難病仲間の皆さんやご家族の皆さん、そしてこの記事を手に取ってくれた方、こんにちは。初めまして。私は全身性エリテマトーデス（以下SLEと記載）患者の伊敷美咲と申します。
　今回難病情報誌「アンビシャス」を通して私の想いや経験などを一人でも多くの方に届けたいと思いペンを取りました。
　私は今年で34歳になります。SLEを発症したのは小学3年生の2学期、9歳の頃で、SLEとの付き合いは25年になります。
　SLEと診断された時、母親は足元から崩れ落ちるほどに、泣き崩れていたのを覚えているのですが、私は「どうしたのー」と冷静に母親を見ていた位、意外とあっけらかんとしていました(笑)。
　私には2つ上に兄、4つ下に妹がいて、SLEを発症した頃は、兄妹とも一番母親を必要としているにも関わらず、2年近くも母親を独り占めして、病院の狭いベッドに肩を寄せ合い毎日一緒に過ごしていました。今でも2人には申し訳ない気持ちが心の片隅にあり、特に妹には寂しい思いをさせたなと、今でもふとした折に思い出します。
　小児の時にSLEを発症するのは珍しいと言われることも多く、小さい頃は日常生活の上で色々なことに制限をかけられました。「寝ている腎臓を起こしてしまう」という理由から体育の授業には出る事ができず、いつも見学。紫外線がダメだという事で、夏でも長そでに長ズボン、帽子をかぶっての外遊び。運動会は競技には参加できず、アナウンスとして参加していました(笑)。
　しかし病院の院内学級での学生生活は、今考えると貴重な経験の場になり、優しさを沢山教えてもらったような気がします。
　それは(1)友達の体調を心配する優しさ。(2)点滴をつないだままの院内の学級へ。(3)同じ病棟に居た友だちの死を受け入れる心の強さ。(4)家族と一緒に過ごせる時間がどんなに幸せかと子どもなりに理解できたこと…。
　元々いじめっ子だった私が、難病をきっかけに人の優しさに触れる事ができ、感謝しています。
　その後退院したら、まだ10代で思春期の多感な時期だったこともあり、自身の外見に悩まされることが多々あり、嫌な思いも沢山してきました。(1)副作用で顔と身体が大きくなり、パンパンだったため、指をさされて笑われることもありました。(2)毛が増えて、背中がゴリラほど毛深くなり恥ずかしい思いをしたこともありました。
　そんな中ではありましたがラッキーなことも実はあるのです。(1)私が出来ないことを仲間が助けてくれる。(2)難病を持っていて、身体も大きいため私のことを直ぐに覚えてくれる方が多い。(3)家族が一番の理解者。
　中学・高校の頃は反抗期に入り母親を泣かせることも多くありました。「積み木くずし=私」とよく言われていました。
　その後、社会人になり働き始めると、今まで気にならなかった倦怠感が強く出るようになり、仕事も休みがちで、自分で自分を追いつめていき、生き辛さを感じ、転職を何度も繰り返してきました。
　難病にもいろいろありますが、SLEは免疫系の疾患のため、見た目からは健常者と同じ様にしか見えないため、難病だと分かりにくい事が特徴です。そのため怠けているとしか見られず、大人になってからは苦しい事の方が多くなりました。このままどんどん落ちていきそうな自分が怖くなり、何かできる事はないか、誰かの役に立ちたいと思い、福祉事業所を立ち上げました。3年ほど福祉事業所を運営していたのですが、体調不良に至り続ける事が難しく事業所は手放しました。
　私自身も色々と波乱はありましたが、これまでの経験から今皆さんに一番伝えたいのは「難病を持っていても、いろんなことに挑戦していって欲しい！」「負けないで欲しい！」「自分の存在意義を大切にして欲しい！」という事です。
　健常者とは違い沢山の壁にぶち当たる事も多いと思います。でも後向きという捉え方では無く、足踏みする事、立ち止まって考える事も大事だと思います。その後は一歩でも前に進んで行って欲しい…。
　それから私が大切にしてる事が1つあります！ルーティーンというのかな。
　それは「自分を1日1回は褒める事」…人って他人の事は褒めるけど、中々自分の事を褒める事はないと思いますが、全ての行動は良くも悪くも自分で選択しているので「どんな選択をした自分でも褒める！」という事をしています！友達に教えて貰いました(笑)。
　わたしの今後の目標は、(1)アンビシャスとの活動を一緒に広げたい。(2)行政書士資格の取得を目指しています。ちなみに今は、福祉事業所の施設長を任せられて働いています。責任もありますが、やりがいがあり、楽しく働いています。

