3. まとめ｜つぶやきチャンプルー

まとめ｜つぶやきチャンプルー

NO.105(228号)：ストレスとストレス反応に気づく

著：照喜名通

　「ある日、病院で検査をうけたら難病と言われた。突然のことで頭が真っ白になり、先生の言っていることが理解できないでいた。残っている言葉は、原因が判らず、完治する治療方法が無いということだけだった。」というのが、多くの難病患者や家族の体験かと思います。
　予期しない突然の出来事で不意打ちをくらったような衝撃体験をし、そのことに対処できない、何かの間違いだと思いたくても、どうしようもない場合には、過度なストレス状態になり、色々な反応が私たちの感情と行動に現れます。それは、難病だけに限らず、交通事故や人事異動、家族関係、災害など日々の生活の中でも現れます。
　今は新型コロナウイルスでも似たようなことが起きています。よし闘うぞ、いや逃げよう、まったくコロナのせいで、どう生活すればよいのか不安、将来が見通せず怖いなどといったことがおきています。まさしく今、世界中が過度なストレスにさらされています。自分は大丈夫と思い込みストレスに気づかないから困ります。医療現場で働く方々、保健所や行政の方々はより強い緊張にさらされ、余計に対策を講じないと大変なことになるのだろうと心配になります。難病でも100名いたら100通りの症状と悩みがあるように、個別性を大切にしていきたいです。

NO.104(227号)：見ようとしない限り見えない

著：照喜名通

　最近はオンラインでの講演会や研修会に参加する機会がものすごく多くなりました。これまでは、興味のある研修会があっても沖縄から参加するには、飛行機で移動し時間帯によっては宿泊も伴い、時間とお金がないと行けませんでした。しかし、コロナ禍の副産物としてオンラインが常態化したので、様々な機会をオンライン上で体験することが出来るようになりました。
　ネット上で学ぶ機会が増え、また、新たな出会いも多くなりました。チャンスを掴むことができる爆発的な変化が起きています。出かけるより、家に居る方が知識と人脈が広がるのです。もちろん運動不足などデメリットもありますが室内でストレッチするなどして対策しています。どのような状況でも、視点を変えることで道は拓けます。
　難病と診断され健康では無くなるのでデメリットばかりに思えますが、日々の何気ない日常が大切に思えるなど新たな気づきを得ることが分かってきます。
　4月は新年度です。出会いと別れがあり、周りの環境も変化しそれに慣れるにも大変です。その変化の順応能力は災害や病、そして老いに対しても有効になると思っています。視点の多様化、多様な価値観への寛容さで幸せになれると思いませんか。

NO.103(226号)：無意識の意識で夢を実現する

著：照喜名通

　マインドフルネス瞑想法では、呼吸に意識を集中するようにし、心の動きを観察していくようにしたり、グランディングといって重力を意識し、お尻や足の裏で身体の負荷に意識を集中してみたりします。
　しかし、呼吸や重力に意識を集中しようとしても、色々と思い出してしまうことがあります。また、普段は意識していなかった時計のカチカチという音が気になったりもします。生命への危機がない限り、変化も無く意識しなくても良いことには、意識が向かないよう私たちは脳を効率良く働かせて生活をしています。
　突然ですが、ここで質問です。今月の会報誌の表紙の方が着ていた洋服の色は何色でしたか？覚えていますでしょうか？お顔の表情やタイトルなどは注意して見ていて覚えていると思いますが、気にならない事柄は記憶にも残らないですね。
　ボーイズ・ビ―・アンビシャス。志を高く持とう。もし中学生の子の夢が「アメリカの大統領になりたい。」であるとしたら、その子が普段から意識して見てる世界は全く違う内容になると思います。その子の夢の実現を壊すのは、学校の先生であったり、一番近い親なのかもしれません。そして誰よりも自分自身で諦めてしまうのが良くないと考えます。

NO.102(225号)：先生は偉い人だから話しにくいのか

著：照喜名通

　アンビシャスでは難病専門医による医療相談会を開催しています。潰瘍性大腸炎性やクローン病の消化器専門医をはじめ、疾患別にそれぞれの専門医のご協力で1組30分間の相談を無料で引き受けて頂いています。病院のセカンドオピニオンでは、保険の対象外となり通常1時間で2万円位と出費も大きくなりますが、アンビシャスでは無料で提供させて頂いています。
　30分という時間は短いと思われるかもしれませんが、人気医師の外来では1時間待ちで10分間診療などというのも珍しくありません。実際に医療相談会で患者さんの相談内容をお聞きすると、どうして、かかりつけの主治医に直接聞けないのかと思われる内容が多くあります。「先生は忙しそうだから」、「怒られそうだから」、「ちゃんと説明してくれない。」などの声を聞きます。
　一方、医療相談会でご協力を頂いている専門医も、「恐らく、自分の受け持つ患者さんも同じ思いを持っていて、充分な説明を聞けていない患者さんがいらっしゃるんだろうな。」と、感想をもらします。短い時間で納得できる質問の方法があります。そこは、加藤眞三先生の患者学にも通じるところでしょう。

NO.101(224号)：オオカミが来ると言い過ぎて信用されない

著：照喜名通

　生きていると色々な出来事がおきますし、それが生きている証でもあります。平穏無事に過ごせると良いのですが、それは叶わないし、あまりにも平穏すぎると想定外のことに対応出来なくなります。まもなく、東日本大震災から10年を迎えます。備えには物品の準備や家具の固定も必要ですが、知識や心理面でも知っておきたいことがあります。
　災害時に起きやすい心理として、いくつかの傾向があるようです。まず、正常性バイアスと呼ばれ、「きっと誤報だろう」となるべく悪い方向に考えたくない心理です。
　次に「自分は大丈夫」「ここまではこないだろう」と、なるべく軽い方向に考える心理を楽観性バイアスといいます。似ていますが若干違いますね。
　今度は「周りも逃げてないし」「皆も走るから自分も走ろう」と、周りに合わせる集団性バイアスまたは同調性バイアスといわれる心理です。
　最後にオオカミ少年効果とか体験の逆機能といって、「前回も大丈夫だった」と過去の体験をもとにおきる心理です。あまりにも過敏になりすぎると神経症になってしまいますが、いざといった時に自分の心の動きを冷静に客観的に観察できると生き延びられると思います。また、自動車の運転中でも同じようなことに注意すれば、事故にも遭いにくいと思います。

NO.100(223号)：難病とのつきあい方を考える

著：照喜名通

　先日、看護学生への講演でのことです。「苦労は買ってでもしなさい」ということを聞いたことがありますか？と尋ねると、ほぼ全員知らないようでした。親も教えていないのかもしれません。最近の子は発言することに消極的なので本当に全員かは不明ですが、もしかすると今の親は自分の子供時代の苦労から、子供を思うあまり、身の回りの世話や送迎、金銭的な苦労をさせないように頑張っているのかもしれません。
　確かに精神的なパワハラや長時間労働を強いられている場合、その様な苦労は買わず、すぐにでも返品した方が良いのです。しかし苦手だな、面倒だな、難しいな、とかはお金を払ってでも経験した方が良いと考えています。せっかく与えられた仕事をイヤイヤしていても身につくことは少ないでしょう。
　宝塚歌劇団などを創設した、小林一三は、「下足番を命じられたら、日本一の下足番になってみろ。そうしたら、誰も君を下足番にしておかぬ」との名言があります。仕事をやる以上しっかりと取り組みたいものです。その中から失敗や挫折を経て、反省や工夫を重ね学び成長していくものでしょう。
　私も難病と付き合っていくからには、日本一の難病患者になってやる。そんな気持ちで精進したいとおもっています。

NO.099(222号)：貴方はその病気を認知しますか？

著：照喜名通

　難病を患っている方々は「自分の疾患をどう解釈するのか」がポイントになるのではないでしょうか？人によって解釈は異なります。解釈したくない人もいるでしょう。どう意味付け、どう認知するのか、どう理解するのかはその人それぞれです。
　人は自動思考といって瞬間的に浮かぶ考えやイメージ（色眼鏡）にはめ込んでしまうことがありますが、色々と考え、人から聞いたり調べたりすることで解釈が変わっていきます。
　自身の病気以外にも、新型コロナ禍をどう解釈するのか、自分に舞い込んでくる色々な出来事（災いであれ、祝い事であれ）をどう捉えるかなど、その人の背景によっても異なります。どれが正しいという答えは無いのですが、解釈で苦しい思いを持ち続けるのか、手放すのかはその人の今後を左右することでしょう。ところが頭の中はそのことで一杯で、今の自分がどういう状態なのかも判らないのですから難しいと思います。
　難病相談支援センターでも難病に関わる相談を受け付けていますが、センターまでたどり着かない方も多いと思われます。保健所・行政や病院、就労支援などの関係機関とも連携しています。話すことで気づくこともあります。一人で悩みを抱え込まないで、課題や悩みを減らしてみませんか？

NO.098(221号)：世界はどう変われるか？

著：照喜名通

　地球温暖化による異常気象、新種の感染症による生命と経済の危機、人種差別の横行、格差拡大などなど、今の人類が抱えている課題は山積みです。そんな状態を解決しより良い社会の実現を目指すため2015年の国連サミットで日本を含む193か国が批准し2030年までに達成するために掲げた目標を、「持続可能な開発目標」SDGs（Sustainable Development Goalsの略）エスディジーズと呼びます。2030年を達成年限に17の大きな目標をかかげ、世界中の企業や行政がその目標達成に向かって活動をしています。身近なところではレジ袋の有料化などです。
　アンビシャスのようなNPOや患者会や障がい者団体でもこの目標に取り組む団体が増えていて17の目標の内、目標3の[保健]「あらゆる年齢のすべての人々の健康的な生活を確保し、福祉を促進する」の他に、目標5の[ジェンダー]、目標17の[実施手段]など、患者会として取り組めそうな目標はいくつかあります。より長く、より広く、より深く難病支援活動を継続して続けるためにも、目標を立て、目の前の出来るところから一歩一歩前進していきたいです。
　10年後の2030年には、いったいどんな世界が待っているのか楽しみですね。難病を持ちながらも、明るい未来を自分たちで作っていきましょう。

NO.097(220号)：外出制限の副作用は防ぐことが出来る

著：照喜名通

　もう新型コロナの話題にはうんざりしていませんか？。しかし、コロナとの共存は避けて通れないのです。今は変化の時期であり、生活の中でウィズコロナに取り組むには生活習慣を変えることになります。これがなかなか難しいのですが、なんとか工夫をしていきたいです。この原稿を書いている今は第三段階の「感染流行期」であり、不要不急な外出自粛を要請となっていますが、今日にも第四段階の「感染蔓延期」に入り、(1)自宅待機を要請 (2)スーパー等への外出も最大限控えるよう要請。となるのかもしれません。
　外出しないで家にだけいると、どうしても運動不足になります。スーパーで買い物するのも筋肉にとっては運動になるのです。その期間が長くなると「生活不活発病」とか「廃用症候群」となって体重増加、筋力低下、腰痛、関節痛になるのかもしれません。家で出来る軽い運動やストレッチをしたり、この際だから家の掃除や模様替えをしてみるのも良いのかもしれません。アンビシャスとしても、リハビリ専門家と連携しながら、自宅で出来る運動やリハビリを難病の皆様に提供できるようにしたいです。
　そこで9月からオンライン・セルフ・リハビリ教室を企画しています。一人ではなかなか出来なくても、オンラインで他の方とつながることで生活リズムが整うことを願っています。さー、忙しくなりそう。

NO.096(219号)：入院して実践できなかった事とは

著：照喜名通

　やはり、難病だったか。実は6月上旬から持病のクローン病の悪化で20日程入院していました。つい業務に追われ難病であることを忘れていました。日本人の小腸は通常6メートルあるのですが、私の場合は4回の手術で1.5メートルしか残っていません。その残った部分で極度に狭い場所があり、そこが膿をもってむくみ完全に詰まっていました。何らかの感染症も起因していたようで、連日39度後半の高熱に脱水症状も伴った状態での入院でしたが、抗生剤などの治療により無事退院することが出来ました。
　今後、極度に狭い部分が自然に広がることはなく外科的手術で狭い部分を取り除けば、食事をとることも可能になるし今回のようなことは起きにくくなります。しかし小腸の役割は栄養を吸収する事なので小腸が更に短くなると、どんなに食べても栄養を吸収することが出来ない体になってしまいます。超プラス思考の私が、小腸の手術をするという選択を考えただけでメンタルへのダメージは大きいものがありました。
　話せるし、歩けるし、目は見えるし、なにより生きているのだからそのことに感謝しています。さんざん、メンタルを平常に保つためにも「マインドフルネス瞑想を」と話していましたが、入院の間は各種検査が続き、筋力低下防止のリハビリなどが精いっぱいでした。 運よく改めて気づく機会を得たので、これからも感謝しつつ流れに身を任せてみます。

NO.095(218号)：新たなコミュニケーションの時代に

著：照喜名通

　病状悪化で入院すると家族や知り合いがお見舞いに来てくれます。
　お見舞いは早く良くなって欲しいとの願いを込めて、病室のベッドサイドで様子を伺います。日本語では物理的に療養している場所に「舞い」、本人の顔を「見る」ことでお見舞いが成立します。
　ところがコロナ禍の今、そのお見舞いが出来ないのです。お見舞いのあとに書くのもはばかれるのですが、家族の看取りにも立ち会えないし、最近は四十九日などの法事を省略する傾向にありますが、コロナ禍ではお別れのお葬式も感染防止で無しになりました。
　更に子供に対しても、同級生や親しい友達であっても近寄ってはいけない、などと教育しないといけないのです。
　その子供が大きくなった近未来はどうなるのだろう。太古に文字が発明された頃「直接話を聞かないと」とか、印刷技術が発明された頃には「手書きでないと」、映画が発明された頃は「生身の人間でないと」などと人類は新たな発明を拒絶しながらも、やがては受け入れてきました。
　そしてウイズ・コロナの時代、コミュニケーションを取るのに、やがて人類はテレパシーを習得することが出来るかもしれません。

