我が家は毎日、春夏秋冬問わず三味線（さんしん）の音色で賑やかです。
　住まいは沖縄市とエイサーの盛んな地域！昨年より息子は区内の子供会エイサーに入会し毎日大太鼓や三味線、締太鼓、旗頭をオールマイティーにこなせるようにと自己練習に余念がありません。毎週金曜は練習日。放課後は自転車に乗って公民館に出かけます。時には背中に三味線を背負い 「じゃ、公民館に行ってくるよ」と元気一杯に出かけます。
　下肢の原発性リンパ浮腫と診断されたのは1歳の頃。現在は9歳になりました！！
　診断当初は浮腫を悪化させないように、下肢皮膚の保護に気を使い日々ピリピリしてました。肌の状態が良くないと炎症を起こした箇所を掻いてしまい、そこからばい菌が入り蜂窩織炎（ほうかしきえん）を発症してしまいます。そうなると高熱を出して抗生剤を投与します。どんなに気をつけていても3歳まではほぼ毎月蜂窩織炎で入院していました。
　夏は暑さで下肢をかきむしらないように、冬は乾燥で肌がカサカサしないように保湿に気を付けました。好奇心旺盛な男の子で色々な事に興味を持ち、行動力が人一倍。公園に出かければ走り回る息子を見失わないように走って追いかけていました。当時はあまりにも蜂窩織炎を繰り返すので医師から「海水は肌を乾燥させるので海水浴を控えるように」「砂かぶれを避けるために砂遊びを控えるように」「太陽光で皮膚の炎症を起こさないように太陽光を避けるように」「毎日下肢の弾性ストッキングを着用するように」「下肢に傷を作らない為に外では裸足は避けるように」と注意事項が出されました。
　元気一杯で外遊びが大好きな息子にはなかなかの試練だな。このままだと家の中でしか遊ぶ事ができない。これでいいのかな？何とかしなくては…とずっと考えていました。
　ちょうどその頃に出会ったリンパ浮腫専門医師の方から「お母さん、子どもの可能性を止めてはいけないよ。本人がやりたいと思う事はさせないと！勿論、多少のリスクはあるけどね。私の患者さんに同じ原発性リンパ浮腫がある男の子がいて野球をしています。疲れが溜まると蜂窩織炎を起こし辛い思いをしてるけど野球が大好きだから、それを覚悟で野球を続けているよ。イキイキしてるよ。子どもの可能性を止めてはいけない」とお話しくださいました。
　これまではあれもダメ、これもダメ。でも親として日々成長していく息子を見ていると色んな事に挑戦させ、経験させ、生きているという実感を持ってほしいと思っていたのでこのお言葉が胸に染み涙が止まりませんでした。
　そこからです、息子と私の挑戦が始まりました。
　まずは、第一難関！ここは沖縄！太陽光に負けない！日中なるべく下肢に太陽光を当てないよう日中はお外に出ずにいたのに、勇気を出してお出かけしよう！！と。
　対策はシンプルに靴下(笑)いつも蜂窩織炎を起こす箇所は足首付近でしたので「外出中は絶対に靴下を取らない！太陽光に当てない」をテーマに(笑)息子と約束をして出かけ続けました。
　すると「なーんだ大丈夫！」以外に簡単にクリア！次に砂遊び。公園の砂場で遊ぶ時も必ず靴下着用を息子と約束しスタート。靴下を着用してるので大丈夫！保育園でも砂遊び時には先生方にご協力を頂いて必ず靴下・靴を着用し遊ばせてもらいました。これも何とかクリア！
　次に海水浴！砂遊びをクリアできていたので、初めての海水浴は3歳の頃で靴下を着用しました。海水浴では水遊びの後の砂浜が以外にも難関でした。砂浜の砂が思ったより細かく、靴下の中にも入り込んでしまい慌てて洗い流したり。これは2回ほど蜂窩織炎を起こしましたが今では皮膚も強くなり問題なく海水浴は出来てます。
　そして次なる課題は弾性ストッキング。左下肢の浮腫を発症していた為、1歳から弾性ストッキングを着用していましたが、生地が合わず、遊んでいる時に煩わしいのか、脱ぎだしてしまいました。本人が嫌がり泣きながらも着用させてました。当時の医師の診断で、子供の頃は皮膚が厚いし本人が嫌がってストレスになるようなら暫く、弾性ストッキングは無しで様子を見ようとなりました。その代わり、浮腫ケア（マッサージ・保湿）は行うようにと。現在は本人が強い疲れを訴える時だけ着用しています。
　そして、外での裸足！5歳の頃からは外遊びの際にはスリッパで挑戦！ケガを少しでも避けるために下肢の爪ケアにも気を付けました。すると以外にも難なくクリア。
　昨年は旧盆期間中に区内のエイサー※道ジュネーにも参加しました。こちらの区内の青年会エイサーは裸足で演舞をします。夕方から夜中まで太鼓を持ち、約6時間以上行列をなし、区内を巡ります。砂利やゴミなどで足を傷つけるリスクがかなり高いので当初は靴を履かせていましたが、終盤息子から「みんなと同じように裸足でしたい」と言ってきました。じゃあ最後の30分だけ挑戦してみよう。凄く怖かったですが、本人も踊りながら足元を気にしてケガのないように気を付けクリアできましたよ。
　8年前にあれもダメこれもダメと、将来の不安しかなかったのに、色んな工夫で乗り越えられる！！できない事はない。そこから様々な経験が出来て色んな可能性が広がる。息子はエイサーに出会い日々の練習で自ら身体を動かし、自分で挑戦する事を見つけて一生懸命に生きてます。
　毎日エネルギッシュで元気です。これからも息子は色んなことに興味をもち続けそこに一直線に向かっていくのだと思います。そんな息子の可能性を信じ見守って行きます。更なる成長が楽しみです。

