人はそれぞれ頑張る場面が違います。私が頑張っていることの一つは難病と戦っていることです。痛い、だるい、両手の色が違う、何か体がおかしいと思い始めた頃から私の病気との戦いが始まりました。
　中でも一番つらかったのは、2人の幼い子を実家に預けざるを得なかった事、一番甘えたい時期にずーっと入院していて、両親と妹に子育てを委ね、母親として関われなかったことです。
　通院、入院、生活費の事、職場とのやり取りなど、いろんな事がどんどん迫ってくる。でも自分では何もできないもどかしさ等、気持ちとの戦い。また毎日おこなう検査の中にはすごく痛い検査もありました。
　混合性結合組織病と診断されてからはお薬の調整そして副作用。また症状が悪い時などは時間の経過もうつろで、気が付くとなんとその月の半分が過ぎていてビックリした事もあり、カレンダーを何度も見てしまいました。
　まだ起き上がることが出来なかったので、お水が飲みたくてコップにストローをさして口元に持ってきてもらいストローをくわえたけど、なんと吸うことが出来なくなっていました。「赤ちゃんになったみたい」と笑っていました。ずっとオムツもしていたしネ。恥ずかしかったです。
　同室の患者さんには「あんた、もう死んだと思ったよ」と言われた事もありました。その時は医療ドラマのワンシーンの様な光景でした。体は動かせないけど、ちゃんと聞こえていましたよ。また主治医の先生「カッコいいな」なんて事も思っていました。
　入院には嫌なイメージもありましたが、しかしそんな中でも素敵な時間はいっぱいありました。
　その頃は各病室にテレビが無く、自分で歩ける人や車イスで移動できる人はみんな談話室で一緒にテレビを見たり、おしゃべりしたりする事が入院中の患者さんの楽しみの一つでした。その様な中、座ることも出来ない私を、病室で1人淋しい思いをさせない様にベッドごと移動してくれた看護師さん。見かけはすごく貫禄があって、とても怖そうなお掃除のおばちゃんは、出勤するたびに朝、私の病室にきて髪をブラッシングしたり、編み込んだりしてくれました。
　ICUと一般病棟を出たり、入ったりと落ち着かない日々の中、ある時たまに目を覚ます私のタイミングを見計り、なんと！看護師さん達がベッドの周りで踊ってくれたんです。それも派手なカツラをかぶってです。私自身すごく笑顔になったのを、今でもよく覚えています。丁度クリスマスの時期だったので素敵な夜になりました。近く同僚の結婚式で踊る予定で余興の練習をみんなで頑張っていた頃で、それを私に見せてくれたのです。
　少し元気になってからの4人部屋では、向かい合わせのおばちゃんとベッドの上でおしゃべり、10代の女子学生の様にお腹が痛くなるくらい2人で大笑いし、ベッドの上で転げまわって大爆笑。ナースステーションから看護師さんが走ってきて「どうしたの？」「何事！」とびっくりしていました。ナースステーションから一番離れた奥の部屋なのに本当にスゴイ笑い声が響いていたんだなと思いました。でも本当に心の底から笑えて楽しかったです。
　他の2人ともすごく良い日々を過ごせたので、その頃の病室の4人のメンバーは1番じゃないかと思っています。
　病気と戦っている中、薬の影響もあって残念な事に覚えていない事も多いんです。なので「ありがとう」と言えない事もいっぱいあります。今私が一生懸命頑張る事で、私に関わって助けてくれた人達に「ありがとう」を伝えようと、日々を大切に一生懸命生き続ける事でいつか伝わるんじゃないかなと思っています。
　発病し平成4年に診断を受け、現在もずっと入退院を繰り返し、通院といっぱいの薬をずっと飲み続けています。長い病院との付き合いなので、そこでの戦いもあります。「27年分の待ち時間をかえせ」と叫びたくなるくらい嫌なことも有りましたが、でもすごく素敵な事もたくさんありました。
　今も毎日キツイ症状が続く中、我慢し続け、痛みに耐え続けることが少ししんどくなった頃に偶然、保健所で手にした難病情報誌「アンビシャス」その後のアンビシャスとの出会い、そして指笛製作者募集に思い切って応募し指笛を作り始めた事が大きな転機となりました。
　指笛作りは病気を隠すことなく自分のペースで働くことが出来、また仕事をするにつれ日々の生活でも張りが出て、いろんなことに楽しく前向きに取り組むことが出来るようになりました。
　その他に元気の元となっているのは、ワンちゃん（デンとセナ）ネコちゃん（すいか）たちです。この子たちが私の日々のリズムをつくってくれています。「ごはんの時間だぁー」と一日のスタート、立ち上がる力になっています。
　自分のゴール、最後は大切な人が泣くことなく、笑って私を送ってくれるにはどうしたらいいんだろうと考えながら、またこれからは後悔を増やさぬ様にすべての事を大切に楽しみながら一生懸命生きてます。
　次はまたどんな戦いが来るかわからない、でも逃げないで向かっていきたいと思っています。色々なことを思い出し、涙で見えなくなってきたのでこの辺りにします。