NO.094(217号)：外圧が世の中を変える

著：照喜名通

　新型コロナウイルスが広がり、私たちの暮らしぶりや価値観が変わってきました。
　日本の近代史を振り返るとペリー襲来から明治維新の身分制度廃止、そして廃藩置県。第二次世界大戦では戦争相手国を鬼畜米英と罵り、敗戦後は米軍統治を経て一転親米国家になるなど、時代と共に価値観が変わり、情報や行動範囲も変わってきました。しかし、世界のどこかで戦争はあります。いっそのこと、エイリアンが襲来し世界中の人が手を取り合うようになれば平和が訪れるのになぁ。
　しかし、エイリアンは非現実的ですが、もしかしたら人類共通の敵であるウイルスがまん延すれば、世界は一つになり平和になるのではと妄想してしまいました。全くもって不謹慎ですし、亡くなった方や被害を被った方には申し訳ない妄想でした。もちろん私がウイルスを広げたのでは無いのでお許しください。新学期が9月からに変更になるかもとか、8月生まれの人が早生まれになるとか全く想定もしていません。
　患者会においては直接会場に集まって顔と顔を合わせての交流が絶対的に良いと思っていましたが、オンライン会議が普通になると身体の不自由な方の送迎が要らないとか、匿名参加も可能、出入り自由で離島などの遠隔地からも参加出来るなどメリットが多く見えてきました。これからどんな価値観の時代がくるのか、これを機に良き時代を作りましょう。

NO.093(216号)：コロナうつ、基本を保てば大丈夫！

著：照喜名通

　5月は新年度が始まり新しい職場にやっと慣れたか、業務内容に追いつくのがやっとで、疲れが出はじめ、新しい環境に上手く溶け込めず精神的に疲れ、やる気が起きない、眠れない、食欲までなくなると五月病と言われることがあります。
　世界中で「新型コロナウイルス」の影響で、感染拡大防止のために普段と違った環境で過ごしているなか、五月病と似たようなことがおこることが予想されます。私は医者ではないのでなんともいえませんが、とても気になっています。
　私たち難病を持つ人は、原因も分からない疾患と向き合って生きています。それに対し新型コロナウイルスは、とりあえず正体は判かっているので、難病と比べ戦う相手が明確なだけに戦い方が見えています。
　この会報誌が届く頃はどうなっているのか分かりませんが、終息したあとにも、失ったものが多いだろうし、環境も多く変わり続けると思われます。世界中の人々に精神的な後遺症として残るとは思いますが、冷静に客観的に自分自身を見直し、栄養と睡眠と運動をするといった基本的なことを普段より意識して行い、生きていこうと思います。今回の出来事は、ライフラインの整った中での世界的な災害とみています。この状況を体験することで更なる災害に向き合う力が人類に備わることを願います。

NO.092(215号)：みにくいと思うのはなぜか

著：照喜名通

　アンデルセン童話のひとつ「みにくいアヒルの子」では、アヒルの子供たちと一緒に育てられ、アヒルの子供からみにくいといじめられ、自分でも嫌になり自殺まで考えていくが、最後は自分が鳥であったという物語です。
　自分を知るには他人と比べて判断します。身体的、性別、性格、経済力、はたまた国籍なども比較対象になります。周りと共存して生きていくので、周りと異なっていると浮いてしまい居心地が悪いのです。しかし、ビジネス、発明、芸術などの分野では絶対的に周りと違うことが有利になります。なので、個性や多様性が大切だと理解できます。自分が何者なのか、どう違うのか、何が変わっているのか、他人にどう思われているのかなどと、心が迷走してしまいます。過去に捉われたり、未来の事で不安になったりします。そうなると、心、思考、感情が乱れてきます。心、思考、感情はみな同じように感じるが違うようにも感じます。そんな迷走状態から抜け出すのに有効だと思うのが「瞑想」です。ここでダジャレかと失笑しますね!!
　自分は何故、みにくいと思うのか、迷走していることを感じ、気づくこと、そこからスタートです。マインドフルネス瞑想法は宗教的要素を排除してメンタルをコントロールする手法です。みにくいアヒルの子も、マインドフルネス瞑想法をやっていたら、もっと早く白鳥と気づけたのかもしれません。

NO.091(214号)：オオカミには騙されないで

著：照喜名通

　童話「赤ずきん」では悪いオオカミに騙されてしまう赤ずきんちゃんが有名です。
　女性を騙す男性をオオカミと呼んだりします。満月の夜変身する狼男は、昼間は普通の人間だが夜になると変身する野獣ですね。恐らく古代では群れをなすオオカミは人間を襲う身近な悪だったのでしょう。面白いのは変身する所です。
　日本では人を欺くのはキツネやタヌキですね。もしかしたら、オオカミを改良し犬を飼っている人間ですが、犬とオオカミの見分けが出来なくなったのかもしれません。しかし笑ってもいられないのは、この童話のせいでヨーロッパでは実際にオオカミを害獣として絶滅させたことです。その勢いがアメリカにまできたので動物愛護団体がオオカミを救ってとキャンペーンをしたそうです。最近ではオオカミを自然に返したら鹿が減って草木が増え野鳥が増え害虫が減ったケースもあるようです。
　現実ではオオカミは益獣で鹿が害獣となりますね。
　実際はバランスだと思います。昔からの言い伝え、その地方の常識、現代ではインターネットで情報はすぐに世界中に拡散されるので、事実と真実の違いを見極めることは更に難しくなります。災害時には人助けのつもりで拡散したが実はデマに加担したことになることもあり得ます。
真実を見極めるのは難しいのですが、常に相手の立場にたって冷静に判断していきたいです。

NO.090(213号)：カメはなぜ、ウサギと勝負したのか

著：照喜名通

　最近、自己肯定感が低い人と出会うことが多いです。私自身も自分を評価すると低い方だと感じます。
　自分の性格、体形などの姿かたち、生い立ちや所得などへの評価が低いのです。低いと感じるのは相対的な事なので、例え億万長者でも、自分よりもっと評価の高い人と比べれば自己評価は低くなります。
　では、低いことはダメかといえば、それも違ってきます。もっと収入を増やして生活を楽にしたい。もっと仕事で成果を上げたいと願うことは、自己成長につながるし、これが無い人は成長しないので、現状維持か環境の変化に追いつかないことでしょう。弱い自分を他人に知られたくない、弱いと言われたくない、自分でも弱いと極端に認めたくないのです。例えば、自分はカメなのに、ウサギから『どうしてそんなに歩みが遅いのか？』と言われると「私はカメですから」とは言えないまま、ウサギと徒競走をしてしまうのです。
　童話では途中で油断し眠ってしまったウサギが悪く、ゴールまで諦めないカメが偉い。となります。しかし現代だと、売られた喧嘩がネットの書き込みのコメントであったりもしますし、また喧嘩を売られた訳でもないのに、弱い自分を認識させることがあると、防御か反論や攻撃となってしまうのでしょう。
　私（カメ）は泳げる、長生きするなど、長所があることも含め自分を認めることから始めてみたいです。

NO.089(212号)：恥のメリット・デメリット

著：照喜名通

　欧米ではキリスト教の影響が強く、内面の良心を重視する「罪の文化」なのに対し、日本は世間体や外聞といった他人の視線を気にする※「恥の文化」のようです。どっちが良くてどっちが悪いというつもりはないのですが、自分の行動に当てはめると面白いです。例えば、ゴミを見つけた時に「良心」で拾うのか「世間体」で拾うのか、挨拶も「良心」か「世間体」か等です。
　米国の心理学者ジンバルト博士によると「世界で一番恥ずかしがり屋の子供は日本人」のようです。アメリカでのエピソードで、子供が学校から帰ってきて、「どうだった？」と聞くと、その子はがっかりした声で「今日は全然ダメだった！すべてが順調で、学ぶことがなかった」と答えたそうです。日本人ならそうはいかないでしょう。しかし、狭い地域の中で生活する日本人にとって世間体（恥）は合理的かもしれませんし、恥じらいに魅力さえ感じることもあります。
　気を付けたいのは、恥ず気持ちが強くなると、自分や周りに敵意を持ち、失敗を許せず、褒められた経験も少ないため自己肯定感が低く、自分で物事を決めきれない、人前でうまく話しが出来ない、失敗を恐れ何もしないから成功もしません。自分に気づき、観察し、自分自身を認め、色々と試してみると面白い人生が待っているかもしれません。

※ルース・ベネディクト著「菊と刀」 参照

NO.088(211号)：深く悲しむことを語る

著：照喜名通

　10月31日首里城が焼失しました。沖縄の象徴であり誇りでもありました。アンビシャスは2002年に設立した時から一般公募の抽選で首里城公園内の出店権利を獲得し、難病患者の就労支援の一環として活用、現在は2名の難病の方が働いています。またその収益をアンビシャスの運営にも充てています。首里城焼失による喪失感は深く、またそこで働くスタッフの生活基盤が失われる不安にも飲み込まれました。
　この様な深い悲しみと不安を抱えながらも精神的に乗り越えていかなければなりません。その過程を「グリーフワーク」という手法で支えていくことがあります。大切な家族など身近な人を亡くした時に、その悲しみを我慢したり乗り越えようと頑張るのではなく、その深い悲しみに寄り添い、同じ境遇の遺族同士が共有する取り組みです。交通事故、災害被災者などでも必要ですが、難病の患者会においても必要な取り組みです。大切なのは遺族も周りも、その深い悲しみからくる感情を否定したり、抑え込まないようにすることです。
　首里城焼失は死傷者も無く不幸中の幸いでした。多額の費用が掛かるとはいえ首里城は再建できますが、人の心はそうはいきません。周りに深い悲しみをもっている人を見かけたら、その人の物語を聴いてあげてください。

NO.087(210号)：「沖縄型の難病の就労支援」

著：照喜名通

　難病の就労支援として、2015年よりハローワークでは「難病患者就職サポーター」として専門の相談員が配置されています。また難病を抱えながら働いていて、今後も就労を継続することを希望する当事者や雇用主向けの相談支援として、「沖縄産業保健総合支援センター」通称「さんぽセンター」があります。
　難病は人数が少ないことから、難病についての理解が乏しく、偏見や誤解も少なくありませせん。
　その様な背景の中、アンビシャスでは8月から『難病患者の「在宅就労」と「生きがい」を叶える待望の沖縄指笛をアップデートしたい！』とのタイトルで、クラウドファンディングで資金を募りました。
お陰様でなんと、152名、113万円以上の支援金が集まりました。締切を過ぎたあとにも支援の申し込みがあります。
　SNS等でも、シェア共有をして頂いたことやマスコミでも取り上げてもらい、難病への理解が広がったことでお金には代えられない成果も得ました。
　「成功」の反対語は、「失敗」ではなく、「なにもしないこと」なので、チャレンジをすることで、失敗したとしても、その経験を踏まえ行動すれば確実に成功に近づくし、成功します。
　難病を持っていても、諦めないで、夢、志を高く持ち、自分らしい仕事を志す難病の方を支え、支援者から支えられています。これから新たなステージにアンビシャスは変わってきています。

NO.086(209号)：「製薬会社の支援で多くを学び成長」

著：照喜名通

　アンビシャスを立ち上げた今から17年前、難病の患者会は2患者会しかありませんでした。現在では規模は様々ですが16患者会にまでなっています。
　その会の代表になって世話をする方がいらして患者会は成り立っています。沖縄ではアンビシャスと保健所とで、その代表世話人と連携し患者会の設立を支援してきました。患者会設立後は各患者会の連絡先や行事を会報誌やウェブで周知しています。年に一回は各会のリーダーが集い、情報交換や課題の共有をしています。
　また、製薬会社の支援としてアステラス製薬はピア・サポーター養成講座、ファイザーは年2回リーダーの学習会を沖縄で開催し、共通する課題などを学習しています。更にファイザーでは毎年、東京で全国から患者会や障がい者団体のリーダーや医療者が集いワークショップを開催し、参加する際の旅費や宿泊費を支援しています。私は委員を務めていることから、年間15回約60万円の交通費支援を頂いています。そこから得ることが非常に多く学び成長しています。この会報誌のシリーズ「患者学」でお馴染みの慶應義塾大学看護医療学部教授の加藤眞三先生とのご縁もこのワークショップでいただきました。
　加藤先生には、今年度よりアンビシャスの顧問として就任して頂くことになり、さらにパワーアップしています。

NO.085(208号)：「在宅就労支援を充実させるためのチャレンジ！」

著：照喜名通

　難病患者さん向けの就労支援として、一般就労に向けハローワークとの連携や、治療と仕事の両立支援として「沖縄産業保健総合支援センター」と連携し、難病になったら仕事は出来ないとの誤解を解くことから始め、より質の高い就労支援を目指してしています。
　一般就労は難しいがお小遣い程度でもよいので「体調をみながら出来る範囲の仕事を在宅でしたい」との要望があります。今は、テレワークとしてインターネットを利用した在宅就労がどんどん進んでいます。アンビシャスでも会報誌の原稿の作成・編集、ホームページへの掲載、メールマガジン配信などを、難病の患者さんが在宅で行っています。
しかし、パソコンはどうしても苦手という方も多く、そこで10数年前に始めたのが沖縄指笛です。一時の製造中止期間を経て昨年、米国婦人福祉協会（AWWA）様のご支援を受け再開することになりました。
　ところが、この沖縄指笛の製作は簡単ではありません。音がちゃんと鳴らないと商品にはならないのです。誰でも簡単に製作出来るような道具があれば、多くの方が在宅就労として参加でき、安定した数の製作により製作者の収入につながります。
　そこで精密な工程を簡単にする道具を新たに作る為にクラウドファンディングで資金を獲得するプロジェクトを実施中です。是非、皆さまのご協力をお願い申し上げます。

NO.084(207号)：「病い損にはしたくない」

著：照喜名通

　ごく稀な病気で現在の医療では完治することは無く、国の指定を受けている難病と診断され医療費の助成があることは恵まれているとも言えますが、世帯所得が高収入の方の場合には、そのメリットを感じることが少ない人もいます。
　先日、ある患者さんの相談を受けている際、難病の受給者証を持つことによる優遇は殆どないと説明したら、「病い損になるのですねー」とそのような言葉が出てきました。というのも障害者手帳を持っていると、企業や行政で障害者法定雇用率に換算されたり、交通機関や公共施設の利用時に無料または割引があります。しかし、難病の受給者証では障害者手帳のような配慮はないのです。
　平成25年に障害者総合支援法に、知的障害、身体障害、精神障害に加え、新たに難病も障害の種類に追加されました。当時の喜びは今でも鮮明に覚えています。あれから6年も経過しましたが、いまだに沖縄県立図書館、博物館など県の施設や沖縄都市モノレールなどの公共交通機関ですら、難病を持つ者への配慮がありません。難病になり色々と失うものが多いのですが、少しでも得るものも欲しいです。今年は選挙もあります。声をあげていきませんか？