※道ジュネー：お盆に先祖供養のために集落の通りを列をなし、エイサーを踊りながら練り歩くこと

あとがき

伊敷 美咲（いしき みさき）さん
　2019年1月の投稿（Vol.200）から3年半が経過しました。その後の息子の様子をお伝えし、同じ悩みを持つ方々へエールを送りたいと思います。
　喜納 美和（リンパ浮腫ゆんたく会世話人）

　日本の文化の中では「大事なことは直接相手の顔を見て言うことができる人が誠実である」されてきた背景があります。自分の真剣さや誠実さが相手に伝わるようにするために、また自分の本当の気持ちを誤解されないように、メールや手紙や電話ではなくできるだけ相手の顔をみて話をする機会を設けてきたようです。このような「常識」があるがゆえに、※侵襲的人工呼吸器を装着した難病療養者や、発話が困難となった人は実際よりも知能が低いと誤解されたり、自分の本心を表出したのではないと誤解されたりすることがあります。そして、これらの誤解は、現代のインターネットが普及した状態での「インターネット等のSNSを使用した意思表示は、衝動的なもの、安易なもの、匿名性が高いがゆえに責任感の伴わないもの」等といった考えによって、さらに強化されているようです。
　これまで苦労することなく会話をしていた者同士が、ある日を境に、パソコン画面を通した意思疎通をすることになると、支援者や介護者や家族は、最初のうちは、一生懸命にパソコン画面に書かれる文字を読み取り、その文字を書いた相手の表情等にも配慮をするよう尽力します。しかし残念なことに、次第に疲労感と慣れと誤解が積もっていき、話ができない人が文字で書いた想いは、あまり重く受け止めないという状況が増えてきてしまうこともあるようです。
　当たり前に会話ができた状況から、文字での発信のみをおこなう状況になった人の背景にある想いをくみ取り、また少ない文字であってもそれを目の前にいる`あなた'へ発信をしているという関係性にも考慮すると、書かれた文字を通して、これまでとは違ったものが見えてくるかもしれません。

