1. 難病情報誌 アンビシャス 243号

難病情報誌 アンビシャス 243号

最終更新日:2022年08月01日

表紙は語る

好きに生きる

ケンドリックソン 紫織(けんどりっくそん しおり)さん
潰瘍性大腸炎

 大切な友人からの紹介で、今回アンビシャスに私の体験談を書かせて頂くことになった。一度書き上げたのだが、娘がパソコンに水を零した事でデータは消えた。悲しいことだが、人生なんて大概そんなものである。時間つぶしにでもこれを読んでもらえると嬉しい。
 私にとっての潰瘍性大腸炎は、興味のないご近所さんである。ある日突然越してきてトラブルを起こしていく、そんな存在。元来いい加減な性格の私である。厄介なこのご近所さんのことをよく知る気はなかった。食生活に気を付けたって、再燃するときはする。私は私で自由気ままに、病気の方もそっちはそっちで勝手にやっている。お互い興味のないご近所さんみたいな関係である。
 発症当時のことを書いたが、自分で読んでいて退屈だったので簡略する。19歳で典型的な下血、体重減少云々で入院。その後も入退院を繰り返した。こんなもんである。そんなことよりも、私がこの病気になって面白かったことを書いていこうと思う。
 1つ目は、私の脱走事件だ。何か月も絶食と痛みで頭がおかしくなっていたのだろう。ある夜、私は重い点滴を押しながら病院を抜け出した。病院着のままで、尿の管もついたまま。一時間ほどで家族にラーメン屋の前で見つかった。歩き疲れて休んでいたのだ。ラーメンは食べそびれた。皆さん、病院を脱走する際はご注意を。
 2つ目は、隣に入院していたクローン病のアメリカ人のことだ。ある日突然外国人が来たので、私はワクワクして様子を伺っていた。彼も絶食中のはずなのだが、毎日元気にお菓子や、彼の母親からの差し入れである、派手なマフィンを隠すことなく普通に食べていた。主治医に聞いてみると「ああ、彼はアメリカ人だから自由なんだよ」と言われた。そして事実、彼は毎日好きなものを食べて治療を受け、そして私より先に元気に退院していった。世界は広いなと実感し、とても笑わせてもらった。
 3つ目は、糖尿病のおじいさんである。このおじいさん、私と同じように食事制限をしていたのだが、毎日隠れてお菓子を食べていた。入院患者が持つ金庫にお菓子がたくさん入っていた。わたしもお菓子は好きだったので、看護師さんたちに隠れてお菓子を毎日交換していた。食事制限中、向こうは糖尿病でこっちは潰瘍性大腸炎。医者の言うことを聞かない問題児たちだった。私は先に退院してしまったが、あのおじいさんが元気でいることを祈っている。
 4つ目はアメリカでの出来事を中心に話したい。ちなみに専門学校卒業手前で私はアメリカ人と結婚した。子供は2人とも日本で産んだ。今は家族4人でアメリカにいる。これは出来事というか、日本とアメリカの違いを実感したことだ。私はアメリカで2度入院したのだが、驚いたことに絶食期間がない(私の病院だけかもしれないが)。痛くて食べられなくても、パスタとパンにチキンにと出てきたときには笑ってしまった。痛み止めもステロイドもドンドン入れるが、短期間で終わる。結局2回とも入院期間は1週間ほどで終わり、その後は外来で薬の調整だった。アメリカ、大胆な国だ。
 アメリカの楽しい話(ストレス)といえば多々ある。1つに電話での待ち時間である。私のかける時間が悪いのか場所が悪いのか知らないが、普通に30分~1時間待たされることも多々ある。病院に限らず、とりあえずアメリカでは電話は待たされる。クリニックなど、まだ閉まる1時間前などにも関わらず電話を取ってくれない所もある。だから早めにかけることをおすすめする。
 そしてアメリカといえば名物、医療保険。アメリカの医療費の高さは本当である。主人が軍人ではなくなり、民間会社に勤めだしてからそれを実感した。アメリカの医療保険、医療制度の話をすると、次は違うストレスで病気になりそうなのだが、少し話そう。
 私はこれから大腸検査をするのだが、先日下剤を薬局に取りにいかなければならなかった。そこで「ああ、あなたのこの下剤ね。これあなたの保険じゃカバーきかないけど、どうする?120ドルよ?いやなら私がドクターに電話して変えて貰うわ」と言われた。勿論変えて貰った。薬からドクターからなにから、ここからここまでという風に保険によってカバーされる範囲が違う。はっきりいってアメリカ人達でさえ把握していない。だからよく窓口で支払いについて揉めているおじいさん達を見かける。今月は2人見た。みんな自分の健康のために、毎日必死に闘っているのだとしみじみ思う。
 ここに住んでいると思うのだが、健康な体ならアメリカで住み、病気に不安があるなら日本に住んだ方が断然いい。やはり日本は国民皆保険のおかげもあって、気軽に病院にいける。これがアメリカだとややこしかったりするので、長生きしたいなら日本、太く短く生きたいならアメリカをおすすめする。
 ここまであまり参考にならない話を書いたが、楽しんでいただけただろうか。変な話、潰瘍性大腸炎になったことで損をしたことも多々あるのだが、それと同じくらい恵まれた機会をたくさん与えられてきたと思う。いい人たちに出会えたし、上記のことで述べたように、病気への向き合い方がひとりひとり違うことに気づけた。ある意味私はラッキーだ。若い時にあまり考えないようなこと、人生や死や病気、そういうものに向き合うことができたからだ。
 これを読んでいる皆様も、病気に関わらずほかにもたくさん大変なことがあるだろう。私も同じだ。だが毎日を大切に、笑顔で、楽しく過ごせることを祈っている。