語者プロフィール

島 かおり（しま かおり）さん
1970年国頭村生まれ。
【挑戦したいこと】チャンスのある事全て
【趣味】緑とお花を見たり、さわったり、育てたり、自然が大好きです。
【好きな食べ物】くだもの 特にスモモ

　人は自分らしく生きようとする時に、自分が認められ大事にされているという感覚が必須のエネルギー源になります。またある程度、自分の言動や思考を自由にできる状態であれば、人のこころは基本的に健康でいることができますが、自分のペースを否定されたり、言動や思考が認められたりしない状況においては、どのような有能な人でもこころの調子を崩してしまいます。
　お互いのことを尊重しあっている環境（ここでいう環境とは、幼少期からのことだけではなく成人してからのことも含む）で育った人は、相手を尊重することを「普通に」できます。自分の言動について否定されるような環境で育った人は、相手の言動を否定することが「普通」であると感じています。
　こころの調子を崩しそうな時は、「自分だけが」相手から責められ冷遇されているような気持ちになっています。ここで気づいていただきたいのは、あなたに対して非情な対応をする人は、おそらくあなたにだけではなく他の人にも同様の言動をしていることが多いということです。「自分だけが」されると感じると、人間は自分に非があるように感じてしまい、自分を卑下し自信をなくしていき、こころの調子を崩し、生きるエネルギーをなくしてしまいます。しかし「この人は誰に対してもこのような態度なのだ」と考えると、「攻撃したり否定したりするのはこの人はおそらくそういう環境で育ってきたから、この人にとってはそれが普通なのだろう」と思えるようになり、「自分だけが悪者のようにされているがそうではない」と気づき、自分のこころを護れるようになります。
　「人は相手のことはわからないのが当然」と割り切ると、少し楽になるかもしれません。

　最近話題のチャットジーピーティー（ChatGPT）。いわゆる人工知能（AI）で質問した内容に対し質の高い回答がされ、これまでの検索エンジンにはない画期的なものになっています。人工知能が発達する未来では、これまで人がしていたことをコンピュータがこなす範囲が広がり便利になる半面、今ある職業が無くなるとも言われています。
　私が生まれる前の1958年に星新一が発表した「ボッコちゃん」に収録された「肩の上の秘書」では、人が話すことを、肩の上に乗ったオウム型の秘書ロボットが翻訳し敬語に自動変換し、対話する未来の皮肉があります。
　また、高齢者の方々のライフレビューにおいて、聴き手が人間の場合と、ロボットでは高齢者の語りがどのように変わるのかを検証した結果、高齢者はロボットに話しかけた方がより自分が信じる人生の普遍的な価値を語る傾向があることがみてとれました（Ueda & Takahashi, 2020）。傾聴ロボットは利害関係もなくニュートラルな存在であることが、人間相手では引き出せない語りを生じさせているのではないか（高橋他2018）。ということです。
　えっ、相談員も職を失うのかと焦ります。しかし、人工知能搭載ロボットには判別できない心の機微や感情の動きなど私たち人間の相談員にしか出来ないことがあります。患者さんや家族がより健やかな人生を送れるよう精進する日々です。

　第95回には看護師の大量退職の問題からその劣悪な勤務状況について述べましたが、今回は医師の勤務状況について書きたいと思います。
　医療現場で医師に過重労働が課せられていることはよく知られていますが、最近も次の様な事件が報道されていました。
　「伊勢崎佐波医師会病院（群馬県伊勢崎市）に勤務していた男性医師（当時46歳）が2015年、長時間労働のため心筋梗塞（こうそく）で過労死したとして、妻ら遺族3人が計約3億1600万円の損害賠償を求めた訴訟で、前橋地裁（杉山順一裁判長）は14日「男性医師の死亡と業務に因果関係がある」として病院側に計約4900万円の支払いを命じた。」（2023年4月15日毎日新聞）というものです。
　医師は整形外科部長であり15年11月手術の執刀後に意識を失い心肺停止状態となり、翌月に急性心筋梗塞で死亡しました。同科は同年7月以降、常勤医2人体制から医師1人となり、時間外労働が続き、心筋梗塞で倒れた当日も4回の手術を行っていたそうです。
　病院側は「難しい手術は回避し、ほかの医師に比べて負担が大きいとはいえず、労働密度は高くなかった」などと主張していたのですが、裁判長は「心筋梗塞の発症前1カ月間にわたって106時間57分、6カ月間にわたって平均約88時間45分の時間外労働を行っており、業務と発症との関連性は強い」などと指摘し、病院側の安全配慮義務違反を認めたのです。
　この例に限らず、医師の過労死は少なからずあります。厚生労働省の「平成30年版過労死等防止対策白書」によると、時間外労働が月80時間を超える医師のいる病院は全体の20.4%に達していたのです。月平均の時間外労働が80時間というのは「過労死ライン」であり、いかに過重労働の医師が多いかが分かります。
　2020年4月1日から「働き方改革関連法」により労働時間の上限規制は一般企業だけでなく医療機関でも適用となりました。しかし、時間外労働のみで月に45時間以内（例外的に100時間未満）、年360時間以内（例外的に720時間以内）という規定を医療労動者に厳密に適応すると医療が回らなくなるという深刻な問題もあり、2024年3月31日までは適用が猶予されることになったのです（労働基準法141条）。
　2024年の時点でもなお、診療従事勤務医の適用される水準（A水準：医療機関で患者に対する診療に従事する勤務医）では、臨時的な必要がある場合に、例外的に限度時間を超えて残業をさせることができる時間が、月100時間未満、年960時間以下に延長されています。そして、以下の3つの条件（(1)地域医療の観点から必須とされる機能を果たすために、やむなく長時間労働となる医療機関、(2)当該医療機関にB水準を適用することが地域の医療提供体制の構築方針と整合的である、(3)医師の労働時間短縮に向けた対応がとられている）が満たされている地域医療確保暫定特例水準（B水準）では、さらに時間外労働を月100時間未満、年1860時間未満と延長しているのです。
　しかも、この条件の緩和でさえも、過重労働などと言っていては医療が回らなくなると反対する意見が現場にあるのです。
　わたしは、医師の勤務が過酷すぎてはいけないと思いますし、かといって、現場の医療が回らなくなっても困ってしまうだろうとも考えると、どうすればよいのかと迷ってしまいます。医療の無駄をなくすような根本的な改革が必要とされているのかも知れませんし、効率をあげていくだけで医療の質が落ちては困るだろうと思います。
　皆さんがかかっている医療には、こんなやっかいな問題が横たわっているのです。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

