私の病気は、進行性骨化性繊維異形成症（通称FOP）という筋肉が骨に変わる病気で、200万人に1人の難病です。
　私の発症は3歳頃に首の後ろが腫れ、コブ状になったものが下へと動いていったと聞いています。その後も進行は進み、幼稚園の頃からバンザイが出来ませんでした。
　中学になると、病気への理解のない教師からの体罰により足を何度も叩かれ、左膝が曲がらなくなりました。その時に自分の病気の怖さを思い知りました。その後も、腫れては悪化を繰り返していて、体中（指以外）の関節がほとんど骨化して、骨化した関節は動かなくなっています。2022年時点で日本には約80人のFOP患者がいるとの事です。
　アンビシャスにはFOPの難病指定を目指す署名活動の頃からお世話になり、会報誌にも2006年の54号、2014年の148号、2018年の198号、そして今回で4回目の投稿となります。
　署名活動の甲斐もあり2007年3月12日、その当時としては約4年振りに新たな国指定の難病として認定されました。その後、研究も進み治療薬の開発や臨床試験の開始等、色々な動きが出てきました。改めて皆様のご協力に感謝致します。ありがとうございました。
　病気の進行速度は、ゆるやかではあっても、止まる事はありません。以前は杖を使い歩けましたが、今は誰かの支えが無いと歩けないし、歩けても数歩だけ。その影響もあるのか、食事の量も減りました。
　食事の量が減ったので、カロリーや栄養を摂る為に、食事は工夫をして、朝はバナナ、お昼は炒飯、おやつはケーキ等柔らかい物を食べています。夜は、母の料理以外に、世の中には「介護食」と言われる商品が幾つもあり、柔らかい物、噛まなくても良いもの、滑らかな物など色々あり、割高ではありますが、数ヶ月に一度まとめ買いをしています。
　色々な状況が変わる中、ヘルパーを利用するようになり10年ほど経ちました。担当の相談員さんは話しやすくて頼もしい方です。ショートステイも何度か利用してみたけれど「自分には合わないなぁ」と感じ、訪問介護の利用に変更しました。
　それからヘルパー事業所を何ヶ所か利用をしてきて、不満も出てきました。不満と言ってもヘルパーさんに対する不満では無く、ヘルパーさんが少なく、慣れたなぁと思ったら辞めてしまったり、利用出来なくなる事です。通院時やお風呂の介助を利用する時は、ヘルパーさんが2人必要になります。通院は琉大病院なので、長時間の拘束になります。これまでに、いくつもの事業所にお願いしましたが長続きしなかったり、振り回されている感じがしました。
　最近はコロナ禍でヘルパーさんの同行が不可になったり、利用出来る事業所が無かったり、同行を約束するも「行けなくなりました」と言われた事もあり、信用・信頼が無くなる一方で、不安より不満に変わりました。結局は、家族と通院しているのですが、国は、福祉に頼れとか言うけれど、ヘルパーさんが少ないのが現状なのです。また、訪問介護よりも通所や入所にチカラを入れているようで「自立支援ってナンなの？」と、思う事があります。
　世間においては在宅介護をしている家庭が多いのが現状です。仕事をしている家族は休まなければならなくなるし、仕事を辞める人もいます。そんな国の制度をどうにか変えて欲しいとさえ思います。在宅介護には、なぜ、支給がないのでしょうか？家族がヘルパーさんと同じ様に介護をしても、何の補助も無いのですから。ヘルパーさんを頼みたくても見つからないのですから。
　個人で知人や介護経験者の方にお願い出来るシステムがあり、ヘルパーさんと同じ様な助成があれば良いのにと思います。ボランティアを募集している人も居ますが、なかなか集まらないのが現状です。私自身、色々なモヤモヤがあっても、我慢するしかないのかな、と諦めに近いものがあります。現在、午前中は1人のヘルパーさんを利用し、お風呂の介助に2人のヘルパーさんを利用しています。口腔ケアに関しても、毎月、訪問医療をして貰っています。通院する事もなく、時間や移動の負担もなく、助かっていて、地域と繋がる束の間の時間でもあります。
　平成から令和に代わりどんな時代になるのかと思っていたら、未だに続く新型コロナ。コロナウイルスのワクチンは、筋肉注射になるので私は打てません。家族や周り、感染予防をするしかありません。そんな中、二度の濃厚接触者を経験。私が感染したら家族も感染するので、落ち着きませんでした。
　コロナ禍で生活も一変しましたが、それでも、楽しむにはネットです。SNS時代は、便利な世の中でもあります。以前からネットは楽しんでいますが、最近は特にTikTokです。街歩きやお散歩配信、旅配信でエア旅行が体験出来ます。
　北海道や東京、大阪、京都、広島、鳥取や石川、九州は福岡や長崎、そして沖縄県内や離島など、色々な所へエア旅行しましたが、海外へもエア旅行が出来る時代なのです。海外の方には毎日のようにディズニー系やUSJの配信をしてる方とか、ラスベガスやニューヨーク、イギリスやアジア地域の配信をしている方もいて、色々な楽しみ方が出来るのがTikTokです。使い方によっては十人十色の楽しみ方があると思います。
　配信者の中には、闘病中の方や難病、障がい者の方もいれば、在宅介護をしている方々もいたり、介護士や看護師の方々も居ます。
　人生100年時代と言われていますが、年をとるのは皆同じ。いかに楽しく有意義に暮らせるのか、何かを得たり犠牲にしたり、妥協しながら、悔いの無い生活にして行きたいものです。