※侵襲的人工呼吸器：気管を切開し、直接気管 にチューブを挿入し気道を確保すること

　今年度も指定難病、小児慢性の受給者証更新手続きの時期となってきました。
　毎年更新するのは面倒だし、申請するのに休みを取らないといけないし、更新しなくて済むような仕組みにして欲しいと要望する方もいます。病状変化や所得変化があるので必要だというのも理解は出来ます。昨年、難病に関する法律の一部を改正する法案が可決成立し、その中のひとつは、助成開始の時期を申請日から重症化したと診断された日に前倒しするというもので今年10月から施工されます。平成27年の法制化から8年が経過し少しづつ改善されています。
　指定難病の更新といえば、主治医からもらう「臨床調査個人票」という通称「りんこ票」は重要な書類で、最近の自分の病状が記載されたものです。ここで皆さんにもやって欲しいことはコピーを取っておくことです。スマホに撮影して保管するのも良いです。枚数が多いので面倒ですが、複数の医療機関と連携する際や医療相談会などで別の医師へ説明する際に必要になるし、災害時に自分の病気を医療者へ説明する際にも必要です。
　病院から封筒に入ったまま渡されるので開封厳禁と勘違いする方もいますが、保健所へ提出する際は開封しているので問題ないです。お薬手帳の持参は定着しているので「りんこ票」の複写保管も定着するといいなぁ。

　患者学では、患者と医療者が対等の関係になり、何でも言いあえる開放的な関係になれることを提唱しています。しかし、専門家と素人の間で対等な関係をもつことなど無理だと考えている人も多いのではないでしょうか。
　現実的に考えても、医師など医療者の方に医学の知識があり、医学の技術を頼って受診するのだから、患者は圧倒的に不利な状態にあると思われます。しかし、その患者さんにとってベストな医療を実現するためには、対等で開放的な関係性が欠かせないのです。そして、それには医療者も患者さんや市民も双方の側がそのことを理解し、そちらに向かって努力することが求められるのです。
　医療者の側の変化は徐々に現れているとわたしは考えています。おそらく、現場で医療を受けている患者さんも、まず看護師の対応がやさしくなり随分変わったと感じておられることでしょう。そして、最近の若い医師は患者さんによく説明してくれたり、話を聴いてくれると感じておられるのではないでしょうか。医療者の側は看護教育や医学教育の変化によって、今後も確実によい方向に向かっていくだろうとわたしは考えています。薬剤師や栄養士など他の医療職の教育も間違いなく変化しています。
　ところが、患者さんや市民の側にはどのように医療を受ければ良いのか、どのように医療者と対面すればよいのかの教育を受ける機会は余りありません。わたしは患者さんや市民が変われるためにどのようにすればよいのかを大学を定年退職後のライフワークにしたいと考えています。

　それでは、どうのように考えれば患者さんが医療者と対等な関係に立てるのでしょうか？患者さんは自分に最もふさわしい医療を実現するための専門家であるという意識をもってもらうことが大切だろうと考えています。
　それぞれの患者さんは、自分の好みをもっているし、自分の人生の中で実現したい、優先したいというものを持っているはずです。あるいは、こんなことは避けたいと考えること、そういう風にはしたくないと強く感じていることをもっていることでしょう。
　あなたにとってのベストな医療を実現するためには、あなたからの情報が欠かせません。したがって、そのような情報を伝えるための専門家として、あなたは医療チームに参加し、あなたの治療や療養生活について他の医療職と対話し相談することが求められるのです。ここに、あなたはあなたの医療チームに専門家としてさんかすることの意義があるのです。
　もちろん、病気の状況によって、あなたの専門家として関わる比重は異なってきます。Aという抗菌薬が有効な急性感染症B（例えば膀胱炎）になったなら、Aを治療法として選ぶのは医師の側の意見に比重が重くなり、患者側の選択肢はせまくなることでしょう。しかし、高血圧、脂質異常症などの慢性病・生活習慣病であれば、あなたは先ずは薬を飲まないで治療を受けたいということが可能であり、それが尊重されて、食事や運動療法に取り組むことになります。
　そして、食事療法も、その人がやりやすいものから取り組み、それでも足りなければ、次には何に取り組むかを相談するというスタイルでよいのです。例えば、特別好きなわけではないけれど自分の健康によいと考えて意識的に食べているものが原因で脂質異常になり健康を害していることもあります。たんぱく質を摂らなければいけないと毎朝チーズをトーストにのせて食べている場合もあるのです。こんな時には、それをやめることにそれ程努力は必要としません。