患者団体からのおたより

2023年度各患者団体 総会・講演会のお知らせ

1.全国パーキンソン病友の会 沖縄県支部医療講演会

【日時】6月3日(土)13時～（受付12時30分～）
【会場】沖縄県総合福祉センター「ゆいホール」
【内容】医療講演会
【演題】「病気との向き合い方について」
【講師】城間清剛先生（城間クリニック院長）
【会費】会員/無料、一般/1家族につき500円

2.日本ALS協会沖縄県支部第16回総会・講演会

【日時】6月11日(日)14時～16時
【会場】空手会館（オンライン参加可）
【内容】総会・講演会
【演題】「障害者制度・重度訪問介護・3号研修について」
【講師】一般社団法人日本ALS協会 副会長 里中理恵氏
【対象】沖縄県内患者、家族、県内支援者
※講演会終了後、交流会 ※当日は会場とオンラインのハイブリッド形式。

3.沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）総会並びにアイフェスタ

【日時】6月11日(日)12時15分～16時30分
【会場】ともかぜ振興会館（那覇市金城3丁目5-3）
【内容】
　第11回総会（12時15分～12時45分）
　パネルディスカッション（12時50分～13時40分）
　JRPS沖縄会員による患者体験談 医療講演会（13時50分～15時20分）
【演題】「明るい未来と楽しい明日を作るビジョンケア～見えない・見えにくい人のWell-beingを最大化する～」
【講師】三宅 琢 先生（株式会社Studio Gift Hands 代表取締役、眼科専門医、産業医）
※講演会終了後、患者・家族の交流会
※福祉機器展併設（日常生活をエンジョイするための福祉機器を展示します。）

今月のおくすり箱

鉄剤を飲み始めてから黒い便が出たのですが大丈夫ですか？

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「『半分は直せる』に思ったこと」 渡口 正さん（ALS）

　平成6年のある日、職場で1枚の案内文書の作成を任された私は、上司だった石垣署長から、その日、7回目の駄目だしを喰らい自席でふててたところ、背後からの突然の上司の声に、思わず怪奇現象バリにイスから10センチ浮き上がり、何ならあぐらをかいてやろうかくらいの勢いでした。
　私を個室に連れ出した上司は、「私は、前年の文書でも半分は直せると思ってやっている。」とだけいいました。
　のどかに時が流れていた時代とはいえ、上司のひと言に、私はポジティブthinking の大切さを学びました。
　そして、スピード化・効率化が喜ばれる今だからこそ、省略してはいけないことを時勢の中にちゃんと落とし込むことがすごく大切だと思っています。
　報告です。私のミッション、12回目で完了しました！

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  ポジティブで行こう
  ☆リフレッシュ法：飲食
• 牡牛座 4/20-5/20
  睡眠を十分と取って
  ☆リフレッシュ法：ストレッチ
• 双子座 5/21-6/21
  美味しい物食べよう
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 蟹座 6/22-7/22
  挨拶はお礼はキチンと
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 獅子座 7/23-8/22
  思いやれる行動を
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 乙女座 8/23-9/22
  思い立ったが吉日
  ☆リフレッシュ法：冒険心
• 天秤座 9/23-10/23
  計画をして行動を
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 蠍座 10/24-11/21
  楽しいことで充実感
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 射手座 11/22-12/21
  イメージチェンジを
  ☆リフレッシュ法：スキンケア
• 山羊座 12/22-1/19
  落ち着ける時間を
  ☆リフレッシュ法：掃除
• 水瓶座 1/20-2/18
  スキルアップを
  ☆リフレッシュ法：読書
• 魚座 2/19-3/20
  泣き笑い感動を
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞

編集後記