最終更新日:2025年01月06日
佐藤 基繕(さとう もとつぐ)さん
後縦靭帯骨化症
「日本を今一度せんたくいたし申候」
これは、坂本龍馬によって有名になった横井小楠の口癖です。
「そうだ、自分の心を洗濯して、自分らしい選択ができるようにしなきゃ」。
こんな考えが頭の中をよぎったのは、手術が数日後に迫った初夏の朝のことでした。数十年間、騙し騙し付き合ってきた後縦靭帯骨化症を今年の5月に悪化させ、両手両足が麻痺、動かなくなり救急車で病院へ運ばれました。そのまま入院生活へ。ついに手術を決断する羽目となったのです。
一日中ベッドから起きることもできません。ただ、身体は動かなくても頭はしっかりしていました。その動けなくなった小生、いわゆる弱者になった輩の目を通して世の中を見てみると、今まで気が付かなかった多くのことが見えてきたのです。
毎日、色々な看護師さんがケアしてくれます。同じケアをしてくれている看護師さんの中で、「心ここにあらず」といいましょうか、「忙しいから」と言いましょうか。同じケアを受けていても、こちらに伝わってくるのが全く違っているのです。丁寧にされているか否かのみならず、その奥にある「行為を行っているときの看護師さんの気持ち」が伝わってくるのです。相手の行動からその人の気持ちがよ~く見えるようになったのでした。
「そうか~、こういった事は弱者になってみて初めてわかったことだ。今、病気を悪化させて苦しんでいるけど、こんな面を理解できるようになったんだ。」という考え方で「大変だ、大変だ」と頭の中に騒いでいた中に芽生えてきました。そしてその考えが冒頭の言葉を生み出したのです。
考えてみると、人生って選択の繰り返しです。
「何をするか」「どうするか」「しないのか」「いつするのか」「やめるのか」「誰とするのか」「一人でやるのか」「どこでするのか」等々。
選択肢が少ないこともあるでしょう。選択肢が多すぎて迷うことや、問題が大きすぎて悩むこともあるでしょう。でも、最終的に決定権は自分自身が持っているのです。そうして、その繰り返しの積み重ねが「今の自分」なのです。
もちろん今までに間違った選択をしたこともありました。選択しないであきらめたことや止めたこともありました。
けれど「さあ、今一度、自分自身を洗濯しよ!」と思いました。
洗剤(材料)なら見渡せば世の中にたくさんあります。読書、音楽、映画、説法、人、自然…etc.自分のお気に入りの洗剤を使って、心の中にあるネガティブな感情やトラウマ、嫌な部位を洗い流しましょう。完全に消せなくても良いのです。少しでも十分です。そういった心の中の汚れが薄くなってくれれば、少し楽になります。
・考え方を変えてみる?
・見方を変えてみる?
・今できる事を加えてみる?
ひとつひとつの小さな楽しい選択。この行きつく先に「幸福」があると思います。
「因果必然」
昔から僕が好きな言葉です。原因があるから結果が生じる。それは偶然でなく必然。よい原因を積み重ねれば良い結果が生じる、悪い原因を積み重ねれば悪い結果が生じる。
良い考えかた、楽しい考えかた、良い行いを積み重ねていこう、悪い考えを持ったり悪いことを繰り返しても良い結果は生まれてこない。今回のことをきっかけに「一日一日を漠然と過ごすのではなく、 場面場面で、ひとつひとつを大切に、正しい選択や楽しい選択を心がけたい」と今まで以上に思うようになりました。
なぜなら、多くの人たちに自分が支えられていることに気が付いたからです。
・動けなくなった自分を献身的に支えてくれるパートナー
・7時間の手術をすると聞いて手を合わせ祈ってくれた人たち
・長時間の手術を行ってくれた医師
・術後のケアをしてくれた看護師さん、介護士さん、リハビリの療法士の皆さん
・心配して連絡をくれた方たち
・頭も1ミリも動かせないときに美しい風景を見せてくれた自然
・固くなった心を癒してくれる音楽等々。
本当にたくさんの「ありがとう」が頭の中にうかびます。
まだまだ歩くことも不完全です。ですが、不自由を嘆き苦しむのではなく、少しでも歩けるようになったことを喜び「今度は○○まで歩いてみよう」とか「来年は温泉に入りたいな~」とか。ひとつひとつ、今できることから楽しみを見つけて、選択して、楽しい明日を迎えたいと思っています。
もっともっと素適な選択を発見する楽しみを持ちながら…。
佐藤 基繕(さとう もとつぐ)さん
1958年生まれ(仙台市育ち)
【特技】ポジティブ思考
【趣味】旅行、読書
【最近の楽しみ】三線
【夢・目標】自分の経験を活かし、他人の役に立つことをしたい。又、三線を全国に広めたい。