語者プロフィール

渡久地 優子（とぐち ゆうこ）さん 1971年 沖縄市生まれ、うるま市在住。 FOP患者会の発起人&患者会元代表。 2007年3月全国より130万人もの署名を集め、「進行性骨化性線維異形成症」を国の研究事業対象とすることを勝ち取る。（現在は指定難病338の対象疾患） 趣味はネット、映画&音楽鑑賞、心理学、探究。

　病気にも様々な種類があります。一見してわかる病気とわからない病気があります。一見してわからない病気でも、病名を伝えると、相手は「あなたは〇〇という病気なのね」という想いが先行してしまい、どうしても病気という情報を拭えずに、自分を見てくる場合が多いです。なぜ人は、病気に目が行くのでしょうか。
　そもそも言葉はそれ自体が力をもっています。「言霊（ことだま）」といってよいでしょう。そしてそれとは別に、言葉自体に付与された人間の「想いの集合体」があります。この人間の想いの集合体は、ある意味ではステレオタイプと同義であると考えてもよいでしょう。例えば、「病気」という言葉を耳にしたAさん、Bさん、Cさんがいるとします。Aさんは「病気」という言葉から【自分自身が大病を患い、会社を辞めることになって非常に苦労をした経験】を思い出しました。Bさんは「病気」という言葉から【自分の祖父が病気で亡くなった経験】を思い出しました。Cさんは「病気」という言葉から【世の中に蔓延し猛威を振るっている感染症】を思い浮かべました。本稿では3人しか例を挙げていませんが「病気」という言葉から連想される想いは千差万別です。そしてこの千差万別の想いが「病気をもっているあなた」へと投影され、知り合ったばかりの目の前にいるあなたよりも、自分の人生に深く関係し常日頃から気になっている内容がより強く相手には意識をされるのでしょう。だから「あなた」という存在そのままではなく「あなたの病気」に人は目が行くのだと思いました。
　あなたは、自分が相手の病気だけを見ずに、ひとりの人間としての相手を見るためにはどうしたらよいと思いますか。

