Q：優李ちゃんのご紹介をお願い致します。

A：優李は、13歳の中学1年生です。高校生の兄と姉がいて、優李は3番目の末っ子です。おしゃべりが好き、寝ることが好き、抱クッションを両手でスリスリ触るのが好き。好きな音楽はその時によって変わりますが、沖縄エイサー、演歌、民謡、ずっと好きなのは「北の国からのテーマ曲」です。兄姉の部活応援の間にお出かけしたり、今年は学校の友達とイチゴ狩りに行ったり、プールに行きました。平日は特別支援学校と放課後等デイサービスに通っています。

Q：学校の様子について教えてください。

A：特別支援学校は、小学校、中学校、高校までが1つの同じ建物にあります。小学部は1人の先生がずっとみてくれて、中学からは教科ごとに先生が変わります。初めは優李もキョロキョロしながら先生達が変わるのを見ていましたが、人に慣れるのはもともと早く、担任の先生から「毎時間先生と楽しんでいます！」と聞いています。バギーに乗っている優李でも、個々に合わせた方法で5教科と副教科の授業を受けています。学校では頑張って起きているので、家に帰ると寝ていることが多いです。
　そういえば、幼稚園の年長さんと小学校1、2年生のときは、私が付き添って地域の小学校に通って、お兄ちゃんお姉ちゃんと一緒に通っていた時期もありました。「地域の人に顔を覚えてもらいたい！」「優李がこの地域にいることを覚えてもらいたい！」「兄姉と一緒のところに行かせたい！」という私の希望があって通っていたんですけどね。特別支援学校に行くと、ちゃんとこの子に合った授業をしてくれているので、学校それぞれに良いところがあるなと思いました。

Q：小学校はなぜ変わることにしたんですか？

A：これは私の都合なんですけど、仕事をすることになったので。付き添いながらも、パートでお仕事していましたが、私が保育士の資格をとったので、それで付き添いながらの仕事は厳しいので特別支援学校に変えた感じです。年長の時に体調を崩して、口から食事を取れなくなったので気管切開をして、胃瘻も作ったんですけど、いざ小学校にあがるときに教育委員会に一度、断られたんです。でも、もう一度会議をしてくれて「お母さんが付き添うなら大丈夫ですよ」とOKしてくれたんです。

Q：診断されたときの心境についてお聞き出来ますか？

A：ミトコンドリア病と診断されたのは4歳ぐらいで、レノックスガストー症候群は2年前ぐらいです。もともとは、脳性麻痺と言うことで病院に通っていましたが、ずっと「なんか脳性麻痺とも違うよね」と主治医の先生はおっしゃっていて、色々検査していくうちに、ある日眼科と脳のMRIを撮った時にミトコンドリア病の所見が出ているということで。てんかん発作は年長くらいから出ていましたが、どんどん多くなってきて、脳波をとったら結構悪くなっていました。そこでてんかんにも診断名がついて、2つ診断された感じです。
　一番最初の脳性麻痺も、生まれた時は普通に生まれて2カ月、3カ月になるときに診断を受けたのですが、体重の増えが悪くて、上の二人と比べて何かおかしいな？と思い、当時通っていた病院で検査依頼しましたが「必要ありません。」と言われたので、違う病院で診てもらい、診断がつきました。私としてはその時、安心したんです。それまでの2～3カ月は何回も、ちょっと顔色が悪いかな？なんか良く寝ているなとか。声出ないな、笑わないな、と色んな不安があったので、診断が出てホッとしたと言うか、安心したのが勝っていたのを覚えています。だからそのあと、ミトコンドリア病だったり、てんかんの診断をされたりもしましたが、まあ治るものではないので、一緒に診てくれる先生がいるなら、何か必要な時に救急で駆け付けられる病院が近くにあるっていうだけで、全然いいかなと思っています。