アンビシャスでは那覇市医師会看護専門学校の3年生10名が2名ずつ来所し、在宅看護論の実習先としてアンビシャスでも実習をしています。11月1日と22日で今年度は終了となります。相談センターの概要、意思伝達装置の実演、透明文字盤での会話の実演、非常時電源確保についての仕組みと対策、傾聴のロールプレイと病院では体験できない体験と学びを深める内容となっています。
また29日には2年生3クラス120名へ講義をおこないました。在宅療養者への連携をテーマに当事者、家族、関係する各種機関の連携先の紹介や医療分野以外の介護や福祉などの職種や、倫理観の異なる異業種間でのコミュニケーションの難しさについてもワークショップ形式で学びを深めました。
15日に中部保健所にて令和6年度在宅難病患者支援者研修会が開催されました。目的は
1.患者及び家族のニーズと病状に応じたコミュニケーション支援のタイミングや動機づけについて理解できる。
2.多職種が相互に連携してチームでコミュニケーション支援をすることの必要性を共有し、今後の在宅支援に活かす機会とすることができる。
第一部で「コミュニケーションツール導入支援と動機づけのポイント」を 医療法人おもと会 統括リハビリテーション部リハビリテーション科統括科長宇田薫氏、第二部でアンビシャスの照喜名が「コミュニケーションツールの紹介や利用できる制度について」説明させていただきました。参加者は約40名でした。説明の中で、各機種の役割と使い方、支援先のITサポート沖縄の川田潤さんを紹介、透明文字盤を使用してロールプレイなどをしました。うまく操作できた方、難しいと思った方もありましたが、もう少し時間をかけて研修をしていくことで最終的に利用者がより快適にコミュニケーションができると思います。今後も機会がありましたら是非ご参加ください。
11月も、法人・個人それぞれから多くの寄り添っていただくお言葉、ご寄付を頂戴しております。この場をお借りして御礼申し上げます。
11月は、株式会社ニュートラル様より10万円もの高額のご寄付を頂戴しました。また有限会社麦飯石の水より、新都心店、小禄店、津嘉山店、本店、愛知店、石川店、みどり町店、高原店の8店舗より、店頭においていただいている募金箱から6万3895円のご寄付を頂戴しました。同社からは、他の店舗にも募金箱を設置させていただいていて、継続した募金活動からご寄付をいただいております。
いずれの会社、個人におかれましても、その社会貢献活動への姿勢は、尊い奉仕の精神に裏打ちされたものであり、これに我々スタッフも襟を正して今後の難病支援活動に精進して参ります。当「難病情報誌アンビシャスを無料で皆様のお手元にお届けすることができるのもこうした善意をいただいているからこそ可能となっているものです。お寄せいただいた、ご寄付は他の難病支援活動にも大切に活用させていただきます。
各保健所、11月の予定はございません。
【北部保健所】 Tel:0980-52-2704
【中部保健所】 Tel:098-938-9883
【南部保健所】 Tel:098-889-6945
【那覇市保健所】 Tel:098-853-7962
【宮古保健所】 Tel:0980-72-8447
【八重山保健所】 Tel:0980-82-3241
アンビシャスでは毎月第3火曜日、ハローワーク那覇と連携し「難病患者就職サポーター」による出張就労相談を行っています。
これから就職活動をする上で使える制度・支援などの情報や、病気の開示・非開示のメリット・デメリットについて、難病患者就職サポーターから実例を交えながらゆっくりと話を聞くことが出来ます。この機会に相談をしてみませんか。
【対象】難病をお持ちの方、難病をお持ちの方を雇用されている、又は雇用を検討されている事業主の方
【相談日】2025年1月21日(火)13時30分から15時30分(お一人60分)(※原則 毎月第3火曜日)
【場所】沖縄県難病相談支援センター(那覇市牧志3-24-29 グレイスハイム喜納2-1階)
【定員】2名(先着順、要申込)
【お申込・問合せ先】
沖縄県難病相談支援センター(認定NPO法人アンビシャス)
TEL:098-951-0567(平日10時から16時)
まずはお気軽にご相談ください。相談は無料です。
アンビシャスでは、毎月オンラインで「オンライン交流会」を開催しています。
「患者会がないので交流の場が欲しい」「他の難病の方との情報交換やおしゃべりの場があったらいいのに…」
