私は自分が難病であることを知るのに5年かかりました。最初の異変は沖縄に移住して1年目に交通事故で右大腿に筋挫傷を負ったことで、仕事に就くまで1年かかりました。
　その後、派遣でコールセンターのオペレータの職に就き、順調にキャリアアップし、人の役に立てる喜びで充実した毎日でした。ところがある日の朝、起きる事さえできない疲労や頭痛、ホットフラッシュなどで欠勤を重ねるようになりました。
　当初は慣れない気候で風邪をひいたのか、それとも持病の花粉症なのかと、近くの内科や耳鼻科で診察を受けたのですが、どの病院も風邪やアレルギーと見立て、詳しい検査もなく薬の処方で済まされました。それでも多少の効果はあり、勤務時間を調整し無理して出勤をしていました。
　その間、胆嚢炎、胆管結石による胆管炎を併発し緊急入院し胆嚢を摘出しました。その事もあり3年の派遣期間満了にて離職となりました。
　1年間は体を休め、別の病院で相談する日々が続き、体が少しマシになったのを機に再度派遣でオペレータの仕事に就きましたが、それも1年を待たずしてまた体調を崩してしまい離職となりました。
　胆嚢を患っていたための不調と思っていたのですが、一向に良くなる気配もなく試しにパートナーが調べてくれたアレルギー科もある内科に相談に行きました。過去のアレルギー検査結果も提出し相談したところ、他の原因も考えられるので琉大病院で検査することを勧められ、検査していただいた結果、ようやく自分が下垂体前葉機能低下症であることが判明しました。
　難病と診断を受け現在も通院が必要な状態ですが、何よりも生きているのに働くことができない、ということが一番の苦痛でした。 ご存じの方もいらっしゃるかと思いますが難病患者を会社が受け入れる体制や制度はまだまだ不十分というより、そういった助成がある事を知らない企業がほとんどです。
　当初ハローワークで相談したところ、難病指定を受ければ窓口で難病であっても就職できる企業の案内や提示を受けられる感じの話だったので、即座に保健所で指定難病の特定医療費受給者証の手続きをし、資格を得たのですが、募集がほぼなく障がい者枠として打診するという方法を提示されました。ですが私は障がいの認定を受けた訳ではないので、本当に仕事を必要とする障がいを持つ方の枠を使うべきではないと思い、あくまでも自分の難病を理解していただいた上で、仕事ができる環境を探していただくようお願いしました。（この件については私も担当の方も悪意はありません、ご理解をお願いいたします。）
　そして考えに考えぬいた末、時間がかかってもいいのでA型、B型事業所でお手伝いできる仕事はないかとハローワークの担当の方へ相談し、探していただきました。その甲斐もありその後、送迎の仕事に就くことができました。
　私は思うのです、何事も諦めずたとえ時間がかかったとしても前に進む事、時には他人から無理だとか無茶だとか思われてもいいのです。自分の目指す道がその先にあると思うのなら、迷わず進む事が何かを得ることにつながるのだと思います。
　とはいえ私に一切不安がなかったのかといえばそうではありません。お読みいただいている方たちと同じように時には落ち込み、悩み、挫折を感じたりもしました。ですが、その度に私は後ろを振り返り、前にしか切り拓く道はないのだと自分に言い聞かせ、支えてくれる人のことを想い、話してくれた言葉を思い出し自分は一人ではないと、この一歩はみんなの想いと後押しで踏み出せた一歩であり、自分にとって大事な一歩だと思います。
　私は現在、社会福祉法人施設で送迎車の運転手として計4時間の勤務をしています。送迎の間の空き時間を利用して昼食や夕飯の仕込みなどの時間に充てたり、体を休ませる時間に充てられるよう配慮いただき業務を続けることができています。
　初めは仕事として障がいを持つ方々と接する不安はありましたが、それは杞憂でした(笑)。
　初日から暖かく迎えられ、自分も「これから皆さんと一緒にお仕事をさせていただく河田です」とご挨拶し、皆さんもこちらこそなどと口々に言ってくださったときは、うれしくて自然と笑顔が出ました。
　人と人とは縁（エン）で結ばれておりそれが円（エン）すなわち輪（ワ）を生み和（ワ）をもたらすのだと思いました。最初に原因である難病の発見に助力いただいた医師の方々、ハローワークの担当してくださった方々、アンビシャススタッフの皆様、現在の職場で働くすべての人、この繋がり、流れがなければ気づかない事だったと思います。
　今、私は仕事に行くというより施設の皆さんと一緒に働いているという気持ちで毎日を楽しく過ごしています。それまで感じいた辛いことやストレスは何だったんだろうと思えるくらいです。
　病気とは思いがけないタイミングでやってきて、苦しく大変な思いをさせられるものですが、今の自分に何ができるだろうと考える時間を与えてくれるものと思い、自分はまだ何かできるのではと、自分の中で探してみる事だと思います。それは必ず報われます！
　病気への不安は信頼関係を築いた医師の方々が解決法を見つけてくれます。人は働くことで心のバランスが取れるものだと思います。病気に負けないで今を楽しく過ごすことが大事です。
「病気に負けたらアカン！」を自分の合言葉にし、自分と向き合って、できる事を見つけるための一歩を踏み出し、「やってみないと分からない」「やってやれないことはない」「諦めなければ必ずできる」そう思って前へ前へと進む事で、今の職場にたどり着き本当に自分が難病なのか？と思うくらいモヤモヤと霞んだように見えた景色がクリアになり、体調自体は変わらなくとも、気持ちだけでも元気になれました。
　本当に私に関わり私の話に耳を傾けてくださった方々に感謝でいっぱいです。
　これからも人と関わり何かを得られる、そんな毎日が楽しく、関わった方にもそう思ってもらえるようになりたい、あり続けたいと思います。
　最後までお読みいただき、ありがとうございます。

