まえがき

　沖縄在住時に寄稿した前回のアンビシャス220号では、自分を振り返る機会となり家族共々大変喜んでいます。これも沖縄でお世話になった施設『かなさん』『あかり』『サンダン花』等のご協力もあり無事原稿を仕上げる事が出来ました。
　その後、また原稿依頼がありましたが、どうするかは考えていませんでした。それどころか、私は静岡県の実家に戻り、以前とは全く違う生活環境によるものか体調を崩してしまい実家に近い静岡県内の施設でリハビリのため通所と入院を繰り返して現在に至ってます。
　しかし、今回も前回と大きく異なる内容ではないけれど、ありのままの自分であれば、良いのかなと思い投稿してみました。その契機になったのは、以前、沖縄の施設に通所していた時、サンダン花の川田悠可さんの『平和の祈り』が目に入りとても感動しました。『何をか言わんや』、自分のやるべき道が決まりました。コロナが世界に蔓延するなかで、各国の政治や経済等に又、人間の価値観や考えを変えるまでになりました。この様な中で自分を見つめ、今後の人生の道標となればと思い投稿しました。

現在の様子

　令和5年を迎え、実家の近くにあるリハビリテーション病院に通所、その後リハビリのために入院し退院後は隣の小規模多機能の施設に通院しています。また同じく近隣にある大学付属病院の脳外科、泌尿器科等で検査してお腹に溜まった尿をバルーンで取り出しています。その他には、起床時の起き上がりができず腰や股関節のレントゲン等諸検査を実施して経過を見ています。こちらでも、相変わらず、リハビリテーションの松崎医院長先生をはじめ看護師、介護福祉士や理学療法、作業療法、言語療法士等の多くの方々に世話になってます。
　静岡に帰郷後は最寄りのリハビリテーション病院のケアマネージャーに早速相談して、満床のところを翌年の1月12日に入院できました。後で気が付きましたが、実は私の父が以前この病院に入院しており、その病室は偶然にも父が療養していた部屋と同じでした。それにはさすがの私もビックリしました。
　この病室はマウンテンビューで眺めが良く、富士山は見えませんが、何処にいても富士のように見守って下さる松崎院長先生の優しい心（仁愛）とご配慮に感謝しております。この様に地域の方々の支えがあって『生かされている事』を実感します。
　考えてみれば、パーキンソン病の治療法は各人に個人差があり、特効薬はない様に思いますが最後の砦は自分自身の生き方や考え方等『パーキンソン病とどう向き合って生活するか』等に尽きます。病状は人によって様々であり、一言では言えませんがこの難病情報誌アンビシャスを通じて、会員の皆様の交流の大切さが伝わってきます。お互いに新たな発見があれば幸いですね！パーキンソン病の一般的な理解はできても、病状は様々であり難病と呼ばれる所以でしょう。
　さて、ごく一般的な事かも知れませんが、私のパーキンソンに対する目標は以下の事に決めてます。

現在の目標

(1)日常生活が普段通り送れるよう努力する（睡眠、食事、排泄等）、声の発声、嚥下、気分転換等を図る（カラオケ、詩吟）
(2)介助生活でも、出来る事は自分でする。
(3)地域の人と交流出来る場で、自分なりの役割をもつ事（施設等）
(4)現在は、入院中の時に作業療法で似顔絵イラスト等の絵画（スケッチ）を自己流ですが描いています。皆さんに喜んでもらえる事が、とても楽しい想い出になりました。
　お陰様で、作業療法の時間を活用して利用者や職員に配布すると好評で、施設内でも話題になり利用者や職員間のコミュニケーションにもなっている様です。順次作製中ですが『徒然草伊豆長岡リハビリ編』を冊子にして見て頂いてます。内容は似顔絵や塗り絵（東海道五十三次等）です。
　編集はリハビリ担当職員の國井さん、椎名さん、小林さん達に手伝って頂いています。

現在活動中

　以前から趣味で文化財等の古文書解読等を行なっていましたが、この地域の歴史や文化にも触れ合う活動をしたい為、伊豆学研究会に入会し、早速江川文庫の和算の古文書解読を行っています。趣味を活かして地域に貢献出来れば幸いと思っています。

最後に一言

　コロナの渦中、医療機関や介護等の職場では、その予防や対策に日々明け暮れ、疑心暗鬼で毎日過ごしている中でも、ユーモアや冗談を交え楽しい会話や団欒ができれば良いです。やっぱり、笑顔で接するコミニュケーションが1番でしょう！
　そしていつも私の側にいて支え続けてくれる妻へ感謝を込め「ありがとう！」を伝えたいと思います。