NO.083(206号)：「人工知能の普及に伴う未来」

著：照喜名通

　在宅で針を刺さないで採血し、毎日のトイレの様子や、睡眠時の脳波など、今の健康状態を家庭でも分かる時代がもうすぐやってきます。血圧や心拍数などは家庭で腕に巻き付けて記録するのは既に一般的になっています。おそらく20年後には今私たちが想像もできなかったようなことが発明されることでしょう。これは夢物語でもなく確実にやってきます。
　ところで、このコンピューターによる人工知能（AI）はどうやって動くかというとやはり電気で動くのです。停電になるとそのダメージは今以上に大きくなると思います。もちろん探求心が旺盛な人類はダメージを少なくしようと考えますから、自家発電機もより小型化し、蓄電池型電源も高出力化と、安くて容量の多く長時間の発電機や蓄電池の普及がどんどん加速し、停電時の予備電源となっていくのでしょう。
　さらに台風時風力発電、ロウソク発電、モバイルソーラー発電などの実用化も期待されます。
　今よりは在宅で人工呼吸器を付け療養するのも停電を心配する必要がない時代がもうすぐやってくるのかもしれません。人間の英知を楽しみにしています。

NO.082(205号)：「台風シーズンに突入」

著：照喜名通

　6月といえば梅雨をイメージしますが、沖縄では梅雨明けで夏本番に入る頃です。梅雨も明けた夏休み前のこの時期、沖縄観光を楽しむなら最適な季節だといえます。
　とはいえ、台風はどうなのか？と気象庁ホームページで「沖縄地方に接近した台風」を調べてみると、過去68年間で6月に接近したのは、平均0.66個と少ない値でした。かといって「やっぱり安心だね」ともいえないのです。もう記憶から消えていきそうな昨年の2018年は2個ですし、7年前の2012年は3個も来ているのです。ちなみに、過去68年の平均で年間7.4個が沖縄に接近、7月は平均1.5個、8月は2.2個、9月は1.7個接近となっていて、3カ月で年間の7割を超すと想定されます。
　最近は50年に一度などといわれるような観測史をぬりかえる災害の発生が多くなってきている感じがするのは私だけでは無いと思われます。しかし楽観バイアスがあるので「なんくるないさー」で乗り切りたいのですが、それで良いのでしょうか？貴方は停電になった場合の準備はしていますか？停電時の断水はどうですか？また、在宅で人工呼吸器装着者は病院等に避難するのですか？
　沖縄ではデイゴの花が咲き乱れると台風が多いという都市伝説があるのですが、さて今年はどうなるのでしょう。

NO.081(204号)：「ドリームキラー退治のアンビシャス」

著：照喜名通

　私達が夢や希望を持つ事は自由です。いや、夢を持つ事は人間の性であり、定めかもしれないです。希望があるから生きていられるともいえるでしょう。子供の頃に希望を持っていても、親や進路指導の先生などから「そんな事は無理でしょう。もっと現実的になりなさい」と言われます。その子の将来を想っての助言でしょうが、夢もしぼんでしまいます。
　そんな助言者を「ドリームキラー」と呼ぶそうです。善意からの場合もあれば、やっかみからの場合もあるでしょう。目立つ事をすると嫉妬する人達の声は大きくなります。そういう人には近づかず、無視するのが一番です。しかし、一番の敵は、自分自身でしょう。自分の失敗経験や周りの失敗を見ているうちに自信を無くし、達成できる根拠もないので、自然と諦めていくのでしょう。
　ある日、難病と診断され入院などで日常の事も出来なくなり、普通に戻る事を優先することが多いです。そのため難病を発症する前に持っていた夢や希望を追いかける事を断念するのでしょう。
　ここで、アンビシャスの出番です。夢の方向転換も必要かもしれませんが、まずは、自己評価を低く考えてしまっている自動思考に気づいてもらうことから始めます。最終的には、夢、希望、大志を諦めずに達成してもらうように、私達アンビシャスは患者さんのアンビシャス（大志）を支えていきます。

NO.080(203号)：「浮気にはならないこと」

著：照喜名通

　身体に不調があり、病院に行って何週間たってもなかなか々良くならない。その後も「様子をみましょう」としか言われない。そこで、別の医師に診てもらい、その意見を聞くことを「セカンド・オピニオン」と言います。これは患者の権利であり、自分を守ることでもあります。
　また、重病だと診断されたがなかなか信じられずに、他の医師にも聞いてみることもあります。
最初のA医師も、セカンドのＢ医師も同じ意見なら「そうなのか」と納得出来ます。しかし、B医師の意見がA医師と異なった場合には、果たしてどちらが正しいのか迷ってしまいます。その際に、さらに別の医師に聞くことを「サード・オピニオン」と言います。いずれにしても自分で納得できることが大切です。
　アンビシャスではセカンド・オピニオンを各疾患群の難病専門医のご協力を頂き30分間無料で相談が出来るようにしています。しかし、医療業界でいう「セカンド・オピニオン」とは通常診療と異なり、セカンドオピニオン外来と呼ばれ、保険の適用外で全額自己負担となり5千円から1万円ほどかかるようです。
　今までアンビシャスで実施してきたセカンドオピニオンという呼称には違和感があるようなので、今後は「医療相談会」と呼ぶことにしました。また患者は主治医以外の医師に会う事をためらいますが、決して浮気ではありません。

NO.079(202号)：「忘れることは、災害を招くのか？」

著：照喜名通

　東日本大震災からもう8年も経過しましたが、私自身の感覚としてはまだ8年しか経ってないと感じます。その後も各地でさまざまな災害が続いたため、一般的な感覚としては風化しているのかもしれません。
　私個人の捉え方ですが、阪神淡路大震災以降にボランティアが普及しています。東日本大震災では寄付が普及しています。それを契機にムーブメントとして広がっていったものでした。
　災害から得た教訓に学ぶことは大切なことで、実は被災者の体験が色んなことに活かされています。通っていた病院や薬局が倒壊などで処方されている薬が判らなかったことから、お薬手帳が普及しました。津波の被害からハザードマップの見直し、標高が表示された看板の設置など、様々な場面で今後の対策を講じています。
　沖縄独自の災害対策として渇水時の断水対策として、各家庭の屋上には水タンクがありますが、最近の新築家屋には水タンクはありません。公助としてダムが整備されて来たからです。公助が充実したら自助は無くなるのも、減災対策のジレンマだと感じます。遅ればせながら、昨年の3月11日から私は防災グッズを備えています。
　災害は忘れた頃にやってきますが、貴方はどうしますか？

NO.078(201号)：「2月はいつもより気をつけよう」

著：照喜名通

　慌ただしかった年末年始も終え、新年も早や2月となりました。2月といえば2月14日のバレンタインデーがありますが、この日はアンビシャスでは設立記念日です。今年で満17年になります。これまでアンビシャスを支えてきてくれた方々に深く感謝申し上げます。3年後の20周年では盛大に記念祝賀会で祝いたいですね。
　ところで、日本では官庁をはじめ多くの企業が3月を年度の区切りとしていて、年度末に向け各種イベントなど2月に集中するものです。アンビシャスでも今月は2日、3日の重症難病患者のコミュニケーション支援者養成講座に始まり、メンタル・セルフコントロール勉強会、全国難病センター研究会や各保健所などの協議会など行事が目白押しです。12月は個人や家庭での1年締めくくりの月ですが、3月は所属団体での年間の締めくくりの月ですね。
　そしてイベント行事といえば、人が集まる所で気になるのがインフルエンザです。さすがにインフルエンザは、ヘルプマークを付けていても配慮はしてくれないですね。やはり、無事に年度を納める為には、いつもより体調管理を意識して、手洗い・うがいに、暴飲暴食に「更に気をつけないと」いけないので、「如月（きさらぎ）」なんでしょうね。
ダジャレで締めたいと思います。

NO.077(200号)：「不闘で、今にのみ意識を制御する」

著：照喜名通

　先日、保健所から「難病のある人のための就労講演会」の中で、難病を持ちながら就労をしている先輩としての体験談を依頼され、恥ずかしながら、私なりに波乱万丈な経験をお話ししました。
　全国難病センター研究会等で、全国の相談センターの相談員や、医師を含めた多職種の方への発表を今月だけでも2回行いましたが、難病患者さん向けに講演をする機会は意外と少ないのです。
　事前アンケートでは、難病患者はどんな生活をしていますか？難病患者は働けるのですか？との質問が多く、恐らく難病患者との交流や情報交換をしていないのでしょう。医師から病名や治療方法は説明されているのですが、在宅で暮らしていく生活全般の話を知らないのでしょう。インターネットやテレビからの情報だけでは身近に感じないと思われます。
　また、その背景には中々受容できず、敗北感で本来の自分の力を見失っているのではとも思えてきます。
　治療方法が確立して無く、長期の療養が必要な事が、法律でいう難病なので、簡単には勝てない長期戦なのです。闘わずして、失ったものを見るのでは無く、今ある残されたものに感謝して、毎日生きている事や出来ている自分を褒め自信を持って生きていきたいものです。
　難病と闘わず、足るを知り、過去も未来もこだわらず、今のこの瞬間に意識を集中し、難病などコントロールしちゃえ!!

NO.076(199号)：「やることやって、なんくるなるさぁ」

著：照喜名通

　あなたは難病になると思いますか？あなたは災害で死ぬと思いますか？
　楽観主義者は、成功をイメージしながら行動するので、現実に成功するのです。戦争捕虜の中で、楽観主義の捕虜は悲観主義の捕虜に比べ、捕虜である事を苦に感じることはより小さいと思います。
　その様に楽観的な方が日本で起きている災害をみて、明日は我が身と感じ「何かしなければいけない」と、思ってはいても、実際には何の備えもない人が多いそうです。もちろん準備をする人もいますが、多くの方が自分は死なない前提で、懐中電灯や食料の備蓄をします。確かに危機に備えての行動なので良いのですが、楽観主義者は楽観的な偏りから、自分が死ぬことのイメージが出来ないのだそうです。これを楽観バイアスというそうです。
　家具の転倒、火災、津波などで死ぬかもとイメージ出来れば、家具の固定や消火器の設置などするのでしょうが、実施率が低いのは楽観バイアスが働いているからです。
　とはいえ日々の生活で、自分は死ぬかもしれないと常に考えていると鬱になります。いずれ死はやってくるかもしれませんが、より長く生きるために無謀な楽観ではなく、やるべき事は第一優先でやって、生き延びた時に快適に過ごせる事を第二優先で備えていきたいです。現実的な楽観主義でいきましょう。

NO.075(198号)：「台風対策で大規模災害を乗り切ろう」

著：照喜名通

　とうとう沖縄本島でも大規模な停電が発生しました。今回の台風24号は各地に甚大な被害を及ぼしました。この様に長時間に及ぶ停電がいつ頃あったのかも思い出せないくらい久しぶりの出来事でした。
　本島地方では近年、台風が接近してもせいぜいイベントの中止や、会社や学校が休みになるくらいで済みましたが、長時間の広域停電による影響の大きさは、私たちが普段いかに電気に依存した生活を送っているかと思い知らされました。テレビが映らない、スマホが使えない、断水した、などと生活の質の低下を県民全体で認識を改めた出来事ではあります。
　北海道でブラックアウトした事が、我が身には起こらないだろうという思い込みも今回の反省点だと思います。更にいえば、人工呼吸器や、酸素濃縮器など電気を使う医療機器を使用している方は、停電が直接、命に関わることを知っていて欲しいのです。何か手伝えることがあれば、相談してください。電気は貯める事や家庭で作る事も可能です。電気をより安全に、より安く確保出来る方法を共に考えて情報交換しましょう。沖縄にも活断層はあります。いつ地震がくるのかは判りません。東京都は11月19日を「1年に1回は、備蓄（19）を」と推奨しています。電気以外の食料などの備蓄も用意しましょう。

NO.074(197号)：「明日、沖縄がブラック・アウトかも！」

著：照喜名通

　今年は全国各地で大雨による浸水や土砂災害、地震に苦しめられています。この9月も台風21号による高潮や停電は西日本を中心に広域に及び、その復旧が急がれます。
　一方、北海道で発生した大地震では震度階級で最も高い震度7で、北海道全域停電という想像を絶する災害となりました。ニュース映像で知る限りですが、その凄まじい光景には言葉もありません。
　印象に残ったのは、停電によりスマホなどへの充電が出来ず、多くの方が安否確認の電話や情報が取れずに困っている姿でした。もちろん停電のためテレビも見られず情報の入手方法がスマホ頼みだから困っているのです。
　そこで注目されたのがラジオです。最近はローカルのFM局もあり、情報入手の手段として絶対に必要だと確信しました。我が家にも通常のラジオ1台、非常用に1台ありますが、乾電池式なので電池が切れても手回し充電で使え、照明付きのラジオを即注文しました。当然、ラジオは一方的に情報を受け取るのみなので、情報発信の手段としては、より身近にありラインやツイッターなどが出来る、スマホや電話はやはり必要になります。
　この教訓を知って貴方はどう行動しますか？その方法をアンビシャスでは相談に応じていますので、共に考え備えていきましょう。

NO.073(196号)：「知ってもらいたい非常時電源確保の課題」

著：照喜名通

　またか！と言ってしまう。今年の台風は毎週のように発生しています。沖縄本島への直撃は免れているのですが（執筆日8/8現在）、発生回数が多いからか、周りの災害に対する意識は高くなっています。
　アンビシャスでは在宅で人工呼吸器を装着する方に、停電時の電源確保の支援をしていますが、なかなか難しく困っています。発電機は、ガソリン等の燃料の取扱いが難しく危険も伴う上、有毒な一酸化炭素ガスが発生するので屋外での使用となります。さらに雨に濡れると漏電の恐れもあり、暴風時でも濡れないような対策を取る必要があります。発電機用の防滴BOXは機種によっては純正で10万円と高額だし、手作りだと中々難しい工作をお願いしないといけなくなります。また、介護する家族がご高齢の場合、発電機の操作が困難という事例もあります。一軒家ですと条件をクリアすれば設置も可能ですが、幼い小児疾患を持つ世帯はアパート住まいが多く、大家の許可を得る等、設置条件も厳しくなります。夏場で冷房が無いと体温調整が出来ず病状が悪化する場合でも対応が出来ません。
　療養する本人も、支える方がご高齢の家族でも、小児の母親でも安全に操作でき、最大3日間という長時間対応が可能で、安心な非常時の電源確保が出来る装置、仕組みの構築が現在の課題となっています。