語者プロフィール

伊敷 美咲（いしき みさき）さん
1989年 那覇市生まれ
【現在の目標】行政書士の資格取得
【趣味】ドライブ
【好きな食べ物】炭水化物

　人は何か怒りを感じた時に、自分の怒りを生じさせた対象に直接的に攻撃する場合と、間接的に攻撃する場合と、全く攻撃をしない場合とがあります。
　例えば運転中、すれ違うことが難しい細い道路の場合、相手が既に道に入っていても待つことをしないで自分が優先的に通ることが当然と思い、相手に大声で文句を言うことがあるとします。この攻撃性の背景にあるものは、傲慢さ、肥大した自尊心、虚栄心、刹那的な思考、等です。
　また全く別の例で、患者がナースコールを押した際、いくら待っても医療従事者や支援者が来なかった場合に文句を言う等の行動があるとします。（これは患者の正当な主張でもありますが）背景には、病いを抱えることになった自分の人生に対しての怒りと憤り、形容し難いとてつもない哀しみ、見捨てられ感、絶望感、病いをもたない相手への羨望、等があります。支援者が適切にケアしていても文句を言う場合は、相手への歪んだ依存心もあると考えます。一口に「攻撃性」と言っても、攻撃的な言動の種類や生じた状況により背景にあるモノが全く異なります。
　攻撃性で相手を支配しようとする人は確かに存在し、共依存関係が生じる場合もありますが、それでは真の信頼感の構築は不可能です。人間なので怒りを感じること自体は当然で悪いことではありませんが、怒りを感じたままそれを様々な形で他者にぶつけるのは、未熟なこころの状態といえます。“怒りをぶつけてしまう自分も愛してほしい"等と訴えるのは傲慢です。人は自分に攻撃性を向けられた場合、相手の攻撃性の背景を理解するところまでは辿り着かないのが普通です。攻撃という形ではなく背景にある素直な気持ちを表出することが大事です。

　我が国で定める難病とは、原因不明で治療方法が確立しておらず、長期の療養が必要な疾患とあります。さらに、医療費助成を受けられる指定難病は人口の0.1%未満であることとしています。難病が他の病気と異なる特徴のひとつは原因不明であることです。日進月歩する医療・研究分野であっても、現在の人類の英知をもってしても、原因が分からないのです。難病の症状はさまざまで百人いたら百通りあると言われています。治療方法は確立されていないものの、診断方法は確立されてきていて、難病と診断するのが難病指定医師になります。
　相談センターへの相談の中にはどこの病院に行っても診断がつかず苦しんでいる方からのご相談もあります。また、病気は医師に任せれば良いとか、医師は偉い人だから自分からは何も言えない。といったとらえ方で診察を受けている方もいらっしゃいます。偉い専門医に任せているのに自分の病気は一向に改善しない、副作用が治まらない。ほんとに専門医なのか疑問になってくる。病院は常に混んでいて詳しい説明の時間を取ってもらえない。といった医師とのコミュニケーション不足からくる課題もあります。
　患者は自分の体調・症状や生活習慣を知っている一番の専門家です。医療の限界も知り、対等な立場で対話することで良質な治療ができると思います。

　2022年末にChatGPTが現れて以来、AIの進歩の早さには驚かされるばかりです。読者の皆さんは、ChatGPTをもう使う機会はあったでしょうか。なんとなくハードルが高いと感じ、二の足を踏んでいる人も多いのではないでしょうか？
　もし、あなたがスマホでLineを使っているのなら、以下のサイト（https://line.me/R/ti/p/@295aqhjz）でAIチャットくんを友達にしてみてください。無料版では1日5件までという制約がありますが、Line上で友人と話をするように返答してくれ、ChatGPTを手軽に体験することができます。ChatGPTの回答の正確度はそれ程高くなく、間違った答えもでてきますが、何を聴いてみても、回答してくれることにビックリされると思います。
　AIの進歩は、この半年間に、文字情報の対話だけでなく、画像生成や音楽の生成などで著しく、AIの専門家ではない人での利用機会が爆発的に拡大しています。
　ドイツの写真家であるボリス・エルダグセンは今年の「ソニー・ワールド・フォトグラフィー・アワード（SWPA）」に応募しクリエイティブ部門賞を受賞したのですが、受賞後に、実は写真はAIを使って生成されたものであったことが明らかにされ、受賞を辞退したことも話題になりました。
　NHKのニュースでもAIが読み上げているものが混じっていますが、あまり大きな違和感もなく聞くことができます。AIによる音声認識も進んできており、スマホで話しかけて質問したものが、音声で回答されることもすぐに可能となるでしょう。あるいは、そこに人が話している動画がつけられてくるかもしれません。
　このような状況の中で、ChatGPTを使った医学論文も急に増えてきています。わたしが何よりも驚かされたのは、ChatGPTによる医療相談が、人による医療相談よりも質も共感性も高かったという報告でした（JAMA Intern Med. 2023Apr 28;e231838）。
　この研究では、オンラインの医療相談などから拾いあげられた195個の質問（例えば、(1)爪楊枝を飲み込んだ時にそれをとった後の死亡する危険性について、(2)ランニング中に金属棒に頭をぶつけ、頭にしこり、頭痛、首の痛みが発生した場合の受診の必要性など）に対し、医師とAIに回答をさせて、どちらの回答が良いと思うか、品質として高いか、より共感的かを専門家に判定させました。
　結果は、患者からの質問に対して、ChatGPTの回答は医師の回答よりも長くて精密であり 、医療に従事する専門家による評価は医師の回答よりもChatGPTが生成した回答を4対1の比率で良しとしたのです。さらに、ChatGPTの回答が品質と共感性の両方において有意に高く評価されたのです。
　わたしは、情報の質についてはAIが勝ることはあっても、AIによる回答がより共感的であると感じることなどあり得ないだろうと高をくくっていましたので、この結果には本当に驚かされました。対面ではなく、文字による返答であるならば、AIのほうがむしろ共感的といえる回答を届けられる程までに、AIは進歩しているのです。もちろん、AIに感情はなく、共感というものは本来存在しないのですが、よくトレーニングすれば共感的と判定される回答は生成できるということなのです。
　今後、患者さんが家庭などでこのような相談を無料で受けられるようになるでしょう。その時、、医師は医療の中で一体どのような仕事が期待されるのか。医師の仕事の内容は今後大きく変わろうとしているのです。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

