序章・身体の違和感

　HAM（成人T細胞白血病関連脊髄症）という病気をご存じでしょうか。
　日本では約3000人しかいないという指定難病。HTLV ― 1ウイルスが原因で脊髄神経が侵され、歩行が困難になっていく病気です。

　私がHAMを発症したのは23歳の春でした。現在55歳なのでもう32年の付き合いになります。当時、理容師として大型店舗の中堅社員として店舗運営やマネジメントも任され充実した毎日を送っていたが、身体に異変を感じ始めたのはその頃でした。朝起きると全身のだるさが抜けず、特に腰の痛みがひどい日が続きました。最初は「立ち仕事だから疲れがたまっているだけだろう」と思っていましたが、やがて痛みと倦怠感は日常生活に支障をきたすほどになりました。
　整形外科に通うも一般的な腰痛と診断され、なかなか良くならないので思い切って総合病院の扉を叩きました。
　整形外科を訪れましたが「もしかすると血液の病気かもしれないので、神経内科を紹介します」と、思いもよらない診断の回答で困惑した。

HAMとの闘い

　総合病院での精密検査から数週間後、医師から告げられたのは「HAM（成人T細胞白血病関連脊髄症）」という聞いたことも無い病名で、難病であることを告げられた私は漠然的に病名自体に恐怖を感じ、到底理解ができるものではありませんでした。
　私の主な症状は下肢のつっぱりと痙攣で、少しの段差があればすぐにつまずき、転倒することも珍しくありません。さらに膀胱も侵されて頻尿も加わり、日常生活が急激に制限されるようになりました。「現在、有効な薬や治療方法は無いが、それでもできる限りの治療はやっていこうじゃないか」と医師に励まされ、私はその言葉に希望を託しました。
　有効な治療方法など無い中、3ヶ月間の入院生活の中で私は理容師としての仕事を辞める決断をしました。辛かったのですが、現実を受け入れて前向きに生きれば何度でもやり直しはできると信じて新たな仕事で活躍の場を経験していきました。
　HAMの治療は過酷なものばかりです。インターフェロンα療法では、1ヶ月間毎日注射を受け続けます。その間は通院が必要で、仕事を休むことも余儀なくされました。それでも、注射を受けたあとはいつも「これで少しでもウイルスが減っていれば良しとしよう」と信じていました。さらに、腹部に埋め込まれた薬中ポンプから筋弛緩薬を脊髄に直接注入するITB療法という新しい治療も受けています。この治療のおかげで、下肢の痙攣（クローヌス）が劇的に減少しました。この治療方法は沖縄ではまだ数人しか受けていないらしく、患者によってはこれから大いに期待ができる治療方法だと感じます。日進月歩、医療の世界は進化を続けているのです。

挑戦！後悔をしない生き方

　私は若い頃からポジティブな性格なため、発病当初から難病であることへの悲壮感はほとんどありませんでした。
　私の中には悲壮感よりも一筋の光がありました。それは、自分の生き方を信じ、自分の信念を貫く決意でした。「後悔する生き方はしたくない。この病気と共存しながら生きることが自分の使命なのだ」と、挑戦を恐れずに進むことを心に決めたのです。
　病気との挑戦を支えてくれたのは、職場の仲間たちでした。「無理しないで、自分のペースでやればいい」と励まし、私が仕事を続けられる環境を作ってくれました。仕事中は病気のことを忘れられるほど集中し、充実感を味わうことができました。そして、家族や友人たちの温かい支えもありました。家族は私の苦しみに寄り添い、友人たちは飲みに誘ってくれ、いつものように馬鹿な話で盛り上がる。友達の関係は全く変わらないのだ。その存在が、私の生きる力を何度も蘇らせてくれたのです。
　病気と向き合いながらも、私は自分らしい生き方を貫き続けました。難病・身体障害者認定を受けたものの、それに囚われることなく治療に、仕事に、挑戦し続ける日々を送っています。そして、2024年11月26日—新たな一歩を踏み出すべく、同じ病気を抱える仲間たちと共に、患者会を発足したのです。
　この患者会は、HAMという難病に苦しむ本人や家族が集い、情報交換をしながら励まし合える場所です。そこでは、漠然とした未来への不安を払拭し、前向きに希望を分かち合うことができます。私たちは、この活動を通じて、より多くの人にHAMという病気を知ってもらい、治療方法やサポートの選択肢が広がることを目指しています。
　確かに、この病気と共に生きることは簡単ではありません。それでも私は、常に社会とつながり、夢や希望を持ち続けています。自分の信念を曲げず、挑戦を続けることで得た経験や出会いは、私の人生を深く豊かにしてくれました。HAMという病気は、私の人生の物語の中で重要な章のひとつです。そして、私はこの物語をこれからも紡いでいきたいと思っています。
　今、私は願っています。同じ病気に苦しむ人たちが、少しでも希望を見いだせるように—。社会や患者会を通じて、私たちはつながり、一緒に明るい未来を目指していけるのです。この経験が私自身の生きる力となり、そして誰かの勇気となることを心から祈っています。

