「HIP HOPの本場アメリカで自分のDJがどれほど通用するのか試してみたい」。2003年に新聞社の取材を受けたときに私はそう話した。
　大学生の頃、すでにDJとして活動を始めていて、音楽イベントの手伝いや企画等も含め、周りも巻き込んでみんなが楽しいと思える事を実行してきた。自分が興味を持ったものに関しての探求心は強く、HIP HOPに関連してアフリカンアメリカンに関する文化も学んだ。入退院を繰り返す中で大事にしていることの一つは「人生一度しかないから後悔しないように」。それは、10代の頃に辛いことも経験した自分だからこそ、そしてその頃一緒に闘病した仲間の想いも含んでいる。
　クローン病の症状が出始めたのは、中学2年生の3学期だった。41.9℃の熱とともに、強い腹痛と血便が止まらなかった。当時なかなか診断がつかず、診断名がつくまでに約1年を要し、時は高校受験目前に迫っていた。病気になる前に打ち込んでいた部活もできなくなるほど大幅な体重減少があり、運動はほとんどできなくなった。高校へは同級生と進学できたが、腹痛が酷く、入院中は痛み止めを打ち、外出というかたちで高校へ通う時期が一番辛かった。中学・高校当時は激痛が続き、学校へ行くだけでも大変で、学生時代にできなかった経験も多い。
　しかし、病院から学校へ通った事、病院でどう楽しく過ごすか考えたこと等貴重な体験や思い出はそれ以上に多い。当時診断して頂いた主治医をはじめ、長期入院を支え相談にのってくれた第二病棟看護師、私に合わせて食事を考えくれた栄養士、他多くの病院関係者、学校関係者、家族、そして多くの友人の協力もあったからこそ大変だった時期を乗り越える事ができたと思っている。
　大学生の頃、私はDJという道を選んだ。私のバイト先に女性DJの先輩がいて、彼女の後押しも大きかった。しばらくして、私のDJ活動を知った友人の紹介でDJとしてステージに立たせてもらい、HIP HOPの本場のアメリカ人を相手に自分を試すことができた。週末は、500人以上を相手にレコードを選んだ。当時はまだデジタルではなかったので、那覇から中部とレコード屋さんに週5日くらいは通い、自分の耳でレコードを選んだ。選曲が良ければフロアはパックになり、曲とお客さんのダンスがシンクロしてその場に一体感が生まれるが、悪ければ反応はない。その中でも、アップテンポでない曲で人を躍らせる選曲というのは自分なりにこだわっていた。徐々に私の選曲を気にいってくれる人たちが周りに増え、この空間で自分の表現方法を身につけたことは後の自分自身へ大きな自信というものを与えてくれている。
　そして「本場のアメリカでDJをして自分を試してみたい」という夢をいだくようになっていた。クローン病の症状や体の状態は、DJが本格的になるのと並行して、病気以前のように戻っていた。その後結婚し、当時県内であまり事例がなかったクローン病での妊娠・出産を無事に乗越え、私はアメリカにいた。
　その日、アメリカでDJをするチャンスが訪れた。イベント出演予定のDJが急に出演できなくなり、主催者がDJを探していたところ、私にメッセージが届いた。イベントに代役で入り、異国の地で初めてお客さんを相手にDJをしたが、かなり良い手ごたえを感じていた。そのイベントにはラジオ局のDJも遊びに来ていて、彼に勧められてラジオ「Kiss FM」のMix showに Liveで出演することもできた。それからは、ローカルクラブ出演、MV撮影やバースデイイベント等、HIP HOPの本場アメリカで多くの事を経験させてもらった。体の状態に負荷をかけずにできたDJという表現は、私の大きな武器になっていた。さらには、沖縄のDJが大きなアメリカでも通用できると知り、沖縄のHIP HOPレベルの高さも感じた。アメリカのローカルレーベルで、新人アーティストの研修に呼ばれたときはセルフプロデュースや自分の価値を高く持つ事を学んだ。そして、これらは沖縄に戻って約14年間アメリカ企業で働いた時も活かされたと思っている。
　約30年前、クローン病はまだ珍しい病気で県内に約100人程度しかいなかった。学生時代に出会ったクローン病・潰瘍性大腸炎（IBD）の仲間たちが、私をピアサポーターとして立ち上がらせるきっかけとなり、これまでの経験や挑戦から感じた事を、難病・障がいの啓蒙活動として学校でも教育的に発信させてもらっている。自分の夢にも挑戦し、叶えることもできた。だから、今度は私の持っている経験や知識を若い人たちへ引き継いでいきたいと思っている。病気や障がい、何らかの理由で学校へ行きたくても行けない子どもたちへの支援、また子どもの進学や就職を考える保護者等への支援、そして私にはDJや音楽の楽しさを伝えることもできる。
　一般の人々へ難病・障がいのことを伝えていくことがその中の一人として代弁していけることだと思っている。「自分の中で本職としてのDJはやりきった。」今後、ユニークな経験や特性をどう活かしていくか。私は次のステージに足を踏み入れた。自分の強い部分、弱い部分を理解し、自分自身を理解していくことの大切さ。これまでの良い経験も辛い経験も自分の経験を通して伝え、病気・障がい、いろいろな特性を持った人たちがよりBetter（ベター）に自分らしく活動できるように一緒に考えることができるように。私はDJとしてのメインステージから降り、そこに立つ人をそれぞれ輝かせる心理的サポーターとして私の次のスタートラインに立つ。