語者プロフィール

ケンドリックソン 紫織(けんどりっくそん しおり)さん
1987年 宜野湾市生まれ。
2011年 沖縄リハビリテーション福祉学院を卒業し、結婚。
2015年 渡米
【最近はまっていること】子供たちとジム通い
【好きなこと】読書、ガーデニング、おしゃべり

  • (2017年7月)カリフォルニア、オーシャンサイドにあるお寺で開かれたお盆祭りにて。

  • クラスで息子(前列中央)の9歳の誕生を祝ってもらう。

2022年6月の報告あれこれ

難病ピア・サポーター養成研修(応用編)

 5月より始まりました「2022年度の難病ピア・サポーター養成研修(応用編)」の第2回目を6月11日に開講致しました。
 今回は「病気になった時に役立つ社会保障~傷病手当金、失業保険、障害年金等~」の内容で社会保険労務士・行政書士の先生に講師を担っていただきました。講座終了後、参加者の方からは「たくさんの制度があり、内容も複雑で難しいですが、資料と丁寧な説明で全体像が見えてきました。今後、自分や家族、知人に何かあった時に、今日学んだことをぜひ活かしたいと思います。」「これまで活用していた保障や制度の仕組みが細かく分かり、配布資料がとても分かりやすく、講習内容がスムーズに理解出来ました。」といった感想があがりました。
 次回はアンビシャスの会報誌の「こころの現場から」を担当いただいている臨床心理士・公認心理師の鎌田依里さんより「公認心理師の立場から~事例を通して見えてくること~」を予定しております。
 また、今年度の「難病ピア・サポーター養成研修(基礎編)」の受付も始まっております。ピア・サポートに関心のある方で、まだ研修を受けられていない方は是非ご検討ください。

