私はIgG4関連疾患という難病をかかえてます。自己免疫疾患で膠原病の一種のようです。全身の臓器に関わりがあり、冒された臓器によって症状も様々なようで、全国で8千人いるそうです。病名が分かるまで10年位謎の体調不良に悩まされていました。体調不良の全てが難病と関わりがあるのかは分からないのですが、色々な検査をしても原因不明でしかなく、何故体調が悪いのか、疲れやすいのか、体力がないのか等悩んでいました。
　ある時から両目が腫れ出してきて、眼科で診てもらいましたが、アレルギーとの事で目薬を処方されました。しかし一向に良くならないので、病院を変えてみましたが同じ対応でした。しばらく経過をみても改善しない為、再度その病院で検査をしてもらったところ、目に腫瘍が出来ていると分かったのが1年以上経ってからでした。それから大学病院に移り検査をしたところ難病が発覚しました。検査から結果が出るまで1ヶ月も期間がありました。その時に言われたのが「難病か」「悪性リンパ腫か」「目の腫瘍の手術か」との事でした。いずれにしてもどの結果でも良くはなく、それに加えちょうどコロナの緊急事態宣言の時期だったので、外にも出られずにその事ばかり考えてしまい、気が狂いそうな日々でした。そのためか不安障害も発症してしまいました。その様な事もあり、難病と診断されて不安は大きかったのですが、病名が判明して何処かホッとした事も事実です。
　治療はステロイド30ミリから開始し、2～3日で目の腫れと、とても酷い副鼻腔炎の症状がスッキリとなくなりました。ですが、ステロイド服用後すぐに副作用で酷いダルさや、便秘、月経も周期が早くなり、さらに酷い不眠症にも悩まされながら、仕事だけは何とかこなして、家事などは息切れしながら、這いつくばりながら、こなしていました。買い物や自家用車の給油にも自分で行く事が出来ず家族にお願いしていました。初めの頃は色々な症状で週に1～2回の休みの日も病院へ行くという感じでした。
　この様な状況でしたので仕事は難病発覚から半年で退職しました。幸運にも傷病手当がありましたので、その間ゆっくりと療養に専念する事が出来、そのおかげか少しずつではありますが薬の量を減らしていけました。それでも退職後、約1年間は運転もたまにしか出来なかったり、外に出掛けると疲れてグッタリするので、体調と相談しながら休む時間をかなりゆったりと取って過ごしていました。
　病気への不安、将来への不安、不眠症もありましたので心療内科にも通いカウンセリングの先生に病気の悩みを話したりもしています。膠原病や他の病気でカウンセリングに来る方も結構いるとの事で自分だけではないんだと思えました。
　たまに友人と会ってお喋りする中で、辛い病気の事を話してみると理解してくれる友人や職場の人が多くて救われました。また、人と会った時、体調が少ししんどいと他人に気を遣わせてしまう為、しんどくても平静を装っていました。その様に誤魔化しながらでも普通にお喋りしたりして過ごせているのは、それだけでも私には救いでした。また趣味で、ピアノを弾くのが好きでしたので、思い切ってピアノレッスンにも通い始めました。常に不安と戦っていましたが、好きな音楽が出来ることが喜びでした。
　ピアノ以外にはお友達とランチしたり、カフェでお茶したり、お喋りするのが楽しみです。病気になり母と出かける機会も増え、たまにご飯に行ったり、カフェにも行くようになりました。
　それからピアノもそうですが、病気になって考え方も変わり、今まで興味があってもなかなか後回しにしていた事や趣味など、やりたい事は出来る時にやろうと思う様になりました。ピアノ以外にも中古で激安のトロンボーンを見つけたので、中学生の時以来ですがトロンボーンも吹き始めました。音楽好きなお友達の紹介でジャズサークルにも入って月に2回、演奏を楽しんでいます！人前で発表する場もたまにあって、やる気にも繋がっています！
　病気の発覚から3年が過ぎました。薬の副作用が強いので止めたいのですが、量を減らすと症状が出てくるので、完全には止められず、それでも大分減らして7.5ミリを、キープしています。薬も量が減る毎にダルさ等副作用の症状も軽くなっています。
　最近は、あまり体力を使わなくて済む入力の仕事をパートですが始める事が出来ました。
　正直初めの頃は絶望感しかなく、毎日終活もしなくてはとか考えて過ごしていましたが、今は一歩一歩ですが、色々な事が出来るようになり希望を持って生活を送ることが出来ています。また、命と向き合うようになって、人と繋がれる事への感謝が出来るようになったのと、なにか人へ伝えたい事がある時は、きちんと伝えようと思うようになりました。
　仕事もまだパートで働く程度ですので、もう少し回復したらフルタイムで働くのが目標です！！
　最後に、病気の症状や治療の過程でツライ、しんどい思いを沢山している方もいらっしゃると思いますが、家族や友人、カウンセリングの先生等、話せる人がいたら話しをしたり、あとは身体と相談しながら無理せずに、休みながら、何か好きな事をしながら過ごしてほしいと思います。