語者プロフィール

ノーフリート美奈子（みなこ）
読谷村出身。14歳でクローン病を発症し30年目を迎える。
大学在学中に始めたHIP HOPのDJでは本場アメリカでの舞台も経験し腕を磨く。
現在は難病・障がい児（者）等の声を発信できるように活動、心理師取得を目指す。

〈先月に続き〉

　また例えば、その救急搬送の際の処置に伴い、緊急で大量に使用した薬が後で悪影響を及ぼすこともあります。あの時救急搬送時の処置をしなければよかったのに、と後悔することも時にはあります。「患者」だからこそ、自分の身体の変化が細かいところまでよくわかるということもありますが、専門家ではないので専門家に頼らざるを得ないし、「患者」だからゆえに、自分の意思が優先させられない場合もあります。
　その一方で、「患者だから」と優先されることも事実です。例えば医療従事者や各種の支援者は、患者を「患者様」と扱い、患者の要求はできる限り応えるという対応もします。「患者が要求をしているのだから」とか「患者の要望のみが最優先」ということを続けて、親身になって対応をする医療従事者や支援者が心身ともに疲弊してしまい燃え尽きてしまい（バーンアウトし）、「支援者」ではなく身体的に、もしくは精神的に「患者」となってしまう場合も少なくありません。
　人は置かれた立場によって考えや言動が異なるのは、置かれた立場によって感覚が異なるからです。患者であれば患者としての立場で様々なことを経験しますし、支援者であれば支援者としての立場で様々な経験や知識に基づいた言動をします。お互いの立場が異なることによって摩擦が生じ、うまくいかないこともあります。しかし、立場が変われば見えてくる世界も違うので「もし自分が〇〇の立場だったらどうか」と時折考える時間を設けてみるのはいかがでしょうか。患者にも人権があるのと同様に、医療従事者や支援者にも人権があるのですから。立場は異なれど同じ人間です。自分にも相手にも人権があることを忘れずにいましょう。

　沖縄民謡で「てぃんさぐの花」の三番では、夜の海を往く船は北極星を目当てにするという歌詞がある。北極星は動かない星なので、夜の海で右も左も分からず遭難しかけた場合でも、北が判れば進む方向が判るという古代からの知恵です。北極星は北斗七星を見つければ探すことができると小学校で習います。星座は古代の人が天秤に見えるとかひしゃくに見えるとか点在する点をつなげて意味付けしたものです。
　北極星は地球の北半球では動かないとされていますが、南半球では見えませんし、地球以外の別の星からみるとまったく違うように見えるのです。
　多くの人が常識としている事でも決めつけるのは良くないのかもしれません。人は同じパターンが続くと次回も同じパターンになると学習し、危機を回避したり運を勝ち取る場合もありますが、確実そうなるとは限らず別の対策も考える必要があります。
　新たな治療や人生の選択を迫られた際に、人は自分の過去の経験や信条で物事を判断しがちです。最近はネットで調べてみます。その際も自分に都合の良い記事だけを取り込んでしまう傾向を「確証バイアス」といい、なかなか最良な選択は難しいです。自分と価値観の違う立場の人に話すことで自分の意思が見え、他者の意見を聞くことで見えない選択がみえてくると思います。

　対話型AIの登場が、脚光をあびています。今までは、インターネット上で何か調べようとすると、Googleを使ってキーワードで検索することが常識であり、Google社が世界的に圧倒的に高いシェアを占めていました。検索することをググルなどという日本語も誕生していた程です。しかし、2022年11月米国の(株)オープンAI社が高度な対話機能を備えたAIであるChatGPTを公開したことにより、インターネットの利用の仕方が今後革命的に変化することが予想されているのです。
　実際に、ChatGPTの機能はすさまじく、米国の医師資格試験（USMLE）で、臨床的推論能力を検討したころ、事前に特別な訓練や強化学習を行わなくても合格ラインに近い正答率を示したというのです。また、ペンシルベニア大学ウォートンスクールの研究チームが、ChatGPTに同校の経営学修士課程（MBA）の最終試験を受けさせる実験を行い、ChatGPTが見事に合格点を取ったそうです。
　今後、難病を抱える患者さんにとっても、これを上手く利用することが、よりよい療養生活を送る上で重要な技術になるものと考えられます。ChatGPTをどのように利用できるのかについて、ChatGPTを使って考えてみたいと思います。そのことにより、皆さんもその機能の高さに驚くことになるのではないかと思うからです。
　ChatGPTに、次の様な質問を送ると以下の回答がかえってきました。

問い
難病を抱えている患者さんが情報をえるためにChatGPTを使うことのメリットとデメリットについて述べてください。
回答
難病を抱える患者さんがChat GPTを使うことのメリットは、以下のようなものがあります。