語者プロフィール

勝見 優（かつみ まさる）さん
昭和24年生まれ。
【趣味】古文書解読、カラオケ、お酒
【好きな音楽】EXILE（道）、福山雅治（桜坂）

　人は誰でも、人に相談をしたい事がありますし、人にただ話を聴いてほしいという時もあります。人は生来的に社会的な生き物ですので、健康なこころを維持するためには、どうしても自分の話を聴いてもらう時間が必要なようです。あなたは、話をするほうですか。それとも、あなたは話しの聞き役に回ることが多いですか。
　話をする際に、話をする人は「話を聴いてくれる人の人生の時間を、自分が消費している」という認識がないことが多いです。特に相談をする場合には、話をする人は切羽詰まった状況になっているので「相手の人生の時間をもらって、自分が相談をしている」という認識がほとんどなくなっている状態です。また、現代の情報社会では携帯電話はほとんどの人が持っている状態ですので、「電話をすれば必ず相手が出るだろう」とか「ライン（メール）が既読になれば、すぐに返事が返ってくるだろう」という傲慢な期待が生じやすいです。この期待は、自分を中心として世の中を見ているがゆえに生じる心性です。そして同様の心性は、無料の相談窓口で相談をする人にも生じています。
　人の人生の時間ほどかけがえのないものはありませんから、有料で相談をする場合には、聴いてくれる人の時間をお金で買っているという認識をもつことが適切です。誰かに相談や頼み事をする場合に、共依存関係ではなく、また支配_被支配という関係でもなく、お互いに自立した関係で居るためには「相手の人生の時間を自分は使っているのだ」という認識を持っておくと、礼節を保って生活をすることができるかもしれません。このような意識を根底にもっておくと、自分らしく生きるための自己決定もスムーズにいくようです。

　働（はたら）くの語源は傍（はた）を楽（らく）にさせるという説があります。人が持っていない・困りごとを解決することで対価をもらい、自分の利益になります。
　自己愛が強く全ての事に自己中心的な人は、周りから煙たがられ結果的に幸せを感じることが少なくなります。
　逆に他人のために自分を押さえる人も幸せにはなれません。「採用してくれた会社のため」「苦労して育ててくれた親のため」「子どもの幸せのため」にと仕事に追われ、休日も家事や介護・育児で休みたくても休めない状況が続くと心身ともに疲弊してしまいます。
　今、注目されているセルフ・コンパッションという言葉があります。日本語では、自分へのやさしさ、慈しみ、慈愛、慈悲などと訳されます。苦難にあっても自分を責めない。
　辛いのは自分だけではない、自分を良き理解者とし、疲れている他人に対し休んだ方が良いとアドバイスするように、自分自身に休んだ方が良いと話しかけましょう。自分自身を非難しない、ネガティブな発想でいっぱいのとき、完璧でなくても、世の中完璧な人などいない。今、休むことは長期的には自分も他人も幸せになります。さー、勇気をもって休み、休んでいる実感を味わいましょう。

　患者さんが自分が望んでいることを優先すること、やりたくないことを可能な限り避けることにより、その生活を持続することが可能となります。ですから、慢性病や難病においては、患者さんの側からの情報が必要不可欠なのです。
　ところが、今までの医療では、患者さんが自分の希望や避けたいことを医療者側に十分に伝える機会がありませんでした。医療者側にも、それだけの時間的な余裕がなかったという事情があります。そのため、とりあえずは今まで通り、型どおりにすませたいという気持ちが出てしまうのです。医療者側はガイドラインやマニュアルに従っていれば、悩む時間も少なくなり、楽にこなせます。しかし、個人の要望にそってその患者さんのための医療を創りあげることには努力が必要となります。
　今までの医療の現状を打開していくためには、医療者側が変わるだけではなく患者側にも変わることが求められます。例えば、医療者が患者さんの大切とすることを聴いたとしても、患者さんがそのことを上手く伝えられない可能性もあるからです。
　一つは、医療者、特に医師、に対する遠慮です。こんなことを言ってもよいのだろうか、こんなことを言っては嫌われてしまわないだろうか。そんな心配をするために、患者さんは余り自分の要望を出さないようにしていることも多いのです。
　二つ目は、自分の中で大切としているものを十分に把握できていないために、伝えられない場合もあります。わが国では、周りの人と同じようにすることが尊ばれる雰囲気、すなわち同調圧があるために、自分の主張をする機会がそれ程多くはありません。自分の好みを周りに伝えることを遠慮しがちです。そのような環境の中で自分が優先したいもの、避けたいことをあいまいなままに過ごしてきたことも多いのではないでしょうか。
　自分の望んでいることは必ずしも他人と一緒ではない、という意識をもって、自分の人生やいのちを大切にして欲しいのです。