語者プロフィール

河田 法正（かわた のりまさ）さん
1968年 大阪市生まれ
【趣味】映画鑑賞、演劇鑑賞、読書、物づくり、PCゲーム
【挑戦したいこと】ジャンルを問わず色々
【特技】料理、コミュニケーション（人と話したり）
【最近の楽しみ】今就労している職場の人とのコミュニケーション、スマホのカメラで写真を撮る事

　人のこころが不思議なものであり、相反する気持ちが同居する場合もあることは、容易に理解できると思います。例えば、「難病である自分の気持ちをわかってほしい」と思う一方で、「自分の大変な経験はわかるはずがない」「簡単に理解されてたまるものか」と思う気持ちが存在することは悪いことでもなく当たり前なことです。同じ病気をもった人（ピアサポーター）、あるいは、何等かの同じ体験をした人の話は素直に頷ける、しかし、専門職からの話には何だか反発したくなるといった態度も、前述のような傾向があるがゆえに生じることです。そして、自分と同じ経験をしていない人の話は、いくらその話の内容が素晴らしいものであり、それが世の中における真実だったとしても、素直に受けいれることが難しいという状態が生じるのです。
　例えば、リハビリに必ず遅れる人のこころの無意識の中には、「本当はリハビリなんかしたくない」という気持ちがあり、「でも自分の身体のことだから、きちんとしないといけない」という気持ちがあったりすると、こころに無理が生じるので、遅刻をして、リハビリの時間を減らすという結果になるのです。
　また、人は「自分の見たいものを見る」「聴きたいことを聴く」「自分の想いや考えに合致することに賛同する」といった傾向をもっています。それゆえに、「いまの自分」が「それを保証してもらいたい」と考えている内容に合致した情報を発信する人やモノ（あるいは集団）に対して妄信的になってしまうこともあります。自分の意見に合致しない人に対しては攻撃的になる場合もあります。
　自分の素直な気持ちを時には振り返り、素直に伝える機会を設けてもよいかもしれません。

　悩みや不安は人に話すことで、自分の頭の中で考えていたことが客観的に整理され、悩みや不安が軽減されたり解消されたりします。
　話すことは「放す」ことにもなります。頭の中をアウトプットすることは気持ちが良いのです。そう考えると出すものは気持ちいいことが多いです。おしっこ、う〇ち、おならもそうです。出せない状態から解放され、出した時のすっきりした気分は誰にでも経験があると思います。
　人はビックリした時には「うわぁ」などの声が出てしまいます。あれは天敵に襲われそうになった時や危険を他の人にも知らせるための機能かもしれません。
　なにか心配事や悩みを抱えている時に出るのはため息です。不安な状態な時には無意識に身体が緊張状態になっているのを大きく息を吐くことで、緊張状態を解消し身を守るための機能だとしたら、気持ちが良い感覚はないのですが大切な行為になります。
　しかし「ため息をすると幸せが逃げる」と言われるように、それを見ている他人は嫌なものです。出すものは自分では気持ち良いものですが、職場や家でも周りに他の人がいるときや場所は避けた方が良いですね。または、腹式呼吸をしてみましょう。吸って吐くのではなく、大きく吐けば自然と吸ってくれます。下から出すのはトイレにゴーです。

行動の決定は人によって異なる

　これから外出しようとするとき、あなたは降水確率が何%であれば傘を持って出かけるでしょうか。降水確率は10%刻みで出されるので、5択にして、(1)20%未満、(2)20%、30%、(3)40%、50%、(4)60%、70%、(5)80%以上、と聞いてみると、(3)を中心に(2)、(3)、(4)の人が多いのですが、(1)の人も、(5)の人もそれなりにいて、人の意見は相当分かれます。
「わたしは外出時にはいつも傘を携帯している」という人もいれば、「今降っていなければ持っていかない」という人もいて、人の選択はそれぞれであるので面白いです。
　そして、その人の決定に対して文句をつける人はほとんどいません。親なら子供に持って行きなさいと言うかも知れませんが。大人同士であれば、それはその人の嗜好であるとして許されます。
　なぜ、こんなに意見はばらつくのでしょうか？それは、時代やその人の現在置かれている状況、過去の体験、性格などによって変わってくるからと考えられます。
　例えば、100年前であれば、降水確率などありませんでした。20年前と現在では降水確率の制度も大分異なるような気がします。
　また、都会の市街地であれば、急に雨が降って必要な時にはコンビニですぐに買えます。だから持っていなくても困りません。でも、こんな安い値段で傘が買えるようになったのは、ごく最近の出来事です。
　人里離れたところを歩くのであれば、傘は急には手に入らないので、現在でも傘をもっていくのではないでしょうか。あるいは、大切な式などに出る時であれば、服が濡れると困るので、降水確率が低くても持っていくかも知れません。過去に雨に降られてひどい目にあった経験がある人と、雨にあっても何とか過ごせた人では選択の仕方は異なってくるでしょう。
　このように現在の状況や過去の体験によって、そして慎重派とノー天気派という性格の差によっても確率予想に基づく行動は異なってくるのです。