語者プロフィール

湖城 恵裕（こしろ けいゆう）さん
1969年 那覇市生まれ
【好きな音楽】80年代洋楽（ディスコ曲）
【好きな言葉】イチローの言葉から「壁というのは、できる人にしかやってこない。超えられる可能性がある人にしかやってこない。だから、壁がある時はチャンスだと思っている」
【最近の楽しみ】愛猫と一緒に寝ること（今の季節、くっついて寝ると暖かい）

　皆さんが相手の相談にのっているときに「〇〇したらどう？」「〇〇するほうが良いのではないですか？」といった提案をすることがあると思います。そして、相手のために良かれと思って提案をする際に「こんなことを言ったら相手に失礼なのかもしれない」「金銭的あるいは時間的な負担になってしまうかもしれない」等と心配になってしまうこともあるかもしれません。しかし、自分が正しい知識をもったうえで助言をするのであるならば（ただし「自分が正しい知識をもっている」という大前提が確実に担保されているならば）基本的に人は発言の自由をもっていますので、誰かに提案をしたいと〈自分が思えば〉提案はしてよいと思います。（ただし、特定の医療機関やサプリメントや宗教等への紹介や勧誘はピアサポーターでも禁止されています。）つまり「提案」をするのはある一定の規定の範囲内で（正しい知識をもっているならば）自分の自由なのですから、何ら文句を言われる筋合いはないのです。そして、自分に提案をされた相手が「その提案を受け入れるのか、受け入れないのか」については〈相手の自由〉なので、別に自分が提案をしたことについて相手が受け入れなくても不満に思って文句を言う必要もないし、相手が自分の提案を受け入れてくれなかったといって落ち込む必要もないのです。
　相談を受ける際に〈自分の考えと相手の考えは違う〉ということを明確に意識しておくと、より質の良い相談を受けることが可能となります。
　しかし、そもそも「相談を受けたら助言をするのか」については再考してもよいと思います。「傾聴」できていれば助言をしなくても相手は自ずと答えを見つけ出すのですから。

　難病は原因が判らず、患者の数も少ないのが特徴です。また根本的な治療薬もありません。製薬会社は、良い薬を創るのですが、新薬の開発には多額の開発資金が必要となります。仮に創薬に成功しても、これを製造販売し収益を獲て投下した開発費の回収可能性をビジネスとして検討することになります。
　しかし、難病疾患においては人数が少ないこともあって、製薬会社にとってビジネスとしての優先順位は低くなります。消費税増税を財源に、創薬に関する助成金を国が拠出することになり、世界中の製薬会社や大学が難病についても研究し始めていて私たちの希望になっています。
　その新しい薬を創る際に多数のプロセスがあるのですが、人に対して治験を始める前に倫理審査委員会という審査機関が置かれています。そこでは参加する人に対して安全な計画であるか、参加する同意書は判りやすいかを審査します。この機関について欧米では、委員会の委員に市民や患者を参画させないと国は承認をしない仕組みになっています。日本でも数年前からその動きが始まっているのですが人材不足であると聞いています。治験についての仕組みを知り、過去にあった事件を知り、その研究は患者の過度な負担や不利益になっていないかの審査を経て、新薬が完成されます。近い将来、難病が治療可能な疾患となる日を夢見て貴方も研究の倫理審査委員会に参画しませんか？

