「表誌は語る」への投稿は今回で2回目になります。私の病名は孤発性の脊髄小脳変性症で、身体障害者手帳2級を所持しています。
　2回目の投稿の話があった時には、実は自分の事を書くのが苦手で断ろうと思ったのですが、日頃アンビシャスにはお世話になっており、気を取り直して書くことにしました。
　最初の投稿（155号）から7年経ち、時の流れの早さに驚いている次第です。その当時はロフストランド杖をついて歩いていましたが、思わぬ拍子に転んで尻もちをついて圧迫骨折から、腰痛になり今では移動手段には車椅子を活用しております。
　幸いにも脊髄小脳変性症を患っていながら歩行困難だけで済み、日常生活においても、車の運転も何不自由なく出来ます。
　現在は、通院している沖縄市の病院まで週3回、車で通い一般外来でリハビリを受けています。ひとりで車椅子を自家用車に乗せ、自ら運転して通っています。いろいろ工夫すれば、車椅子を自力で自家用車に乗せるのは意外に出来るものだと自負しております。今後リハビリを始める皆様のご参考になれば幸いです。
　整形外科などのリハビリテーションは通常、運動機能の「回復」が主です。一方、神経難病患者向けのリハビリテーションは「回復」より現在残っている運動機能の「維持」と、残っている運動機能を活用することを目的としています。私に組んでもらったリハビリテーションは、小脳が障害されることで起こるバランス感覚の欠如や歩行時のふらつきなど、小脳失調の症状に沿ったリハビリを行うことが症状の進行を遅らせる効果があるようです。
　現在、週3回のリハビリテーションは筋力維持・向上、下肢体幹安定性向上を目標に、個別リハビリ（ストレッチ、機能向上回復訓練）腹筋群強化、四つ這いバランス運動、膝立ち訓練、平行棒を利用した歩行訓練、ホットパック、メドマー等の温熱療法、起立台によるアキレス腱のストレッチなどを受けています。外来リハビリ内では理学療法士さん・作業療法士さんやスタッフの皆さん、リハビリ仲間さんたちと和気あいあいとコミュニケーションを取りながら楽しんでいます。
　ところで皆さん、※ロボットスーツHALをご存知ですか？実は私、今から4年ほど前に6週間にわたり国立病院機構 沖縄病院でロボットスーツHALを装着してリハビリテーションを受ける機会を得ました。
　しかし、1日1回のHAL訓練プログラムは外来リハビリでは受けることが出来ず、HALによるリハビリは規定で一般病棟に一旦入院して継続しなければならないのです。わずか1時間程度のリハビリのために入院して一日中拘束され、それは大変な思いでした。リハビリ以外の時間を持て余したのが辛かったです(笑)。
　私たちは歩行を問題なく行っていると普通は気づきませんが、実は、人間は「歩く」という行動を、脳が「歩け」という指令を歩行に関わる神経に伝え、歩くという行動になるのです。ロボットスーツHALの装具を着けての歩行は、自分が体を動かそうとすると、脳から神経を通じて、筋肉に信号が伝わり、「生体電位信号」を両脚に貼ったセンサーが感知してアシストしてくれる仕組みになっていて歩行訓練は楽でありました。しかし個人的な見解かも知れませんが、退院後の持続的な効果はそれ程なかった気がします。
　HALによるリハビリ効果の方はまだ何とも言えませんが、HALはまだ実用化に向けての試験段階ではないかと思われました。個人的には歩行訓練だけではなく、「常時使用」できる道具であれば良いのにと感じた次第です。
　現在の私は、車椅子で家庭菜園を楽しみ、自分で出来ることは自分でやることを心がけて、車椅子で、プランターを利用して野菜の栽培をしています。その他、ブロック塀に沿って花壇風に作った小さな畑にナーべーラー（ヘチマ）、ゴーヤー、トマトを毎年栽培しています。そして30坪ほどの芝生を車椅子に乗って、充電式芝刈り機を巧みに操りながら作業している様子に、驚いている道行く人の反応を見るのも、年寄りの冷や水と言おうか(笑)密かな楽しみのひとつです。
　そこで私の日々の日常をまとめてみます。脊髄小脳変性症にも様々な症状があり、私の場合、下肢運動障害が主で日常生活動作も問題はありませんので、外出には自家用車や車椅子を利用して趣味活動も楽しんでいます。令和3年8月に運転免許証更新に当たり、迷わず堂々と高齢者講習も受け無事更新も出来ました(笑)。
　車はホンダのフリードで後部ドアはスライド式で車椅子を運転席と後部座席側の間に畳み、片手で押し入れています。勿論、右手は取っ手に掴まり立ちの要領です。週3回のリハビリを楽しみ、バリアフリーのカフェや食堂でランチしたり、映画を観に行ったり自由に楽しんでいます。それがストレスを回避する術ではないかと思います。勿論、新型コロナウイルス感染症対策も心がけながら健康を維持していくことも大事です。
　新型コロナの感染拡大前は「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者家族会」をコザクリニックにて、3か月に1回行っていました。今後、コロナが落ち着いたら「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者家族会」の開催を望んでいる方もおられるので早目に再開したいものです。皆で「残り少ない人生を有意義に暮らすには、どうすべきか」を話し合って愉快に病気に負けない気概を持てればいいと思います。
　この神経難病、治療法もない。ましてや進行性でもあるが故に、少しでも現状維持を保つためにリハビリを続けているのです。強い意識をもって頑張るつもりです。

