Q：発症前後で生活は変わりましたか？

A：もともと僕はホントに人が好きで、1人の時間がいらないってぐらいなので、休みの日も予定立てて外に遊びに行っていたし、常に外に出ていました。もともとお酒はあんまりなんですけど、居酒屋の出没率は高くて、家にいない人でした。学生の時から、オートバイに乗っていて足もあるし、なのでずっと家には帰らないで“家は寝るところ、お風呂に入るところ”の感覚でした。大人になってもそんな感じで、仕事と遊びを両立していましたね。海に行くのが好きだったり、バイクで走ったり、そういうアクティブ系をずっとやってました。
　それが今は、まあ気持ちは全然変わってないので「行こうぜ」と言われれば全然行きますし、でも今はどうしても介助が必要なので、送迎だったりお風呂も入れてもらわないといけないから、門限付きに。僕の車が福祉車両なので、友達が車置いて、乗り換えるとか。家に帰ったら彼女にバトンタッチになるんで「明日〇〇があるから、何時には帰って来てね」みたいな。人生で初めて門限が付きました。だからどうしても気軽には行けなくなったんですけど、でも行けるときは行かせてくれるし、助けてもらってます。今日は彼女が仕事で、僕は日中1人なんですけど、でも仕事仲間の佐川とか、渡慶次といたり。週に2日くらいはお家で1人という時間があってちょっと多いなって思うんですけどね。寂しいですね(笑)

Q：現在の心境や、夢、生きがいについて教えてください。

A：現在の心境は、診断当時とあまり変わっていなくて“なったのはしょうがない”。特に最近思うのは、ALSに限らずだと思うのですが、何か病気になった時に、そこにあらがってそこに立ち向かってる人の方がちょっと進行が早いのかなって気がしていて。僕の最善としては共存なんです。共存が最善だと思うし、自分にとっても辛くない。それは、気持ちが一番そうさせていると思うんですけど。
　僕は今、左手はギリギリまだ自分の力で肩ぐらいまで上げれるんですけど、右手は自分の力で上げにくくて、家の中では立つことはできるけど、でも歩くことは難しいよねってくらいです。でもそれは、そうなるって知っていたし。だからそこで「もうちょっとがんばろ、もうちょっと手が上がるように」って、もちろんリハビリとしてやっていくとか、使える時間を増やすっていう名目でやるのは大事ですけど「どうにか進行をゆっくりさせよう」とかって、結局、自分の気持ちの思っている部分って、気持ちと身体はイコールだと思うんです。だから、そこにあらがっている人の方が進行が早い気がしていて。
　僕は先生からも言われているんですけど、思ったより進行がゆっくりで、今診断を受けて4年目ですが、定期受診に行った時、肺活量が上がっていました。前に「ちゃんとカエル呼吸法とかやった方がいいよ」って言われて、やってみたんですけど、あれ1回やっただけでキツってなって、あれから1回もやっていないんです。リハビリも行っていなくて、日常生活を送っているだけなんです。僕は、治らない病気と言われている以上、治すことは考えていないんです。治らない病気と言われたんだったら、治らないなりに、どうやったら、うまくこの病気と生活していった方が長く呼吸器を着けずに済むかなって感覚で。僕は共存したいなって思っています。もちろん、戦わなくてはいけない病気や怪我ってのがあるとは思うんですが、でもそうじゃないのもあるんで。だから正直薬は使いたくないんですけど、彼女だったり、家族、親が「どうか分からないけど、これくらいは摂っといたら」って言うことに対して“周りの安心材料として薬を摂っている”って感じです。あまりにも「何もやりません」って言って、それで周りを傷つけるのも、それも違うかなって思います。僕の気持ちのスタンスと言うのを周りは理解してくれているので、ただ、近い人の方が戦わせたいんですよね。そこの気持ちも理解できるんで、そこは心配してくれている愛としてのお返しとして、そこだけは戦っている意思を見せているって状態ですね。ただ、全体的には僕は戦うつもりは全く無くて。これが治る病気っていうのが正式に分かって、治った上に、この筋肉改善するよとか、失った神経が蘇ってくるよって言うんだったら頑張ってリハビリもするし、元の状態に戻すようにしていくんですけど。でも、そこが見つからないのに、そこにあらがうのは、相当体力使うんで。下手したら進行を早める行為をしている可能性だって大いにあるわけで。僕はALSの情報しか分からないんですけど、ALSで“一番進行を早めない選択”が、僕の中では“共存”なんです。この病気を僕も理解するし、この病気にも僕の生活を理解してもらわないといけないし。だから1番は「病気を理解して、病気だからこうはできないとか、病気だからこうって言うんじゃなくて、病気でもこうできる。病気に邪魔されてきた人生を、この病気でもできる人生に変えていく」というのが共存かなと思います。あとは、外に出る事だと思います。人と関わるのが人の1番の栄養だと思うので。僕の友達は、黙らないで「今の眞榮田にこれできる？」とか言ってくれるので、周りも勝手な偏見で見てはいないなって感じます。眞榮田純義っていう人がただ、ALSを患っただけ。まだ、あいつは遊びたいだろうしって感覚で見てくれているってのが有り難いですね。周りのスタンスもその人の生き方を作っていくんだなと思います。

