私は2024年3月6日にクローン病に伴う難治性複雑痔瘻の直腸切除術を行い、3月23日からベッド上でこの記事を書いています。2021年5月からお尻の痛みを感じてクローン病と確定診断されたのが同年11月、約3年の間にデブリードメント手術8回、人工肛門造設術を1回、今回の直腸切除・肛門閉鎖術が1回の計10回手術をしました。今回の直腸切断術・肛門閉鎖は痔瘻が広範囲で、自分の太ももから皮弁をして肛門閉鎖をしたため、傷が開かないようにベッドで安静に過ごしています。リハビリで徐々に立ち上がる練習をして自分の足で地を踏む、以前までは当たり前だったことにありがたみを感じています。今回は14時間の手術で消化器外科の主治医、形成外科のチームにとても感謝しています。術後は安定せず、麻痺性イレウスとなりHCUで2週間過ごし、抗生剤のアナフィラキシーを起こしコードブルーとなり、再度HCUへ行き、4月5日にはお尻のドレナージシートンを入れ替えるため再度手術と一筋縄ではいきませんでした。イレウス管は二度といれたくないです。
　クローン病のきっかけは2021年の4月末に40度の熱を出したことです。当初はコロナ感染を疑いましたが、PCR検査では陰性でした。救急病院でも発熱していることから院内に入れず車中で待機していると応対してくれた医師から「他に熱持っているところや痛い箇所はない？」と聞かれその時に「お尻が熱いです」と答えたことで別の検査が始まりました。CT検査をするとお尻にかなり膿が溜まっており「肛門周囲膿瘍」と聞き慣れない病名を聞き緊急手術をしました。そこから2週間人生初の入院を経験しました。仕事で自分が担当していたプロジェクトのサービス開始1ヶ月目ということもあり、多忙を極め、それまでの準備期間にかなり無理をしていたので体が悲鳴をあげていたと思います。
　5月中旬にはお尻にドレーンが入ったまま退院し仕事復帰しましたが、太いドレーンだったので座る時は円座は必須で2時間以上は座れない状態、絶えず膿と血も出るので尿もれパッドをつけて生活していました。コロナ禍でリモートワークが認められており、職場や取引先にも体の状態を伝えていたので、Zoom会議では寝そべった状態で参加することも許されました。お尻の鈍痛はずっとありましたし、38度以上の熱も度々あり、その度に救急に行っては状態を見てもらいました。9月には痔瘻根治術の予定で、それを励みにしていましたが、予後が悪く改善しないので手術前にMRIを撮ると膿が広がっている状態でした。この時初めて「クローン病か潰瘍性大腸炎の可能性がある」と言われ、ドレーン入替手術の後に浦添総合病院を訪ねました。そこから長く痔瘻との闘いが始まります。
　翌月に浦添総合病院へ行き、症状や画像を見るなり、クローン病に違いないだろうと話があり、即日入院となりました。諸検査を経て確定診断されました。大腸型クローン病及び難治性複雑痔瘻という診断でした。冒頭に書いたように2年で10回の手術をしています。これまで大腸肛門科で同病を見てきた主治医曰く「私が30年見てきた中でも久保田さんは、痔瘻に関しては一番と言っていいくらい難渋しています」と言われ、腸に炎症はなくお尻だけが火を吹いている状態でした。何度ドレナージしても改善しないことから22年5月に人工肛門（以下ストーマ）造設術を施行しました。最初にストーマと聞いた時には絶対に作りたくない、そこまでして生きたくないと思っていました。難病を背負いさらに障がいを持つことに対して抵抗がありました。当時同病の方と繋がるためにSNSで闘病アカウントを作っていたのですが、そこでオストメイトの方を検索しストーマを作った後の生活について聞き取りを行い、ストーマを作ることで自由に動ける未来が少しずつ見えてきました。自分の中で作ることを決心した時「お尻さん、32年間ありがとう。もうゆっくり休んでいいよ。これからは新しいストーマが役割果たしてくれるからね」と自分のお尻に対して労いの言葉が自然と出てきました。そうして手術へと踏み切ることができました。その後もドレナージ手術は何度かありましたがストーマを作ったこと、自分に合ったバイオ製剤が効果を発揮したことで復職まで至りました。
　難病と障がいになり感じたことは、昨日当たり前にしていたことが明日は当たり前ではないかもしれないということです。初めにそう感じたのは食事です。昨日までお腹いっぱい食べていたのが、入院すると突然今日から絶食ですとなり、約2ヶ月食べない日が続きます。今まで当たり前だった食事に感謝するようになりました。初めての退院後、栄養士からは「低脂質・低残渣」の栄養指導を受け「ハンバーガー食べられない！」とショックでした。SNSで同病の方と繋がると食事に気を使う方が多く、外食はうどんや和食といった腸に優しい食事をしていることを知りました。でも食べたいものを我慢している人達も多く、自分も含めてどうにか工夫して食べたい物に近づけたい、炎症性腸疾患の方でも気軽に入れる外食を作りたいと思うようになりました。低脂質・低残渣はボディメイクやダイエットする方もターゲットになります。食事を楽しみながらIBD同士が集まれる場所を提供したいです。さらに毎週○曜日は、WOCナース、○曜日は栄養士、○曜日は社会福祉士など各専門家と相談できる日を作ることも検討中です。自分でもメニュー開発に取り組んでいるところですが、この記事を読んで興味が湧いた方、特に管理栄養士や調理師の方がいらっしゃいましたらご連絡をお待ちしております。
　難病・障がいになったことは初めはハンデだと思いましたが、なった本人にしか気付けない事がたくさんあります。私はそれを個性・強みになると転換し、自分にしか考えられないことだと思いました。当初は入院続きで塞ぎこむこともありましたが、他の誰かではない自分がこの病気になった意味を考え、一度しかない人生の中で積極的にチャレンジしていきます！