※ロボットスーツHAL…身体機能を改善・補助・拡張・再生 する世界初のサイボーグ型ロボット

語者プロフィール

仲西智春（なかにし ちしゅん）さん
1948年うるま市生まれ。
夫婦二人暮らし。娘2人に孫8人
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 中部患者・家族会代表
妻が書道教室経営（自宅兼用） 私は雑用係。

　謹んで新年のお慶びを申し上げます。本年が皆さまにとりまして、平和な年でありますようこころより祈念いたします。
　先日、恩師からご教示いただいたことを、新年に皆さまにお伝えしたく筆を執りました。「癒し」という字についてです。ただ皆さまには、あくまで心理療法的意味のことであって国語学的意味ではないということを、前置きしておきたいと思います。加藤清（1996 創元社 212頁）は『癒しの森―心理療法と宗教』の中で、「癒しという文字の象形をじっと見ていると、なるほどと気づく。まず、字の中心にある月（にくづき）と刂（りっとう）が目につき、刀で肉を切る痛み、苦しみが連想される。肉と刀が一つに合（この字形の内に組み込まれている）わされ、痛み、苦しみが心にしみると、自らの病は癒され、他人の病をも癒していく。またここより傷ついてこそ癒し人も生まれるのであろう」と述べています。私の恩師は上記の書籍が出版前にこの話を聴いたようです。

　ピアサポートは「話し手を癒すため」という名目で実施している人も多いと思いますが、実は「話を聴いてほしいと望まれ、自分が必要とされているという体験」で聴き手が癒されている場合も少なくありません。
　相手を「癒してやろう」と意気込むことは少し心構えが間違っています。相手を本当の意味で癒すことはとても難しいと思います。しかし、難病という病を体験しているからこそ、そして刀で肉を切られるような痛みや苦しみを知っているからこそ、語りの生じる場に真摯に居ることによって、お互いに癒しが生まれるのではないかと考えています。新年に「癒し」という文字の象形から、自らの在り方を振り返ってみてもよいかもしれません。

　「受援力」（じゅえんりょく）東日本大震災で注目された言葉のようです。災害時に避難出来ない方からの発信が救助者に届かない、全国から大勢のボランティアが集まっても見ず知らずの「他人」を受け入れるのに抵抗がある。物資をもらうと後で請求書が来ると思っていた。などと初めての出来事に戸惑い、簡単に受け入れるのは難しいようです。
　また行政の様々な支援策もあるが申請主義なので、困っている方からの発信がないとうまくマッチング出来ません。
　また、一般的に男性は「助けて」を発信しない傾向があります。小さい頃から、男は弱音を吐くな、他人に迷惑をかけてはいけない。など躾けられたからかもしれません。
　人はひとりでは決して生きていけず、仕事においてもひとりでは限界があります。それぞれに得意とする分野があり、互いに助け合いながら成長していくとすれば、成功している企業のリーダーは受援力が高いかもしれません。もちろん、受援ばかりの依存体質に至らないように、自分であえて援助を断ることは質の高い受援力と考えます。そして助けてもらった経験がある人は、良き支援者にもなれると思います。
　まず、ひとりで抱え込んで悩まないで難病相談支援センターに電話してみましょう。