　人間は身体的、心理的、社会的、スピリチュアルの四つの次元で生きていると考えられています。そして、最後のスピリチュアルという次元は、生きる意味や生きがいなど、人間が生きていく上で根底にある本質的な大切なものと考えられていますが、最も対処の難しい次元でもあります。
　スピリチュアルな次元は古より、生きること、健康であることを不可分なものとしてあつかわれてきましたが、現代医学は約二世紀にわたって、もっぱら身体的な面に関心が移行し、病気への対処法として身体的以外の側面は無視されてきた歴史があります。
　ところが、癌などの進行で末期状態になった患者に対するケアがシシリー・ソンダースの開設したホスピスで始まった1960年代より、終末期医療において宗教的およびスピリチュアルなケアの必要性が認識され始めました。そして、スピリチュアルケアは、宗教や宗派を超えた活動として始まってきたのです。ホスピスという言葉には宗教色が含まれているために、カナダの医師バルフォア・マウントが病院にホスピスを導入する時には緩和ケアとよぶことになりました。そして、そこでは宗教的ケアではなくスピリチュアルケアが提供されることとなりました。一つの宗教に偏ることが避けられてきたのです。
　緩和ケアはこのような形で終末期のがん患者を対象に始まったのですが、その後、がん以外においても、いのちが脅かされるような、あるいは、生きていくことが困難に感じられる深刻な病気において、緩和ケアの必要性が認識され始めました。そして、それらの緩和ケアの中においてスピリチュアルケアは大変重要なものとして位置づけられてきたのです。2015年を過ぎた頃からは、神経難病や慢性腎臓病など、あと何年といのちが病気によって区切られる患者ではなくても慢性病患者で、緩和ケアやスピリチュアルケアが大切であるとする報告が増加し、それらをまとめた論文、総説が現れてきました。
　つまり、病気によっていのちとしての活動に制限が加わった患者では、末期がんでなくても生きることの意味や生きがい、死後の世界についてなどの苦悩が人生の大きな部分を占めるようになり、そのことに対するケア、即ちスピリチュアルケアが必要であることが認識され、その必要性を医療者が理解すること、スピリチュアルケアの専門家が医療に加わること、スピリチュアルケアの研究や教育を拡大しなくてはならないことなどが、NEJMやランセット、JAMAなど医学会全般の代表的な医学雑誌において述べられるようになってきたのです。
　わたくしは『患者の行き会た』（春秋社、2004年）、『患者の力』（春秋社、2014年）のなかで、慢性肝臓病においてスピリチュアルケアが大切であることを述べてきました。そのため、2015年を超えた頃より、慢性病や難病においてスピリチュアルケアの大切さが世界的に認識されてきたことを嬉しく感じています。
　スピリチュアルケアは、専門家だけによって行われるものではなく、家族や友人も大きな役割を果たしていることが報告されています。そのため、わたしは家族や友人によるスピリチュアルケアについて詳しく述べた本『〈いのち〉をケアする医療』（春秋社）を近日中に出版する予定でいます。みなさんにも、是非お読みいただければと思っています。

慶応義塾大学看護医療学部
名誉教授 加藤 眞三

慶應義塾大学名誉教授。上智大学グリーフケア研究所研究員。
患者と医療者の協働関係を作り上げることをテーマに公開講座「患者学」や著作 等を通じ、患者も自ら積極的に医療に参加する啓発活動に取り組む。

加藤先生の YouTube配信中です！
「Dr.シンゾウの市民のための健幸教室」
加藤先生の最新書籍：肝臓専門医が教える病気になる飲み方、ならない飲み方
出版社：ビジネス社

患者団体からのおたより

アンビシャスより「表紙は語る」体験談募集！

　アンビシャスでは難病の方ご自身の病状や小児慢性疾患のご家族からの体験談を募集しています。ご体験を難病情報誌「アンビシャス」に掲載してみませんか。
　文章を書くのが苦手な方でも、沖縄県本島内であればインタビュー形式の訪問取材も行っています。またZoomを使用しての取材も可能ですので宮古・石垣その他の離島及び遠方の方のご応募も大歓迎です。