語者プロフィール

久保田 雄大（くぼた たかひろ）さん
日本オストミー協会沖縄支部 事務局長
平成元年 那覇市生まれ（那覇市育ち）
【目標】外食・アパレル・ヘルスケア事業で年商100億円
【趣味】TWICE鑑賞、サンディエゴパドレス観戦
【夢】家族が安心できる家をつくること、宇宙旅行
【好きなこと】推しのグループとチームを応援すること
【最近の楽しみ】毎日のパドレス観戦（メジャーリーグ）
【特技】カラオケ
【Instagramアカウント】 takayan_ibd

　現代は何かを実行したりその証明をおこなったりする際には、エビデンス（証拠）の提示が求められる時代です。エビデンスがあるからこそ、私たちは何かを選択する際の参考にすることができますし、判断の参考にすることが可能なのです。特に医学的な選択をおこなう際にはエビデンスが重要とされ、不安を煽るモノに踊らされることを防ぐ有効な要因ともなっています。
　ただ、こころを考える際に全てエビデンスを示して説明することはまだできません。例えば、AさんとBさんが医学的には全く同等の傷を負ったとします。Aさんは医療従事者の前で痛みを説明する際に「これまでの人生の中で最大の痛みを10だとすると今の痛みは3」と言いました。Bさんは「これまでの人生の中で最大の痛みを10とすると今の痛みは8」と言いました。この訴えを「同等の傷」を負った2人の人が同時刻の同場所に居たらエビデンスのマジックに気が付きますが、どちらか一人の人だけが目の前に居たらどうでしょうか。
　痛みという目に見えないもの、つまりエビデンスを示せないモノを数値化することによって客観性を付与しようとした試みも、この例を考えるとおかしいとわかるはずです。また「これまでの人生の中で最大の痛み」も言葉上は同じに見えますが、人によって経験は異なっているため比較はできません。個人の特性によっても痛みの表現は異なります（骨折をしても涙を見せない人もいれば、ちょっと擦り傷を負った程度で大騒ぎし大泣きをする人もいます）。
　本当の意味でエビデンスのあるものと、一見エビデンスがあるように見えても実はおかしいものとの区別をして、様々な私たちの選択に活かしていく必要があるかもしれません。