　感染症により高熱で動けず辛い状態を体験した人は感染することの辛さを理解できて、その後はなるべく感染しないように注意をし、日々健康でいることの大切さに気付きます。
　日常生活では予期せぬ変化が起きると順応するのに時間もかかるし、ストレスも感じます。常に変わりない生活は面倒もなく、ストレスも少ないので、通常大きな変化は望みません。ただ残念なことに加齢などの身体的変化、経済情勢などの社会の変化、気候変動などの環境変化は確実におきます。その変化は急激に変わるのもあれば、気づかない程度に変わるものもあります。
　急激な変化に対応するには、変化した内容を把握することが大切になりますが、あまりにも想定外な変化であると、衝撃が大きく受け入れることも難しいでしょう。一方、気づかない程度の緩やかな変化に対しては、いわゆる「ゆでガエル現象」のように変化に気づかず、危機的な状態に陥ることとなります。体調の変化に関しても気付いていても、大したことではないと判断して見過ごすことも良くあることですね。
　なるべく早めに対応したい性格の人と、あえて慌てないでじっくり対応したい性格の人もいます。どちらも極端過ぎるのも問題ですが、なるべく危険な状態にならない程度で収めたいですね。

　わたしが現在勤務しているクリニックには、九州や北海道、東北など遠隔の地から患者さんが相談に訪れることがあります。そして、自分の病気を今後どこで診てもらえばよいかと悩み相談する人も多いのです。
　例えば、不整脈で悩んでいる患者さんが来られた時に、わたしはネット上で検索をし、「あなたが住んでいる街の近くなら、A医院のX先生、BクリニックのY先生、C 病院のZ先生が循環器を専門としているようです。患者さんの評判もよさそうなので、どうでしょうか」などと、いくつかの施設をピックアップして提案することがあります。そうすると、患者さんの側から「ああ、A医院のX先生には以前に診てもらったことがある。感じも良かったので、そこに受診してみます」などと話が進み、こちらからの紹介状を書くことがあります。

　実はネット上の情報だけで医療施設や医師の良否を判断することは難しいのですが、医師の経歴などをみることによって、専門医としての信頼性に関してなら、ある程度判断することができます。その医師が卒業後にどのような病院で研修をうけてきたのか、今はどのような学会に所属し、どのような専門医としての資格をもっているかなどを参考にして、専門医としての力量を推測するのです。ホームページに経歴などが余り書かれていないようであれば、その医師の専門性はおそらく高くないものと考えられます。ある一定の努力をして専門医を獲得した人なら、通常そのことを標榜しようとするからです。専門医はかっては各学会によって認定されてきましたが、現在は日本専門医機構が審査することになっています。
　このように、専門性の高い診療が必要な時には、経歴や専門医としての資格の表記が役立ちます。

　一方で、自分の専門領域は○○だと表示していても、専門医でない場合があります。例えば、先日みたネット上の記事では、著者略歴として「国立大学医学部を卒業後、市中病院にて内科・救急・在宅診療など含めた診療経験を積む。専門領域は産業医、美容皮膚科、皮膚科、内科、内分泌代謝科、アレルギー・膠原病内科、神経内科、肝胆膵内科、消化器内科、総合内科、血液内科、腎臓内科、循環器内科、感染症科、糖尿病内科、呼吸器内科。」と書かれていましたが、わたしはこのような表記をする医師を信用することは危険だと判断します。なぜならこれだけの数の専門分野をカバーすることは、実際問題として不可能だからです。
　患者さんはこのことを余り知らないのですが、実は、医師免許さえもっていれば、歯科と麻酔科以外の標榜をすることは本人の自由なのです。そのことは、HP上の表記に限らず、医院の看板などでも同様なのです。看板に書いてあっても、ネット上で専門医かどうかを調べてみる一手間をとることが奨められるのです。