難病医療相談会2022年度神経系疾患

 6月10日に2022年度初の神経系疾患の難病医療相談会を開催いたしました。今年度も沖縄病院副院長の渡嘉敷崇先生がご担当してくださいます。
 6月の相談会は当初の予定の4名を超える相談希望のお問合せを受け、渡嘉敷先生のご厚意により時間の許す1時間の追加をしていただき6名のご相談をお受けしました。
 相談終了後に参加者からは、「不安でいたが、今回ゆっくり家族と話が聞けて良かった。」「主治医と話しをすることが大事だということが分かった。」という声が聞かれました。今後の療養生活の安心につながったのではないかと思います。
 次回の神経系疾患の難病医療相談会は9月9日(金)を予定しておりますが、既に定員を超え、次回12月9日(金)をご案内している状況です。お問合せはお早めにお願いいたします。また、その他疾患の相談会も予定しております。
 ご希望の方はお電話又はメール(soudan@ambitious.or.jp)にてご連絡ください。

6月のアンビシャスオンライン難病患者交流会

 6月15日にアンビシャス主催のオンライン患者交流会が行われました。今回は3名の方が参加され、ゆったりとした雰囲気の中「はじめまして」からお互いに挨拶を交わし、難病が分かった経緯等のお話しをされました。「言いたくないことは言わなくてよい」というスタンスで、グランドルールも確認しながら会を進めております。
 最近Zoomという言葉は聞くけれど、なかなか最初の一歩が踏み出せないという方がいましたら、是非お気軽にご連絡ください。オンライン難病患者交流会への参加は難しくありませんよ!! 一人でお悩みではありませんか?気軽にお話できる場でお待ちしております。

こころの現場から

日常生活に、楽しめるひと工夫を

鎌田依里

臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)

 以前、子どもは1日に何回も笑うけれど大人になると1日に1回も笑わないことがある、と書きました。専門家も「健康の秘訣は笑うこと」と述べ「笑いが免疫力を高める」と言います。
あなたは最近、笑いましたか。どんなことで笑いましたか。

 先日、行きつけのお寿司屋さんで、大将が子どもに「何が好き?」と尋ねてきました。私は「いつも食べに来ているの、なぜ今日に限って訊くのだろう」と少し不思議に思いましたが、子どもは素直に「イカ」と答えていました。するとしばらくして、イカの絵が描いてある「わさびぬき」の旗(楊枝に付けられている)が飾られた醤油皿に、2cmのきさのイカの寿司が2貫のせられ、「へい、おまち!」と目の前に出てきました。それを見て子どもは大喜びでしたし、私も思わず大笑いしてしまいました。なかなか家の外で大笑いすることはなかったので、久しぶりに嬉しい大笑いをしました。「イカ尽くし」の大将のアイデアにもこころが和みましたし、何より子どもがとても嬉しそうな顔をしたことが私は嬉しかったのです。
 このように、日々の生活の中で、いろいろな形の人間関係が生まれます。そして、その人間関係もたいせつにしたり、楽しもうとしたりすることは、楽しい工夫を考える人にとっても、こころの健康度を向上させるものです。その上、自分の工夫で相手が笑顔になってくれると更に嬉しさも倍増するのです。また、してもらった人もこころが和みます。これこそが笑顔の相乗効果だと思います。
 日々の出来事に忙殺されていたり、疲れてどうしようもなかったりすると、こころが荒んできます。いそがしい日々の中でも、楽しめるひと工夫を入れてみてはいかがでしょうか。

