目覚めると、体が思うように動かせず起き上がれないという約20年前の朝が、忘れられない発症記念日です。当初は線維筋痛症と診断されました。
　友人に抱えられタクシーで地元の総合病院に行きましたが、どの診療科で診てもらえばいいのかわからず、総合案内で症状を伝え整形外科を案内されました。整形外科では感じの良い若い先生が体のあちこちを指で押し確信に満ちた顔で「線維筋痛症ですね。」と告げました。「せんいきんつうしょう？」初めて聞く病名に「この病気は治りますか？」と訊くと、「原因も治療法も見つかっていません。」と言われ、この病気の痛みに有効だというノイロトロピンという点滴を受けて帰りました。飲み薬が切れた予約日に、その先生の診察を受けに行くと、転勤で別の先生に代わっていて「すみませんが線維筋痛症は診ていません。」と診察を拒否されました。「では診察は結構ですが、せめて前回と同じ点滴をして頂けないですか？」とダメもとでお願いすると、困惑顔の先生は渋々要求を呑み、点滴をしてくれました。その後、次回の診察予約の話しをすると、渋い表情で先生は「線維筋痛症の患者さんは診ていません。他を当たってください。」と言われました。「それでしたら専門の先生を紹介してください。初めて聞く病名なので」と言うと、「専門の先生は知りません。すみません」と言って目を伏せ、これ以上の交渉はやめてくれという合図でした。そこからの約10年が、私の人生で最も辛く苦しい暗黒期になるとは、この時まだ気付いていませんでした。
　それから家族や友人にこの病名を伝え、インターネットで検索しましたが、専門医は関東方面にいる事くらいしか分かりませんでした。今のようにグーグルやTwitterが盛んではなく、何とか同じ病気の方と繋がりたいとの思いからアメーバブログを始めました。ブログで線維筋痛症を検索し、片っ端から友達申請をして複数の同病の患者さんと繋がることが出来ました。知り合った患者友だちの殆どが、診察拒否や、精神科を勧められたりしていました。
　私も、複数の病院に行きましたが、線維筋痛症と告げるだけで診察を拒否されたり、「検査しても異常はなく、精神的な痛みが体に出る身体表現性障害ですから、精神科の治療を受けてください。」と複数の先生に言われました。素直に精神科を受診しても「あなたはどこも悪くないです。整形外科で治療を受けてください。」と、また整形外科に戻るという堂々巡りを何年も続ける事になりました。
　だんだん精神的に追い詰められ、お医者さんが信用できなくなってきました。そのうち本当に精神が荒み、診察に希望が持てず、初対面の先生に八つ当たりするようになりました。
　今振り返ると本当に申し訳なく恥ずかしい振る舞いです。希望を抱いて受診した大学病院の整形外科の先生にも「線維筋痛症は当院では心療内科です。予約を取り直して改めて受診してください。」と電子カルテしか見ずに言われ、その先生と言い合いになりました。理解してもらえない悔しさで、涙が止まらず診察室を出たあと「病院の屋上から飛び降りようかな」と初めて考えた事が忘れられません。思いとどまる事ができたのは、どんな時もそばにいて寄り添ってくれた家族の存在があったからです。
　どこに行ってもまともな診療が受けられず諦めかけていましたが、元々1つ多い頸椎が悪さをしている可能性もあるため、地元の別の総合病院で整形外科を受診しました。しかしもうお医者さんの事が信用できず、診察室で病歴を話しながらも期待はしていませんでした。そのため「思い当たる病気があります。造影剤を使ったMRI検査をしてもいいでしょうか？」と、優しく話してくれた先生の言葉にも半信半疑で、どうせまた「何も悪いところはなかった」と言われるあの絶望感を感じるのが嫌で、淡々とした気持ちで検査を受けました。
　ところが「やはり私の予想していた多発性硬化症という難病です。直ぐに専門医を紹介しますので早めに受診してください！」と先生からの説明に驚くことになります。
　その先生は、ずっと難病専門の所におられて、整形外科に移ったばかりのお医者さんでした。あの時、あの先生との出会がなければ、今のポジティブで明るい私はいません。今でもその時の出逢いに深く感謝しています。
　たらい回しの間に車いす利用者になりましたが、約10年前から、多発性硬化症の専門医の診察と治療を受け、今は夫と幸せな毎日を過ごしています。
　現代医学では完治が難しいと言われている難病です。診察と治療の他に、1年半前から自分なりに考えたリハビリをしています。
　1つは乗馬です。乗馬療法は元々傷病兵のリハビリでした。私は数年前、ホースセラピー体験で馬の愛らしさや高い目線から見る特別な景色、自分ではそんなに歩けないのに馬が背中に乗せて歩いてくれることに感動しました。その心が震える体験がベースとなり、1年半前から夫と一緒にパラ馬術のレッスンを週一ペースで受けています。
　もう1つは華道です。指先が動かしにくく握力も少しずつ落ちているので、作業療法として1年ほど前からいけばなを始めました。大変優しい先生に恵まれ、毎週お稽古を続けており、今の夢はいけばなの先生になり、少年院や刑務所などで自己表現として教えたいと思っています。
　また、電動車いす利用のため長年叶わなかった在宅勤務にも恵まれました。就労支援A型事業所の仕事ですが、スタッフの皆様が大変優しくてとても良い環境で仕事をしています。
　もしかすると、たらい回しの10年を乗り越えられたから、今在る有難みに気付く心が生まれ、様々な新しい事にチャレンジする前向きな気持ちになれたのかもしれません。そう考えると、人生のマイナスに見える時期や出来事は、より良い自分になるために必要な時期だったのかもしれません。感謝。

