2017年2月にもやもや病と診断を受け、早6年半が経ちました。2017年12月発行のアンビシャス187号にも経験等書かせて頂きましたが、ありがたいことに、その後の経過や近況についてまた書かせていただけるということで、とても嬉しく思いますし、難病を持っている方々への情報発信の一助になれると良いなと思っております。
　もやもや病と診断を受けたのは専門学生の時で、今から約6年半前のことでした。また、バセドウ病を併発しています。もやもや病は両側手術済みでバセドウ病はアイソトープ治療をし、今はどちらも薬は服用せず、定期的な経過観察のみと状態は安定しています。
　専門学生時代に手術を受け、そこから無事卒業でき、当時希望していた塾の先生として就職することができました。現在は転職し、外国人手続き関係の事務をしています。
　就職したばかりの社会人1年目の頃は、厳しい社会の現実に直面し、上手くいかないことも多く、自分自身のキャパや体力の限界を把握出来ていないため、頑張りすぎてしまい、体調を崩しがちになってしまったこともありました。
　その際には会社へ相談し、勤務時間の調整や部署異動をさせていただき、上手く仕事と治療（体調）のバランスを取る事が出来ました。
　部署異動後は事務職に就き、そこで外国人関係手続きという私の中で新しい分野に出会い、視野を広げることが出来ました。その時の周りの方々の理解がなければ、今の私はないと思うので、今でも理解していただいた会社へ感謝しています。
　今は自分のレベルアップを求めて転職し、さらに多くの外国人手続きやその他多種多様な業務を経験できる現在の仕事をさせて頂いております。新しい職場にも私の病気について開示していて、理解頂き、安心して仕事をすることが出来ています。
　転職する時には、難病支援窓口のような就職方法もあるかと思いますが、その時は病状が安定していたこともあり、特に歴書や面接では病気に関して伝えず、普通のハローワーク窓口や転職サイトを活用して転職活動をしていました。
　社会人になってお仕事をするにしても、診断されない程度で、もしかしたら他の人と比べて不得意なことや出来ないことが多いかもしれません。しかし、それも自分で理解した上でメモを逐一取ったり声に出して確認したりして、ミスを減らしていく工夫をしています。『病は気から』ということわざがあるように、あまり自分の病気のことを考えすぎてしまうと、これも変？あれも変？と疑ってばかりで、自分に自信がなくなり余計に悪くなっていく気がしてしまい、何も楽しくなくなってしまいます。人は人、自分は自分と自分へ言い聞かせて、できるだけ人と比べずに、過去の自分と比べてどれだけ成長出来ているかを大事にしていきたいなと思っています。
　もちろん、周りから色々言われることもあるのですが、受け止めるところはしっかり受け止めて、今はタイミングではないと思うことは受け流して、自分の中で上手く必要不要を断捨離していくことも、ストレスフルにならないために必要なことかなと実感しています。とは言っても私も人間なので、いっぱいいっぱいになりそうな時にはSNSで弱音を吐いたり、友人に相談したりします。文字や言葉にしつつ自分の頭の中を整理して考えるようにしています。他にもドライブやカフェ巡りが好きなので時間がある時には、息抜きのために遠出してゆっくりとした時間を過ごすこともあります。
　また、今年度に入って、私はモヤの会に入会させて頂きました。会報であったり情報交換の場を提供して頂けるので、ひとりじゃないことを感じられます。機会があればイベントにも参加してみたいなと思っています。そして今後は、自分に余裕が出てきたらボランティア活動も積極的に参加していきたいなと思います。
　以前の会報誌には『まだ世間から見ると若く未熟者ですが、この経験を糧に子供たちの見本になれるような大人になりたいと思います！』と書かせて頂きました。今では、もはやアラサーと言われる年齢になってきて、世間から見ると立派な大人なのかも知れません。笑 しかしながら、色んな人と出会い、色んな経験をし、色んなことを学んでいくにつれて、改めて自分の未熟さや勉強不足なことを実感することも多く、きっと完成された人間はどこにもいないんだろうなと思います。人は興味関心を持つ限り学び、成長していく生き物だと思います。
　今は『行政書士試験に合格すること』『もやもや病発症で出来なかった海外留学をすること』が私の2大目標です。仕事と勉強を両立させることは大変なことも多いです。それでも、自分に自信を持つために、そして、もやもや病やバセドウ病の持病があり、不利な点が多い自分にでもできるんだということを証明し、私のような境遇を持った方にも勇気を与えられるように頑張りたいと思っています。
　手術が終わり、学校を卒業した当時の私は今の私になっていることを想像も出来ていなかったでしょう。目標が変わることや努力が実らないこともあると思います。しかし、その目標に対して頑張った過程やその知識はいつか自分の力として活きてくる時が来ると信じています。私には他にも楽な道があるかもしれませんが、人生の選択を迫られた時に困難な方を選んできた私自身の選択の結果が今の自分を作っています。
　の時こうしていたら…など後悔はしたくないので、選択してきた今の道が正しかったと自信を持って言えるように、今後も『※Stay Hungry. Stay Foolish.（渇望せよ。 常識に牙を抜かれるな。）』精神で生きていきたいと思います。