語者プロフィール

新里 恵（しんざと めぐみ）さん
1980年沖縄市生まれ
【最近の楽しみ】音楽、ペットのハムスターと遊ぶこと、食べる事(笑)
【特技】ピアノ、トロンボーン

　先月から引き続きのテーマで考えています。人はなぜ『病気』に目が行くのでしょうか。病気をもって生きている人やその家族は、病気について言及されたり、病気で変化した身体に対しての視線が送られたりしていると〈ありのままの自分ではなく、病気に目が行っている〉ように感じてしまい、辛く悲しくなります。また相手から「具合はどう？」と問われると「やっぱり病気のことしか見ていない」と思ってしまうこともあります。
　だからといって、ほんとうに相手が『病気だけ』に目が行っていると断言してしまってもよいのでしょうか。いいえ、相手は〈どうしたらより楽な状態を維持できるかしら〉とか〈病気を悪化させないで一緒に楽しい時間を過ごすにはどのような工夫をしたらよいのか〉と、素直に病気をもったあなたの身体を慮った言動である場合も少なくないのです。病気に目が行く理由の一つに〈病気をもっているあなたに対して、できる限りの配慮をしながら、これからも長く共に生きていきたい〉という気持ちがあります。もちろんそれは親しい人だけではなく、医学について精通している支援者にも当てはまることです。
　難病を抱えて生きる人やその家族には、自分のことや家族のことを〈わかってほしい〉という気持ちと〈決してわかるはずがない〉という気持ちが表裏一体で必ず存在しています。いかに親しい人同士でも、互いのことを100%理解することは困難であることを理解し、そのうえで、あなたという一人の存在だけではなく病気にも配慮してもらっていると認識すると少し楽になるかもしれません。自分を理解しようとしてくれている言動に目を向けていくと、互いにより良い関係が構築されていくのです。

　人生で大切なのは、富でも名声でもなく、その人の物語が大切だと思うことがあります。ウィキペディアでは、ナラティヴセラピー（物語療法）とは、治療者とクライエントの対等性を旨とし、クライエントの自主性に任せて自由に記憶を語らせることによって、単なる症状の除去から人生観の転換に至るまで、幅広い改善を起こさせることを目的とするものである。と記されています。
　原因不明の難病であったり自然科学では説明できない病気を、単なる結果や現象の説明ではなく、どういうプロセスで、どのような状況で、どう考えたのかなど、自分自身の物語を話すことで、困難や挫折に立ち向かう力を得ることができます。物語は、自分の人生を自分の手で創造することを可能にするのです。
　とはいえ、失敗談を延々と聞かされるのは、言い訳がましく聞いている人はうんざりするとは思います。それを話す人にとっては良いことでも聞かされる人は大変です。なので相談を受ける際には、時間を制限したうえで、この人に時間をあげるくらいの覚悟で臨まないといけないと感じます。改めて自分は何のために生きているのか、それは、おだやかであったり波乱万丈であったりと、それぞれの物語を紡いでいくものでしょう。

　近年、心身の健康と腸内細菌との関係性が注目を集めています。
　腸内細菌というと、そんな汚いものをと毛嫌いしてはいませんでしょうか。確かに、海水浴場の水の水質判定基準として「ふん便性大腸菌群数」（個/100ml）、すなわち大腸菌の多さが一つの指標として使われていますから、腸内細菌などはできるだけ少ない方がよいと考えてしまっていることでしょう。また、O157など腸管出血性大腸菌の感染により亡くなられた人もいますから、なるべく近づけないようにしなければと考える人も多いでしょう。
　その結果として、抗菌グッズが流行したり、保育園の砂場を消毒しなければいけないと考える人がいるなど、私たちはまるで無菌であることを理想と考えているかのように思われます。特にコロナ感染症が流行してからは、外出する際には除菌ウエットティッシュを持ち歩き、電車に乗った後には必ず手を消毒するなど、自分の周りの環境を無菌にしたいと気をつかっている人が多くなりました。
　それでは、生まれたときから無菌のマウスをつくるとどうなるかという研究が行われましたが、寿命は延びるものの、行動異常がみられたり、感染し易くなるなど負の面も多くあることが分かってきたのです。
　実は人間は約40兆個の細胞でできているとされていますが、腸内細菌は消化管内に100兆個、すなわちヒトの細胞の2.5倍も生息していると推定されており、重さとしても1～2kgにもなるというのです。人間で一番大きい臓器肝臓が約1.5kgですから、それに匹敵する重さなのです。
　これらの腸内細菌は活発に活動しているため、どのような細菌が多く生息しているかが人の身体的健康に大きな影響をもたらしていると考えられています。例えば、肥満、糖尿病、大腸がん、動脈硬化症、炎症性腸疾患などの疾患と腸内細菌は密接な関係があり、これらの患者の腸内細菌は健康な人に比べて著しく変化しているのです。そして、腸内細菌のおよぼす影響は悪い方向にだけではなく、よい方向にも働いていることが明らかにされています。
　ビフィズス菌や乳酸菌（乳酸桿菌）などの善玉菌と呼ばれる腸内細菌は、乳酸や酢酸などの短鎖脂肪酸を産生し腸内を酸性にすることで悪玉菌の増殖を抑え、食中毒菌や病原菌による感染の予防や、発がん性をもつ腐敗産物の産生を抑制する腸内環境を作ります。また、善玉菌は腸内でビタミン（B1・B2・B6・B12・K・ニコチン酸・葉酸）を産生し人間に提供してくれます。さらに善玉菌の体を構成する物質には、体の免疫力を高めたりアレルギー反応を抑制したり、血清コレステロールを低下させる効果が報告されています。
　さらに身体的影響だけでなく、腸内細菌叢は、脳に測定可能な影響を与え、ストレス、不安、鬱症状、社会的行動に影響を与え、心にも影響を与えている可能性が動物実験や人を対象とした研究から報告されてきています。
　腸内細菌叢の多様性解析により、社会的ネットワークが大きい人ほど多様な細菌叢を持つ傾向があり、社会的相互作用がヒトの腸内細菌叢を形成している可能性が示唆されています。一方、不安やストレスは、腸内細菌の多様性の低下や腸内細菌の構成の変化と関連しているというのです。
　このように腸と脳に深い関係があり、それは腸内細菌を介している可能性が高いのです。