語者プロフィール

眞榮田 純義（まえだ まさよし）さん
1994年10月生まれ（糸満（兼城中学校）育ち）
【最近の楽しみ】今は自分たちで事業を起こしているところで、皆と作り上げていること
【特技】道を覚えていること
【好きな音楽】HY、平井大

　現代において「ピアサポート」は国も重視している活動です。専門職による支援とピアサポーターによる支援は、それぞれがかけがえのない役割を担っており、車の両輪のように、両者があってこそ難病を抱えた療養者やその家族が自分らしい人生を歩むための力になることができるものです。
　ピアサポートの原点は「①様々な課題をもち、悩みや不安を抱えた人を、支援のためのスキルを学んだ仲間が支援する活動」であり「②ピアサポートをする自分自身の成長のためにおこなうもの」です。しかしなぜか、難病におけるピアサポートでは、②自分自身の成長のためにおこなう、という理由が隠されてしまい、「相手のため」ということが全面に出ているように感じます。それゆえ、患者同士の集まりで多くの問題が生じているように思います。
　例えば私なら、親友から「難病になってしまった」と相談を受けたら、臨床心理士としてではなく「親友」としてその関係を継続し、相談やカウンセリングは別の場所にするようにと難病相談支援センター等やカウンセリングルームを紹介します。そうすると将来に生じる関係性の問題を未然に防ぐことができます。
　賃金をもらって相談業務を行うのはたとえピアであっても「相談員」という立場を優位に認識するとよいでしょう。臨床現場で「私はピアサポーターであり相談員である」と自己紹介したくなる場合もありますが、組織に雇われ相談を受ける場合には「相談員」もしくは「相談援助職」というように認識し自己紹介したほうが、円滑な相談業務にあたることができます。自分の立場を明確にすることによって、事例に対する返答の仕方も明確になり、相談援助職としての専門性が高まります。

　自家用車のガソリン残量が半分になると、「地震が起きたらどうしよう。」と不安になります。というのも地震などの災害が起きるとガソリンスタンドも開いておらず不自由になるからです。そしてガソリンを満タンにすると地震への不安は無かったかのようになります。不安は、人が自分の身を守るために備わった本能だと思います。獣に襲われた時など逃げるか闘うか考えます。災害、紛争、感染症蔓延など、身に迫った危険を感じると冷静な判断は出来なくなります。例えば人は、メディアでトイレットペーパーの不足などの情報を得ると不安を感じます。不安になると何か行動をしたくなり、この場合トイレットペーパーを購入する行動をしてしまいます。買占めを推奨するつもりはありませんが、人の心理として、行動するということは不安の解消になるのだと思います。
　人は、過去の辛い体験を「二度と経験したくない。」と思うようになると、その思いから逃避したくなります。逃避する行動も防衛本能なのですが、「もうやるだけやった」、「とりあえず想定はできた」などと納得できていれば良いのです。しかし、不安を残した状態でいると、心の安らぎ安定は得にくいです。不安な状況・状態が不安の心境・メンタルをつれてきます。誰かに話してみるなどの対応策を尽くしておけば「後はなんとかなる。」と思います。