1.匿名性があるため、プライバシーが保護されることがあります。患者さんは、自分の病気について周囲に知られたくない場合や、遠隔地から情報を得たい場合に利用することができます。
2.ChatGPTは、24時間365日利用可能であるため、必要な時にすぐに情報を得ることができます。また、チャットボットは膨大な情報を持っているため、短時間で多くの情報を収集することができます。
3.患者さんが持っている質問や疑問に応えることができます。ChatGPTは、自然言語処理によって、患者さんが持っている質問を理解し、適切な回答を提供することができます。

一方、ChatGPTを利用することのデメリットとしては、以下のようなものがあります。

1.ChatGPTは、機械学習に基づいた自動応答システムであるため、100%正確な情報を提供することができない可能性があります。特に、病気に関する個別の情報や診断、治療に関する詳細な情報を提供することはできません。
2.患者さんがChatGPTを利用する際には、技術的な問題やコンピューターに関する知識が必要となる場合があります。特に、年配の方や技術に疎い方には利用が難しいことがあります。
3.ChatGPTは、患者さんに対して心理的なサポートや人間同士の交流を提供することはできません。これらのことが求められる場合には、患者会や専門家との面談が必要となります。

　以上のように、ChatGPTは、患者さんが情報を得るために利用できる便利なツールですが、正確性や個別性、人間同士の交流については限界があります。ChatGPTを利用する際には、適切な利用方法を選択し、自己責任で利用することが求められます。
　もうAIの進歩はここまで来ているかと驚かされます。しかも、2023年3月にはさらにそれが進化したGPT4が発表され、画像なども認識されるというのです。今後、インターネットの利用の仕方が根本的に変わっていくことが予感されます。皆さんも、是非一度触れてみてください。

※今月は予定を変更してタイムリーな情報として「ChatGPT」を採り上げた内容を掲載しています。先月号の続き「看護師の大量退職の記事をみて思うこと」はまたの機会に掲載予定です。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

患者団体からのおたより

日本ALS協会 沖縄県支部より 第16回総会のお知らせ

2018年第11回大会時の様子

　日本ALS協会・沖縄県支部では第16回総会を6月11日(日)に開催します。
　総会後に一般社団法人日本ALS協会副会長里中利恵氏を講師にお招きして「障害者制度・重度訪問介護・3号研修について」と題した講演会と交流会も予定しています。
　新型コロナ蔓延以降、久しぶりの開催となります。旧交を温める場として、また初めての方も大歓迎です。いろんな情報交換の場となれば幸いです。

■日本ALS協会沖縄県支部第16回総会
日時：6月11日(日)14時から16時30分
場所：空手会館（オンライン参加も検討中）
内容：
　1.総会
　2.講演：障害者制度・重度訪問介護・3号研修について
　　講師：一般社団法人日本ALS協会 副会長 里中 利恵氏
　3.交流会
※当日は会場をメインとしますがオンライン参加も検討しています。

詳細お問合せ
中北部地区：島田（090-3418-7982）
那覇・南部地区：新里（090-5028-4599）

今月のおくすり箱

毛虫皮膚炎

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「ヤマトゥンチュの黄金くぅとぅば」 渡口 正さん（ALS）

　熊本市郊外にある自衛隊通りが、数キロメートル先まで桜色に染まる巨大な宴会場に変わる頃、就職直後の私は、熊本研修所での厳しい寮生活をスタートしました。
　銀杏（いちょう）木が黄色く染まる土曜日の午後、私はその日の宿直担当だった東中村教育官（大分県出身）に呼び止められ、「廊下に落ちていた白いレジ袋によく気づいたねー。誰が気づいてくれるかと思って、ここで30分間、廊下の様子を見てたけど、15人目でようやく君が気づいてくれた。でもな、周囲の人たちから信頼される社会人になるには、気づいた後の行動がとても大切なんだと思うよ。」といわれました。
　このくぅとぅば、今でも色あせることなく私の心の中で眩しく輝いています。
　渡口、正直に言いますね。当時、私は、レジ袋をフツーにチラ見スルーでした。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  過信せず慎重に行動
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 牡牛座 4/20-5/20
  無理せずに休息を
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 双子座 5/21-6/21
  ストレスフリーな生活
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 蟹座 6/22-7/22
  生活リズムを整えて
  ☆リフレッシュ法：ストレッチ
• 獅子座 7/23-8/22
  言葉遣いに気をつけて
  ☆リフレッシュ法：読書
• 乙女座 8/23-9/22
  笑顔を忘れずに
  ☆リフレッシュ法：談笑・電話
• 天秤座 9/23-10/23
  栄養のある食事を
  ☆リフレッシュ法：飲食
• 蠍座 10/24-11/21
  人に振り回されずに
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 射手座 11/22-12/21
  整理整頓でスッキリと
  ☆リフレッシュ法：掃除
• 山羊座 12/22-1/19
  笑える時間の共有を
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞
• 水瓶座 1/20-2/18
  自分を信じて行動に
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 魚座 2/19-3/20
  オシャレで気分転換
  ☆リフレッシュ法：スキンケア

編集後記