今まで参加したくても遠方のため参加が難しかった皆様、この機会にぜひ参加してみませんか?沖縄本島以外の地域の方でもネット環境があれば、気軽に参加できます。
参加ご希望の方、関心のある方はお気軽にお問い合わせください。皆様のご参加お待ちしております。
【日時】2025年1月15日(水)16時から17時
【場所】アンビシャス事務所およびオンライン(Zoom)
【主催/受付】沖縄県難病相談支援センター(認定NPO法人アンビシャス)
TEL:098-951-0567(平日10時から16時)
Mail:info@ambitious.or.jp
臨床心理士 鎌田 依里(かまだ えり)
新年あけましておめでとうございます。今年が皆さまにとりまして幸多き年であるようこころより祈念しております。
さて、難病は「外見からでは大変さがわからない病い」と言われてきました。だからこそ周囲からの理解を得るために多大なる苦労をしてきた歴史があります。難病と同様に、外見からのみでは周囲に理解してもらうことが困難で、医学的な理由も不明なものに、化学物質過敏症があります。化学物質過敏症は、化粧品、芳香剤、香水、柔軟剤などの合成香料に含まれる化学物質に反応して体調が悪くなる病気だと言われています。頭痛や吐き気、めまい、倦怠感、気分が悪くなる、精神不安定などの症状が現れます。発症の仕組みは解明されておらず、個人差があります。アレルギーを特定するためにも膨大な時間と労力が必要とされるため、「精神的な病気だから精神科に行ってください」と言われることもあり、受診時にも「理解してもらえない辛さ」を感じる場合があります。化学物質過敏症の人は、例えば電車に乗った際に香水や香りのキツイものを身に着けている人が近くにいるだけで具合が悪くなり、それはマスクでは防ぎきれません。職場でも同様ですが、その人が良かれと思って身につけている「自然にはない香り」に苦しめられることになるため、それだけ理解もされにくい状況だといえるでしょう。
マイクロプラスチックもしかり、自然由来のものでない人工の物質は、最初はよいように見えても次第に私たちの生活や健康を蝕んでいると言っても過言ではないと思います。私たちの生活は便利なものが溢れていますが、やはり自然のモノ、人間を含めた生き物や地球にやさしいモノを選んで使用したいものです。
著:照喜名通
特定非営利活動法人ひょうごセルフヘルプ支援センター代表の中田智恵海さんは、「援助を与えた人が最も援助を受ける」の説明を次のように説明しています。リースマン(参考文献:「セルフ・ヘルプ・グループの理論と実際」アラン・ガートナー︐フランク・リースマン著︐久保紘章監訳)は援助者になることによって得られる利点として次の5つの利点をあげています。(1)自分には他者に与える何かがあると感じて良い気分になる(2)さらに自立できていると自己を肯定できる(3)社会的に有用な人間だと感じられるし、そのために社会的地位を高める場合があり、潜在的に自分の有能感を強化する(4)効果的に他者を援助できるように学習せざるを得ないから、結果的に実際に能力を高める、というものです。
一方、日本の古くからのことわざで、「情けは人の為ならず」があり、情けは他人の為だけではない、いずれ巡り巡って自分に恩恵が返ってくるのだから、誰にでも親切にしましょうとあります。たとえば、がん対策基本法や難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)の中には、ピア・サポーターの育成が組み込まれています。アンビシャスでも患者さんをサポートする役割のピア・サポーター研修では、悩んでいる患者さんの話を聴くトレーニングを実施しています。受講者と共に学ぶことは、悩める患者のため、それを支えるピア・サポーターのため、そして、私自身のためでもあります。自己肯定感の向上を目指すなら小さくても誰かのためにすることが良いと思います。
慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三著
第11回の「信仰をもつ医療者の連帯のための会」の大会は「いのりと医療」をテーマとして、本年12月1日に開かれました。医学の研究会では通常そのようなテーマで話し合われることはありません。しかし、この研究会は神仏や霊魂の存在を仮説的前提として医療について、様々な信仰をもつ医療者が話し合える会を目指して創設したものであり、このような内容も話し合えることが目的でもあったのです。
