私は仙台市に住むギテルマン症候群の患者です。未だに指定難病にはなっていません。
　「何かおかしい」と自覚したのは中学に入って間もない頃でした。風邪で寝込むと治りにくく、食事をちゃんと摂っていても翌日にはむくみ、だるさで、休みがちでした。でも運動は好きで、始めにソフトボール部、次にバスケット部、卓球部、終いにはブラスバンド部にも入りましたが、入っては辞め、入っては辞めの繰り返しで、やる気はあるのに倒れたり、体調が悪くなってしまい続かず部活動は諦めました。
　ある時マラソン大会があり参加しました。「頑張って走るぞ！」と、思っても気合いだけで、いつの間にか「あれ！一人で走ってる？誰もいない…」と、気づいたら一番最後を走っていました。でも「ゴールまで走ってやるぞー！」と気合を入れ直し、だいぶ時間はかかりましたが先生方がゴールでテープを張ってくれているのが見えた瞬間、嬉しさと、疲れが入り交じりながら完走しました。ゴールした瞬間に倒れてしまいましたが「走り切った！」という気持ちが込み上げ、嬉しさでいっぱいでした。いつも倒れてばかりで皆と何か違うなとは思っていましたが、こんな私でも出来る事があると思えた時は、とても嬉しい思いでした。
　高校へ進学した頃には、だるさ、 むくみ、手の硬直があるうえに通学路の坂道がきつく、学校を休む事が頻繁になり、車で送迎してもらいながら通っていました。それでも、また倒れると分かりながら、やりたいという思いが強く、バドミントン部に入り、出来る限り続けました。
　就職も倒れたりして長くは続かず、様々な仕事を経験しました。仕事はやりたい事を選んだので、体は酷い状態になりながらも様々な仕事に携われ、やりがいもあり楽しい思いでした。一番楽しかったのは、喫茶店を月曜日から土曜日の午後と日曜、祝日を任された事です。
　その後、体調はますます酷くなり、寝込むことが多くなりました。何ヵ所か病院を受診しましたが原因は不明です。自宅ではピアノを弾いたり、絵を描いたりしていました。また幼い時から書道を習っていたので、家族の年賀状や葉書、手紙等の書き物を任されていました。原因不明で寝込みがちのため辛い思いをしてきましたが、私に出来る事を頑張ってやろうと思い楽しい事を考えて、笑う事を忘れずに、夢をでっかく持ち、時々涙をながすことはありますがポジティブシンキングで乗り越えてきました。
　ある日、友達と待ち合わせで一人外を眺めていたら何故か分からないけど、駅で降りる方が私に「頑張ってください」と声をかけてホームに降りて行きました。知らない方です。私の心の痛みが分かったのでしょうか、とても不思議でした。その時は何も言えませんでしたが、「ありがとう」と言いたい気持ちでした。その言葉で私を助けてくれて本当にありがとうございます。今も頑張っています。あたり前に出来ていた事が出来ない体になり、時に泣く事もありますが、笑顔で私の人生を謳歌したいと思います。

　初めてギテルマン症候群と診断されたのは38歳の頃で初めて聞く病名にびっくりしましたが、同時に診断された病気が難病だと分かっても、嬉しい気持ちで一杯でした。と言いますのも、難病と分かるまで「やる気がない」等と、心ない言葉を投げられ、辛い思いをしていました。私自身は、何を言われても笑顔を心がけていましたが、あまりにも酷い言葉に心は傷ついていました。それでも、ポジティブでいるように笑顔で生きてきたので、これで周りの方にも理解してもらえると思いました。
　でも、分かってはくれません。分かろうともしません。私が、幾度もギテルマン症候群だと伝えても何故、周りは分かってくれないのだろう。と点滴補充療法をしながら思っていました。しかし今は少しずつ周囲に理解者も増え、私も自分事のように考えてくださいと言えるようになり、例え分かってくれなくとも心は楽になりました。ギテルマン症候群と診断されてから今年で24年になります。