NO.072(195号)：「生命を守る仕事」

著：照喜名通

　今年はデイゴの花が沢山咲き台風の当たり年と言われますが、真偽のほどはともかく、今のところ発生件数が多いようです。
　アンビシャスでは平成24年度より、難病を持ち、人工呼吸器で在宅療養されている方への非常時電源確保の為の「人工呼吸器用外部バッテリー等貸与事業」を沖縄県より受託。平成26年度からは小児慢性療養児の事業も受託し、昨年度までの累計で149件の支援を行っています。
　難病で自ら呼吸が出来ず、人工呼吸器の補助で呼吸をしている方は、台風等で停電になると、即、生命の危機となります。緊急時は、ゴムバッグのような蘇生用具を手動で呼吸に合わせ空気を送り込んで生命を維持しなくてはいけません。
　停電が数分、もしくは、数時間なら人工呼吸器の内蔵バッテリーで持ちこたえる事も出来ますが、長時間になると電気の切れ目が命の切れ目となってしまいます。
　人工呼吸器は精密機器の為に純正の外部バッテリーが必要で、貸与事業ではそれを補います。また、外部バッテリーの充電を目的とした、発電機の貸与もあります。さらに、使用機器は酸素飽和度測定器や痰の吸引器など複数あり、携帯電話などの生活機器も全て電気が必要です。アンビシャスでは、貸与事業も含め緊急時の電源確保策について、出来る限りの支援を今後とも継続していきます。

NO.071(194号)：「マインドフルネス食事法」

著：照喜名通

　ある日、医師から難病と告知され、パニックになり、いや何かの間違いではないか、何も悪いことしていないのに何で自分が、神様なんかいないし、何か良くなる方法は無いか、もう嫌、何もしたくない。と心が疲れてしまい、やる気も起きなくなります。このような心の変化は誰にでも多かれ少なかれ起きる事です。
　そんなストレスの仕組みを知り、その対処法を学ぼうと、難病を持つ方に対して、「難病とのつきあい方～こころとからだのセルフ・コントロール～」を沖縄国際大学の上田幸彦教授を講師に勉強会を実施して高い評価を頂いています。特に今、ここに意識を集中し、過去や未来の事を考えない。呼吸に意識を集中する「マインドフルネス瞑想法」は直ぐ実践でき、参加の皆様より好評でした。
　参加者からは、リラックス出来た、集中力が高まったとの声もありました。私も講演会の前や手術の前など、緊張する場面でも瞑想することで緊張感が緩和されるようになっています。最近気づいたのですが、食事の際にも応用できそうです。つい、テレビを見ながらや、会話をしながら食べるので、食事に意識を集中していない事が多いです。食事をよく噛んで味わい、満腹感を得るように食べることに意識を集中したいものです。

NO.070(193号)：「常識といった偏見を無くするには」

著：照喜名通

　男性にとっての普通が女性からするとNGな事が多々あります。成長期に身体の変化から自我や性差の感情が芽生え、他者との違いを学んでいきます。その理解は家庭環境や地域、国によっても異なるものだと思います。そこで身につけた常識をベースに社会に出て、更に新たな常識を身につけていきます。
　過労死で問題になった残業が当たり前の企業風土や、親方の技術は教えられるのではなく盗むのが当たり前の職人の世界など、私達は家庭、学校、職場の中だけの常識を常識としています。ライフサイクルでも親元から離れ、結婚、出産、介護と新たな常識がうまれます。
　それから感覚的ですがアジアは西洋に比べ劣っているとの思い込みがあります。また障がい者は劣っていて、健常者は優れているみたいな思い込みもあります。もちろんそんなことは無く、知らないから学ばず、経験していないから判らないのは当たり前なのです。
　相談員は自分の常識や想像を超える相談を受ける場合もあります。体験したことも無く、中途半端な知識や常識で物事を判断するのは困難となります。少しでも偏見を無くすように小説や童話を読むことで、想像を膨らませ知らない世界に入り込めます。日本の童話、ギリシャ神話などから異なる常識をよみたいです。

NO.069(192号)：「常識知らずは自分だった」

著：照喜名通

　沖縄での常識が県外と異なるので、驚くことがあります。例えばトマトには砂糖をまぶして食べるが、県外では塩をまぶすのです。みのもんたの「県民SHOW」では各県民の常識をクローズアップしてその違いが楽しいのです。
　ところが、人との関わりの中で自分のもっている常識では考えられないことがおきたりします。例えば、よく「無病息災」と言いますが、私などはクローン病になってからの成長が多く、難病になって良かった。だから、「一病息災」だというと、そんな訳はない、あいつは偽善者だ。などと言われたりします。
　相対性理論を唱えた、アインシュタインは、「常識とは、18歳までに身につけた、偏見のコレクションのことをいう」名言を残しています。恐らく、住んでいる、国や県、市町村によっても常識は異なるし、育ってきた家族によっても異なるのだと思います。また、常識は常に変わるものです。私の世代は、結婚とはクリスマスケーキと同じで24歳までは売れるけど、25歳からは売れ残るが常識でしたが、今は30歳を超えても結婚しないのが常識です。大正時代に作られた童謡「赤とんぼ」では、「十五で、姉やは、嫁にゆき」とあります。
　常識で判断してることが実は「常識知らず」なのかもしれません。

NO.068(191号)：「難病という名前」

著：照喜名通

　名前をつけるってとても大切だと思います。人間の発明の中でも素晴らしいものだと思います。人と人とが対話するときに名前があると便利です。
　病気の名前についても考えてみます。パーキンソン病やクローン病、研究や発見をしたドクターの名前です。潰瘍性大腸炎、網膜色素変性症、強皮症などは、人体の名称と症状の組み合わせです。見て読んで何となく意味がわかってきます。
　しかし、難病の場合、名前がついていてもなんとなくしっくりこない気がします。どうしてかというと、「原因が判らない」等と言われると名前があっても正体不明で不安は解消しません。とは言っても判らないものに対しても名前があるので、面白い面でもあります。
　また、分類にも名前をつけています。潰瘍性大腸炎とクローン病を合わせて炎症性腸疾患といいます。
　わが国では原因が判らない病気の中で指定した330疾患を指定難病と名前をつけています。4月1日からは、1疾患が追加され、331種類となります。
　医療費助成の対象となる指定難病は今後も増えることでしょう、しかしあと何年かしたら原因が解明され指定難病から外される疾患も出てくるのではないでしょうか。なんて希望を忘れないようにしたいです。

NO.067(190号)：「患者にもかかわらず」

著：照喜名通

　10年程前、公益財団法人ファイザーヘルスリサーチ振興財団の主催するヘルスリサーチワークショップに参加した際に、順天堂大学の病理医師、樋野興夫（ひの おきお）先生とお会いしました。樋野先生は「がん哲学外来」という書籍出版や講演会など精力的に活動されている先生です。
　全国の医師が多く参加されていて、気後れしている私に樋野先生は気さくに話してくれました。私は多くの医師を前に場違いな感じで、自己紹介の時に「遠く沖縄から難病を抱えた患者なんです」と話すと、先生はいきなり「にもかかわらず」と話されました。キョトンとした私に続けて話したのは、「カサブタは周りから治っていく」遠く沖縄から来たと遠慮しているけど、例えばキズ口が治っていくときにカサブタが出来るけど、それは中心からではなく、周りから治っていくと話してくれました。「遠いにもかかわらず」「患者であるにもかかわらず」という事が大事なんだと教えてくれました。
目からウロコが何枚も音を立てて落ちていきました。なにも遠慮することないし、今のままで問題ないし、逆に世の中を変えるのは自分達だと感じました。
　企業でも、政府でも無いにもかかわらず、非営利組織として自信をもって今後も活動しますので、よろしくお願い致します。

NO.066(189号)：「誕生日じゃない日おめでとう」

著：照喜名通

　ウォルト・ディズニーの「ふしぎの国のアリス」というアニメ作品の中に「誕生日ではない日のうた」が紹介されています。大体の家庭では子供の頃から誕生日は親からおめでとうと祝ってもらいます。節目としての慣例行事でもあり、私も子供達にそうしました。また、産んでくれた母親に感謝を表す日でもあります。この作品の中に「誕生日は一年に一回しかないじゃない、誕生日じゃない日は364日もある」という歌詞があります。私は難病になってでも、生きていることに気づいたときに、感謝がうまれ幸せを感じます。それは、誕生日でもお正月でもないけど、おめでたいのです。なので、同作品に共感するのです。
　2月14日はアンビシャス設立記念日で、今年満16年を迎えます。ここまで来れたのはスタッフをはじめご支援を頂いている皆さまのおかげです。
改めて感謝申し上げます。これも本来はこの場だけではなく、設立記念日じゃない日にも同じように感謝のことばをスタッフや皆さまに伝えなければなりません。ことば足らずで申し訳ないです。
　日々幸せだと感じること、日々ありがとうと言葉にして言えること。忘れてはいけないことです。
よし、パソコンの前に貼り紙して忘れないようにしよう。

NO.065(188号)：「医療を受けられなくなるかも」

著：照喜名通

　新年から恐ろしい話題で申し訳ないのですが、医療費についてお話しします。2025年問題といえば、団塊の世代が後期高齢者になることによる医療費財政の問題や医療・介護の人材不足の問題と言われています。日本が誇る皆保険制度が崩れてしまうのではないかと対策が求められています。
　将来のことなので私のような素人には想像がつかないのが現状です。しかし、医療が今までのように受けられなくなることで思いつくのは、マイケル・ムーア監督の「シッコ(sicko)」とうドキュメンタリー映画です。内容は、米国には皆保険制度が無く、その弊害を他国と比較してブラックジョークを交え皮肉たっぷりに紹介しています。例えば、工作中の事故で手の指を2本切断してしまい、病院にいったら、その人の加入している個人保険給付では、1本分しか治療出来ないと言われ「どの指をくっつけますか？」と判断を迫られるとか、救急車を呼んだら数万円の負担が発生し使用するには、保険会社に事前に申請しないと給付されないなど、今の日本では考えられない事です。しかし、数年後の日本もそんな風になっているのではと不安になります。映画を見た後に私が感じたことは、もっと税金収めようでした。10年後は「なんとか乗り切った」という初夢をみたいものです。

NO.064(187号)：「ホスピタリティ（入院して思うこと）」

著：照喜名通

　最近、不覚にもまた入院してしまいました。自己管理が出来ていない自分を改めて自覚しました。
　入院して思うことは、体調がある程度良くなってくると、暇なので昼間ついつい寝てしまい、夜間は眠れずテレビを観ながら時間を過ごすことが多くなります。スマホを使おうにも、月内に使えるデータ通信量を超えてしまいます。
　何故、病棟にはワイファイが使えないのかと不便を感じます。そもそも、飛行機内でも電波を発生する機器は安全上に問題があるとのことで、携帯電話は使用出来ないが、最近はワイファイが使えるようになっています。病院でも医療機器に影響を及ぼすから携帯電話は使えないはずであるが、外来の待合室でも携帯電話は皆使っているのが現状です。
　安全をより確保するのであれば、患者向けのワイファイを導入するべきだと思います。現に病棟の看護師が巡回で使用する電子カルテのノートパソコンはワイファイを使用しており、不可能ではないと思います。
　もう一つ言いたいのは、枕についてです。充分な睡眠を確保してストレスの無い入院生活にするためにも、枕の硬さや高さについて選べるか、調整できるようにして欲しいです。
なんか、病院の「患者の声」に投稿すべき内容になってしまいました。

NO.063(186号)：「県外研修会参加費の資金援助」

著：照喜名通

　毎年、この時期になると研修会や学会で県外に出かけることが多くなります。全国の難病に関わる医療や介護など多職種の方の知見発表を聞いて、知識を広げ深めることも出来ます。演者への質問や懇親会での情報交換を通じ、顔の見える関係をつくることもできます。
このような経験を毎年積むことにより、沖縄における難病相談支援センターとしてのアンビシャスの役割を果たすことが出来るようになってきました。しかし、私ひとりの参加ではその効果は限定的なものとなります。当センターの底上げを図り、多くの難病の方へお役にたつ相談員を育成するため、他の相談員も参加させたいのですが、予算にも限りがありなかなか難しいです。
　難病相談員向けワークショップ、難病医療ネットワーク学会、全国難病センター研究会は年二回あり、その研修会に参加して吸収した知見については、県内保健所での研修会や支援者向け研修会などの発表や説明でより多くの方へその知見を広げることが出来ます。
また、日常の電話相談や面談においても役立てることが出来ます。
　これら知見を得る為の研修会への参加費用は県からの委託費だけでは賄えず、是非皆さまからのご支援を賜りたくこの場を借りてお願いする次第です。

NO.062(185号)：「不幸は生活習慣病」

著：照喜名通

　幸せになる方法は、毎日何かに対する感謝を声に出して話し、日記やSNSに書き、視覚でも認識することを続けることで、どんなにマイナス思考の人でもプラス思考になり、幸せと感じることが出来ます。ところが私たちが日々目にする多くは、新聞・テレビ・スマホから流れてくる嫌な出来事なのです。
　話しはそれますが、NEWSは、英語の東西南北の頭文字だと思っている人が多いと聞きますが、実際は「複数の新しいこと」なんです。色んな地域では無く最新の出来事がニュースなんです。そんなニュースはというと事件、事故、不倫、汚職、粉飾、戦争、テロ、基地、貧困、等々。これら日々起きている出来事は知っておくべきでしょうが、私には優先順位が高いとは思えません。
　自分はどう生きるのかが大切で、目の前の課題を解決するので手一杯です。自分、家族、会社そして相談に来られる方が幸せになる為に、日々勉強し、より多く、より深く、より早く幸せになって欲しいのです。そして結果として「ありがとう」と言われた時に、生きていて良かったと幸せを感じることが出来ます。
　言葉を変えれば、不幸は生活習慣病なのかもしれません。日々悪い出来事ばかり見聞きしていると、怒り、悲しみで徐々にマイナス思考になり、ふと気づくと私は不幸だと感じるのだと思います。