※Appleの創始者スティーブ・ジョブズのスピーチより

語者プロフィール

宮平 夢乃（みやひら ゆめの）さん
1996年 浦添市生まれ（那覇育ち）
目標：行政書士試験合格学生の頃からの夢、海外留学
趣味：ライブDVD鑑賞、カフェ巡り
夢：世界旅行
好きなこと：カラオケ、ドライブ、猫

　皆さんのご自宅に愛玩動物はいますか。我が家には愛犬が1頭います。
　さて先日、満員電車の中で盲導犬を見ました。人混みでも、電車が揺れても動じず、また電車から降り、下りのエスカレーターでも、しっかりと仕事をしていました。私は盲導犬の仕事の様子を拝見しながら、我が家で自由気ままに過ごしている愛犬を思い浮かべ「うちの犬は今頃のんびりと遊んでいるのだろうな、盲導犬はお仕事をしていて偉いなあ」などと勝手な想いをもちながら過ごしていました。
　ここで「勝手な想い」と敢えて記載をしたのには理由があります。我々人間は、愛玩動物に対しても、家族に対しても、他人や自然に対しても「勝手な想い」を投影して生きています。もしかすると我が家の愛犬だって、私の留守中に番犬としてしっかり仕事をしているかもしれないし、私が勝手に好きなように過ごしているだろうと想像しても実は寂しいのを我慢して気を紛らわすために遊んでいるのかもしれないし、実のところはわからないのです。
　これらの「勝手な想いの投影」は家族に対しても同様におこなわれます。身近な人であるからこそ、他人よりは容易にかつ正確に「おそらく、こうだろう」と想像してしまいがちですが、この勝手な想いの投影から生じる誤解は、時に家族内の大きな亀裂を生むことがあります。特に家族に問題が降りかかったときにその亀裂は顕著に現れます。
　また「仕事をするから偉い」というステレオタイプもあります。盲導犬の仕事の様子をみて感じたことから私自身の無意識に光が当てられ、ステレオタイプにも気が付きました。中立な考え方をしよう、多角的な見方をしようと意識することが日々の生活では大切なのかと思います。

　人類はAI（人工知能）の進化により更に高精度な予測が可能となってきました。
　身近なところでは天気予報や台風予測についてもAIを活用しています。今までに蓄積された過去のデータと現在の状況を照らし合わせて今後の進路をAIが予測します。日本では気象庁のスーパーコンピュータで高精度の進路予測が発表されます。他国でも独自の技術で発表された予報を私たちはインターネットから得ることができます。
　各国の予測内容が異なる場合もありますが、比較しながら行動します。台風は予測可能な災害ではありますが、その予測を把握していても人々の行動は異なってきます。今年の7月末から8月にかけて沖縄に被害をもたらした台風6号では多くの県民が過少評価していたのかもしれません。予報をみても「きっと影響は低いだろう」「予測ははずれるもの」と楽観バイアスで解釈し油断していたのかもしれません。台風6号により全世帯の3割以上が停電し、中には復旧までに1週間も要した世帯もありました。
　在宅で人工呼吸器を装着し療養している大人やお子さんは人工呼吸器以外にも吸引機などの複数の機器で電気に頼る生活を送っています。現在、どんな影響があったのか聞き取りをしていますが、今回の教訓は今後の台風や大規模災害への備えになると思います。

　最近、親しい知人から「長男が腎臓移植を受けなければならないことになったけれども、何度かトラブルがあり、今通院している病院で治療をして良いのか、もっと医療レベルの高い病院に転医した方がよいのかを迷っている」と相談をうけました。
　病気になったときに、どの病院で治療を受けるのか、どの医師を主治医にするのかは、患者さんが最も悩まされる問題の一つではないでしょうか。しかし、その問題に対して、どの人に対してもあてはまる唯一の正解があるわけではありません。なぜなら、病気の種類とその経過、治療法の選択肢、その病気以外の健康状態、住んでいる場所、その患者さんと周りの人のライフスタイルなどによって、適切な答えが一人一人大きく異なってくるからです。
　まず、住んでいる場所からの交通の利便性の問題があります。受診する医療施設が近い方がよいに決まっていますが、必ずしも近くの病院が良いわけではありません。特に、高度な手術や特殊な治療を必要とする病気であり、しかも、その治療を受けた後には、ほとんど外来通院する必要もなければ、少々離れた地の施設であっても、医療技術のレベルが高い医療機関や主治医を選ぶことが有力な選択肢になります。例えば、浅く広く拡がっているけれども早期の胃がんであり内視鏡下に切除すると完全に取り切れる場合とか、白内障の手術などは、これにあたるでしょう。これらの病気では、最初にうける治療がその後の経過に大きく影響するため、その治療を可能な範囲で技術の高い病院を選ぶことが大切だからです。
　ところが、胃がんであっても、ある程度進行していているのであれば、開腹して胃を切除し、その後に抗がん剤治療を一定期うけることになり、外来での定期的チェックが長期間必要となります。手術後にも頻繁に通院することを考えれば、医療機関があまりに遠いとそのことが大きな負担になります。通院に便利な病院の中から、ある一定以上の医療レベルにある施設を選ぶことが実際的な対処法になるでしょう。
　臓器移植をうける場合には、その後に拒絶反応がおきていないか定期的にチェックし、免疫抑制剤の調整などが必要となります。そうであれば、自宅から遠く離れた医療機関を選ぶことが良い選択であるとは言い切れません。遠隔地で治療をうける不安感もあるでしょうし、世話をする家族にとっても負担が大きいからです。ただし、その場合でも、高度先進医療との連携が良い医療施設が自宅の近くにあれば、その負担がかなり軽減されます。
　このようにどの医療施設を選ぶのかは、個人個人の状況を考慮することが不可欠であり、誰にでもあてはまる簡単な答えはないのです。