患者さんやその家族は、おそらく「この病気を治してください」と祈ったことがあることでしょう。医療者も何とかこの患者さんを救って欲しいと祈ることもあります。そんな祈りがかなうこともあれば、かなわないこともあります。合格祈願などでお参りすることも、新年の参拝も祈りであり、お葬式でとなえるお経・念仏をあげることも、キリスト教の教会で行われるミサも祈りです。声を出してお祈りをします。それでは、座禅は黙っていても祈りなのか、ヨガは祈りなのか体操なのかなどと考えると、祈りについての疑問がつきることはありません。 「祈り」について話し合うためには、まず「祈り」とはどのようなものを指すのかの共通理解が必要です。そこで、東京大学死生学・応用倫理センターの堀江宗正教授に祈りについての概説をしていただきました。
キリスト教、イスラム教、仏教、神道など多くの宗教の祈りが例示され、それらの祈りの言葉は、賛美(神聖さ、偉大さ、絶対性、慈愛深さ、恐れ多さ、完全な智慧)と祈願(贖罪、救済、教導、苦悩からの解脱)から構成されていることが示されました。そして、願い事をすることは余りよくない祈りとの考え方もあります。
1億円の宝くじを当ててくださいとか、あいつは憎らしいから痛め付けてください、あるいは殺してくださいなどは、我欲の吐露とか呪いと呼ぶべきものであり、明らかによい祈りではありません。祈りにも作法というものがありそうです。
他者を傷つける祈り、自己中心的な祈り、非道徳的な祈り、虚偽の祈り、過度な要求の祈り、神仏を冒涜したり、神仏と取引をしようとする祈りは、好ましくない祈りということになるのでしょう。祈りは、本来自分のためだけの利己的なものではなく、他者や世界との調和を考えたものであることが求められるというのです。
また、祈りは、言葉に出すものだけに特定されるのではなく、沈黙の中の祈りや冥想、座禅なども祈りの中の一形態に含められるようです。ヨガの行や山伏の行なども祈りに含められるのでしょう。森林の中を歩行することも祈りの中に入れられるかも知れません。
さて、ここまで「祈り」の範囲を拡げてしまうと、祈りとは一体わたし達にとってどのような行為なのだろうかと考えることになります。わたしは、超越者(神、ハイヤーパワー、宇宙、いのちの源)との対話、そして自分の核となるもの、魂との対話が祈りの本質なのだろうと理解しました。
自分にはどのようなことが呼びかけられている(calling)のか、魂の底から願っていることは何かを知ろうとする行為が祈りということになります。そうであれば、祈りは専門家に任せにするものではなく、先ず自分自身で行うべき行為であり、日常の生活の中で行うべきものになるのです。
こうして考えてみると、エリカシューハルト教授が唱える魂のらせん階段で甘受とか受容というものは、このような祈りの中で得られるものではないかと感じられました。
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「難病と診断されたとき」に役立つしおりを一緒に作成しませんか!?経過報告
2024年のRDD及び「難病の日」のイベントでは、沖縄県内の難病患者さんと家族、支援者は、コロナ明けに再度繋がる機会を持ちました。
出会いと繋がりを大切にして、一緒に力を合わせて何かできないかと、まだ出会えていない難病患者さんと家族、支援者が困らないようにと、この1年「難病と診断されたときに役立つしおりを一緒に作る」活動をして参りました。
2025年のRDDでは、この「難病と診断されたときに役立つしおり」の経過報告を下記のとおり予定します。途中段階の今、是非ご意見ご感想をお聞かせください。
【日時】2月27日(木)14時~16時
【対象】どなた様もご参加いただけます
【参加費】無料
【那覇会場】沖縄県立博物館・美術館(博物館講座室)
【宮古会場】宮古保健所 ※調整中
【八重山会場】八重山保健所 ※調整中
【オンライン会場】Zoom
【お申込・問合せ先】
認定特定非営利活動法人アンビシャス
TEL:098-951-0567(平日10時~16時)
【主催】沖縄県難病相談支援センター
【締切】2月17日(月)
※ご参加は、下のQRコードからお申し込みください。
申し込みフォーム https://forms.gle/BfffL5UQddMd97i9A
沖縄県薬剤師会 白坂 亮
みなさんは薬剤師と聞くとどんなイメージを持たれますか?薬局では棚からお薬を取って渡す人、お薬の専門家、学校でプール水等の検査をする人など様々なイメージを持たれていることと思います。今回は、そんな薬剤師について少しだけお話させていただきます。