Q：優李ちゃんとの目標、家族の目標、お母さんの目標等があれば教えてください。

A：目標は特になくて、思いついたら実行する感じです。3年前に、私が優李を抱っこして、お兄ちゃん、お姉ちゃんが吸引器を持って山登りをしました。今は前回登った山より、もう少し大きな名護岳に登りたいのと、滝に行きたいと思っています。
「今やれることは今やっておこう！」と優李が小さいときに思って、なので宿泊学習で与那国馬に会ってからは、お馬さんに乗せてもらいに今も通っています。あと、今年の夏はシーカヤックにも乗りました。優李は1人では座れないので、私が座った前に同じ方向に優李も座るって感じです。本人の「あれがしたい！これがしたい！」というのは正直あまりないので、色々連れて行って、反応を見ています。色々やってみて、何でもできるなって思いました。ただ、気管切開をしているので海には潜れませんが、でもそれ以外はできると思っています。

Q：大変だったことや、不安はありませんか？仕事と日常生活の両立はいかがですか？

A：吸引の回数が多いときは不安だったり、いつ病院に連れて行こうかと思ったことはあります。うちは母子家庭なので、今後お兄ちゃん、お姉ちゃんが学校を卒業して社会に出て、家を出た時2人になるので、そんな時にもし急に私の体調が悪くなったらとか、腰を痛めたりしたらどうしようかな？とはたまに考えたりしますね。今は週末の予定で忙しかったり、私も元気なのであまり不安とかはありません。

Q：最後に、優李ちゃんの将来がどうだったら良いなあと考えますか？読者の方へもメッセージをお願いします。

A：優李はやっぱり1人では生きていけないので、ちょっと声を出したり、おしゃべりは表情だったりはするので、周りの人とコミュニケーションをとって、学校を卒業したら、自分で行きたい場所を見つけて、それを周りの人に伝える、気持ちを通わす、優李の気持ちを拾ってもらって、優李の心地良い居場所を見つけられたらなと思います。定期的に旅行も行きたいなと思っています。大きくなるごとに、やりたいことがどんどん出てくると思うので、それを楽しみにしています。
「障害児だからと言い訳にせず、周りの方々に助けてもらいながら、自分たちでできる事は自分たちでやる」と楽しんでいる姿を見せることで、感謝の気持ちを伝えることができればと思っています。

　さて、皆さん「タイムカプセル」と聞くと、どのようなことを思い浮かべますか。
　…タイムカプセルを埋めたことのあるかないかによって思い浮かべる出来事が異なりますが、タイムカプセルを埋める際には、その時の一番大切なものを入れたり、未来の自分に宛てた手紙を入れたりするでしょう。USBに入れた映像データを入れる人もいるかもしれません。そこには「今の幸せで楽しい想い」と「今の幸せが将来へと継続している補償とその希望」が含まれています。また、例えば15年後に開けるタイムカプセルであれば「少なくとも15年後に自分が確実に生きている」という前提がこころには明確に存在しています。「人間がいつ死ぬか」ということは誰にもわからないのにもかかわらず、なぜ「15年も確実に自分が生きていると思える」のでしょうか。
　「難病になった自分は、タイムカプセルなんか埋めることができない」と思う人もいれば「自分は難病だからタイムカプセルを掘り起こすことはできないけれど、あとに遺す大切な人が開けるときのために埋めてみよう」と思う人もいるでしょう。また「15年後は無理でも、半年後に開けるのであれば埋めてもいいかもしれない」と思うかもしれません。
　こころが健康であれば、たとえ身体が不自由であったとしても、希望や期待をもち続けることが可能となり、結果的に、より豊かで快適な人生を送ることが可能となります。自分の「今」のこころの持ち方や選択が積み重なって自分の将来を形作るのです。
　さあ、あなたは、今、タイムカプセルに入れるとしたら何を入れますか？…日常生活の中にも、このようにちょっとしたイベントを入れるのも楽しいかもしれません。

　先日、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（略VHO-net）に参加した際、聖路加国際大学の中山和弘先生の講演会がありました。内容は「正しい情報を見極める力」を身につけるために、どうしたらヘルスリテラシー（健康の正しい情報を入手し適切に活用する力）を高めることが出来るかという内容でした。私も何かを調べる際にはインターネットからの情報や口コミを頼りにしますが、そこには間違えた情報などもあります。正しい情報を見極めるコツがあってそれを簡単ではありますが紹介したいと思います。
　情報の信頼性を確認するチェックポイントは、1書いたのは誰か？発言しているのは誰か？2違う情報と比べたか？3元ネタ（根拠）は何か？4何のための情報か？商業目的？5いつの情報か？です。この5つのチェックポイントを覚えるために、1から5までの最初の文字をつなげると「かちもない」になります。
　自分の都合の良い内容やインターネットの上部に掲載されていたからとか、SNS（ソーシャルメディアネットワーク）で皆が拡散しているからとデマにも踊らされてしまうこともあります。特に焦っていて混乱している時などにも、正しい判断が出来ない場合は多いと反省もしています。「かちもない」のキーワードは価値があると思いますので、試してみてください。