（次号に続く）

慶応義塾大学看護医療学部
教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

アンビシャスからのお便り

「難病とのつきあい方～こころとからだのセルフ・コントロール～」受講生募集のご案内

今年度も難病を抱えている方を対象に、心身のセルフコントロールについて学ぶ講習会を企画いたしました。
　難病と診断され悩まれている方や、難病に伴う日頃のストレスを解消したいと思っている方などにぜひ受講していただきたいと思っています。

【日時】第1回 2024年1月27日(土)
　　　　第2回 2024年2月24日(土)
　　　　第3回 2024年3月23日(土)
　各 13時30分～16時30分

【対象者】難病を抱えている本人で、3回とも参加できる方
【内容】〇ストレスがおよぼす心と身体への影響 〇病気の捉え方 〇ストレス解消法 〇マインドフルネス瞑想法 等
※受講前後でストレス度チェック及び結果報告有り
【講師】上田 幸彦先生（沖縄国際大学 総合文化学部 教授 公認心理師）
【定員】4名様（先着順）
【参加費】無料
【会場】沖縄県難病相談支援センターアンビシャス内 交流室

今月のおくすり箱

頭痛薬を飲み過ぎても頭痛が起こる？

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「先生にコロされる！？」 渡口 正さん（ALS）

　令和2年6月から定期的に沖縄病院へ入院することとなった私は、入院早々、睡眠時の呼吸状態をモニタリングしたところ、重度の睡眠時無呼吸症候群であることが判明し、就寝時に人工呼吸器マスクの装着が必要ということになりました。
　早速、主治医の中地先生、高良看護師立会いの下、お試しマスクを体験した私は、僅か5分でギブアップでした。まるで濡れタオルを顔にかぶされたような尋常じゃない恐怖体験。中地先生が「15分まで続けましょう」というから、半ばパニック状態の私は、「コロされる」と思い必死に抵抗。
　地獄から帰還し完全ブルーだった私に、「マスクを着けたとたん、いきなりマスクを外して投げつけてくる患者さんもいるのに、渡口さんはよく頑張ったほうだと思いますよ」と優しく話しかけてくれた高良さんは、まるでショートカットヘアーのお地蔵さまでした。
　翌日、すっかり自分を取り戻して卓球の動画に集中してたら、お試しマスクらくらく30分クリアでした。その翌日には90分。その翌々日には180分普通にへっちゃらでした。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  自分を見つめ直して
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 牡牛座 4/20-5/20
  人を許す心を持って
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 双子座 5/21-6/21
  ゆっくりした時間を
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 蟹座 6/22-7/22
  美味しい物を食べて
  ☆リフレッシュ法：外食
• 獅子座 7/23-8/22
  お洒落で気分転換
  ☆リフレッシュ法：スキンケア
• 乙女座 8/23-9/22
  優しい心で接して
  ☆リフレッシュ法：読書
• 天秤座 9/23-10/23
  疲れたら深呼吸して
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 蠍座 10/24-11/21
  笑う事で健康に
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞
• 射手座 11/22-12/21
  睡眠時間を充分に
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 山羊座 12/22-1/19
  部屋の整理整頓を
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 水瓶座 1/20-2/18
  言葉遣いに注意して
  ☆リフレッシュ法：談笑
• 魚座 2/19-3/20
  挨拶から心掛けて
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞

編集後記