語者プロフィール

藤村 美来（ふじむら みらい）さん
【出身地】長崎市
【趣味】いけばな・乗馬
【好きな動物】パンダ
【好きな言葉】和を以て貴しとなす

　漫画『ドラえもん』（作：藤子･F･不二雄）はご存じのことと思います。今回は、22世紀の未来からやってきたドラえもんが四次元ポケットから取り出す「ひみつ道具」を通して、あなた自身の「望み」を改めて考えてみます。臨床心理学は無意識に光を当てて、これまで生きてこられなかった自分や、自分の人生について考える学問であると言っていいかもしれません。人間はイメージを通して共感する生き物で、身の回りにある絵や音楽には、それぞれ自分の想いが投影され、それに対して好きとか嫌いとか様々な感情が付随してくるものです。ちょっと疲れたこころをほぐすつもりで、少し考えてみましょう。
　あなたは「ドラえもんのひみつ道具」の中で何が一番好きですか。もし自分が一つだけ手に入れるとしたらどんな「ひみつ道具」がいいですか。この問いには正解はありません、正解か間違いかは考えずに素直に考えてみましょう。
　直観で一つ「ひみつ道具」を選ぶのもよいかもしれません。そこに、自分が最も必要としていること（の一つ）があるかもしれません。また、「今日はこのひみつ道具がいいかな」と思ったけれど、暫く経って状況が変わると「また違うひみつ道具に惹かれる」場合もあります。
　人間にはいろいろな望みがあり、自分らしく人生を送るために、その時々で望みを叶える方向に自己決定していきます。今回のように、時にはイメージで遊びながら、自分の真実の想いについて探って、こころのストレッチもしながら、自分の望みが叶えられるように様々な自己決定ができるといいですね。そしてもし、あなたが支援者だったら、できるだけ本人の願いが何かということを丁寧に探していくのもよいでしょう。

　過去には電話帳に氏名と住所、電話番号が掲載され無料配布されていた時代がありました。現在でも沖縄では新聞の死亡広告に家族構成を掲載していますが、個人情報の利用には利益と不利益があり地域や時代とともに変化していくのだと思います。
　また現在は個人に関する情報が他人に漏れないよう、個人情報保護法が施工されています。アンビシャスでも業務で知りえた、氏名・住所・電話番号やメールアドレスなどの個人情報は非公開で、その方への連絡や郵送の場合のみ利用しています。もちろん、ご本人の承諾をいただいた上で保健師など他の支援者へ情報を提供し共有することはあります。しかし、たとえ知人から個人情報の提供を求められたとしても、ご本人の了解が得られない限り、こちらが知り得た情報を開示することはありません。
　個人情報保護の観点からはむやみに監視されるのは嫌ですが、事件や事故があった場合には、監視カメラの映像が貴重な情報になります。DNAの遺伝子技術では難病の原因解明といったメリットはありますが、悪用されないか不安は残ります。
　情報の活用には利益もありますが、不利益もあるので、提供する側とされる側が丁寧に確認することが大切になってきている時代ですね。

　さて、前回は老人ホームに入院中の高齢者が意識障害により救急車が呼ばれた件について述べましたが、その話の中には、超高齢者が事前に意思表示することに関して考えなければならない問題点が含まれています。
　それは、本人の意思が本当に十分に活かされているのかどうか、後でその方の死を家族が受け容れられるのか、患者さんの意思が救急隊を含む医療者側にどのように伝わっていくのかの3点になるかと思います。

　老人ホームの職員は「老人ホームで心臓と呼吸が止まって発見されたときに、無理に救命措置はしなくてもよい」と聞いたときに「この方は救急救命措置を一切望まない人である」と受け取りました。次にそのことが救急隊の隊員に告げられると、隊員は「この人は救命救急措置を拒否した人だ」と解釈し、搬送先として三次救急を最初から搬送先の選択肢からはずすことになったのです。

　ここには、まるで伝言ゲームであるかのように、言葉として伝わる毎に少しずつずれが生じています。このような状況下に、本人が望んでいた医療が提供されることがなかったとすれば、本人にとっては悔しいことでしょう。