　ギテルマン症候群を指定難病にしてもらうため署名活動を始めました。本格的に活動を始めるにあたり、河北新報社様の取材を受け記事にしていただきました。お陰様で署名活動へ大きな弾みとなり全国で7000人以上の沢山の署名を集める事が出来ました。河北新報社様、署名にご協力をいただいた多くの皆様へ心より厚く御礼申し上げます。私自身の生きる力にも繋がりました。 
　全国から集まった7107人の署名簿を携えて2012年4月4日、厚生労働省で辻泰弘副大臣（当時）にお会いしギテルマン症候群の研究促進及び同疾患の根本的な治療法を確立するために、難病指定を強く求め「難病対象疾患に位置付けられるよう検討していきたい」という回答をいただきました。要請には看護師・ヘルパー付き旅行会社「旅日記」様や佐々木仙台市議の同行サポートと大変なご協力をいただきました。改めて御礼申し上げます。
　ギテルマン症候群、バーター症候群の両疾患は、小児慢性特定疾病に指定されていて、原則として18歳で指定から外れます。患者によって違いはありますが、年を重ねるにつれ合併症や様々な疾患に罹患し更に症状は酷くなります。加齢で症状は重くなるのに年齢で切る法律は残酷で、理不尽です。誰もがいつ難病に罹患し得るかもしれません。指定難病になる事を切に願います。
　陳情後、国の指針では企業の社内検診項目に、この両難病に繋がる腎臓検査が入っていない事が分かり、厚生労働省大臣総務課に検査項目に入れるよう要望しました。企業側では社内検診の項目外のため現時点では自費になりますが、採血で電解質の値を調べる事は可能との事でした。
　今日まで腎臓の糸球体で濾過（ろか）する部分を検査する医療機器がないか、医療機関に問い合わせましたが現状では手術で細胞取り出し検査しかないとの事でした。糸球体で濾過（ろか）する部分の医療機器が本当に無いのか、無いのであれば医療機器会社に作ってもらう要請活動をしたいと思います。 厚労省への陳情後、難病で私と同様に辛い思い不安な気持ち、法の狭間で生きているこの難病の方々を助けたいと思う力が強くなり、今まで以上に私に課せられた仕事と改めて思いました。

語者プロフィール

菅原 真由美（すがわら まゆみ）さん
1961年宮城県多賀城市生まれ。仙台市在
10代より症状は有るも、38歳に診断されるまで原因不明とされる。現在、ギテルマン症候群、バーター症候群の患者とそれに類する疾患患者の会（すみれ会）の相談窓口を開設

　新年度が始まりました。皆さまやご家族は環境が変わった人もいらっしゃるでしょう。年度替わりには、様々な人間模様が交錯します。別れと出会いの時期です。ぜひ大切な人とは縁が切れないよう丁寧にお過ごしください。また新たな出会いがより良きものになるよう心より祈念しております。
　さて、私たちは子どもの頃から小さな別れと出会いを経験しながら成長してきました。例えば小学校の3年生から4年生になる時期、すなわち思春期に差し掛かる前の心理的には不安定な時期に、仲の良かった友人と違うクラスになってしまった場合には、新しいクラスで新たな友人をつくることができるか、どのようにクラスでの時間を過ごすのか等にはかなり大きな心理的ハードルを乗り越える力が必要です。心身共に健康な子どもでさえ不安になり、心理的な危機を乗り越えていくために大量の心的エネルギーを消費するのです。
　この例を考えると、小児期から難病や希少疾患をもって生きている人が、成人の医療に移行する際に各種の困難が生じるのも当然で、その困難も容易に想像できます。
　また、大人でも大学病院等に主治医が居る人は、主治医の異動や退職に伴い、新たな主治医に出会い、そこからまた自分の病気や療養生活について理解をしてもらい人間関係を構築していくのですから、家族共に不安になり易い時期と言ってよいでしょう。
　このように、年度替わりには心理的な危機が訪れますが、①自分で自分の身体のことを説明できる力と、②不安だから他者に寄りかかりたくなってしまう気持ちをぐっとこらえて「自分の人生なのだから自分で護る！」という気概をもって日々を丁寧に過ごすことができれば、きっと何とかなるはずです。