NO.061(184号)：「思い込めば特効薬に」

著：照喜名通

　プラセボという言葉をご存知でしょうか？プラシーボともいいます。治験では本当の新薬と砂糖など薬効の無い物質を偽薬（プラセボ）として使い、新薬が本当に効果あるのかを検証するために使われます。
　ところがプラセボ効果といって、偽薬であるのにも関わらず効果が出てくる場合があるのです。偽薬で鎮痛効果が出たり、実際には手術をしないのにメスを入れることで手術をしたような効果が出るケースがあるようです。逆にノセボ（反偽薬）といって、偽薬であるにも関わらず有害な副作用が出るケースも、またあるようです。思い込みで作用も副作用も出てしまうのです。
　普段から私たちが処方してもらっているお薬でも、この薬は良くない薬と思いながら飲んでいると、薬効が出ないどころか、副作用が強く出る可能性があるのです。どうせ飲むのなら、良く効く薬と自分に言い聞かせて飲むことをお勧めします。更に進めて医食同源の考えでいえば、毎回の食事においても、この食材は栄養があると考えながら食事をすれば食材の栄養が十分に吸収されることでしょう。健康食品も藁をもつかむ思いで高いお金を払って飲むので、プラセボ効果がある程度は出てくるのでしょう。
　普段からプラス思考で考え、信じるものは救われると感謝しながらお薬と付き合っていきたいですね。

NO.060(183号)：「他災みて自力を備える」

著：照喜名通

　今年の沖縄の梅雨は、終盤に豪雨による停電地域もありました。また今年はデイゴの花が多く咲き、昔からの言い伝えによると台風が多い年になるのではと心配です。一方、九州では7月の記録的豪雨により多数の犠牲者が出て、多くの方が避難生活を余儀なくされています。一刻も早い復旧を祈るばかりです。
　ところで私達はこの様な災害をどこか遠くの事と捉えていないでしょうか。日々の生活を当たり前のごとく過ごしていますが、災害に襲われるとその普通の生活が失われてしまいます。特に、疾患などが原因で人工呼吸器を装着している難病患者の方については、家屋は無事でも、停電になっただけで人工呼吸器という生命維持装置は停止して命の危険が生じます。
　あなたの家が停電になったら、どのように照明を確保しますか？援助を求めるための携帯電話の電源は確保できますか？災害情報をどうやって知るのですか？救援隊はすぐには来てくれないのです。日頃から地域の自治会との関係を深め、援助を求めやすい環境は出来ていますか？等々、何れにしろ自分の身は自分で守る事が必要となります。今直ぐ万全の体制とはいきませんが、先ずは他の地域で起きた災害を知る事です。
　さらに、想像してみましょう。そしてその備えを整えていきましょう。アンビシャスはそのお手伝いを一緒に考え行動します。

NO.059(182号)：「睡眠不足は飲酒運転と同じ」

著：照喜名通

　早稲田大学 枝川 義邦教授によると、長時間起きていると、アルコール摂取と同じくらいの認知能力になり、判断を間違えたりするとのこと。15時間以上起きている状態だと、血中アルコール濃度0.03％以上で酒気帯び運転と同じくらい。17時間だと同濃度が、0.05%と同等で、認知機能や精神運動作業能力が低下する。24時間起きている状態だと、同濃度0.1%と同等になり、なんとビール大瓶１本を飲んだ状態に相当するとのことだそうです。

　飲酒運転の取り締まりは出来ても、睡眠不足を取り締まることは出来ないですね。だから、長距離バスの運転手は交替制にしないと、ビールを飲みながら運転しているのと同じなんですね。
　更に枝川教授は睡眠の寝貯めは出来ないが、寝不足による負債は貯まり続けるといっています。寝不足による心身への影響は多大なものであることは間違いないです。

　ちょっと時間が空いたら、昼寝をするとか軽く寝るだけでも快適になります。これから、暑く寝苦しい夏が来るのですが、室温を快適な温度に調整するなどが必要です。
　そもそも、何故、生物は睡眠が必要なのか、正しい答えは判りませんが、ちゃんと睡眠をとった生物が生存競争に打ち勝ち、生き延びてきたのでしょう。

NO.058(181号)：「この季節だけど、色眼鏡は無い方が良い」

著：照喜名通

先日、UV対応のサングラスを購入しました。
これから夏本番を迎える沖縄にとっては必需品です。
さて、サングラスは色のついた眼鏡のことですが、色眼鏡のもう一つの意味として、偏った見方とか先入観にとらわれた見かたという意味もあります。長く同じ業界にいたりすると、その業界の価値観が常識なので、その業界以外では非常識な事であっても、まったく想像がつかないのです。死ぬまでそのまま同じ境遇にいることが可能であれば何も問題は無いのですが、例えば介護が必要になった場合、介護される自分の姿が想像出来ないので、受け入れることが難しくなります。

また、性格面でいえば、他人の発言が良く理解できる色眼鏡は、気配り上手かもしれませんが反面、他人の言動が気になりすぎて何時も安らぐことが出来なくなってしまいます。仕事面でいえば、これまでと同じやり方でやってきたから、少し気になることがあったとしても「まっいいか」となり、安全確保や改善といった行動には繋がらないのです。

時代は常に変化しています。あなたの常識は他人の非常識かもしれません。常に客観的に考えることを習慣にしていると、色眼鏡が視界を偏らせていることに気づくことでしょう。色眼鏡を外したとき、クリアな世界があなたを待っている事でしょう。

NO.057(180号)：「欲求と自己コントロール」

著：照喜名通

先日、美味しそうなシュークリームの差入れを頂きました。普段は頂いても食べないのですが、この時はシュークリームの誘惑に負けてしまいました。
それから数日後39度の高熱が出てしまいました。熱も徐々に下がり翌日には病院に行き状態を診てもらいました。炎症反応が高く、エコーでは腸管が腫れているとのことでした。高熱もあり3日間は絶食状態で腸管を休め、なんとか平常に近い状態に復活しました。
クローン病を持つ私にとり、脂質の多い食物は身体に悪いと判っているはずですが、欲望を抑えることが出来なかったのです。食欲は生物にとって優先度の高い欲求の一つですが、その欲求をうまくコントロールしないと普段の生活や仕事にも悪影響を及ぼします。
さてどうしたら良いのでしょうか？ 永遠の課題かもしれません。対処方法としては、例えば、食べてはいけない物は見ない、近寄らない、他のことで欲求を満たす、周りの人に止めてもらうことでしょうか。最終的には自分自身が痛い思いを何度かして、身を持って理解し納得しないといけないのでしょう。
クローン病を持つ方の家族から相談を受ける際にも、食事制限を守らないのはどうしたら良いでしょうかと聞かれますが、周りが何を言っても、口に入れるのは本人なので、本人が痛い思いをしないと判らないと思います。

同じ境遇の方が私と同じ過ちを犯さず、痛い思いをしないで、自制出来ればと願っています。

NO.056(179号)：「今を感じることで、こころのキズが治まる」

著：照喜名通

孤独感が強い場合、過去の同じことが頭から離れないと、精神面、身体面でも健康リスクが高くなると前号で話しましたが、その解消方法はというと、「今に集中して、他のことを何も考えないこと」なんです。なんとも単純なことで「ふん」と鼻で笑うかもしれませんが、この単純なことが出来ないのが実際なところなんです。

私もイライラする人がいて、この人のことを考えると頭の中でループしてしまうのです。そこで、今に集中してみようと試みますが、ふと気が付くとまたその人の事や明日の予定を考えたりと、なかなか今に集中することが出来ないでいます。こころ（マインド）という器の中に、まったく要らない物を入れてしまうのです。

こころの器に今という何を入れるのかというと、例えば、呼吸している動作を考えるのです。「息を吐いている」「息を吸っている」だけを考えるのです。目は閉じていると集中しやすいです。卓越した人はまったくなにも考えないことが出来るのかもしれません。息をしていることだけで、こころの器をいっぱいにすると、他のことが器には無くなるのです。

インターネットのグーグルなどの大企業でも「マインドフルネス瞑想法」を取り入れて、ストレスを軽減し業績アップを狙っているとのことです。
みなさんも一度試してみませんか。

NO.055(178号)：「つい、過去の事を何度も思い出してしまう」

著：照喜名通

もし何かで手を切ってしまったら、すぐに消毒したり、止血をしたりするのが普通です。痛みもあるのですが、止血などの治療で痛みも徐々に薄れてきます。もちろん治療もせずに放置していたらバイ菌に感染してしまい、化膿して最悪は切除の可能性もあります。

話しは変わりますが、もし失恋などで心に傷を負った場合、どう対応するでしょうか。泣いたり、やけ食いやヤケ酒をしたり、友人に色々話したりするでしょう。大概はそうやってストレス解消をするのですが、時には半年たっても一年たっても失恋した場面を思い出して泣き出したり、落ち込んだりする場合もあるでしょう。
この場合、過去のストレスを何度も繰り返し思い出すことで、傷口を更に深く傷つける行為と同じことになります。それは心だけの問題にとどまらず、アルコール依存症や摂食障害の危険や心臓や血管の病気といった身体的不調を引き起こす要因になるそうです。

ネガティブなマイナス思考の繰り返しで疑心暗鬼となり正常な判断が出来なくなるのでしょう。重症化している場合には専門家の治療が必要です。軽症であれば、まずそのネガティブ思考のループになっていることに気付くこと。
そして別の事を考えることが大切です。

参考文献：かんき出版 ガイ・ウインチ著 「自分で心を手当する方法」

NO.054(177号)：「貴方は孤独感が強いですか？」

著：照喜名通

孤独感が強い人は、喫煙しているのと同じくらいに身体的リスクが高まるそうです。うつ病や自殺願望、攻撃性、不眠などの精神的症状と高血圧や体重増加、免疫力の低下といった身体的な不調がおこるそうです。

20年前にクローン病を発症する直前は、サラリーマンとして名古屋に単身赴任をしていました。
その時代は携帯電話も高い頃なので、家族との会話も短い時間で済ませていました。今なら話し放題やテレビ電話などで寂しさを解消することは可能だったのかもしれませんが、当時は家族から離れて孤独を感じたことを思い出しました。
もちろん、赴任先では仕事仲間と交流を深めていたし、食生活もなるべくバランスの良い食事をするように努めていました。しかし、胃腸の調子が悪くなり、普通の人なら問題ない食事でも腹痛を感じることがありました。

それから、数か月後に沖縄に戻りましたが腹痛は治まらず、やがてクローン病と診断されました。
直接的な原因ではないのでしょうが「孤独感」が引き金になったのかもしれません。

家族と一緒でも家族との交流が無かったりすると、余計に孤独感が高まるのでしょう。早期発見早期対処すれば良いのですが、その方法等は別の機会でご紹介します。

参考文献：かんき出版『ガイ・ウインチ著自分で心を手当する方法』

NO.053(176号)：「新しい年を迎えて思う事」

著：照喜名通

2017年、新しい年が始まりました。新年の節目を無事に迎えることができ、「明けましておめでとう」ということを改めて考えてみます。

私の場合、正月に限らず、生きていく節目、節目で「めでたく、喜びと感謝」の思いを強くします。誕生日にも無事に誕生日を迎えられたことに「おめでとう」「ありがとう」と、喜びと感謝を感じることができます。
ある人には残念なことかもしれませんが、私にとっては幸い難病のクローン病を患ったことで、日々の些細な出来事でもありがたく感じることが出来るようになりました。
また、お陰様で色々な難病の方の相談を聞かせてもらう仕事をしている時にも、目が不自由になる病気、手足が不自由になる病気など、一言では表現できない程の症状や困りごとを聞いていると、なんと自分は恵まれているのだろうと感じることもあります。悲しいことにお亡くなりになる方もいらっしゃいます。その方をもっと支えることが出来たのではないかと、挫折感を感じることもあります。
また、その方々が私に「今、貴方は生きている」と言っているようにも感じます。
つい、忘れてしまいがちな時に、今、生きていることを感じることが出来るのは、節目でもあるし、日々、些細な出来事でも感じることが出来る今の自分は素敵な人生だと改めて感じるのでした。

NO.052(175号)：「延命したくない希望をどう援助するのか」

著：照喜名通

先日、悩ましい支援事例がありました。筋萎縮性側索硬化症（ALS）の患者さんで人工呼吸器の装着による延命はしないと判断された方に対する支援でした。
息苦しさを緩和するため酸素マスクをしていたのですが、台風による停電の際にどうするかと聞いたら「そのまま死ねれば良い」とおっしゃいました。

苦しくなって主治医や訪問看護師を台風時の暴風警報発令中に呼び出すのは危険が伴い、またその様な中で逝くのは迷惑を掛けるので「なんとか暴風を乗り切ってください」と言うと納得されました。

主治医との関係でも「安楽死させて欲しい」とお願いをしても「それは出来ない」としか言わないと本人は困っていました。「安楽死の支援は無理でも、尊厳死の支援は出来ると思うので主治医に相談してみてください」「いよいよ苦しくなった時にどんな状態になり、本人や家族はどう対応すればいいのか、主治医は何をどうするのか具体的なことを話し合ってください」と助言。

その後主治医とも納得のいくまで話し合われ、本人は満足され、それから数週間してお亡くなりになられました。
延命する・しないの判断は直前まで揺れ動くのですが、私が助言したことで、延命しないと決め、後戻り出来ないと思わせてしまわなかったか、余計な助言では無かったか今でも悩むところです。

ご本人の目をみて覚悟が強いと判断したのですが、これで正しかったのか、考えさせられる事例でした。

NO.051(174号)：「差別なき就労」

著：照喜名通

11月は米国の大統領選挙があります。前回の大統領選では黒人のオバマ氏が大統領となりました。
いまだに人種差別が横行し事件があるにも関わらず黒人の大統領を選んだ国民を見直したものです。
そして現在はトランプ氏とヒラリー氏で競っています。候補者や政党の良し悪しをいうつもりは全くありません。
仮にヒラリー氏が大統領になれば、米国で初の女性大統領となります。男女の差別なく国民が選んだのだと振り返ることになるでしょう。ただ彼女は健康に問題があると言われています。
それは咳き込んだり、車に乗る際に意識を失ったりしたからでしょう。その為ネットでは難病の「パーキンソン病」ではないかと噂されています。