つぶやきチャンプルー

まさかやぁー、ありえないをどう生きる

照喜名通

著:照喜名通

 最近、想像を超えるありえない出来事が起きていて、その衝撃を受けとめるのに時間がかかりそうです。これまで経験からおおよそ時代の流れは掴めるようにはなっています。
 若い時には時代の流れを感じつつ、その時なりに対応した生活などの選択をしてきました。人類は自然の変化や発明した新たな道具などを活用しながら生きてきたと思います。その時代の流れをつかみ最適に対応した人々は質の高い生活をしてきたことでしょう。より豊かな生活を築くために働きます。しかし、それでも予測不能なことは多くおきてしまいます。家族が背負った環境、自分の身体におきる病気や障害、自然災害や感染症、民族や国の紛争など想定外な出来事がおきてしまうのです。そのことに備えるのも限界があります。事前に準備すると安心はしますが、かけるコストと分量が最適とは限らないのです。
 日本の古典、鴨長明の「方丈記」には様々な災害とその身に起きる不遇に出会うが、最終的には欲望を捨てることが最適であると悟ります。原文を読んだ訳ではないのですが、今と800年前でも変わらないことであるとしたら、時代に合わせることなく欲望を捨てたときに新たな生活がみえてくるかもしれません。今の私には出来そうにないのですが、皆さんはどうでしょうか?

シリーズ 「患者学」第88回

新しい時代の訪れ
それはティールの社会か? その3

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三著

はじめに

 前々回、前回では、人類の組織の作り方が時代とともに変化・成長し、今までのアンバーやオレンジの時代から、グリーンやティールの時代へと移行していくだろうことを、そして、その組織の存在のありかたについて延べてきました。今回は、組織の視点ではなく、ティールの時代には個人がどのように生活をするのだろうかを考えてみたいと思います。

ティール時代の人の生き方

 ソニーでCDやAIBOなどの開発にあたり取締役でもあった土井利忠(ペンネーム天外伺朗)氏によれば、全盛であった頃のソニーは、それぞれの社員が自分の能力を思う存分に発揮できるティール組織であったそうです。天外氏はその後、組織マネジメントや瞑想法、実存的変容(池見酉次郎氏の実存的転換)などに関心を持ち、天外塾を開いて活動されています。
 ティール時代の人の生き方の特徴として、天外氏は次の様な項目をあげています。

1.自分に対しては

・出世、名誉・名声・金のために競争的ではない。
・目標や夢を設定し追いかけることを優先しない。
・「美しい物語」にあこがれない。むやみに理想を追わない。
・聖人にあこがれない。「いい人」「強い人」「立派な社会人」「人格者」を装わず、素の状態、裸で生きている。
・自分の弱さや欠点をさらすことに抵抗感がない(自己受容している)
・自分と人、あるいは他人同士を比較しようとしない。人は一人ひとり、存在しているだけで十分に価値があると実感として把握。

2.外部の出来事や他人に対しては

・いい・悪いの判断をせず、起きた出来事や結果、自分や他人の行為、自分や他人そのものなどをありのままを受け取り、判断を保留する。

出来事に対しては

・秩序のない混沌(カオス)の中にいても居心地の悪さを感じない。整理された秩序を求めない。
・「正・誤」を判別せず誤を切り捨てない。その中に潜む叡智を探す。
・「正義・悪」のパターンで読み解こうとせず、「正義」を振りかざして「悪」を糾弾しようとしない(自分や他人やお互いに対立をする人たち、あるいは組織、国家などに対して)。
・発生した出来事や世の中の現象などに対して、論理的で美しい説明や理由付けを求めず、出来事や現象がただ「ある」ことを認める。
・いかなる結果が出ようとも、それを淡々と受け入れる。

他人との関係性では

・「善人」と「悪人」を切り分けない。抱えている葛藤の重さが違うだけと認識。他人を批判しない。
・他人も自分も組織も世論も「コントロールしよう」としない。説得して他人の意見を変えようとはしない。
・自分とは異なる意見、思想、価値観、文化の人と一緒にいても居心地の悪さを感じない。
・他人の問題行為、わがままな行為、エゴむき出しの行為に対して、嫌悪感を抱かない。
・「自己顕示欲」むきだしの言動に走らず、自らの「自己顕示欲」の存在をしっかり把握している。
・恋愛は、激しく燃え上がらず、静かな感じに。パートナーに対して、独占欲や嫉妬心が希薄になる。
・あらゆる場面で「無条件の愛」が発揮される。