　第79回では、B型肝炎の抗ウイルス薬を止めたいという相談を患者さんから受けたお話しを、第80回では薬を飲むタイミングについて述べました。両者に余りつながりがないように思われたかも知れませんが、実は大いに関係があったのです。
　第79回の患者Aさんは、抗がん剤の薬が終わったのだから早く抗ウイルス薬を止めたいというのですが、少なくとも12ヶ月は継続した方がよいことをガイドラインを使って説明すると一応納得されたようでした。普段なら、これで良しとするところですが、わたしはAさんのがっかりした様子に疑問を感じたので質問をしてみました。
　B型肝炎の抗ウイルス薬は、一日一回の服用で済むし、副作用もほとんどなく、しかも公費の治療医療費助成があるために経済的負担も少ないので、なぜそんなに早く止めたいと思うのかと聴いてみたのです。
　そうすると、Aさんは「この薬を朝食後2時間と昼食前2時間に飲まなければいけないことが、日常生活を送る中でとても負担になっている」というのです。Aさんは入院中にこの薬が開始され、8時の朝食後2時間、12時の昼食前2時間で、丁度10時に薬を飲むことを指導され、退院後もそのスケジュールをずっと続けていたのです。
　ところが、抗がん剤の治療が終了し、日常生活に戻ってみると、午前10時に飲まなくてはならないこと、しかも朝食を8時に昼食を12時にとらなければならないことがとても負担に感じてきたのです。外出したいときにも、その時間に縛られるため色々な不便が生じているというのです。
　この抗ウイルス薬、エンテカビルは、食事の影響を受けるために添付文書には次の様な注意が書かれています。「2.剤は食事の影響により吸収率が低下するので、空腹時（食後2時間以降かつ次の食事の2時間以上前）に投与する」
　つまり、空腹時に飲むことが大切であり、そのために食後2時間以上と食前2時間以上空けるように言われているので。病院内でのスケジュールでは、おそらく午前に飲んでもらう方が都合がよかったために、午前10時に服用と決めらてしまったものと考えられます。
　しかし、自宅で過ごす時には、夕食後2時間空けての就寝前が最も飲みやすい時間帯かも知れません。一方で、このような時、就寝前といって処方すると、夜遅くに帰宅して夕食をとりすぐ寝てしまう人にとっては不都合なことにもなります。
　「この薬は空腹時に飲むことが大切なのであって、丁度10時に飲む必要も、朝ご飯を8時にして昼食を12時にする必要もないのです。夕食後2時間以上たった就寝前でもよいのです」と説明すると、「それでよいのなら、薬を継続することが苦痛にならない」とAさんの顔がほころびました。
　このように、薬の服用時間に神経質になるばかりに日常生活に支障をきたしている患者さんは、数多くいらっしゃるのではないでしょうか。そんな時には、まず主治医やかかりつけ薬局で相談してみることをおすすめします。薬の服用時間は、色々な意味づけの下に決められています。必ずしも、今まで服用してきた時間帯でなくてもよい薬もあるのです。しかし、その意味づけを理解せずに勝手に服用時間をかえてしまうことは避けるべきです。
　患者さん個人の生活にあった薬の服用方法を決めていくためには、専門家（医師や薬剤師）との対話が欠かせないのです。

　「ポリファーマシー」とは多くの薬を服用しているために、副作用を起こしたりきちんと薬が飲めなくなったりしている状態をいいます。単に服用する薬が多いことではありません。「薬が多すぎて飲みたくない」、「飲み忘れて薬が余っている」といった患者さんの声も聞かれます。薬が多くなると、飲み合わせ、薬の重複などに関連した副作用等も心配されます。
　特に高齢者では複数の慢性疾患を持っている事も多く、それに伴い受診する医療機関が増え、ポリファーマシーの状態になりやすいとされています。
　高齢者を対象にした調査では、服用している薬が6種類以上になると、副作用を起こす人が増えるというデータもあります。気になる症状があっても勝手に薬をやめたり、減らしたりするのはよくありません。薬によっては急にやめると症状が悪化したり、思わぬ症状がでることがあります。
　日頃から、かかりつけの医師や薬剤師を持って、処方されている薬の情報を把握してもらっておくと安心です。お薬手帳は1冊にまとめて、処方されている薬を確認してもらいましょう。

学校 山田洋次監督4シリーズ

1)学校は、夜間中学の話で、生徒も老若男女、外国人など年齢も境遇も様々な生徒たちが通っている 学校で、思い遣りが生まれるような作品。

2)学校IIは、養護学校の話で、先生も生徒も成長していく。生徒役ではない浜崎あゆみ、安室奈美恵も出ていたり。

3)学校IIIは、自閉症の役の黒田勇樹が良かったです。リストラ・再就職問題を職業訓練校で、技術専 門校のビル管理科が舞台となっている。

4)十五才 学校IVは、過去作品と異なり、学校に行かない少年のロードムービー。

西田敏行は、1)と2)で教師役。全作品には、大物俳優がチョイ役で出ていたりと、さすがの面白さです。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

　明けましておめでとうございます。本年も難病情報誌をご愛読くださいます様よろしくお願いします。
　さて今月の「表紙は語る」は7年前（155号）に体験談をお寄せいただいた脊髄小脳変性症の仲西さんに、その後の様子を語っていただきました。
　中でもほとんどの方が未体験と思われる、ロボットスーツHALの体験談に、車椅子のまま電動芝刈り機で庭の芝刈り、マイカーでのドライブとその行動力には驚かされました。文中で述べている通り、強い意識をもって人生を謳歌している様子が伺えました。
　この2年近く新型コロナの影響下にありましたが、長引くコロナ禍で大きく変わったのがオンライン化の流れです。テレワークに在宅学習、オンラインショッピング等、地方や離島でも同じ条件下で繋がるオンライン化の流れはコロナが去っても定着していくと思われます。
　しかし未だ多くの方が私には無理と敬遠していますが、スマホが普及し多くの方がLINEでやり取りしている現在、もう一歩進めオンライン患者交流会や医療講演会にも積極的にチャレンジして交流の幅を広げてみませんか。

文 仲村明