患者団体からのおたより

リンパ浮腫ゆんたく会より リンパ浮腫ゆんたく会 再始動します！

第1回ゆんたく会 会場の様子

2018年11月にわくわくしながら初のリンパ浮腫ゆんたく会を開催しました。

　その時の参加者は10名と少人数での開催でしたが、日々の浮腫ケア方法や弾性タイツの使用方法など皆さん和気あいあいと話し合い、あっという間の2時間でした。
　終盤はボランティアで参加された看護師のみなさんからハンドマッサージや浮腫で悩まれている箇所のマッサージを受けられ気持ちよくお帰りになりました。
　ご参加された皆様からは「是非また開催してください！」とのお声をいただいていましたが…。
　あれから5年…コロナ禍でなかなか開催できず、ずっともどかしい気持ちでいましたがいよいよ今秋第2回目のゆんたく会を開催する予定です。
　前回は沖縄市泡瀬の沖縄市産業交流センターで開催しましたが、今後は参加ご希望の方の状況を伺い、ご負担の少ない場所を検討しますのでどうぞお気軽にゆんたく会にお問合せください。
　長いお付き合いとなるリンパ浮腫。お1人で悩まずみんなで状況を共有して快適な生活を目指しましょう！

【ご連絡】
リンパ浮腫ゆんたく会 喜納 美和 （080-6497-6320）

今月のおくすり箱

夏の食中毒に注意！

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「ハーレーシンカーのSPIRIT」 渡口 正さん（ALS）

　今月21日(水)、糸満漁港で『糸満ハーレー』が行われます。
　糸満ハーレーは、航海の安全と豊漁を願い、西村・中村・新島の3村のハーレーシンカー（漕ぎ手衆）が村の威信をかけて競い合う、とても大切な伝統行事です。
　特に御願バーレーは、この直後各村のハーレーシンカーが訪れる白銀堂への参拝の順番を決する最も重要なハーレーなんです。
　かつての糸満ハーレーは、浜から沖に向かって繰り広げられていました。しかも度々沖合でハーレー船同士が急接近し、互いにエーク（櫂）で殴り合ったそうです。
　ハーレーシンカーの接近戦はNGも、彼らのエークに込めた魂は、私の心の支えとなっています。糸満ハーレーは、漁港の南岸から観るのが間違いなし！

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  思いやりの行動を
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 牡牛座 4/20-5/20
  疲れに気をつけて
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 双子座 5/21-6/21
  少しのスキルアップを
  ☆リフレッシュ法：読書
• 蟹座 6/22-7/22
  挨拶を大事に心掛けて
  ☆リフレッシュ法：仮眠
• 獅子座 7/23-8/22
  美味しい物で栄養を
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 乙女座 8/23-9/22
  楽しい事を見つけて
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 天秤座 9/23-10/23
  オシャレで気分転換
  ☆リフレッシュ法：買い物
• 蠍座 10/24-11/21
  一日一膳を心掛けて
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 射手座 11/22-12/21
  リラックスの時間を
  ☆リフレッシュ法：談笑
• 山羊座 12/22-1/19
  整理整頓でリセット
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 水瓶座 1/20-2/18
  楽しい時間を増やして
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞
• 魚座 2/19-3/20
  苛々前に深呼吸して
  ☆リフレッシュ法：ストレッチ

編集後記