自分と他人の関係性の中で

・自分自身、起きている出来事、他人との関係などを、客観的に見る視点を確保(メタ認知)。
・自分や自分の言動がどう見られるかを気にせず、自分をまげて他人や社会に無理やり合わせたり、おもねたりしない(常に自分自身)。

時の流れに対して

・むやみに過去を悔やまず、未来を思い煩わない。
・自らを明け渡し、宇宙の流れに乗ることができる。

患者学では

 ここに書かれている内容は、儒教の教えというよりは、老荘思想(タオイズム)の無為自然に相当するものですが、人間の文明化の結果としてこのような人が活躍する時代に変わっていくだろうと述べているのです。先日行われた公開講座「患者学」で対話をされた「いのち」に関わるような重い病気を経過した方の生き方が、まさにこんな生き方でした。難病や重病を体験されたからこそ、こんな生き方にたどりつかれたのかと感嘆させられました。

参考図書
天外伺朗:『実存的変容 人類が目覚め「ティールの時代」が来る』
内外出版社 2019年

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三
慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中!
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍:肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社:ビジネス社

患者団体からのおたより

沖縄県網膜色素変性症協会(JRPS沖縄)より
第10回定期総会のご報告


 7月3日(日)、第10回定期総会並びにアイフェスタを開催しました。対面での開催は実に3年ぶりで、前々日に発生した台風4号にはヒヤヒヤさせられましたが、当日は天候も回復し、無事に開催できました。参加者は、会員その他合わせて約50人でした。
 同じRP患者である前川裕美さんのミニコンサート(録画映像)から始まり、定期総会、患者の体験談、医療講演(録画映像)と続きました。
 患者の体験談では、会員の桑江良栄さんが、病気を告げられてからの体験や感じたことなどユーモアを交えながらお話してくれました。特に心に残ったのは、この体験を自分だけのものにしないで、悩んでいる皆と共有したいとおっしゃっていたことです。
 医療講演では、神戸アイセンター病院の副院長でiPS細胞を用いた網膜再生医療に取り組んでおられる平見恭彦先生のお話を拝聴し、網膜再生医療の現状を詳しく教えていただきました。
 福祉機器展も久しぶりの開催で、初めて見る機器も展示してあって、実際に手に取って体験することが出来ました。実際に手に取って体験してみないと、自分に合っているかわかりませんので、今後、このような機会が増えるといいなと思います。

アンビシャス広場

今月のおくすり箱

お薬と食べ物の飲み合わせ(2)
「抗血栓薬と納豆」

沖縄県薬剤師会 吉田 典子

 「血液をサラサラにするお薬だと言われたので、納豆は食べてないんです」と患者さん。血液を固まりにくくするお薬の事を抗血栓薬といい、血液をサラサラにするお薬と表現されることもあります。
 抗血栓薬はさらに血小板の働きを抑えるアスピリン等の抗血小板薬と血液を固める働きを抑えるワルファリン等の抗凝固薬に分類されます。体の中の血液が固まりやすくなると心筋梗塞、脳梗塞等の病気を引き起こす原因となります。抗凝固薬の中でもワルファリンというお薬は血液を固めるのに必要なビタミンKの働きを抑えて血液が固まるのを防ぎます。そのため、ビタミンKを多く摂るとワルファリンの作用が弱くなってしまいます。
 特に納豆や青汁等には多くのビタミンKが含まれており、ワルファリンを服用中は摂取を避ける必要があります。納豆の影響はたとえ少量でも数日間続くとされているため注意が必要です。ビタミンKと相互作用がみられるのはワルファリンというお薬だけです。ワルファリン以外の抗血栓薬を服用中の方の納豆や青汁の摂取は問題ありません。

~エッセイ~ 「模合仲間のひと言」 渡口 正さん(ALS)