　沖縄は西に位置しており、本土と比べると日の出も遅く日の入りも遅いです。最近仕事が終わる時間でも、晴れていれば陽が伸びて明るくなってきているのを感じるので春も近いと感じます。今月も会報誌の原稿締め切りが迫ってきております。毎月短い文章ではありますが、日常業務に追われて、何を書こうかアイデアが降りてこないです。漫画サザエさんの伊佐坂先生の状態だと妄想しながら生み出しています。自由だから何を書いてもよいのですが、これはこれでネタ切れになります。
　そもそも、人生をどう生きようかと考えることにも似ていませんか。どの方向に進みたいのか、どんな成果を期待するのか、決めるのも大げさにいえば、命がけではあります。具体的に方向や内容が分かっていて指示されていても達成するには容易ではないこともあります。なるべく誰かの役立つことを目指そうとはしていますが「誰か」の相手はさまざまであり、より多くのニーズを満たそうとすると広く薄くなります。
　空を見上げ変幻自在の雲の形やゆくえを追いかけたり、咲いては散っていく桜を眺めていると、太陽のように変わらぬエネルギーを発しても、受け取る地球では朝日であったり夕日であったりしている関係と似ている気がします。
　置かれた場所であるがままでも誰かの為になれればいいのかな。

C型肝炎の強い薬

　先日、C型肝炎がみつかり治療が予定されているという60歳代の患者さんが相談に見えました。胃の調子が悪いために、上部内視鏡検査を受ける予定となり、検査前の感染症チェックでC型肝炎ウイルスの抗体が陽性、肝臓専門医のいるクリニックに紹介されたというのです。特に手術や輸血の既往歴もなく、今まで肝炎などといわれたこともなかったそうです。いつ、どこで感染したのかがよくわかりません。現在、専門医のクリニックでウイルスの量や型を調べているというのです。
　肝臓専門医からは「遺伝子型を確かめてそれが分かってから治療を開始しましょう」「1型、2型であれば100%完治します」などと言われたのですが、今まで肝臓が悪いなどと言われたこともなく、検査でたまたま見つかっただけだし、もう60歳も超えているので本当にそんな治療を受けなければならないだろうのか、治療を受けることで反って体調をくずすのではないかなどと考え不安だというのです。
　かつてC型肝炎は治らない病でした。その後インターフェロンの治療が始まりましたが副作用は強い割には、治癒率は低いという時代がありました。しかし、今は素晴らしい薬が開発され1日に1回12週間薬を飲むだけで、ほとんどの患者さんでウイルスが消えて完治します。そして、副作用もほとんどないことを話しましたが、まだ不安をぬぐえないようでした。よく聴いてみると「先生、それって、とても強いお薬ですよね、なんだか恐いわ」というのです。

強いという表現から受けるイメージ

　強い薬という言葉は、本来病原ウイルスに対して強いという意味ですが、強いと弱いという表現は、効果と副作用の両方に対して使われます。効果が強い薬であれば副作用も強いはずだというイメージが拭い切れていなかったのです。
　そこで、効果が強くても副作用がほとんどない薬が本当のよい薬であり、副作用の強さと効果の強さは関係がないこと、今は本当によいその薬が開発されたのだから安心して治療を受けてよいことを説明しました。また、高齢だからそんな治療を受けなくて良いというのではなく、むしろ高齢者の方がC型肝炎で発がんする率も高いために治療が奨められていること、副作用が小さいからこそ高齢者にも奨められるのだとお伝えして、やっと納得してもらえました。
　強い薬という表現が一般人の間では恐いお薬と考えられているのは、がんなどの手強い病気に打ち勝つような薬は副作用も強いというイメージとつながっているようでした。