二つの選挙結果より

　最近、市民への情報の伝わり方に大きな変化がおきているように思われます。そのことを気付かされたのは、一つは米国の大統領選挙であり、もう一つは兵庫県の知事選挙でした。
　この二つの選挙では、全国ネットの主なマスコミが一方（トランプ、斎藤元彦氏）を悪者に仕立て上げていたため、マスコミの情報だけに頼っていた人は、どうしてこんな結果になってしまうのかと、キツネにつままれたようになっています。少なくとも、両者は接戦であると思いこまされされていました。ところが、開票直後にはマスコミの伝えてきた悪者の方が圧勝するという結果に終わりました。実は、インターネット（ソーシャル・ネット・ワーク/SNS）上の情報では、選挙前にも、そのことがかなり正確に予想されていたのです。
　この二つの選挙では、マスコミによる報道が一方を非難し、一方を支援するかたちで意図的に情報が操作されていたことが明らかになりました。市民はSNS上の情報によりそのことに気がついてしまったのです。マスコミからの情報に対しての不信感を生むことになりました。

コロナ・パンデミック時の報道と市民の受けとめ

　わたくしは、コロナ・パンデミックが起きた時に、マスコミからの報道が余りにも偏ったものになっており、市民の不安を増長させていることに危機感を覚えました。そして、YouTubeを立ち上げて、少しでも科学的で冷静な情報を届けようと発信してきました。
　マスコミは、市民の不安をあおることで、視聴率や購読者を増やそうとしていることに気づかされました。マスコミの存在が、視聴率や購読者数、スポンサーに頼っているために、興味をそそるものと、不安をあおるものが、欲望をそそるものにかたよってしまっていたのです。
　不安感をあおられた市民は、コロナ感染者を差別したり、東京からの来県を拒否するなど防衛本能をむき出しにしました。そして、コロナ感染者を治療している医療施設の職員やその家族も差別の対象にするという不幸な事件が起きていました。
　また、ステイホームが強調されたり、公園が閉鎖されるなど、過剰な隔離政策がとられ、そのことをマスコミが伝えるために、テレビからの情報ばかりに頼っている年配者は、家から一歩も外に外出できなくなってしまいました。その結果、高齢者の間に、運動不足と肥満、糖尿病の悪化などをまねいていたのです。このことが、コロナ感染症への免疫力を低下させることになったことは疑う余地はありません。

これからの情報源として

　このようなコロナ禍ではマスコミからの情報に支配されていたのですが、それから3年ほど経過した現在、米国でも、わが国でも、選挙におけるマスコミの影響力が大きく後退したのです。マスコミの情報を鵜呑みにしてはいけないことを市民が気付いたことをわたしは望ましい方向への変化だと考えています。
　一方で、だからこそ、インターネット上の情報の読む力（情報リテラシー）がより一層大切になります。玉石混淆の中から玉を見つけることが必要なのです。この「患者学」では情報リテラシーの重要性をずっと述べてきましたし、これからも情報リテラシーについて考えていきたいと思っています。

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

アンビシャスからのおたより

コミュニケーション支援機器の無償貸出事業

ファインチャット

トーキングエイド

　アンビシャスでは難病により人工呼吸器を装着され、ご自身の声で思いが伝えられなくなった方々の支援の一つとして、意思伝達装置やその関連機器の貸出事業を行っています。
　コミュニケーション支援機器の購入を検討するに当たり、その機器が使用者本人の身体状況と適合しているか、その機器を操作するスイッチは何がベストか等を購入前に実機で試すことにより、納得のいく機器の選択をサポートすることを目的としています。
　最も貸出の多い「レッツチャット」は残念ながら2020年で販売が終了したため現在購入は出来ませんが、この開発に当たった松尾氏が新会社を立ち上げ「ファインチャット」としてその機能を継承発展させた機器が現在販売されています。アンビシャスでは寄付等を募り、貸出ラインナップにこの「ファインチャット」も加わっております。
　高額な機器を貸出機として購入するにあたりましては、各団体様や個人の皆様からのご助成や寄付により少しずつ拡充させて頂きました。統計を取り始めた2011年より多くの貸出をおこない、使用者ご本人の導入の参考にしていただいております。こうした機器の開発は日進月歩で改善される反面、需要の面から大量に生産することができず高額になりがちです。参考となる無償貸出の資材として、貸出機器を購入する際にご支援を頂いた団体様、個人の皆様に改めて御礼申し上げます。

