病気でない人生を送りたかった。そう強く思ってきました。今までの苦しく辛い日々を思い出すだけで涙が出ます。勉強が好きだったのでもっと勉強をしたかった。好きな人と結婚したかった。そして健康な人達のように普通に子どもを授かりたかった。この子が無事元気に産まれてくれるまではそう思ってきました。
　妊娠したことが判り子どもが産まれた時、やっと私の療養生活に光が射してきました。この子の人生を共に歩んでいこうと思いました。子どもと共に暮らしていく中で、今までの辛かったことを帳消しにしてもいいかなと思えるようになりました。それだけこの子の生命力は大きく、私に生きる力を与えてくれます。
　健康な人は、当たり前のように子どもを授かり育てていることへの不平等さに憤り、このままの人生で終わらせてたまるかという、なにくそ根性です。病と共に生きていくものか。その気持ちが原動力となり今に至ります。
　自己形成ができていないまま病気になり、人生の節目は苦悩が大きいものでした。進学、受験、就職、結婚、出産です。家族、特に母親は私と共に苦悩しました。
　発病は13歳の中学生の頃です。記憶にありませんが、発熱を繰り返し腕や額に紅斑が出ていたそうです。小児科から一般に変わり高校・大学と病気の症状と副作用や体力の消耗で学業が思うようにいかず、周りの皆と同じようにできないことに悩み苦しみました。
「これからの時代は医者の言うことを聞くだけの患者にはなるな、自分で病気のことを勉強しなさい」と当時の主治医が私に話してくれました。
　19歳で全身性エリテマトーデス（SLE）の症状で倒れ、救急車で運ばれました。25歳にはSLEによる脳梗塞になり、1年半の間後遺症がありました。母の協力のもと、毎日自然公園で自発的にリハビリをしました。27歳でSLEの症状が悪化し、ドクターストップがかかり仕事を辞めなければなりませんでした。臨時職員ではありましたが、やりがいがあり、仕事を辞めざる負えない状況にとても落ち込み、ある日突然鬱病になりました。消えてしまいたいと思っていました。
　SLEと鬱による不調に心身共に辛く暗い毎日が3年続き、このままでは自分が駄目になると、SLEによる体の痛みはありましたが、無理矢理に体を動かし続けました。何かしていないと気がおかしくなりそうな状態でした。
　その後、学校に通い始めましたが、最初の頃は青信号で横断歩道を渡りきることも出来ないほど体力がありませんでしたが、民間資格と医療事務等の公的資格を1年で5つ取り、鬱病を抜け出しました。しかし、体調面で仕事に就くことは出来ませんでした。
　学校に通っている中、31歳で慢性関節リウマチになりました。当時の主治医の診断が遅く治療開始が遅れたため、毎日耐え難い痛みが続き、叫び、痛いとしか口にしなくなりました。医師に病状が悪くなるので何もしてはいけない、働けないと言われ、不信感が芽生え病院に行くことさえ嫌になりました。その様なことから転院し、今は先に先に治療をすすめ、そして応援してくださる、信頼のおける良い主治医に出会うことができました。出産できたのも今の主治医のおかげです。
　免疫というものは複雑だそうで、すぐに良くなるわけでもありません。自分の将来を考えると、親がいなくなった先のことが不安で仕方ありませんでした。まずは経済的な事を考え結婚しなければならないと思いました。これまで病状を良くすることだけを考えていましたから、結婚相手を見つける心の余裕もありませんでした。しかし不安に襲われ、その不安を打ち消すには行動しかありません。「人は幸せになるために生まれてくる」という信念の仲人さんとの出会いがあり、まずは人柄を知ってもらうこと、病気があることは仲人から話しますと。その仲人さんの仲立ちで良縁に恵まれ36歳で結婚しました。両親も泣いて安堵しました。
　主治医には妊娠・出産したいことを伝えました。薬の中止・減量変更に4年かかりました。病状が悪化し、心配した親からは何度も諦めるよう説得を受けましたが、聞く耳を持ちませんでした。
　41歳ではじめて病状が落ち着き、元気な体がこんなにも軽いと初めて知りました。許可が出て不妊治療を始めました。高度生殖医療へすぐに進み1年半で妊娠でき、43歳で出産しました。出産後の体が回復し子どもの世話をしている時、外にいた母が私の笑い声を聞いて何十年振りだろうか、今までの娘の諦めない努力が報われたようだと涙しながら思ったそうです。
　病状が悪化傾向にあり、生物的製剤の注射を再開したほうが良いということで再開しました。医療は日々進歩し、生物的製剤が効いています。子どもの成長を楽しみに時間に追われ育児をしています。
　今まで悩み考え自分で答えを出し、答えを出したら前を向いて進むことの繰り返しでした。それを思うと今は幸せな日常です。自分の命より大切な命ができたのです。
　これまで通り一生懸命生きて、1つ1つの出来事を大切に過ごしていこうと思います。
　きっといい時がくる、いつまでもこの状態が続くわけではないと自分に言い聞かせ信じて。皆さんとの良い縁があり、今の自分があるのだと思います。