酒に強い人

　このことで思いおこされたのは「わたしは酒に強いから沢山飲んでも大丈夫」などという大酒家の空虚な自信です。酒に強いという表現は、お酒を飲んでも酔っ払わないし、平気で飲んでいられるという意味で使われます。しかし、お酒で身体をこわす人の多くは、実はお酒に強い人です。お酒に弱い人は身体をこわす程にはアルコールを飲めません。そのためアルコール性肝硬変や慢性膵炎、アルコール依存症になってしまう人の大部分は、自称お酒に強い人なのです。
　このように強いという表現は屈折して使われていることが多く、何に強いのか、どう強いのかをしっかりと意識し見分けながら使うことが必要です。

納得するまで説明をうけて

　病気になって治療を受けるときには、自分が納得するまで説明を受けてからにしましょう。その説明は病気の主治医からではなくても、かかりつけ医や知り合いの医療者からであってもよいのです。

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

ギラン・バレー症候群交流会より
患者会の存在意義について

　先日、私が主催しているギラン・バレー症候群交流会にギラン・バレー症候群（GBS）といとこ関係の病気、CIDP（慢性炎病性脱髄性多発神経炎の略）という難病の方から連絡がありました。
　沖縄にはまだCIDPの患者会がなくてその方は2年も迷った挙げ句、私のところに電話してきました。
　最初に会ったときは普通の可愛らしい女性なんですが、どこか疲れた感じでした。

　見た目にはわからない「内部障害」が故に家族や職場での理解がなかなか得られず、相談できる場所や人もいなくて一人で苦しんでいたそうです。
　私の連絡先を見つけたものの「CIDPの自分が電話していいのか？」など迷ってしまってずっと連絡できなかったとのこと。今回は意を決して連絡したそうです。
　最初は、1～2時間のつもりでしたが気づいたら4時間近く話をしていました。自分の悩みを聞いてくれて、理解までしてくれる存在に出会えた。安堵感はかなり大きかったようです。
　帰る頃の彼女は重い荷物を下ろした感じ。身軽に明るく「またね～！」と手を振ってくれました。その姿を見たとき、患者会の存在意義を改めて感じました。

　ご自身の難病のことでだれにも相談できず、一人で悩んでいませんか？
　あなたの悩みを理解して、分かり合える仲間がいます。
　お気軽に声をかけてください。

☆ギラン・バレー症候群交流会
連絡先（山川朝教）
Tel：080-3955-1663
又は LINE公式アカウント http://nav.cx/fi71JOn

今月のおくすり箱

緑内障と併用薬

沖縄県薬剤師会　吉田 典子

　緑内障で治療中の方、ご自身がどんな状態の緑内障かご存じですか？緑内障は、眼圧が高くなり視神経が障害を受けて、視野（見える範囲）が狭くなる病気です。
　緑内障は大別すると「閉塞隅角緑内障」（へいそくぐうかくりょくないしょう）と「開放隅角緑内障」（かいほうぐうかくりょくないしょう）とに分けられます。「閉塞隅角緑内障」は眼圧調整に重要な排水口（隅角）が塞がっているため、房水が目の中に詰まって眼圧が上がります。特に急性の場合には突然の眼の腫れや痛み、頭痛、吐き気、嘔吐等の症状が現れるため早期の受診が必要です。
　また「閉塞隅角緑内障」の方は、服用する薬にも注意が必要です。一部の薬により急激な眼圧の上昇（緑内障発作）を引き起こすことがあるからです。薬局では緑内障の状態を確認し、服用する薬が使用可能かどうかを検討します。使用できない薬は一部の風邪薬や睡眠薬、抗不安薬、排尿障害治療薬等多岐にわたり、市販薬にも注意が必要です。
　しかしながら「閉塞隅角緑内障」の患者でも、レーザー虹彩切開術・水晶体摘出術を施行した場合は原則上記の薬剤は使用可能です。ご自身がどのタイプの緑内障であるのか眼科医に確認しておくことはとても大切です。

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「そうなんだ、リハビリって！？！！」 渡口 正さん（ALS）