　今年はパリでオリンピックが開催されます。世界トップクラスの選手の真剣勝負は勇気と感動を覚えます。スポーツ音痴の私がいうのも変ですが、スポーツ選手に求められる資質のひとつとして、負けず嫌いがあると思います。競技に出場するだけでも凄いと思いますが、目指すはトップの金メダル獲得です。メダルの色での満足度では金、銀、銅の順と思いきや、金、銅、銀の順らしいです。銅メダルはギリギリ取れた満足、銀に関しては金を取れなかった悔しさが満足度の低さとなっているようです。自分の理想と違う、判断ミス、予期せぬ不運などへの対処法として物を壊し八つ当たりし発散する、逃避し避けることで忘れる、審判が悪いなど難癖をつけて正当化するなどがありますが、逆に原因を追究し克服する方法もあります。この悔しさをバネに客観的に現実をとらえ、ポジティブに意欲を掻き立てていく方が今後に活かせそうです。
　何も悪いこともしていないのに完治方法が無い難病と診断され、学業や仕事の維持や目標が達成できない時など悔しい思いをします。受容できずになんとか治そうと民間療法などでチャレンジします。いつか医学の進歩で完治する日が来ることを祈りつつ、現状をとらえ、ポジティブに自分にあった治療を医師と共にアスリート精神で向き合っていこうかな。

　現代医学で薬の効き目を評価する時には、投与により症状や病状が改善したというだけでは十分とはされません。なぜなら、一過性の病気では、薬をのんでいる期間に症状が自然に消えてしまうことがあるからです。また、薬を飲み始める時は、一般に症状が強く辛い時ですから、その後に自然に楽になることが少なくないからです。
　そこで、患者さんに効果がないはずの偽薬（プラセボ）、例えば乳糖などを投与した群と実薬を投与した群で効果を比較することで評価するのです。しかも、投与される側の患者さんも投与する側の医師にも、実薬かプラセボかを知らせずに研究を行います。そして、試験が終わった後にそれがオープンにされ効果について検討されるのです。
　偽薬（プラセボ）やすでに効果が証明されている薬と実薬の効果と副作用を比較することで、調査され統計的に検討されることによって、医師や患者さんの服薬に対しての思い込みがおよぼす影響を排除した上で薬の効果を検定しようとするのです。このような検査を二重盲検比較試験とよばれます。
　偽薬でも期待する効果を示すことがあり、その現象はプラセボ効果と呼ばれています。プラセボ効果は患者さんの信念や期待、心理的な影響によって生じる効果とされ、一般的に、痛みやストレス、不安、睡眠障害などの症状の軽減において比較的大きな効果が観察されます。
　では、実際に、プラセボ効果はどれ程大きいものでしょうか。
　例えば自律神経失調薬であるトフィソパムは、自律神経症状に対して二重盲検比較試験を行っています(※1)。これはわが国の25研究機関（大学病院や公的病院、クリニックなど）で186例を対象に行われ、実薬としてトフィソパムとプラセボを比較検討しています。4週間の投与期間の後の効果の評価で、実薬67例では著明改善が24%、改善が64%、軽度改善が15%、不変が18%、悪化が2%であったのに対して、プラセボではそれぞれ、16%、38%、28%、27%、7%でした。そして、その二つの群には統計的に有意な差があることが示されました。その結果、自律神経失調薬として認可されることになったのです。
　ここで、わたしが注目したいのはプラセボでも著明改善が16%あり、改善も38%あったことです。自律神経失調で受診した患者さんの症状の半分以上がプラセボ薬で改善以上の効果を得ていたのです。自律神経症状はある程度長い期間悩まされる病気であるにもかかわらず、病院での投薬で半分以上の人が症状の改善を認めたのです。この治験を行った施設は地元でも有名な病院であったために、プラセボ効果がより大きく出たのかも知れませんが、半分以上の方が改善とは驚きの数値です。
　逆に、薬なんか、のんでも効果など期待できないと考えている人にとっては、このプラセボ効果は小さくなってしまいます。また、わたしは薬などのむと副作用が出やすい体質だと思っている人では、副作用がより出やすくなってしまいます。そういう逆効果（副作用が出やすい）の場合にはノセボ効果と呼ばれます。
　ということは、普段から患者さんと医師との関係性、薬に対するイメージを良好に保っておくことが、薬でよい効果を得るためのコツでもあるのです。

(※1)長谷川和男、他。
Tofisopam（MER-19）の自律神経失調症に対する二重盲犬比較試験成績臨床と研究 62巻12号 283ページ 1985

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

東洋経済オンラインに加藤先生による「市民のための患者学」連載配信中！
http://toyokeizai.net/articles/-/143366
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

2024年度各患者団体 総会・講演会のお知らせ

1.全国膠原病友の会沖縄県支部総会・講演会

【日時】6月16日(日)13時30分～
【会場】沖縄県立博物館・美術館（美術館講座室）
【内容】総会（13時30分～）、医療講演会（14時10分～）
【演題】「膠原病治療最近のトピックス」
【講師】小禄 雅人先生（新健幸クリニック 副院長）