語者プロフィール

榎下 知子（えのした ともこ）さん
1978年生まれ
【最近の楽しみ】子どもの成長を通して今まで見過ごしてきた自然や日常の美しさを再発見する事。
【挑戦したいこと】リウマチの痛みも無くなったので、子どもの頃に習っていたピアノやフルートを子どもと一緒に演奏したい。

　自分の人生において重大な決定をする場合、正しい情報を自ら収集し、それらの情報を精査したうえで自己決定をおこなう必要があります。しかし、自分の人生における自己決定をおこなう際には、凄まじい量の心理的な負荷（ストレス）がかかります。自分ひとりで考え責任を負うことは、よほどの覚悟がない限り難しいものです。人は誰かと繋がっていたい、甘えたい、助け合って心理的な負荷を減らしたいと願う存在です。それゆえ、自分の人生に大きな影響を与える決定事項であるにもかかわらず、他人に頼りたくなったり、決定権を委ねたくなったりしてしまうのです。
　相談を受ける際に、聴いている自分が意見を言いたくなることがあります。しかし、それはあくまでも話を聴いている自分の価値観が基本となり構築された意見ですので、相談者の価値観とは異なっています。意見を言うこと、すなわち相談を受ける人自身が決定権を担うと、重大な決定を下す際に他人に判断を委ねたいと無意識で願う相談者と利害関係が一致するために、徐々に共依存関係が構築されるので危険です。とくに二重関係が生じている中では共依存に陥る危険性がさらに高まります。
　健全な関係の中で、互いの自己決定権を尊重するように心がけましょう。辛い状況に置かれたときに、ほんとうの意味で自分のことを想っている人が傍に居て、ゆっくりと自分の話を傾聴し続けてくれる場合には、時間はかかりますが自分の人生における重要な自己決定をおこなうことが可能となります。すべての情報を網羅しよう強迫的にはならず、自分にとっての幸せは何かをよく思い出し、結論だけではなく、その結論に至るまでの経緯についても慎重に検討しましょう。

　新薬の開発では、その薬剤が人に対して本当に効果があるのか治験という形で健康な人を対象に第1層臨床試験が行われます。
　製薬会社や病院が治験を行う場合、治験対象者となる人の人権や安全面で妥当かなどを審査する倫理審査委員会という場で承認を得ないといけません。私はこの倫理審査委員会のメンバーになる研修をうけました。倫理審査委員会の外部委員として参加可能ですので是非お声かけをお願いします。
　さて、治験で使う薬剤には本物と偽物があります。偽薬（プラセボ）は被験者をだますのではなく、本物の効果と比較する目的で使用するものです。プラセボとは「この薬は〇に効果がある」と説明されたら、人体に何の影響もないはずの物質であっても被験者の検査結果に影響を及ぼすこともあるためこの手法が使われます。
　例えば健康食品のなかで多くの体験談をみるとこれは自分にとっても良いと思い、そして実際に効果がある場合もあります。難病になって完治しないと言われるとなんとか色々とチャレンジしたくなるものです。病院の薬は効果がないが健康食品で改善した。だから他の人にも紹介したい。ということも少なくないです。しかし、ご自分に効いているのであればその状態が続くことが重要なことなのですが、他の人に効くとは限らないものです。