世界に大きな影響を及ぼす米国の大統領が難病を抱えている場合、国家の安全面を危ぶむ声もあるのですが、病気をちゃんとコントロールさえすれば問題無いと個人的には考えています。
我が国の総理大臣も難病の「潰瘍性大腸炎」を抱えていますが、それを理由に辞任することは現政権ではしていませんし、野党も難病のことで追求はしていません。
重ねて申し上げますが、特定の政党を応援しているのではなく、難病を抱えていても就労は出来る。ましては国家の代表者にもなれる。それが米国で実現したら世界中の難病を抱えている人々の大きな励みとなるのでしょう。
人種、性別、障害の有無、出身地などで差別せず、指導者としての能力をちゃんと見て選んで欲しいものです。

NO.050(173号)：「本当の自分とは誰」

著：照喜名通

クローン病になる以前、IT関係のサラリーマン時代に人生について思い悩んでいる時期があり「なんの為に生きているんだろう」と自分の存在意義に自信が持てない時期がありました。落ち込んでいる自分、楽しい気分の自分、本当の自分はどっちだろうかと考えていました。私を説明する時、所属する会社での自分や家庭での自分、趣味の活動での自分とその活動領域によっても自分が異なります。
照喜名通という名前の自分、沖縄出身という自分、免許証上の自分と、何らかの属性に当てはめ自分というのを認識しています。
しかし、どれも自分なのですが、本当のところはどれが正解なんだろうと混乱してしまいます。けれども、名前などの全ての属性を取り除き、いずれかのカテゴリーにあてはめなくても、今、生きている事実こそが本当の自分だと思っています。結婚して名前が変わろうが、宝クジが当たろうが、難病と診断されようが、本当の自分は変わらないはずなのです。

人は色メガネ越しになんらかの属性に当てはめようとしますが、そんなことは表面的な自分なのです。
生きている自分を信じ、受け入れ、そして他者に対しても色メガネ無しで見られる能力が必要だと思います。
頭で考えている自分を自分と勘違いして自己嫌悪で自信が無い場合でも、本当の自分を受け入れて感謝して生きていければ、もっと楽になれるのでしょう。

NO.049(172号)：「台風のおかげです」

著：照喜名通

9月といえば、過去に関東大震災や伊勢湾台風が発生していて、台風の本土上陸も多く甚大な被害をもたらす事が多い時期です。
天災は忘れた頃にやってくるといいますが、常に備えを忘れないようにしておきたいものです。
地震等に比べ台風は予測できる災害です。気象予報が発達した現在、台風の進路はかなり正確に予測されてきました。しかしながら沖縄では毎年のことなので慣れてしまい、台風が来てもつい「我が家は大丈夫だろう」と気持ちが緩みがちです。
いざ台風が接近してから、あわてて電池を買いにいったら、どこも売り切れで「もっと早く準備しておけば良かった」と後悔したことも何度かあります。
最近は以前のように停電は少なくなったとはいえ、停電になるとテレビは見られない、携帯電話のバッテリーが切れインターネットの災害情報も閲覧出来ない、暑くて寝苦しく、全く快適ではありません。

その様な停電時でもカーバッテリーとインバーターさえあれば数時間の電源は確保できます。
その備えが予期せぬ地震など他の災害時に役立つのです。
「沖縄は台風のおかげで災害に強い県です」と言える日を目指し、まず我が家を快適に過ごせるように準備しています。

NO.048(171号)：「ロゴマークに込められた『希望』」

著：照喜名通

エリザベス・キューブラー・ロス博士といえば、5段階モデル（死の受容プロセス）でホスピスの重要性を説き学問的に確立させ、現在の医学会に多大なる貢献をした精神科医師です。5段階モデルについて更に勉強したいと思い、ロス博士の出版した「死の瞬間」の本を読むと、全て文字だけの中、1つだけ図がありました。そこには5段階の他に3段階も表示されていたのです。そして何より感銘を受けたのがその段階の中に「希望」があったからです。ロス博士の詳細は別の機会にするとして、今回はアンビシャスのロゴマークに希望を表していることを説明させて頂きます。

アンビシャスのロゴマークは全体的にアンビシャスの英語表記の頭文字の「A」を大きく表し、「A」の文字線の左下から見て、人の人生を表しています。人生順風漫歩に右肩上がりで歩んできたが、ある日突然「難病」と診断され、文字線もいっきに真下に下がっていきます。
しかし5つのハート（気持ち）に支えられて中央に「希望」の星が見えてきて、再び右肩あがりで歩んでいくのです。その希望に向い諦めないで、ゆっくりと歩み「志」を達成させる意味を込めているのです。

どんなに辛くても、どんなに苦しくても、希望を見失したくないです。また、支援する側もその希望をうまく聞きだし、可能な限りその希望を実現できるように支えることが大切だと思います。

NO.047(170号)：「事実と真実は違う」

著：照喜名通

先日、北海道でしつけと称し山中に子供を置き去りにする報道があり、結果的には無事救助され皆が安堵しました。しかし、その過程でマスコミ報道や視聴者の声には怖いものがありました。
両親の話しはつじつまが合わない、一週間も探して見つからない、これは全て事実でした。
その事実をつなげ、あの両親が怪しいという風になりました。疑われたご両親も苦しかったことでしょう。

数年前に著者も「ウチナー紀聞」というテレビ番組で取り上げられ、その中に「照喜名はいつも笑顔である」というナレーションがありました。画面上の私は、たしかに笑っていて、それは事実で間違いではないのですが、真実とは違います。職場のスタッフや家族は「いつも笑顔である」と聞いて「えー違うし」と突っ込みを入れたかと思われます。

難病は原因不明で治療法が確立されてない病気ということは事実です。医師からそう告げられただけで「もう人生はおしまい」と考える人もいます。実際、診断がつく頃には症状も進行していて、難病と診断されたらショックを受けて当然です。しかし難病＝死では無く、後に寛解期になり元気に仕事をしている人達が多くいるのが真実です。また、多くの疾患で患者登録数も年々増加している事実もあり、もし、多くの難病患者が亡くなっているのならば、患者登録数の増加はあり得ないことでしょう。事実を正面から見るだけではなく、視点を変え逆方向から物事を考える意識を持つことで真実がみえてくるのでしょう。

NO.046(169号)：「苦手だけど、やらなくてはいけないこと」

著：照喜名通

4月1日から施行された障害者差別解消法は、差別を禁止する法律です。
通常、身体障害者手帳を持っていない限り、難病の方には関係のない法律と思われる方が多いかもしれません。
かく言う私も障害者団体から勉強会があるから参加しませんかなどとお誘いが多かったのですが、私自身、難病とはあまり関係無いと考えて参加しないことや、参加するとしても当事者意識に欠けていました。
しかし県の障害者差別禁止条例作りの勉強会がはじまり、何度か勉強会等にも参加し、やがては県の委員として条例作りに参画していました。その間に関係が無いと思っていた障害者の対象に「難病」も追加されることになったのです。

私も不得手で勉強不足ではありますが、関心がある方は是非一緒に活動していきましょう。

NO.045(168号)：「『治らない』と呪文をかけられたら」

著：照喜名通

この会報誌が届いている頃は、ゴールデンウイークに入っていますね。国の政策とはいえ日本人の休みは年々増え、秋にはシルバーウイークもできました。ライフワークバランスもありますが、これまでのように肉体労働だけでは、外国の安い賃金に負けてしまいます。短い時間で質の高い創造性のある賢い仕事をしないといけないのです。話しは変わりますが、私達病気を抱えた患者もこれまで通りの患者であってはいけません。医師から「治らない」と呪文をかけられ、もう治らないからと仕事を辞めたり、離婚したり、もう死にたいとか自暴自棄になってはいけません。医師は診断をしてくれますが、ご飯は作ってくれないし、車は運転してくれないし、生きていくことは、自分でやっていくのです。 そして今を生きているのです。治らないなら治らないなりに賢い患者にならなくてはいけないのです。その為には、先輩患者さんやインターネットからの情報も得ることが出来ます。
しかし、これも体験談の中には怪しい情報もありますが、それを判断するのも賢い患者に必要な能力なのです。治らないからといって希望を捨ててはいけません。あえて、難病であるにもかかわらず、ハンディがあるから工夫をして、通院があるから時間効率を考え、その工夫を他の患者にも伝え共有し、更に賢い患者になります。それらの事によりこれまで味わったことの無い素敵な人生が待っています。患者としての新たなライフワークバランスを考え、人生を見直し、希望を諦めないで、高いこころざしを持って新しい賢い人生を歩もうではありませんか。

NO.044(167号)：「一睡も出来なかったのではない」

著：照喜名通

クローン病の治療で生物学的製剤を使用しています。
昨年まではヒミュラという皮下脂肪に自分で注射を2週間に一回投与する薬だったのですが、効果が薄れてきたなどの理由から、以前にも使用していたレミケードという生物学的製剤での治療を始めています。これは、看護師が経過観察をしながらの点滴で数時間かかるのですが、これを注射していると副作用でジンマシンがでたり、呼吸困難になったりします。
それを予防する目的でステロイドを100mg投与して副作用を抑えることが出来るので、ほんとよく効く薬だなと感心しています。

ところが、この大量のステロイド投薬をすると、その日の夜は眠れないという副作用が待っているのです。もちろん、個人差はありますので皆さんに同じ症状がでるとは限らないのでお間違いのないようにお願いします。

先週の治療をした夜は眠れないのも、承知しているので本を読んだり、スマホをいじっていたりして夜中の1時くらいまで過ごしましたが、スマホなんかいじっていると余計に眠れなくなると思い、電気を消して床に就きました。頭の中は仕事のことなど走馬灯のようにぐるぐるまわって気が付いたら、窓の外はほんのり明るくなって鳥がさえずりだしました。はぁ、とため息まじりにこのまま朝だなぁと思っていたら、夢をみていました。そう一睡できたのです。よく一睡も出来なかったと言いますが、普通は何睡なんでしょう。レム睡眠ノンレム睡眠で数えるのか判りませんがとにかく熟睡したいものです。
出勤の時間になったので身支度後出勤、とりあえず一睡できたので職場では「昨日は一睡したよ」と笑顔で挨拶しました。

NO.043(166号)：「過去を無視し、今を生きる」

著：照喜名通

ご相談を受けて感じる事ですが、自身の身に起こっている事や気持ちをなかなか整理できない状況の方が多いように思えます。うつうつとして頭の中で問題が次々と駆け巡り、何をどうしたら良いのか、何から手を付けたら良いのか判らなくなってしまっているのです。

相談では問題そのものというより、現在抱えている問題に至るまでの過程を次々と説明し、そのきっかけとなった人物等を問題の根源として憎悪する方がいます。また、このままの状態がずっと続く様に思え、将来に希望が持てず、生きている価値さえも感じられず、やがては自殺願望まで湧いてくる方もいます。
その様な状態の相談でも、じっくりお話しをお聞きして、その流れを一緒に整理していくと少し解決の糸口が見えてきたりします。その様な時には、一つの価値観にとらわれている事が多いので別の見方、考え方が出来ない状態なのです。過去は変えることは出来ません。しかしまだ来ない将来は変えることが可能なのです。将来を変えることが出来るのは、まさに今この時なのです。今、何を選択するかの連続で生きていくのです。想い悩んだ時は過去を無視して、今というキーワードを常に頭に留意しながら出来ることを選択して生きていきたいものです。

NO.042(165号)：「文明の進化と能力の退化」

著：照喜名通

最近、パソコンやスマートフォンを使うことが多く文字を書かなくなったことで、漢字が書けなくなった話しをよく聞きます。私の場合には、小学生の頃から漢字が苦手なので、今に始まったことではないのですが、まさに現在は、拍車をかけて漢字が書けないです。漢字が書けないことをパソコンの普及のせいにするつもりは無いのですが、明らかに原因の一つではあると思います。同じようなことで、文明の進化で生活が変わりやがて体力などの退化する事例があります。現代の沖縄の人は歩かない。近くのコンビニに行くのも自動車を使う。便利だから自動車はどんどん進化して、ギア式からオートマチック式、最近はGPSと人工知能でハンドルを握らなくても運転を自動にする時代に突入しています。

運動しないから体重が増え色々な病気を発症し結果として短命になる。という意味では退化なのですが、逆に体重減少させる機器や肥満による疾病の治療技術が向上することで、新たなイノベーションとなり、文明が進化することになっていきます。なので、文明の進化と体力の退化、もしくは、劣化は反比例するのでしょう。人類は退化を補うことで、新たな文明を進化させていくのでしょう。

超高齢者社会になって、出来ないことが多くなった人が増えることで、社会も進化の道に進み、難病のケアの向上や治療薬の開発などを期待したいです。

NO.041(164号)：「想いは重い、話すは放す。悩みを軽くしませんか？」

著：照喜名通

こんなキャッチフレーズを考えてみました。
一人で思い悩み、誰にも相談できず夜も眠れない。そんな状態が長く続くと医療の専門援助が必要になってきます。
　私も多少熱が出ても、とりあえず様子を見て自分で対処する方ですが、身体的でも精神的な不調でも「これはいよいよ専門の医療機関に行かねば」と判断するタイミングは大切だと思います。
普通、高熱が出ると近くのクリニックで治療を受けますが、風邪等の身体的な不調の場合と違い、精神的な苦痛を感じている時、医療機関の受診を考えることは少なく、実際受診されない方が多いのではないでしょうか？

　メンタル面での不調の場合、誰かに話す事でかなり肩の荷をおろせることが分かっています。
　一般的に女性の方が男性よりコミュニケーションをとることが上手なので、おしゃべりすることでストレス解消していたり、世の男性はその愚痴をスナックのママに聴いてもらって、ストレス発散しているのかもしれません。しかし難病の場合、病気の事を理解して聴いてくれる人は少なく、心の負担を軽くするのは難しいかもしれません。そんな時は難病相談センターに相談してみませんか？