次号に続く

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

アンビシャスからのおたより

治療と就学の両立支援に関するご案内

　沖縄県および那覇市より「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」委託を受けて2年が過ぎました。昨年度は若者同士の交流の場として「難病10代しゃべり場」を2回開催しましたが、親同士の交流の場も欲しいとの要望を受け、父母向けの講演会・交流会も企画いたしました。

「先輩に聞いてみよ！」参加者募集中
(1)対象：10代で難病・小児慢性特定疾病をお持ちの方
(2)日時：8月1日 13時半から14時半
(3)開催方式：オンライン開催（Zoom）
(4)企画内容：学生の時、病気を発症した先輩があなたの質問に答えてくれます。
・当日はしゃべらなくても、聞くだけでもOK！ ・チャット参加もOK！ ・ビデオOFF、マイクOFF、ニックネームの参加OK！！
※紙面QRコードよりお申し込みください

第1回小児慢性特定疾病児童等自立支援事業講演会・交流会参加者募集
～難病診断された子のお父様・お母様、相談できる人・場所はありますか？～
(1)対象：小児慢性特定疾病または難病を抱えるお子様の父母
(2)日時：8月8日 13時半から15時
(3)開催方式：オンライン（Zoom）又は会場（アンビシャス事務所）
(4)講演内容：沖縄県における小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の概要、支援内容、情報提供
※紙面QRコードよりお申し込みください

今月のおくすり箱

夏の膀胱炎

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「『4までオトコ』の思い」 渡口 正さん（ALS）

　学生時代の成績（5段階評価の全科目平均値）が4だった私は、就職して以来未だに4までオトコのままです。
　何故なら、徐々に仕事の難易度が増す一方、私のスキルや知識が全然追いつかず、度々周りの人たちに私の不足部分（4と5の差1）を補ってもらってきたからです。
　これまでで一番エグかったのは、1年くらい悩んだ隠れ困難事案を担当した時です。
　妥当な処理理由も見つからず全くの手詰まり状態だった時、上司だった森井泉課長の「そんなに悩まんでいいがねぇ」のひと言が海に沈んだ私の心をレスキューしてくれました。
　4までオトコの私だからこそ、いつもお世話になっている方々に感謝の思いを素直に差し上げたいですし、そして、少しでも社会への恩返しをしたいと思っています。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  素直で正直な気持ちを
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 牡牛座 4/20-5/20
  優しい気遣いと心遣いを
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 双子座 5/21-6/21
  楽しみを見つけて充実感
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 蟹座 6/22-7/22
  疲れる前に休息を
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 獅子座 7/23-8/22
  気分転換を心がけて
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 乙女座 8/23-9/22
  体を動かしてリラックス
  ☆リフレッシュ法：ネット鑑賞
• 天秤座 9/23-10/23
  飲食を楽しんで心に栄養を
  ☆リフレッシュ法：外食
• 蠍座 10/24-11/21
  スキルアップで吸収を
  ☆リフレッシュ法：読書
• 射手座 11/22-12/21
  身の回りの整頓を
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 山羊座 12/22-1/19
  時には寝る事も薬です
  ☆リフレッシュ法：ストレッチ
• 水瓶座 1/20-2/18
  少しは自分にご褒美を
  ☆リフレッシュ法：オシャレ
• 魚座 2/19-3/20
  振り回されない気持ちで
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞

編集後記