はじめに

　最近、わたしもよく知っている老婦人Kさんが脳出血のために亡くなられました。もともと一人暮らしをしていた方でお元気に過ごされていましたが、90歳を超えたころに、コロナ感染症がパンデミック状態となり、外出ができなくなり、人と会うことも極端に制限されたため、認知症が急速に進み始めました。
　最初は、その地域で在宅医療提供する医療チームにつないだのですが、トイレに行こうとしている時に転倒して起き上がれなかったり、深夜の遅い時間でも知人に電話をかけて迷惑をかけるなど、一人暮らしをしていくことが難しくなってきました。そのために、2年程前から老人ホームに入ることになり、過ごしていた方です。親しくしていた方なので、わたくしも本人や家族からの相談にのっていました。
　さて、Kさんは、ホームに入所後にも、コロナ感染ではありませんでしたが誤嚥性肺炎をおこして入院したり、ときどき膀胱炎と考えられる発熱をくりかえしていました。こういう状態が頻繁におきるようになってくると、急に重態となることもあるので、面会をできる時には毎回一期一会の気持ちでお会いすると良いですねとご家族には伝えていました。
　そんな状況にあった2022年8月に、Kさんは嘔吐をして発熱もあり意識朦朧としているところをホームの職員に発見されたのです。救急車が呼ばれて救急隊はすぐに駆けつけてくれました。
　Kさんは、90歳を超える年齢になって「わたしは人工呼吸器に長期間つながれること望まない」と意思を表示していましたし、家族もホームで呼吸が止まって見つかったなどの急変時には、無理に蘇生術をされなくてもよいと、ホームの職員には伝えていました。
　そのため、ホームの職員は救急隊員に、人工呼吸器をつけるなどの救命措置は望まれない人であると伝えたのです。それを聞いて隊員は、この人は救急救命措置は拒否をされていると受け取り、高度な救命救急措置を行う三次救急病院では受けてもらえないからと、二次救急以下の病院で搬送先を探しました。
　コロナ感染症患者が多い時期であったため、二次以下の救急病院はいっぱいであり搬送先を探すのに3時間以上かかったとのことでしたが、やっと見つかったA病院に搬送されることになりました。
　コロナ感染のチェックを受けて陰性であったことが判明しましたが、その施設では入院ベッドがないということであり、救急隊員は瞳孔の大きさに左右差がでてきたようで、脳出血かも知れないとなり、家族からどうしようと相談がありました。
　そのまま放置していると死に至りそうですが、実際の病状が十分に把握できているわけではありません。わたしはとりあえず三次救急の病院で病状を把握してもらえるよう診察してもらうことが良いのではないかとアドバイスしました。
　幸い、都内の三次救急病院で受け入れてもらうことができ、搬送され、そこでCTスキャンを受けることができました。すると、右脳の前頭部4分の1程に出血が認められる脳出血が発見されたのです。
　この時、脳外科の医師は「救命しようとするなら開頭手術をすることになるけれども、高齢でもありそれなりの危険性は伴う。また、術後にどれくらい脳の機能が戻るかは解らない。」と家族に伝えました。
　ご家族は、患者本人もこういう状況では手術などの治療を受けることを望んではいなかったので手術をするのではなく保存的な治療でみてくださいと医師に伝えました。医師はそのことを受諾し保存的に治療しましたが、翌日には息をひきとられることになったのです。
　ここには、いくつかの考えておくべき問題が含まれますので、次回に解説したいと思います。

次号に続く

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

アンビシャスからのお便り

　今年度も難病を抱えている方を対象に、心身のセルフコントロールについて学ぶ講習会「難病とのつきあい方～こころとからだのセルフ・コントロール～」を企画いたしました。
　難病と診断され悩まれている方や、難病に伴う日頃のストレスを解消したいと思っている方を対象としています。
　本講習会は参加者を4名に絞り、個別指導が行き渡りやすく、気になることや分からないこと等があった場合は講師の上田先生に気軽に質問ができます。
　受講条件としまして、来年1月から3月まで毎月1回づつのコースを3回とも受講できる方に限らせていただきます。
　過去6年間で38名の方が受講しており、受講生からは「ストレスとのつきあい方を学ぶことが出来て良かった。」「一生使える知識を得ることができました！」等の感想が聞かれ、例年とても満足度の高いセミナーとなっております。
　みなさんもぜひ一度受講してみませんか！

詳細につきましては下記アンビシャス事務所まで
【お問合せ】
沖縄県難病相談支援センター（認定NPO法人アンビシャス）
TEL：098-951-0567（平日10:00～17:00）

アンビシャス広場

今月のおくすり箱

抗原検査キット（抗原定性検査キット）購入における注意点

～エッセイ～ 「納得人生の好循環スタイル」 渡口 正さん（ALS）

　私は毎日、行き先も分からない時勢に流されて生きていますが、それでも毎週2回くらいは
「一生懸命生きているか？」自問し、
「一生懸命生きている。」と、自答します。
　また、思い通りの結果にならかった時はしっかりと立ち止まり、自分の悪かった点や次回の対応方法を自分なりに考え、納得したところでその流れに戻ることが習慣となっています。
　その習慣が自己肯定感を高め前向きな気持ちにさせるほか、考える姿勢を身につけさせ、自分自身の成長に繋がっています。今では、思い通りの結果にならないことが少し減りました。
　気楽な納得人生は、間違いなく私の心を豊かにし、明日への道標となって人生の好循環を生んでいると思います。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  言葉遣いを丁寧に
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 牡牛座 4/20-5/20
  睡眠は十分取って
  ☆リフレッシュ法：仮眠
• 双子座 5/21-6/21
  心にゆとりを持って
  ☆リフレッシュ法：飲食
• 蟹座 6/22-7/22
  美味しい物を食べて
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 獅子座 7/23-8/22
  人に優しく接して
  ☆リフレッシュ法：スキンケア
• 乙女座 8/23-9/22
  休憩を取りながら
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 天秤座 9/23-10/23
  人のふり見て我がふり直せ
  ☆リフレッシュ法：ネット鑑賞
• 蠍座 10/24-11/21
  挨拶を忘れずに
  ☆リフレッシュ法：電話
• 射手座 11/22-12/21
  笑顔で周囲を和ませて
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 山羊座 12/22-1/19
  整理整頓は小まめ
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 水瓶座 1/20-2/18
  思い立ったが吉日
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 魚座 2/19-3/20
  マイペースで行こう
  ☆リフレッシュ法：読書

編集後記