医療においても患者さんの決定への参加が大切

　さて、それでは、医療において、あなたはこのような個人の選択を大切にできているでしょうか？
　医師が降圧薬を飲むようにすすめるのも、実は確率予想に基づいて判断しています。その血圧が続いたとした時にどれだけ心臓血管障害が出てくるのか、そして、高い血圧に対して薬を出したときに、どれくらいその障害が減少するのか。薬の副作用としてどんなものが、どれくらいの頻度で出るものか、など確率予想に基づいて、メリットとデメリットを天秤にかけながら決めていくのです。しかし、本来それを最終的に決めるのは患者さんであるはずなのです。メリットとデメリットに対する評価は患者さん個人によって重みづけが違うのですから。医師からメリットとデメリットを良く聞いて、それらを天秤にかけないといけないのです。
　薬を服用をするかどうかを決める時、手術を受けるのかどうかを決める時などに、患者さんはその状況が続くことのデメリットと治療を受けることのデメリットをよく知った上で、決めることが大切なのです。なるべく薬は飲みたくなくて生活習慣の改善の努力を頑張れる患者さんと、生活習慣などを変えるより簡単にお薬を飲んだ方が良いと考える患者さんでは、治療の選択は異なって当たり前なのです。
　傘を持っていくかどうかを決めるのと同じように、治療に関して最終的な選択をするのは患者さんなのです。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

患者団体からのおたより

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）より
新年会のご報告

　1月15日、JRPS沖縄の新年会を開催しました。感染症の状況が懸念される中、49名の方が参加され、新年の喜びを分かち合いました。
　三線の演奏に始まり、食事会、カラオケ大会とあっという間の3時間でした。懐かしい再会もあり、新しい出会いもあり、とても楽しい時間が過ごせました。
　カラオケ大会では、皆さんとても上手に物まねも交えながら熱唱され、これも日ごろの鍛錬の成果なのかなと感心しました。
　また、ガイドヘルパーの皆さんが誘導や順番待ちの整理、歌詞の読上げなどてきぱきと動いていただき、とても助かりました。
　今年は会員の交流の機会がたくさん持てたらよいなと思います。
　話は変わりますが、今年6月11日に予定しております第11回総会並びにアイフェスタで「明るい未来と楽しい明日を作るビジョンケア～見えない・見えにくい人のWell-beingを最大化する～」と題して、眼科医で産業医でもある三宅琢先生にご講演いただく準備をしております。当事者だけでなくご家族や支援者の方にも聴いていただきたい内容となっております。
　詳細が決まりましたら、改めてご案内いたしますので、是非ご参加ください。

今月のおくすり箱

ビタミンは沢山摂っても大丈夫？

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「『気くばり』のススメ」 渡口 正さん（ALS）

　気くばりは、相手や周囲の人々の立場になって対応することが大事だと思いますが、動物にはとても真似のできない我々人間だけが持つ貴重な能力です。
　何より人と人との円満な関係を築いてくれますし、適度に気くばりをし合えば争い事を避けることもできます。また、もしかすると恋愛に繋がることだってあるかも知れません。だから、私は、「気くばり」をススメたいと思っています。
　私たちは、友人等から贈り物をもらうと、よく「気を使わなくてもいいのに」と独特な言い回しで謝意を表しますが、私はこんな時、素直に「気遣ってくれて、ありがとう」と感謝の気持ちを伝えます。
　皆さんも、気くばりしてくれたことに対して「ありがとう」って言ってみてはどうですか。きっと、素敵な関係を築けるハズです。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  楽しむ事を見つけて
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 牡牛座 4/20-5/20
  笑顔で居られる環境を
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 双子座 5/21-6/21
  健康管理に注意して
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 蟹座 6/22-7/22
  耳を傾ける柔軟性を
  ☆リフレッシュ法：読書
• 獅子座 7/23-8/22
  他人も自分も労わって
  ☆リフレッシュ法：食事
• 乙女座 8/23-9/22
  挨拶を大事にして
  ☆リフレッシュ法：会話
• 天秤座 9/23-10/23
  無理せず自分らしく
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 蠍座 10/24-11/21
  感謝の気持ちを大事に
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 射手座 11/22-12/21
  身の回りを綺麗に
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞
• 山羊座 12/22-1/19
  リラックスする時間を
  ☆リフレッシュ法：仮眠
• 水瓶座 1/20-2/18
  気分転換を試みて
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 魚座 2/19-3/20
  少しはラクもして
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞

編集後記