薬剤師は、薬学に関する専門的な知識を持ち、医薬品の調剤、管理、提供、相談などを行うことを主たる役割として地域の皆様の健康を守っています。調剤薬局での薬剤師の仕事には、医師の処方せんは欠かせません。お薬は、治療をするためのものであり、その治療行為を行えるのは医師のみと定められています。そのため、医師の許可なく処方薬を変更したり、飲み方を変えることは法律で禁止されております。薬剤師は、医師と協力して、患者が安全に薬を服用できるようにサポートしています。
その一方、ドラッグストアなどで販売されている市販薬については、処方せんがなくても薬剤師に相談し購入していただけます。軽い症状の場合は、病院に行かなくても対応が可能です。
お薬のことについて気になることがあればまずはお気軽に薬剤師にご相談ください。
もう3年前になるが、令和4年1月当時の沖縄県内は県外観光客が増えるとたちまちコロナウイルス感染者が激増する時期から、子どもが保育園等で感染し家庭内感染が流行るさきがけの時期に移行しつつあったため、マスクが絶対のご時勢でした。
そのため外での飲酒が制限されて出荷量、販売量が一向に回復せず、厳しい経営状況が続いていた泡盛メーカーや酒販店の方々を放置できなかった私は、泡盛メーカーに対しふるさと納税返礼品制度への参入を促し、泡盛の女王等の活用をアドバイスし、上海泡盛プロモーションへの出店を働きがけ、酒販組合に対する助言、指導も欠かせませんでした。
私は職場の上司をはじめ、先輩、同僚等や酒造組合、酒販組合役員の方々、更に、マスコミの皆さんにまで助けてもらいました。だから、本誌の表紙を飾ってきた難病患者の皆さんが異口同音に語っていた「やりたいコトをやる」は、私にとって仕事であり、ガチ社会への恩返しがやりたかったんです。
やりたいことは人それぞれ違うから、その時その瞬間、無理せずやるのがいいかも。
※渡口正様が12月5日ご逝去されました。
ご逝去の報に接し、心からご冥福をお祈りいたしますとともに、お預かりした原稿は最後まで掲載いたします。
1)インポッシブル 2012年作
2004年に起きたスマトラ島沖地震と津波、そこに巻き込まれた家族の話。
出演者、ナオミ・ワッツ、ユアン・マクレガー
2)世界で一番いとしい君へ 2015年作
17歳で妊娠し、先天性早老症の子が生まれ、親子3人で支えあって行きていくヒューマンドラマ。
出演者、カン・ドンウォン、ソン・ヘギョ
3)心霊ドクターと消された記憶 2015年作
娘を亡くし、未だ悲しみから立ち直れない精神分析医。仕事を再開すると、ある少女が彼の前に現れると、1枚のメモを残し去っていくのだが…。90分ながらも、見応えある作品。
出演者、エイドリアン・ブロ、サム・ニール
★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症(FOP)}★
……カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。
今月の「表紙は語る」にご寄稿いただいたのは、佐藤基繕さんの体験談です。佐藤さんは10年前の2014年11月1日発行150号でもご寄稿されています。後縦靭帯骨化症を罹患され手術をご体験されてからの心の変化の様子がとても鮮明に表現されています。ポジティブ思考を特技としている佐藤さんは手術を体験して生き方を洗濯して「ひとつひとつの小さな楽しい選択。この行きつく先に「幸福」があると思います。」と表現されています。佐藤さんの体験を参考に新たな年、令和7年を生きていこうと思いました。ありがとうございます。
難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)が施行されて早10年となりました。指定難病の有効期間の対象拡大や軽症者登録証の発行など、より使い易いように改変はされています。毎年の更新をするための手続きは大変で簡素化の声も多く聞きますが、オンライン化での簡易化についても検討されているようです。また、最近は新薬開発への補助金もあり、希少疾患の治療薬について治験を経て市販薬として私たち難病の治療に使われるようになってきています。20歳になると小児慢性特定疾患での医療費助成が受けられなくなる疾患があるなど課題は山積しています。感謝と課題解決の思考をもってより難病患者や家族が自分らしく過ごせることを望みます。
文 照喜名 通
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