　さて、このような新しい医療は実際にはどのようにすすめられていくのでしょうか？
　例えば、メタボリック症候群の人であっても、自分はなるべく薬に頼らないで生活をしたいと考えている患者さんであれば、医療者側からは、運動や食事、睡眠など生活上の改善から取り組むことが奨められるでしょう。運動においても、ランニングや水泳が好きな人もいれば、テニスや草野球など球技なら楽しみながら続けられるという人もいるでしょう。あるいは、ゴルフをする人なら、なるべくカートを使わないでプレイするということも大切な工夫となります。スポーツではなくても、歩くことが好きとか、草花や野菜を育てるのが好きという人であれば、そのような時間を多くすることで運動量は増えます。
　一般的に、今までの医療では病気があれば安静ということを奨められる傾向がありました。しかし、近年では運動することの大切さが認識され、慢性病の多くではどこまでの運動であれば、安静よりもむしろ身体を動かしていた方がよいということが明らかにされてきています。それは身体面だけではなく、心理的にもよい影響をもたらし、社会的にも活動が可能となり、スピリチュアルにもよい影響をもたらすのです。
　食事においても、このような食事はダメとか、これを食べなさいと指導されるよりは、今までの自分の食事の中で、どれをどのように変えれば、少しでも患者さんの病態をよくできるかを、患者さんと医療者がお互いに情報を提供し対話をすることにより、工夫するという手もあるのです。

次号に続く

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

アンビシャスからのおたより

「表紙は語る」体験談募集！

　アンビシャスでは難病の方ご自身の病状や小児慢性疾患のご家族からの体験談を募集しています。ご体験を難病情報誌「アンビシャス」に掲載してみませんか。
　文章を書くのが苦手な方でも、沖縄県本島内であればインタビュー形式の訪問取材も行っています。またZoomを使用しての取材も可能ですので宮古・石垣その他の離島及び遠方の方のご応募も大歓迎です。

体験談掲載の内容
※2頁構成。400字詰め原稿用紙5枚程度（2,000～2,200文字）にまとめてください。
※基本的に表現は自由です。但し特定の宗教や政党、健康食品などの紹介はご遠慮願います。
※ご執筆者には心ばかりですが、執筆料として1万円をご進呈します。
※実名、お写真掲載可能の方に限らせていただきます。

（参考までに過去の体験談の閲覧はこちらより！）
詳細については 下記事務局：仲村 までお問合せください。
Tel：098-951-0567
メール：info@ambitious.or.jp

今月のおくすり箱

コロナの治療薬について

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「ALSとの出会い」 渡口 正さん（ALS）

　令和元年10月、右手の握力低下に気づいた私は、整形外科と脳神経内科の受診を経て、翌年4月、沖縄病院へ検査入院し、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されました。
　当初は気にしませんでしたが、整形外科医から脳神経内科の受診を勧められたところでネット検索するとすぐALSがヒットしましたが、意図的にALSのことを忘れました。
　いつものように一生懸命とぅるばり（ぼんやりし）、仕事にハマり、泡盛を楽しみ、※イシミーバイと語り合い（釣り）、正月料理づくりに夢中になって、卓球に汗を流していたら、九州年齢別卓球選手権大会のダブルス県代表を勝ち取ることができましが、渡口、県予選の決勝戦でも※とぅるばいかーばい。県代表は、パートナーの下地恵政さん（何度も県チャンピオン獲得のレジェンド）のおかげです。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  清潔感をもっと大切に
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 牡牛座 4/20-5/20
  自分に投資の気持ちを
  ☆リフレッシュ法：買物
• 双子座 5/21-6/21
  体調管理を怠らずに
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 蟹座 6/22-7/22
  集中力を高める事を
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 獅子座 7/23-8/22
  遊び心で軽やかに
  ☆リフレッシュ法：談笑
• 乙女座 8/23-9/22
  思い立ったが吉日で
  ☆リフレッシュ法：食事
• 天秤座 9/23-10/23
  ストレスを溜めずに
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 蠍座 10/24-11/21
  自由時間を楽しんで
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 射手座 11/22-12/21
  得を積む行為を
  ☆リフレッシュ法：掃除
• 山羊座 12/22-1/19
  ゆとりある行動を
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 水瓶座 1/20-2/18
  色々な話に聞く耳を
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 魚座 2/19-3/20
  怒りに任せるなかれ
  ☆リフレッシュ法：仮眠

編集後記