　2023年のアメリカMLB、エンゼルスの二刀流、大谷翔平選手は、シーズン中のタブルへッダーの第一試合に投手として一安打完封勝利し、第二試合では打者として2本のホームランを放つなど真っ赤なウソみたいな活躍を見せ、日本中をハッピーにしてくれましたが、100マイル（161km/h）を生み出す右ひじを故障してしまいました。このため今シーズンは、新天地ドジャースで右ひじの機能回復のためのリハビリを続けながら打者に専念するそうですが、打者大谷選手の前人未到のホームラン100本にガチ期待大です。
　私も沖縄病院で身体の機能回復を目指してリハビリをやってましたが、作業療法士の中川さんからの「リハビリの目的は、病気の進行により身体の機能が徐々に低下する中、身の回りのことを患者さん自身が少しでも出来るよう支援すること。」の説明に納得した私は、気分を切り替えてバイクをギコギコ分速150回転。FM沖縄が聞こえるリハビリセンターのまったりした空気、いい感じっす。

お勧め映画/DVD情報

1)無痛～診える眼～
2015年、フジテレビ系ドラマ、全10話
外見を見るだけで、病気が見える医師が犯罪者の兆候をも見えてしまう。先天性無痛症の患者と、研究する医師、そして、色々と起こる事件。人は、痛みなしに生きられるのか。
出演、西島秀俊、伊藤淳史、浅田美代子、伊藤英明、浜辺美波、中村蒼など

2)親愛なる僕へ殺意をこめて
2022年、日本テレビ系ドラマ、全9話
ある朝目覚めると、直前の数日間の記憶が無い主人公。そこから、記憶を辿りながら…
あらすじは知らないまま観た方が見ごたえがある内容
出演、山田涼介、川栄李奈、門脇麦、尾上松也、早乙女太一、桜井ユキ、遠藤憲一、髙嶋政宏など

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★
・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  整理整頓で綺麗な環境に
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 牡牛座 4/20-5/20
  食生活に気を付けて
  ☆リフレッシュ法：スキンケア
• 双子座 5/21-6/21
  笑顔で挨拶から交流を
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 蟹座 6/22-7/22
  前向きな思考や言葉を
  ☆リフレッシュ法：読書
• 獅子座 7/23-8/22
  心も体も柔軟性に
  ☆リフレッシュ法：ストレッチ
• 乙女座 8/23-9/22
  楽しめる事を考えて
  ☆リフレッシュ法：DVD鑑賞
• 天秤座 9/23-10/23
  充分な睡眠を心掛けて
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 蠍座 10/24-11/21
  健康的な生活スタイルを
  ☆リフレッシュ法：飲食
• 射手座 11/22-12/21
  助言を受け止めてみて
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 山羊座 12/22-1/19
  深呼吸で落ち着いて
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞
• 水瓶座 1/20-2/18
  ありがとうの気持ちを
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 魚座 2/19-3/20
  冒険心でワクワク感
  ☆リフレッシュ法：睡眠

編集後記

　今月の「表紙は語る」をご寄稿されたのは、ギテルマン症候群を罹患されている宮城県仙台市在住の菅原真由美さんです。ギテルマン症候群は国の難病法における指定難病に指定されていない難病であることから、指定難病を勝ち取るために奮闘されている方です。今の難病法があるのも過去に先輩方が運動をして現在に至っていることを考えると、その想いと活動のプロセスはより多くの方々に知ってもらいたいと思います。
　今月は難病法の指定難病に3つの疾患が追加になり341疾病になりました。また、疾病名の変更がいくつかありますので、詳細は5ページを参照するか、厚生労働省のホームページをご参照ください。追加になった疾患の方々は医療費助成が受けられるようになりますので、多くの当事者に伝わることを期待しています。
　新年度の企画について研修会の講師や医療相談会の難病専門医師との日程調整をしている段階です。日程などの内容が決まりましたら会報誌やホームページ、保健所経由での周知依頼を予定しています。まずはお気軽にアンビシャスへご相談ください。

文 照喜名 通