　さて、地方の町に住んでいる人は、このように医療施設の選択肢で迷うことができるのは大都市圏に住む人だけだと思うかも知れません。それでも、病気の治療を一度受けるだけで、その後の通院の必要が少なく、最初の治療がその後の病気の経過や生活状況、人生に大きく影響を与えるのであれば、ある程度遠くにある医療施設であっても、そこを選ぶ判断もありえます。病人の数が少なく、治療も難しい難病であれば、その難病をよく知る専門医に診てもらうことも必要でしょうし、専門医とかかりつけ医にうまく連携してもらうことがもっとも望ましいのかも知れません。
　一方で、多くの患者さんにとってのより現実的な悩みは、よくある病気であり、病気に対する治療法がある程度確立している慢性病の治療です。例えば、高血圧や脂質異常症、軽い糖尿病などでは、医療施設による治療の差は比較的小さいため、通院がしやすい近くの医療施設の中から選ぶことになります。あるいは、不整脈などがあるなどで、より専門的な診療を必要とする病気の場合には、ある程度近くの医療施設から専門医を選ぶことが必要です。こんな時に役立つのがインターネット上にでてくる情報です。

（次号に続く）

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

患者団体からのおたより

沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）より
ロービジョンケア講習会実施のご案内

　沖縄県網膜色素変性症協会では「見え方が変わると生活が変わる」と題して11月26日にロービジョンケア講習会を開催します。
　残された視機能を活用する技術や視覚障害者のための補助器具、照明、配色、メガネなど、視力を改善するために利用できるテクノロジーや方法などを学び、これらのスキルを身に付け、残った視覚を最大限に活かすことで生活の質を向上させることを目的としています。

日時：令和5年11月26日(日)10時～12時（受付9時15分～）
会場：沖縄県立博物館・美術館 美術館講座室
講師：福岡視力障害センター 山田 信也先生
演題：見え方が変わると生活が変わる
対象：網膜色素変性症患者並びに家族、その他の視覚障害者・医療関係者他
参加費：無料 定員50名（事前の申し込みをお願いします）
申込期間：10月30日(月)～11月3日(金)
電話：080ー1723ー8871（小野 迄）

※会場では、拡大読書器などを展示しております。

今月のおくすり箱

布薬の使用について

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「私だけのドラフト会議」 渡口 正さん（ALS）

　令和2年4月、検査入院先の担当医から二度同じ質問を受けました。それは我々ALS患者にとって避けて通れない、人工呼吸器の装着による延命措置を希望するか、どうかという私だけの究極のドラフト会議でした。
　私の選択は、次の理由で「希望しない」というもの。
(1)「気楽な納得人生」を送れるなら、延命に執着しない。
(2)子供たちにも幸せな人生を送ってほしい。
(3)延命措置後も自分らしく生きるは無理かも。

　私はガチA型人間ですが、ヤバくなると条件の悪い人と自分を比べ「自分のほうがラッキーじゃん」と気楽に納得することがあって、私が研修生だった頃、成績不振（132人中115位）を理由に担当教育官の説教中「132位のふらー（馬鹿者）はでーじ（大変）だはずなぁ～」って思っていたら、説教終了ーッ！
でした。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  助言の受け入れも必要
  ☆リフレッシュ法：仮眠
• 牡牛座 4/20-5/20
  笑顔からの挨拶で和み
  ☆リフレッシュ法：掃除
• 双子座 5/21-6/21
  吐き出す事でラクに
  ☆リフレッシュ法：運動
• 蟹座 6/22-7/22
  チャレンジ精神で一歩前へ
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 獅子座 7/23-8/22
  ゆっくり出来る時間を
  ☆リフレッシュ法：読書
• 乙女座 8/23-9/22
  忘れない内に先に行動
  ☆リフレッシュ法：カラオケ
• 天秤座 9/23-10/23
  我慢せず好きな事をして
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 蠍座 10/24-11/21
  のんびりな時間を満喫
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 射手座 11/22-12/21
  前向きな発言や行動を
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 山羊座 12/22-1/19
  疲れたら我慢せず休憩
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 水瓶座 1/20-2/18
  思いやりと気遣いを
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 魚座 2/19-3/20
  忙しくせず落ち着いて
  ☆リフレッシュ法：散歩

編集後記