2.日本ALS協会沖縄県支部 第17回総会・交流会

【日時】6月23日(日)14時～16時30分
【会場】うるま市生涯学習・文化振興センターゆらてく
【内容】総会・交流会
【対象】沖縄県内患者、家族、県内支援者
※総会終了後、交流会

3.沖縄県網膜色素変性症協会 本部主催医療講演会合同視聴会&交流会

【日時】6月30日(日)13時～16時
【会場】沖縄県視覚障害者福祉センター3階 研修室
【内容】医療講演会（13時～15時）・交流会
【演題】「遺伝性網膜疾患の診療と研究の現状」
【講師】近藤 峰生先生（三重大学大学院医学系研究科眼科学 教授）
【参加費】無料
【参加申し込み】080–1723–8871（小野）
※講演会終了後、交流会

今月のおくすり箱

期限切れのアルコール消毒液はどうしていますか？

沖縄県薬剤師会　吉田 典子

　新型コロナウイルス感染症の流行時に、アルコール消毒液を常備していたご家庭も多いと思います。
　アルコール消毒液はジェルや液体等のタイプがありますが、現在も手指消毒剤として店舗等にも設置されています。コロナ渦の始まった2020年～2021年頃に購入した製品では使用期限が過ぎているものも出てきています。使用期限が過ぎたものは十分な効果が得られず品質も保証されません。市販のアルコール消毒液は濃度が60%以上の製品が多く、消防法上の危険物に当たります。
　また、揮発性があり火気に近づけると引火しやすい性質があることから、アルコール消毒液の廃棄については多くの自治体で注意を呼び掛けています。特にアルコール消毒液が入った状態で容器ごと集積所に出してしまうと、清掃車や処理施設の火災や事故につながる危険性があるため、注意が必要です。
　廃棄する際はベランダや屋外等通気性の良い場所で、布や古紙などにしみこませた後、日の当たらない所で完全に乾かしてから可燃ごみとして出しましょう。台所やトイレなどに流すのは、下水道の中での火災につながり大変危険です。

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「『今』を生きる」 渡口 正さん（ALS）

　令和2年6月から沖縄病院に本格入院して3日目の朝、私が病棟の1階でエレベーターを待ってたところ、扉が開いたので乗りかかった瞬間、背後からの突然の声に振り向くと、キューピーちゃんヘッドになった卓球の先輩上原さんがラケット片手にまじッ！？って顔で立ってました。
　ビックリした私たちは、すぐ病棟の6階でお互いの入院に至った経緯などを話し、私が「卓球の練習やりましょう」と提案したら、上原さんが「来週の土曜日、10時から12時まで具志頭体育館が空いてるよ」と逆提案。速攻、全皆一致でハイ、決定！
　二人だけの濃密な極秘練習はお互いの身体を気遣いつつ、特に、上原さんの免疫力低下につながらないよう休養日も織り交ぜながら令和3年4月まで続けましたが、2ヵ月後、上原さんは卓球界へのカムバックを果たせないまま永眠しました。
　後日、上原さんの奥さんからの「主人はいつも渡口さんとの練習を楽しみにしてました。」の一言が、私の心をなかやまきんに君のようなめげない気持ちにしてくれました。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  挨拶やお礼を心がけて
  ☆リフレッシュ法：睡眠
• 牡牛座 4/20-5/20
  疲れる前に休息を
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 双子座 5/21-6/21
  助言を受け入れて
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 蟹座 6/22-7/22
  ゆとりある時間配分を
  ☆リフレッシュ法：仮眠
• 獅子座 7/23-8/22
  早寝早起きで三文の得
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 乙女座 8/23-9/22
  楽しい事を見つけて
  ☆リフレッシュ法：スキンケア
• 天秤座 9/23-10/23
  身の回りを綺麗に
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 蠍座 10/24-11/21
  忘れないようにメモ
  ☆リフレッシュ法：読書
• 射手座 11/22-12/21
  穏やかな生活と心を
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 山羊座 12/22-1/19
  美食で心身に栄養を
  ☆リフレッシュ法：飲食
• 水瓶座 1/20-2/18
  笑顔を増やす努力を
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 魚座 2/19-3/20
  深呼吸で落ち着いて
  ☆リフレッシュ法：テレビ鑑賞

編集後記