今月のおくすり箱

「食後」って何分後までOKですか？

　お薬の飲み方の中で、一番多いのが『食後』ですが、食べ終わってどのくらいまでを『食後』と言って良いのでしょうか。
　医療的に『食後』という場合、食事の後の30分以内を指します。食べ終わってすぐに服用しても構いません。おなかの中に食べたものがしっかりある時間帯、それが『食後』です。
　ですが『食前』の場合は食事の前30分以内いつでも良いのではなく、食事の20～30分前を指します。あまり食事に近くてもいけません。食事の影響を受けないようにする狙いがあるからです。
　『食間』というタイミングもあります。これは食事と食事の間という意味で、食後2～3時間後頃を指しています。こういう薬は食事や他のお薬の影響を特に受けやすいです。食事中と誤解されることもありますが、狙いが真逆になるのでお気をつけください。
　お薬を安全で効果的に使うために指示通りに飲むことが大事ですが、もしそれが実際には難しいなど気になることがあれば、近くの薬剤師にご相談ください。

アンビシャス広場

～エッセイ～ 「メンタルに悪影響！？」 渡口 正さん（ALS）

　令和2年6月、人工呼吸器マスク装着の呪縛とバイバイしていた私は、同年8月からルンルン気分で呼吸器マスクを本格的に装着し始めました。
　その後、就寝時の呼吸器マスクの装着がルーティン化してた私でしたが、令和3年10月頃から自宅でも沖縄病院でも時々、呼吸器マスクを装着した直後からハンパない圧迫感に襲われ、明け方まで寝れなくなることも度々あったので、沖縄病院の看護師中村さんに相談したところ、彼女の意外な説明にガチ驚きました。
　「ALSの症状には筋力低下以外に、メンタルに悪影響を及ぼすこともある。」の説明に納得し安眠が一番と考えた私は、すかさず眠剤の処方をお願いしました。
　その日から私のメンタルは徐々に改善しましたが、眠剤の継続服用には、納得と少しの勇気が必要。何故なら我々ALS患者にとって、睡眠薬等の服用継続を懸念するよりも、「今」の瞬間を快適に過ごすことがよっぽど大切に思えるのです。

※同誌259号10ページ「エッセイ」もよろしければご参照ください

お勧め映画/DVD情報

今月の占い

• 牡羊座 3/21-4/19
  整理整頓は小まめに
  ☆リフレッシュ法：掃除
• 牡牛座 4/20-5/20
  無駄遣いには注意
  ☆リフレッシュ法：散歩
• 双子座 5/21-6/21
  スキルアップで脳に刺激
  ☆リフレッシュ法：読書
• 蟹座 6/22-7/22
  ゆっくりする時間を
  ☆リフレッシュ法：お風呂
• 獅子座 7/23-8/22
  楽しい時間を心掛けて
  ☆リフレッシュ法：飲食
• 乙女座 8/23-9/22
  人に安心感を与えて
  ☆リフレッシュ法：ネット観覧
• 天秤座 9/23-10/23
  背筋を伸ばし自信を
  ☆リフレッシュ法：歌唱
• 蠍座 10/24-11/21
  早寝早起きで健康的
  ☆リフレッシュ法：テレビ視聴
• 射手座 11/22-12/21
  お洒落して気分転換
  ☆リフレッシュ法：スキンケア
• 山羊座 12/22-1/19
  深呼吸でリラックス
  ☆リフレッシュ法：断捨離
• 水瓶座 1/20-2/18
  可暗射の気持ちを持って
  ☆リフレッシュ法：音楽鑑賞
• 魚座 2/19-3/20
  美味しい物で心に栄養を
  ☆リフレッシュ法：仮眠

編集後記