 私は令和2年10月にALSを発症し、現在、余命の折り返し点を通過したところである。
 平成13年から息子がやっていた、学童野球の父母会を通じて親しくなったお父さん達と始めた模合「永球会」の毎月定例の飲み会で、あるお父さんが「自分は今まで一度も後悔したことがない。」と呟いた。周りのお父さん達は「まさかやー?」と言い、疑いの視線を送っていた。
 私も他のお父さんと同じ思いになったが、翌日、改めてそのひと言を思い出し、思い通りの結果にならなくても言動を起こす前にしっかり考えた上での結果だから、後悔せずに納得できるという意味だろうと解釈した。
 私はそのひと言に日々精一杯生きることの大切さを学んだ。

※浦崎綾乃さんは暫くお休みいたします。
その間、渡口正さんにこのコーナーでエッセイをご執筆いだだきます。

お勧め映画/DVD情報

ブルース・ウィリス作品
ダイ・ハードで、一躍トップスターに。2022年3月30日、失語症を理由に俳優業を引退。

ベイビー・トーク/1989年
ハドソン・ホーク/1991年
ラスト・ボーイスカウト/1991年
永遠に美しく…/1992年
パルプ・フィクション/1994年
12モンキーズ/1995年
フィフス・エレメント/1997年
アルマゲドン/1998年

シックス・センス、隣のヒットマンなど、2022年までに、多くの作品に出演されています。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

  • 牡羊座 3/21-4/19
    気遣いと心配りを
    ☆リフレッシュ法:断捨離
  • 牡牛座 4/20-5/20
    寄り添う気持ちを
    ☆リフレッシュ法:深呼吸
  • 双子座 5/21-6/21
    見栄や嘘はやめよう
    ☆リフレッシュ法:仮眠
  • 蟹座 6/22-7/22
    人も車も距離感を
    ☆リフレッシュ法:散歩
  • 獅子座 7/23-8/22
    恥じない行動を
    ☆リフレッシュ法:テレビ鑑賞
  • 乙女座 8/23-9/22
    睡眠で健康を
    ☆リフレッシュ法:飲食
  • 天秤座 9/23-10/23
    お礼は大事なこと
    ☆リフレッシュ法:ネット観覧
  • 蠍座 10/24-11/21
    自分に自信を持って
    ☆リフレッシュ法:スキンケア
  • 射手座 11/22-12/21
    楽しむ事をしよう
    ☆リフレッシュ法:会話
  • 山羊座 12/22-1/19
    誰かの手本の様に
    ☆リフレッシュ法:読書
  • 水瓶座 1/20-2/18
    幸せを味わえる心を
    ☆リフレッシュ法:DVD鑑賞
  • 魚座 2/19-3/20
    オシャレを楽しんで
    ☆リフレッシュ法:料理

編集後記

 長かった梅雨が明けたと思ったら、一転連日の猛暑続き。雨が恋しくなる我儘な自身にあきれています。
 さて「今月の表紙は語る」は現在、アメリカで生活している潰瘍性大腸炎のケンドリックソン紫織さんのユニークな体験談をお届けしました。国が違えば医療体制も保険制度も違い、医療費も自身の健康と財布に直結するので使う薬の名前・効能を個々人が良く把握しているようです。国民皆保険で守られ、自身の病気なのにどこか医師任せ、病院任せになっていないか省みる必要がありそうですね。紫織さん自身は大変なことがあっても「日々を大切に、笑顔で好きに生きていく」と人生を謳歌しているようです。見習いたいですね。
 さて話は変わりますが、先月号の活動報告(一部抜粋)でお伝えした通り、2021年度も賛助会員の皆様やご寄付の皆様に支えられ難病支援活動を維持・継続することができました。ここに改めて感謝申し上げます。
 合わせて新規賛助会員を募集しています。私どもの活動に賛同の上ご協力をいただけましたら、同封の賛助会費の用紙でご支援をお願い致します。(賛助会年会費三千円)

文 仲村明