得られることになり、朝に服用時間を統一しようとすることが優先された結果なのです。

血圧を低下させる降圧薬

　降圧薬の服用も、1日1回のものが多くなっています。しかも、何種類かの薬を一錠にした合剤も増えています。そして、朝食後に飲むように指示されることも多いと思います。その理由も飲み忘れを少なくするためです。
　ところが、血圧は起床時などの早朝に生理的にも高くなり、早朝時の血圧で悩まれる方も多いのです。そんな時には、就寝前に飲むことも理屈には合っているわけです。そして、実際に、朝の服用と就寝前の服用でどちらが成績がよいかという研究も2019年に報告されました。これは、降圧薬を必要とする患者19084人を朝の服用か就寝前の服用かを割り付けて、6.3年間経過をみたという大規模なものです。
　驚くことに、心筋梗塞や心不全、脳卒中などをきたす頻度が、就寝前群の方が朝群に比べて、4割近く少ないという結果が出たという結果でした。
　ただし、この研究には批判もあり、どのような人も就寝前に降圧薬を飲んだ方が良いということではありません。

まとめ

　現在は、薬の服用を1日1回朝にすることが増えていますが、これは飲み忘れを少なくすることが主目標になっていることが多いのです。薬によっては、夜に飲む方が効果的な場合もあり、朝の服用に固定する必要はありません。

　薬はけがを治したり、病気を和らげる目的の「主作用」と、それ以外の「副作用」を持ち併せています。例えば、市販の風邪薬では咳や鼻づまり、痰等様々な症状を和らげる主作用と、眠気の副作用があり、説明書には運転操作をしない等の注意があります。薬の用法用量は、主作用をできるだけ高め、副作用をできるだけ抑えるように定められており、これを守らないと副作用が現れやすくなります。ただし、アレルギーなどの体質的な場合は通常の服用量以下でも起こる事があります。薬によるアレルギー症状（アナフィラキシー等）は服用後、通常数分から30分以内に湿疹や痒み等の全身の皮膚症状が現れ、その後急激な血圧低下や呼吸困難、意識障害等重篤な副作用となる場合があります。薬の服用後に体に異常を感じたら、医療機関を受診するなど早めに対応することが大切です。
　副作用を経験したことがある場合、その薬の名前を覚えていれば、その薬を避ける事ができます。「白くて丸い薬」は多く、色や形だけでは薬を特定することはできないのです。ぜひ、お薬手帳には副作用の原因になった薬の名前を記録しておきましょう。

1)薬の神じゃない！ 2018年
　認可されていないジェネリック薬を密輸し、高額な治療薬を買えない人々の「救い主」となっていく中国で実際に起きた事件を元にした、サスペンスコメディ。

2)シークレット・ジョブ 2020年
　入場者減で、廃業寸前の動物園を救うべく翻弄し、新しい動物をと考えた結果、スタッフたちが動物の着ぐるみ姿で檻に入るという策を…。韓国のコメディ映画。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　一時はかなり深刻だったコロナの感染者数もだいぶ減少し、ほっと一息といったところですね。このまま終息してくれるといいのですが。
　さて今月の「表紙は語る」は日本ALS協会元会長・現相談役の橋本 操さんにそのご信条を語っていただきました。『あなたが病気になっただけで病気はあなたじゃないのです。ハイとイイエをはっきりさせて周囲を楽にさせましょう。』
　実に明快で潔い生き方だと思います。ALSの方に限らず全ての難病の方の参考になれば幸いです。
　話は変わりますが本誌9頁の「今月のおくすり箱」では吉田さまに毎月お薬にまつわる情報をご提供していただいていますが、今月も大変参考になるお話でした。
　読者の皆様の中にも副作用の経験がおありの方がいるかと思いますが、二度と同じ様な経験をしないために『薬の名前を覚えていれば、その薬を避ける事ができます。ぜひ、お薬手帳には副作用の原因になった薬の名前を記録しておきましょう。』という吉田さんのアドバイスをぜひ実行したいものです。

文 仲村明