　また、その家族は亡くなった後に「あの時、こうしていたら」、「あの時、そうしなかったら」と悔やむことになるかも知れません。例えば、最初から三次救急に搬送されていれば助かったのかも知れないと感じたり、脳の出血であっても硬膜下血腫であれば比較的簡単な手術で後遺症も少なく対処できるなどを後になって知るのです。このように、本人や家族が自分たちの意思を伝えたとしても、それがそのままに伝わることの難しさがあるのです。

　もう一つの問題は、最終的に搬送された三次救急病院の脳外科医が、本人及び家族の意思を尊重する人であるかどうかは、一定ではないだろうことです。救命救急医によっては、現在できる最大限の治療を何でもしなければいけないと考える医師もいます。そんな時、医師は「救命救急センターに運ばれて来たのに、あなたは患者さんのいのちを見捨てるつもりですか」と家族に最大限の積極的な治療をせまることがあるかもしれません。
　だからこそ、救急隊員は三次救急の病院を搬送先の選択肢からはずしていたのでしょう。しかし、三次救急であっても、患者さんの意思を優先したり、患者さんの状況によっては保存的な治療でよいと判断する医師もいるのです。
　これは、地域によっても異なるだろうし、時代によっても変遷してくることだと思います。だからこそ、それぞれの人の対応は難しいのです。
　現在の日本が、こんな状況であることを十分に認識した上で、日頃から自分でもよく考え、家族内でもよく話し合っておくことが大切でしょう。患者本人及びその代弁者となる人は、本人の希望を医療提供側にうまく伝えることが必要になるでしょう。さらに、もし本人の望まない方向に進もうとしていれば、その軌道修正をするための交渉力も必要となるのです。
　最近関わることのあった事例から、考えたことを紹介しました。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

患者団体からのおたより

全国膠原病友の会沖縄県支部より
リアル（対面）交流会のお知らせ

2019年6月29日のコロナ前医療講演会のあとの交流会の様子

　膠原病友の会では患者会の大切な役割の一つで、患者さん・ご家族（ピア）を一人にしない為に、交流会の開催をしています。
　しかしながら、新型コロナ感染拡大の影響で2年半もの間、対面での交流会ができていません。オンライン交流会にはネット環境が必要でまた、ITの苦手な方々はなかなか参加することができませんでした。少しずつ対面での交流会も初めてまいりたいと思い、ご案内いたします。
　オンラインは抵抗があって参加できなかった方「膠原病って医師から告げられたけれど、膠原病って何？皆、どのように生活しているの？」等など…。
　会員さんはもちろん、初めての参加大歓迎！！です。運営委員一同、皆様にお目にかかれるのを楽しみにしております。（リアル交流会が本当に久しぶりなので、ドキドキです）

日時：11月5日(土)14時半から16時
会場：那覇市保健所3階「健康増進室」
参加費：無料
※コロナ感染の状況を見ながら、今後の交流会の形を考えていきたいと思います。

今月のおくすり箱

インフルエンザの流行を前に

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「『後悔』を『納得』へ換える試み」 渡口 正さん（ALS）

　去る、9月29日(木)私は中学1年生の時に経験した初恋の相手だった女性と会い、当時のことを謝りました。
　中学校の入学式の日、笑顔がはじけきらきら輝いていたある女生徒に秒殺された私は、5月、突然、彼女からコクられ、更に、7月には、交換日記を提案されたものの、どうしていいか分からず放置した結果、私の初恋は敢えなく終わりました。そのことで彼女の自尊心を深く傷つけたことを後悔してきました。
　再会するまで彼女と話したことがなかった私は、「後悔」を「納得」へ換えることを試み、無事、普通に会話できる関係を築くことができました！！
　これからも「後悔」を「納得」へ換える試みを続けていきたいと思います。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  素直に接してみて
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 牡牛座 4/20-5/20
  美味しい物食べよう
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 双子座 5/21-6/21
  猜疑心を捨てましょう
  ☆リフレッシュ法：スキンケア
• 蟹座 6/22-7/22
  睡眠は十分に取ろう
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 獅子座 7/23-8/22
  綺麗な景色や風景を見て
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 乙女座 8/23-9/22
  感謝を伝えよう
  ☆リフレッシュ法：飲食
• 天秤座 9/23-10/23
  健康的な生活に
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 蠍座 10/24-11/21
  楽しく有意義な日を
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 射手座 11/22-12/21
  努力は報われる
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 山羊座 12/22-1/19
  振り回されぬ強さを
  ☆リフレッシュ法：読書
• 水瓶座 1/20-2/18
  趣味を楽しんで
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 魚座 2/19-3/20
  慌てず無理は禁物
  ☆リフレッシュ法：ネット鑑賞

編集後記