　一方、それ程専門性の高さが要求されないような病気であれば、患者さんからの評判がよさそうかどうか、総合的に診てくれるかどうかなどをネット上の書き込みから推測します。皆さんも食事をする場所を探すときに、インターネット上で食べログやGoogleマップ上などで評価を参考にしたことがあるのではないでしょうか。その時と同じように、評価の点数は参考にしても、あまり当てにしてはいけません。点数よりも、書き込まれた文章の内容をじっくりと見ることのほうが参考になります。
　インターネット上の情報からある程度判断し、絞り込んだ上で、近所の人の評判や、地元の医師の評判などを聞いて参考にすると良いのではないでしょうか。
　また、そこで働いている人が短期間でやめてしまいしょっちゅう入れ替わっているような施設は、注意をした方がよいでしょう。そのような施設では、施設内に何らかの問題があることが多いからです。
　これからは、地元の医療に関する情報もインターネット上で検索できる時代になります。ネット検索を上手く利用することが医療施設の選び方の基本となることでしょう。

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

アンビシャスからのお便り

『クリスマス会』のご案内（第4回治療と就学の両立支援事業）

　2023年の冬、サンタさんからのプレゼントを用意し「クリスマス会」を企画しております。
　前半は、高校1年の時にミトコンドリア病が発覚した“りの先輩”、大学合格後にネフローゼ症候群と診断を受けた“あべこう先輩”、学生の時にもやもや病・バセドウ病と診断された“夢ちゃん先輩”よりミニセミナーを予定しています。
　後半では「10代で集まって話せる場」をご用意いたします。
　詳細、お申し込みはQRコードからお願いします。

【日時】12月26日(火)18時～19時
【場所】オンライン（Zoom）紙面QRコードよりお申込み後、入室案内します。
【主催・お問い合わせ・お申込み】
沖縄県難病相談支援センター（認定NPO法人アンビシャス）
TEL：098-951-0567
メール：sudan@ambitious.or.jp

今月のおくすり箱

薬が効かなくなることってあるの？

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「コロナ禍に見つけたこと」 渡口 正さん（ALS）

　令和2年4月、検査入院先の担当医から「筋トレは控え、やりたいことに優先順位をつけ、やったらいいです。」と助言された私は、当時コロナ禍で卓球も釣りも封じられたことから、退院直後、迷わず家庭菜園の達人比嘉さんの畑に直行しました。
　そこで目にした作物は、みな生き生き。足元のパクチーでさえ必死に自己主張。そして、だし巻き卵のようなふっわふわの土にたましぬぎ（意訳：ガチで驚き）。達人曰く、EM菌の仕業さーネー。
　どうしても家族にシークァーサーの木を残したいと考えた私は、担当医の助言を承知の上で、新たなあたいぐぁー（庭の畑）づくりに取り掛かりました。2m四方を1m掘り下げ、そこにやんばる赤土など250袋を搬入し、そこから1ヵ月後、ようやくEM菌の棲む畑が完成しました。
　超ハードワークしたにも関わらず作業の期間中一度も筋肉痛なしに、二度目のたましぬぎ。「ひっちーたましぬぎらしてる私は、大丈夫かねぇー。」（独りごと）

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  楽しくスキルアップ
  ☆リフレッシュ法：読書
• 牡牛座 4/20-5/20
  心も体も柔軟性を
  ☆リフレッシュ法：ストレッチ
• 双子座 5/21-6/21
  リラックス出来る時間を
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 蟹座 6/22-7/22
  楽しい事を見つけ充実を
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 獅子座 7/23-8/22
  人に優しく思いやりを
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 乙女座 8/23-9/22
  普段から挨拶での交流を
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞
• 天秤座 9/23-10/23
  ゆとりを持って行動を
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞
• 蠍座 10/24-11/21
  苦手な事は一歩成長への道
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 射手座 11/22-12/21
  充分な休息をして
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 山羊座 12/22-1/19
  助言を聞いて柔軟に
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 水瓶座 1/20-2/18
  お手本になる行動を
  ☆リフレッシュ法：掃除
• 魚座 2/19-3/20
  挑戦する事で脳の活性化
  ☆リフレッシュ法：仮眠

編集後記