話は戻ってキャッチフレーズですが、読み方は同じだけど、漢字の意味が異なるが、流れは同じ方向なんです。どうですか、覚えやすいでしょう。

NO.040(163号)：「難病患者のために視線で文字入力できる装置を購入したい！」

著：照喜名通

　クラウドファンディングという、近年普及してきている新しい支援の仕組みで、自分のやりたい活動とその為の資金額をインターネットで公開して、不特定多数の賛同者に財源や資金を募り、アイディアや新商品などの開発やプロジェクトの実現を目指すシステムがあります。アンビシャスでもこの仕組みを利用し、主に筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者向けの意思伝達装置の購入プロジェクトをエントリーしたところ、無事に目標金額を達成しました。県外からの支援が全体の60％とフェイスブックの効果にも驚きました。また、親戚、前職の友人、全国の難病に携わる仲間からの支援も多かったです。当事者であるALS本人や家族からも多く支援がありました。
　プロジェクトのホームページには残り日数と金額が表示され、残り6日しかないのに、目標金額が60万円も不足していて、このプロジェクトが達成するのは厳しいだろうと思っていました。後日、支援した方にお聞きすると、始めは照喜名さん達のプロジェクトと思って支援したけど、参加者意識が芽生え、自分のプロジェクトになっていたようです。そんな方々の応援で達成することが出来ました。今後は機器が届いたらその状況についてもご報告いたします。
この場を借りて、スタッフ一同深く感謝申し上げます。

NO.039(162号)：「難病は障害の種類のひとつ」

著：照喜名通

　今回のクローン病の治療で手術をして、小腸が残り190cmとなり栄養が充分吸収できない状態になっています。今はまだ大丈夫なのですが、今後更に短くなると点滴でしか栄養を吸収できなくなります。そんな状態で身体障害者手帳の申請をしたら小腸機能障害4級1種で発行されました。
役所に行って手帳をもらってきました。役所では障害者となって手帳を持っている人向けのサービスが色々と記載されている「しおり」をもらいました。

　この資料をみてがっかりしました。難病の医療費助成について記載されていて、県内の難病の患者会の連絡先が記載されていましたが、沖縄県難病相談支援センターの記載が無いのです。
もちろん、難病の方の主な窓口は保健所になるのですが、難病になっても医療費助成を受けられないが、障害のサービスを受けられる方もいるので、沖縄県難病相談支援センターの案内は必須だと思っていました。平成25年4月から難病も障がいの種類になっているのですが、市町村役場等への周知徹底が必要になります。

NO.038(161号)：「ピアサポートに向けて」

著：照喜名通

私自身、クローン病という難病患者ですが、難病の多くは治療法が確立されてなく、かつ経過が慢性にわたる事が殆んどです。
直接医療を実施するのは、医師をはじめその周りのコメディカルと呼ばれるスタッフですが、難病を抱える患者の場合、経過が長期にわたるため患者自身の力が大切になります。その患者の力にも人それぞれで強い人も弱い人もいます。
弱い人には、サポートをする人が必要になりますが、そのサポーターには同じ境遇のピアサポーターが有効です。アンビシャスでは、このピアサポーターの人数を増し、質の向上を図る事に力をいれています。
しかし、それ以前にセルフマネジメントが必要となります。自己管理が出来ていないのに、他人の事をサポートするのは限界があるからです。

毎年新たに難病を抱える患者は増加していることから、セルフマネジメントとピアサポーターの養成にも力を入れていく仕組みを考えています。
皆さんのご意見をお聞かせください。

NO.037(160号)：「どうせなら楽観的にいきたい」

著：照喜名通

ある心理学者が楽観主義者は、ポジティブ思考で、ポジティブな行動を伴い、粘り強く諦めないで、自分の人生を自分でコントロールできる人だといっています。
沖縄でも「なんくるないさ」はその前に、「まくとぅ、そうけーば」（真面目に行動していれば、あとは何とかなるさ）といいます。考えだけではなく、情報を入手したり、訪ねて相談したりと行動が必要なんだと感じます。
　難病相談支援センターに相談に来られる方も、相談に来られただけでも、正しい行動であり、力を持っている方だと信じています。しかし、難病の相談のはずが、過去の家族の問題や、職場でいじめられたなど、昔の話しになってくることも多いのです。今自信をもって生きられないのは過去の事が許せない、トラウマなのでしょう。
引っ掛かっているトゲに自分で気付いてもらい、ネガティブからポジティブに考え、行動できるように相談者を支えていきたいです。

NO.036(159号)：「マイナスはプラス」

著：照喜名通

沖縄は暑いと改めて感じています。というのも、退院して自宅療養しているのですが、自宅は病院のように一日中冷房完備とはいかないからです。熱中症にならないように水分補給に充分気を付け、一次的な人工肛門管理により腸を休めながら在宅栄養療法（点滴）で療養しています
。 9月には人工肛門を閉じる手術で再度入院し、その後にやっと復活に向けて活動を再開する予定です。
今回の手術入院で、難病者としての自分を意識し、不自由な病院生活を味わい、改めて日常生活のありがたさを感じています。人工肛門となることに対して、ショック、拒否、諦め、攻撃、ひとりで泣いたりと、受け入れるまでに時間がかかりました。

今回の人工肛門管理と訪問看護無しでの在宅点滴栄養療法の体験は、今後の相談をうける際の貴重な財産になったと思うようにしています。
人生マイナスはプラスです。

NO.035(158号)：「プチ闘病記」

著：照喜名通

実は原稿書いている今はまだ入院中です。
手術は10時間と長時間に及んだそうです。

手術後ICUでは痛み止めも効果が無く、30分毎に痛みが襲ってくるという、まるで拷問のような状態が3日から4日続きました。今回の最大のピークでした。
やがて身体につながっていた色んなチューブが徐々に抜けて、身体的な苦痛が徐々に和らいできました。

現在は作業療法士や理学療法士のリハビリの先生が1日に2回入ってくれて、落ちてきた体力を取り戻すようにマッサージとか運動をしています。徐々に体力を取り戻しつつある自分の姿を確認するのが毎日の楽しみです。
人工肛門の管理にも徐々に慣れてきました。

内科と外科の医師や看護師にはお世話になり感謝しています。プチ闘病記になってしまいましたが、早く回復して皆様とお会い出来るのを楽しみにしています。

NO.034(157号)：「順応力で救われる」

著：照喜名通

今年も早くも半分の6月になります。ほんと光陰矢の如しです。日々の仕事などの生活に流されてしまい、なんとなく成長していないような気になってしまいます。そんな、普通の生活が出来なくなると、それは、成長と関係してくるのでしょうか？

病院への入院となると体調は悪いし、生活は制限が沢山ありストレスが大きくなります。
畳2枚程度の狭いスペースで、隣との境はカーテンだし、色んな面で制限があるから、行動も制限されています。
そんな、過度なストレスの中に長くいると、それなりに順応している自分を見つけました。
女性は嫁ぐこともあり、環境の変化に順応し易いのだが、男性は自分の城や縄張りを守る性質からか、環境の変化に順応し難いと思います。
話が飛躍するのですが、生物が進化してきたのも、環境の変化に順応してきたものが生き残ってこれたのでしょう。
ストレスを解消する自己防衛本能でしょう。今の入院生活を意味があり価値のあるものと考えることで、ストレスが軽減される気がします。

NO.033(156号)：「帰って来るテルキナマン」

著：照喜名通

クローン病を持ちながら難病支援活動をしてきましたが、活動が13年もたつと、クローン病も定期的に暴れたりします。

個人差はありますが、私の場合は5年サイクル位に私のクローン病の暴れがピークに達します。この原稿を書いているのは4月10日なのですが、実は、小腸の手術を控えて入院しているのです。日常業務、年度決算に向けての業務では、スタッフが全力でサポートしてくれて、申し訳無いのと感謝の気持ちでいっぱいです。

アンビシャスにとって私の役割は大きいのですが、私が不在で業務が停止するのは組織としては成り立たないと思います。今はなんとか良きスタッフが揃っているので助かっています。とはいっても、患者さんや支援者にはご迷惑をおかけすることもあろうかと思います。

もうしばらく、お待ちくださいませ。
壊死した小腸を切除したら、もう悪い所は無くなるので、これまで以上の活動が可能となりますので、皆様からお声がかかれば、直ぐに飛んで参ります。

NO.032(155号)：「自分をリニューアルする」

著：照喜名通

今月から新年度が始まります。
会報誌もリニューアルに伴い「ヒトツナギ」コーナーを、私が日頃感じているいろんな思いや考えを、もう少し枠を拡げ自由な形でお伝えするコーナーとして「つぶやきチャンプルー」とさせて頂きます。また、今月から新たに「難病の短歌・川柳」コーナーを新設しました。全国の皆さんから、笑える作品などの力作をお待ちしています。その例題として掲載するために、私も色々創作してみたのですが、これがなかなか難しいです。病院の待ち時間、バスに乗っている時、トイレに入っている時などのちょっとした隙間の時間で、指を折りながら文字数を数えながら、色々言葉遊びをしている自分を振り返ると、「あっ、違う脳を使っているぞ」って感じました。
日々の生活で難病と向かい合いながら、病状の悪化から気分も悪化して病気に負けそうになるのですが、病気のことは病気のことと割り切り、少しの隙間の時間で、普段と違うことを頭いっぱい使うことで新しい自分が見えてくるようになりました。新年度は忙しくなりそうだけどリニューアルした私でした。

NO.031(154号)：「正しい判断」

著：照喜名通

アンビシャスの支援活動の一つに就労支援があり、難病のある方が就労について相談に来られます。
相談者の中には重度障害となって就労どころでは無い場合もありました。もちろん、難病を患っても既存の職場で配慮してもらい継続している方も少なくありません。
たしかに、「貴方の病気は難病に指定され原因が判らない病気です」と宣告され体調も悪かったら、どう生きるのか、死をも意識して働くどころでは無く、職場に迷惑をかけるからと退職した方も多くいらっしゃいます。
しかし、その後体調も安定してきて「生活が苦しいので求職活動をしている」との相談も少なくありません。実にもったいないと思います。今の会社を辞めると考える前に、冷静に考えて欲しいのです。
「一」度、立ち「止」まった考えは「正」しいとあります。
難病それは、難しい病ではありますが、それを契機に人生を振り返るプロセスは必要だと思います。焦って決断しないで、一緒に考えてみませんか！

NO.030(153号)：「健やかな秘訣」

著：照喜名通

あるボランティア団体に属している93歳のお爺ちゃんがいて、いつお見かけしても元気に活動をされていらっしゃいます。
その方に元気の秘訣と教えてもらったことを紹介させて頂きます。その秘訣とは「あいうえお」を生活習慣にすることだそうです。
まず、安眠の「あ」、色気の「い」、運動の「う」、栄養の「え」、おしゃれの「お」とのことです。安眠と運動と栄養はすぐに理解できたのですが、色気とお洒落については、すぐには理解出来ませんでした。
その意味を聞くと、色気は常に異性を意識することで、性欲まで強くは無くとも身近に異性を感じることで若さを保てるのだということです。
　お洒落は身だしなみでもあり、プライベートな行動だけではなく、お洒落をすることで色んな所に出掛けるきっかけにもなるのでしょう。
病いを持っていても、老いていても、気持ちを若く保つことが大切なのでしょう。
この秘訣を聞いて、なんだか、10年くらいは長生き出来そうになったのは私だけでは無いと思いました。

NO.029(152号)：「難病対策法が始まり、どう生きていくのか」

著：照喜名通

いよいよ、今月から難病対策法が施行されます。（原稿は12月に書いていますが）とにかく嬉しいです。
これまで医療費助成を受けていた人は患者自己負担額が増加するので、これまでの治療を制御することも予想されます。
年間を通して負担増にもなり、確定申告の高額医療費控除などを活用した自己負担軽減策も念頭に置き、病院、薬局の領収書は絶対に整理して保管しておかないといけないです。
しかし、これまで医療費助成の対象に入っていなかった方にとっては、喜ばしいことであり良い事なのです。夏頃には対象疾患が更に増加する見込みなので楽しみです。
では、どの疾患が対象になるのか、それでも対象外の疾患もあるわけで、疾患で区切らない方法は無いものか悩ましい問題です。
相談センターへの問合せでも、この病気は対象ですかという質問が多くなっています。
我が身を振り返って、日々の生活を快適にする為には、無駄使いを止め節約し、ニーズのある役立つ仕事をしっかり働き、納税をし、自分と家族の成長の為に貯蓄と投資をし、余ったお金は寄付をする。
そうやって子孫や地域や国家を築いていくのだろう。という思いで新年を迎えます。

NO.028(151号)：「来年のお話し」

著：照喜名通

今年もいよいよ残り１カ月となりました。
来年の大きなトピックスはなんといっても難病新法が施行されるのです。昭和47年沖縄が復帰の年に難病対策事業がスタートし、あれから42年ぶりに大改正です。
平成27年１月１日から難病対策法が施行されるのです。医療費助成対象が56種類から110種類に増加されます。また、夏頃には300種類程度に増加される見込みです。これまで、見放されてきた難病の方々をサポートする法律なので、喜ばしいのです。
しかし、300種類に該当しない疾患はまだサポートされないので、悲しいことです。また、追加されるということを周知できていないので、自分の病気が該当し医療費助成が受けられるようになることを知らない状態は避けないといけないです。国にはしっかりと周知徹底策を求めたいです。行政が出来ないのなら、それをやるのがＮＰＯの使命と考えれば、アンビシャスでも出来る限り周知したいのです。
　会報誌、ホームページでの周知、ご希望があれば勉強会の開催なども考えていますので、ご要望などありましたら、アンビシャスまでお問合せください。
来年の話をすると鬼が笑うといいますけど、笑う門に福がくるので、鬼でも笑ってくれたら皆が幸せになれることでしょうね。

NO.027(150号)：「怒りの力」

著：照喜名通

　2014年のノーベル平和賞をマララさん等２名が受賞しました。マララさんは女性にも教育をうけさせてくれと、反勢力から暗殺されそうになりながらも、教育を阻害する者達と戦っている。その者達への怒りが世界の多くの人々の心を動かしているのだと思います。
　しかし、一方の怒りは他方の怒りを生みます。怒りという感情的なことだけでは戦いしか生まれないのでしょう。
　いつもニコニコしているように見える私ですが、実際はいつも自分の思い通りにならずにイライラしています。他人は簡単には変わってくれません。ふと、立ち止まって、自分が相手の立場や思想、言語を理解して感情的にならずに、論理的にどうすれば良いのかを深く考える必要があります。まだまだ未熟な私は深く考えないと前に進めないのです。
　アンビシャス設立当初は難病の患者会が２つしかなく、障がい者でもなく、健常者でもない。どこにも行く場所がない。自分が難病を発症し、現状の社会に対して大きな怒りがありました。その怒りを分析し、団体の使命を導き出し、支援者を募り、難病に対する理解と利用できるサービスを独自で生み出してきました。