体験談掲載の内容
※2頁構成。400字詰め原稿用紙5枚程度（2,000～2,200文字）にまとめてください。
※基本的に表現は自由です。但し特定の宗教や政党、健康食品などの紹介はご遠慮願います。
※ご執筆者には心ばかりですが、執筆料として1万円をご進呈します。
※実名、お写真掲載可能の方に限らせていただきます。

（参考までに過去の体験談の閲覧はこちらより！）

詳細については 下記事務局：伊佐までお問合せください。
Tel：098-951-0567
メール：info@ambitious.or.jp

今月のおくすり箱

お薬手帳は自分だけの体調管理ツール

沖縄県薬剤師会　白坂 亮

　みなさんはお薬手帳をご存じでしょうか？お薬手帳とは、医師から処方されたお薬の情報を記録し携帯する手帳のことです。最近では電子お薬手帳も普及し、お手持ちのスマートフォンでもお薬情報を確認できるようになりました。
　薬剤師は、お薬を調剤する際、飲み合わせや患者さんに適した量であるかなどを確認しています。お薬手帳には、今まで飲んでいたお薬や、アレルギーの情報など多くの情報が記録されており、このお薬手帳は使い方次第で患者さん自身の健康管理ツールにも役立ちます。
　お薬手帳を窓口で提出すると、病院や薬局で処方内容が記載されたシールを貼られるため、医療従事者が使用するものだと思い、患者さんご自身で記入することをためらってしまう方も多いかもしれません。しかし、ご自身の体調変化や飲み忘れた日付、血圧、体温など気になったことをお薬手帳に記入していただくと、より適切な治療に繋げることができます。
　ぜひ、自分だけの健康管理ツールとしてご利用されてみてはいかがでしょうか。

アニメ監督の細田 守のオススメ作品

1)時をかける少女 2006年
作家の筒井康隆の作品で、タイムリープもの。1983年に原田知世で実写化された映画のアニメ版。

2)サマーウォーズ 2009年
ネット上の仮想世界とリンクする世界で仮想空間に起きた事件に巻き込まれて行く。15年経っても色褪せない。

3)おおかみこどもの雨と雪 2012年
「母と子」をテーマに13年間の成長と葛藤を描いた作品。

4)バケモノの子 2015年
渋谷の路地裏で迷った少年が、バケモノ界（渋天街）に迷いこみ戻れなくなる。

5)未来のミライ 2018年
アカデミー賞長編アニメ映画賞、ゴールデングローブ賞アニメ映画賞にノミネートされた。映画の舞台は横浜市で、兄と妹の話。

★渡久地 優子{進行性骨化性線維異形成症（FOP）}★

　今月の「表紙は語る」にご寄稿いただいたのは、湖城 恵裕さんの体験談です。HAM（成人T細胞白血病関連脊髄症）という難病を患いながらも後悔する生き方ではなく挑戦し後悔しないように過ごされている方です。湖城さんはHAMという難病に苦しむ本人や家族が集い、情報交換をしながら励まし合える場所として、患者会の設立に手を挙げたお一人です。現在、患者会発足に賛同された方々と一緒に、今後どんな活動をするのか話合いをしている段階で、これからが楽しみです。新たな社会資源の一つとしてアンビシャスの患者会一覧にも掲載します。
　3月はアンビシャスにとって年度末で、一年間の総まとめの時期です。また、今年度の活動を報告書にまとめ、次年度の計画を立案しなければなりません。この会報誌は難病の方や家族、そして支援者へ向けての情報誌です。難病相談や支援の報告、ご支援・ご協力してくださった方々への御礼と紹介を毎月掲載しています。年間の活動報告書は総会後の6月頃に掲載となりますが、毎月の活動についての把握は各月の会報誌をご活用ください。
　表紙の湖城さんのように後悔のない一年にしたいです。

文 照喜名 通