コペルニクス的転回

　強制収容所という絶望的な状況を生き抜いてきたフランクルの最も重要な言葉は「人間とは何か」(1)の中に出てきます。
　「人生それ自身が人間に問いを立てているのである。人間が問うのではなく、むしろ人間は人生から問われているものであり、人生に答えねばならず、人生に責任を持たねばならないものなのである。」
　この回答を問う側と問われる側を反転しなければならないということを、フランクルは天動説から地動説への転回を説いた16世紀の天文学者のコペルニクスの名前をつかってコペルニクス的転回と呼んでいます(2)。

人生から問われるとは？

　さて、私の人生とは何かを問うことは理解できますが、人生から問われるという表現に一般の方は違和感を感じるのではないでしょうか？そもそも、人生とはその人が生まれてから死ぬまでの一連の過程全体を指す言葉であり、そのことが私に問うてくるという表現が一般の人にはわかりにくいと思います。
　このコペルニクス的転回ということが、フランクルのロゴセラピーでは最も大切な言葉であるために、わたしは人生が問うとはどういうことかを原書も照らし合わせて検討しました。すると、この人生はドイツ語ではLebenであり、英語ではLifeであったのです。

Leben（Life）とは？

　このLeben（Life）の日本語への訳語として、人生もあるので、生命や「いのち」という言葉も含まれています。そして、後者のなかでも「いのち」には生命の源ということから神に近い概念も含まれます。
　そうであれば、冒頭の文は次の様に翻訳することも可能です。
　「いのちが人間に問いを立てているのである。人間が問うのではなく、むしろ人間はいのちから問われているものであり、いのちに答えねばならず、いのちに責任を持たねばならないものなのである。」 実際、フランクルは「それでも人生にイエスという」(3)の中で次の様に述べています。
　「ある人はこの責任を自分の良心に対して感じたかもしれません。別の人は神に対して、また別の人は離れたところにいるひとりの人間に対して、この責任を感じたかもしれません。このような相違は大した問題ではありません。」
　つまり、問うてくる先は、良心であったり、神であったり、誰か他の人であっても良いと言っているのです。

フランクルの真意は？

　フランクルは敬虔なユダヤ教の信仰をもつ人でしたが、精神科医師であり、科学者でもあったために、神という言葉を使うことは極力避けてきたものと思われます。そして、神とか良心を表す言葉として、Leben（Life）を使おうとしたのではないでしょうか。
　そして、それぞれの人の人生の意味は、個々の人が責任を持って答えるものであると伝えようとしたのだと考えられます。その問いに責任を持って答えようとするところにその人の意味は現れてくるのだと言いたかったものと考えます。
　神や超越者の存在を認めない人に対しては、それは良心であってもよいし、誰方の人に対してでもよいと言おうとしていると考えられます。
　この危機に直面することは、難病を発病したこと、難病で様々な障害をもつことにも通じるのではないかと思います。是非一度、フランクルの本を手に取って、お読みください。

(1)ヴィクトール・E. フランクル「人間とは何か 実存的精神療法」（山田邦男監訳）春秋社 2011
(2)ヴィクトール・E. フランクル「夜と霧」霜山徳爾（監訳）みすず書房 1961
(3)ヴィクトール・E. フランクル「それでも人生にイエスという」山田邦男：松田美佳（翻訳）春秋社 1993

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

アンビシャスからのおたより

「難病とストレスとのつきあい方～ストレス対処法：マインドフルネス瞑想～」参加者募集のお知らせ

　難病を抱えていても、病気によるストレス、病気以外のストレスにうまく対処することで心を安定させ、必要な治療に積極的に取り組めるようにし、生活の質を向上させることを目的とした「難病とストレスとのつきあい方～ストレス対処法：マインドフルネス瞑想～」講座を下記の要領で開講します。
対象の皆様のお申込みをお待ちしております。

【日時】前期：2025年1月25日(土)13時30分～16時30分
　　　　中期：2025年2月22日(土)13時30分～16時30分
　　　　後期：2025年3月29日(土)13時30分～16時30分
【対象】難病を抱えている本人で、3回すべて参加可能な方
【講師】上田 幸彦先生（沖縄国際大学 総合文化学部 教授・公認心理師）
【会場】アンビシャス事務所において開催※遠方の方や来所が難しい方は、オンライン（Zoom）での受講も可能。
【定員】先着4名 ※定員に達し次第、締め切りとなります。
【参加費】無料
【締切】12月12日
【主催・問合せ先】
沖縄県難病相談支援センター（認定NPO法人アンビシャス）
TEL：098-951-0567（平日10時～16時）

今月のおくすり箱

薬と車の運転

沖縄県薬剤師会　吉田 典子

　公共交通機関の少ない沖縄では、車は欠かせない移動手段です。時には、薬を使用しながら車を運転する事もあるでしょう。ただし、薬には運転を控えるよう注意が記載されているものもあります。これは、薬の使用中に、運転の妨げとなる眠気や注意力の低下、目のかすみ、めまいなどが起こる事があるからです。これらの副作用は、処方薬だけでなく、風邪薬や胃腸薬、アレルギー薬等の市販薬でも起こることがわかっています。
　道路交通法では「何人も、過労、病気、薬物の影響その他の理由により正常な運転ができないおそれがある状態で車両等を運転してはならない。」と定められています。服用中は、車の運転のほか、危険を伴う機械の操作や高所での作業などもしてはいけません。実際に、運転前に風邪薬を服用した方が、運転中に意識を失い自動車事故を起こした事例や、禁煙補助薬による同様の事例も報告されています。運転が禁止されている薬を服用中は、ご自身の治療を優先し、運転しないようにしましょう。市販薬の購入時には薬剤師から説明を受け、心配なことがあれば相談しましょう。パッケージや説明書にも記載されています。

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「自分のモノわかるだろ！」 渡口 正さん（ALS）

　私のモットーは「Do my best everytime ！」（いつでも一生懸命生きる）ですし、仕事もモチベーション維持のため、令和4年5月まで続けました。
　令和元年7月から沖縄国税事務所で泡盛メーカーや酒販店のサポートを担当していた私にとって、コノお仕事めちゃめちゃモチベーションを上げてくれる存在でした。
　特に、深刻なコロナウイルス蔓延期の令和3年11月に行われた泡盛鑑評会表彰式が終了した直後、預けた荷物の引き渡しを受けるため集まってきた受賞メーカーの社長さんらで会場の一角が混み合いだした頃、受賞者の一人だった島袋社長が他の社長さんらに対し「自分のモノわかるだろう！自己責任で早く持っていけッ！」の一声で一気に蜜集が解消されました。
　そして、私のそばに歩み寄ってきた島袋社長から思いがけず「渡口さん、すぐ、自分なんかに頼んだらいいのに。今日はありがとうね～」の言葉がジワリ。

※本誌243号～245号、260号各10ページ「エッセイ」も、よろしければ参照ください。

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  思いやりを大事に
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 牡牛座 4/20-5/20
  早寝早起きで健康に
  ☆リフレッシュ法：ネット歌唱
• 双子座 5/21-6/21
  美味しい物で栄養を
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 蟹座 6/22-7/22
  身の周りを綺麗に
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 獅子座 7/23-8/22
  ひとり時間も大切に
  ☆リフレッシュ法：ドライブ
• 乙女座 8/23-9/22
  助言に耳を傾けて
  ☆リフレッシュ法：テレビ視聴
• 天秤座 9/23-10/23
  冒険心で新しい事を
  ☆リフレッシュ法：ストレッチ
• 蠍座 10/24-11/21
  言葉遣いに気を付けて
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 射手座 11/22-12/21
  前向きに思考転換
  ☆リフレッシュ法：読書
• 山羊座 12/22-1/19
  穏やかな時間も必要
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 水瓶座 1/20-2/18
  笑う事で健康に
  ☆リフレッシュ法：飲食
• 魚座 2/19-3/20
  自分らしく自然に
  ☆リフレッシュ法：睡眠

編集後記