　昨年、障がいサービスに「難病」も加わり、今年は難病対策の法律も可決成立し次年度から開始されます。大きな前進ではありますが、離島問題、就労問題、非常時問題など課題は山積です。あらたな使命を模索しながらの前進です。

NO.026(149号)：「チャリティー・イベント」

著：照喜名通

　８月後半に米国から始まった筋萎縮性側索硬化症（ALS）支援のアイス・バケット・チャレンジが沖縄にも上陸しました。簡単に説明すると、指名された人は、寄付をするか、氷水をかぶる、そして、３名の人を指名するといったイベントです。沖縄ではおそらく未来ファンドの小阪さんが最初だとおもいます。アンビシャスへの寄付もありましたので、ホームページをご参照ください。
　イベントは色々賛否両論でしたが、特にALSの周知には巨大な経済効果？があったと思われます。実際に米国のALS協会には１億ドルという巨額の寄付金が集まったようです。
　人数が少ない難病は殆ど周知がされていないのが事実で、アンビシャスも12年活動してきてもまだまだ知られていないようです。医療や福祉関係では知られてきているのですが、他のジャンルでは殆ど知られていないです。
　昔から寄付を集める方法として、一時期にはホワイトバンドとかありました。共同募金は歳末赤い羽根、身近なところではチャリティゴルフなどもあります。
　爆発的に広がると炎上したりもするので、やはり身の丈に合っている地道にコツコツと今の支援者を大切にし、困っている患者さんと真摯に向き合っていくことが私達の役割だと改めて感じています。

NO.025(148号)：「身体の断水」

著：照喜名通

　油断の語源を調べたら、行灯などの油の準備を怠った為夜間に油が切れ、敵に襲われ命を落とすことから「油断」になったとの説もある。
　クローン病である私は食事制限があり、私は油物がダメです。つまり、油物を断たないといけないのですが、ついつい油断して食べてしまいます。
　言葉遊びはこれくらいにして、７月連休に孫と遊ぼうとお昼前にタライで水浴びをさせていました。お昼にそうめんを食べて夕方になったら、手足の指先がしびれ、冷たくなってきました。熱中症だと考え水を飲んでもしびれは悪化するし、お腹は痛くなるし、クローン病も暴れていました。悪寒はするが熱中症であれば身体を冷やさないといけないので、冷房にあたると余計に悪寒が悪化する。これで人生おしまいなんだと思いつつ病院にいきました。クローン病で腹膜炎の疑いもあったので採血の際には、血液が出てこないくらいに脱水していて最終的にはクローン病では無く熱中症による脱水症状で、多めの点滴をして対処しました。
　まさか自分が熱中症になるとは思ってもいなかったので、まさしく油断でした。油断して脱水での点滴となったので、これを油断点滴という。くれぐれも、身体の断水にならないように、こまめに水分補給をしましょう。

NO.024(147号)：「みにくいあひるの子」

著：照喜名通

母親が買ってくれた絵本シリーズの中でも「みにくいあひるの子」が印象的で今でも絵本の場面をはっきり覚えています。今思うと貧乏の中、豪華な絵本を与えてくれた母親に感謝しています。
　ご存じ、あひるの子供にまじり育てられたが、他のあひるの子とは容姿が違っていて「醜い」とまで言われ、いじめられて悲しい思いをする。しかし、成長していくと実は綺麗で優雅な白鳥だったという物語です。
　作者のアンデルセンも同じような体験をしたのかもしれません。昔から世界中でも、周りの人と同じであることが普通であり、変わっていることを受け入れることが難しいのでしょう。
難病や障害を持っていたり、肌の色が違うとか、子供のいじめ問題にもつながります。
　普通と違うことで、苦しみ悲しい思いをするのですが、私の解釈としては、その苦しみや悲しむことが他人への配慮であったり、苦難を乗り越えいく過程が成長であると考えます。心や精神が成長して優雅な感性と美しさを身に着けることになることを、その物語から学べます。
難しい自己啓発の本を読んだりするよりも、絵本が判りやすいので、もう一度読んでみたいし、孫がもう少し大きくなってきたら、色んな絵本を与えたいと思っています。

NO.023(146号)：「名前を付ける意味」

著：照喜名通

友人が小さい頃、家にいたヤギを可愛がっていたけど、お祝いの日にヤギがつぶされて悲しい思いをしたという話になりました。そのヤギには名前を付けて可愛がっていたそうです。
　家畜には名前をあえて付けないが、ペットになると名前を付けて可愛がります。人類は自分の子供を可愛がることで種の保存がより高まるので、名前を付けることが発明されたのかもしれないと感じます。
　属性を分別する意味であかちゃんとよんだり、子供とよんだり、長男、長女とよんだりします。他の人に説明の時にそう使いますが、例えば、長女に対して普段声掛けするときには、「長女、どうしたの？」なんては使わないで、「○○ちゃん、どうしたの？」と名前を使って声掛けします。もちろん、名前を付けないでそのまま「どうしたの？」と声掛けする事もあります。でもやはり名前を使った方が愛着もわいてきます。
　難病と宣告されるときに病名を告げられます。病気が嫌でその名前まで嫌になり「癌」を「ぽん」と呼んだりする人もいました。ある意味病気と上手く付き合っていくための工夫かもしれません。私は自分の病気にまだ名前を付つけていませんが、自分なりに名前を付けることで愛着がわいてくるかもしれませんのでチャレンジしてみます。

NO.022(145号)：「苦しい相談に向き合う」

著：照喜名通

　いつものことかもしれませんが、難しい相談やうまくいかないと感じる相談がありました。
　遺伝性に関する疾患の相談では、遺伝にも色々と種類があること、誰にも責任は無い事などを基礎知識として把握したうえで相談にのるのですが、直接遺伝に関する相談であれば、専門の臨床遺伝専門医師やカウンセラーへとつなぐ必要があります。
　私自身が相談員としての自分の限界を把握しておかないと大変なことになります。
　他には、余命が少ないと言われたケースです。小児の発症で「原因は判らない難病です」現在の治療方法はこれこれです。しかし、改善するかも判りません。と宣告された親からの相談も話を聞いていて苦しい思いをします。
　もちろん、その親はもっと苦しいですし、発症した本人も苦しいのです。話を聞いていて、もらい泣きをこらえながら、ゆっくりとじっくりと冷静にと心で言い聞かせながら話を聞いていきます。パニックや混乱、怒り、悲しみなど心にある現象を話してもらいます。寄り添いながらとにかく話を聞くようにします。
　私自身も苦しい時には、保健師、他県の相談員にとにかく話すようにしています。
　それでも長期不眠時は、診療内科へ行き治療してもらいます。早期発見、早期治療が大切だと感じています。

NO.021(144号)：「テレビによるマインドコントロール」

著：照喜名通

仕事から帰ってきてほっと一息つくときにテレビを観ています。録画したお気に入り番組やバラエティー番組も息抜きになります。しかし、ドキュメント物も面白いのですが、凶悪犯罪系など見るに堪えない番組が多くなっています。犯人の手口は信じられないほど残虐です。朝のワイドショーも同じです。視聴率が上がるから取り上げているのでしょう。毎日朝からあらゆる殺人や事件の手口を見て10年もしたら、かなりの知識者になるのでしょうね。しかしいったいその知識を何に使うのでしょう。そういう被害に合わないように学んでいるとの声もありますが、逆なような気がします。
最近では一人テレビ一台くらいに普及していますし、観る時間にも個人差はありますが、10年間殺人事件番組観ている人と教育番組を観ている人の知識はどうなるでしょうか？
殺人事件でインターネットが利用されたとか放送されますが、テレビを観て真似したとかは放送されないですね。
とはいっても、私はテレビがないと生きていけないくらいテレビが好きです。
チャンネルを選ぶのは自分、小さなことかもしれませんが、人生は選択の連続なので小さな選択を大切にどう生きるかを考えています。

NO.020(143号)：「お医者さんゴッコ」

著：照喜名通

患者同士で互いに相談することをピアカウンセリング、ピアサポートといいます。
　“ピア”は仲間という意味です。始まりはアメリカの学校教育現場からだときいています。
学生同士でのピアサポートは、先生という立場の違う者との相談ではなく、同じ学生同士で課題を解決する仕組みなのです。国家資格をもたない者でも相談、カウンセリングをするということです。
もちろん、ピアカウンセリングの鉄則を把握していないと失敗します。
昨年亡くなった精神科医・作家の「なだ　いなだ」(本名：堀内秀）の提唱している「心医者」があります。
著書:『心医者入門』では心医者と医者の職種を名乗っていますが、本物の医師ではありません。あくまで、人の心の悩みを聞く人のことをいいます。心医者の一番必要な能力は我慢することだといっています。
詳しくは表現できませんが、誰にでも心医者にはなれる。となだいなだ氏は唱えています。
患者が患者の話を聞く、という身近な存在があるだけで、助かる人がいるのです。
医者と名乗ることに抵抗はありますし、相手に医師免許を持っているかのように勘違いされても困りますが、より広く課題解決を可能に出来る仕組みなので、私も広げていきたいのです。あなたも心の「お医者さんゴッコ」をやってみませんか？

NO.019(142号)：「忙しいは失格」

著：照喜名通

忙しいオーラを出している相談員は失格です。
困った時や悩んでいる時のタイミングで、相手が忙しそうにしていたら、どうしても相談を切り出しにくいです。私の場合は患者さんから「いつも忙しそうですね」と言われることが多く、実際、協議会や研究会などの会議に参加したり、県外に出張に行く機会が多くなってきているので、非常に心苦しいです。難病の周知や新たな情報収集もしないと相談員としての成長もないので悩ましいです。
具体的な対策としては、相談はなるべく予約制にすることで漏れのないように工夫をしています。
それでも、スケジュールが入っていて「来週でお願いします」となり、結果「忙しいですね」となってしまっています。 なんか愚痴になってしまいました。
しかし、４月からは県の委託予算増額に伴い、相談員の増員が出来そうです。相談員が交互に研修等に参加することで、相談員の不在を少なくなるように体制を整えていく予定です。更に将来的には就労支援や介護など他の事業を整備実施することで、人員を多くすることが可能になれば、よりきめの細かい支援が可能になるでしょう。まだまだ、やらないといけないことが多いですが、「心を亡くさない」ように心がけたいです。

NO.018(141号)：「過去に感謝から」

著：照喜名通

クローン病を発症し、クローン病友の会の二代目会長に就任し、膠原病友の会と出会い、沖縄の難病患者会は全国と比べても圧倒的に少ない事を知り、病気の種類は異なれど、同じような悩みを多くの方々がもっていることも知り、障害者サービスが受けられず、希少疾患であることから、自分も良く判らないし、家族も判ってくれない。仕事も出来るのに、難病ということで、就職にもたどり着けない。そんな状況から、「沖縄県難病センター」を作ろうとの呼びかけに、現理事長の迫幸治氏や理事と出会い資金面や経営面での助言をもらい、多忙の中、設立時から毎月理事会を開催し今年2月14日で12周年になります。
まだまだ知名度も低いのですが、国も県も市町村も医療や介護、企業においても難病支援について理解が広がってきました。患者さんとの多くの出会いもお別れもありましたが、良くなりたい、強くなりたい、働きたい、生きたい。 と夢、希望、野望をあきらめずに、成長していく姿から今の私が出来上がっています。
「全ての出会い、運が良かった、そして今生きている事」に感謝です。

NO.017(140号)：「医療から見た、我慢する者」

著：照喜名通

病気を患う者を患者といいますが、この「患」の字をよく見ると、心に串を刺している状態を表しているのです。心に刺さった串を抜く状態との見方もあります。一方、英語ではペイシェントpatientといいます。このpatientを辞書で引いてみると、患者以外には、忍耐強い、辛抱[我慢]強いとう意味でも使われているようです。ドイツ語では患者をクランケKranke(n)といい、日本でも昔はクランケと呼んでいたそうです。
Kranke(n)はその他に、不条理な、無茶なという意味でも使われているようです。カウンセリングの世界では、来談者として、クライアントとして使っています。クライアントとは顧客との意味もあります。なんか調べているだけでも気が滅入ってきますが、なんとなく、「おしん」を連想してしまいました。
私達は本人も家族も病気を持ち、不条理だけど我慢強く、頑張っているんだから、絶対に強くなるし幸せになれるんだろうな。おら負げねっ。

NO.016(139号)：「『受容しよう』は受け容れられない」

著：照喜名通

エリザベス・キューブラー・ロスが『死ぬ瞬間』の中で「否認」自分が死ぬということは嘘ではないのかと疑う段階である。「怒り」なぜ自分が死ななければならないのかという怒りを周囲に向ける段階である。「取引」なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階である。何かにすがろうという心理状態である。「抑うつ」なにもできなくなる段階である。「受容」最終的に自分が死に行くことを受け入れる段階である。とあり、人生の途中で難病を患い、障害を持つと、上記の様な心の状態になるケースもある。なるべく、早く受容した方が楽になるので、周りの支援や私の仕事もあるのであるが、本人以外から「受容しよう」と言われると困ってしまう。人が子供に対し「早く大人になろう」とか、助けた人が「感謝しよう」などと言っているようなものです。強制されるものではないし、無理して受容しようとしても、かえって「もがく」ので苦しくなるのでしょう。
今の状態を表す段階や目安として考えた方が良いですね。

NO.015(138号)：「異をもって尊しとなす」

著：照喜名通

突然、数万人に一人発症する難病です。と宣告され落ち込むのが多くの難病を持つ方の経験だと思います。普通が一番、周りと違うと嫌。と特に日本人の特性で更に強いのが子供たちです。学校の中で生活し、極端に周りと違う事を避けようとします。だから少し違うだけでもイジメが多発するのだと思います。しかし、よく考えると、商売でも周りと同じ商品だと売れないし、平凡の人はビジネスも成功しないでしょう。障害や病気を持った場合には、普通より出来る事が少ない、欠損しているとの理由で落ち込むのですが、新しい価値観や視野が広がると考えれば良いのです。敬老の精神と同じです。「和をもって尊しとなす」は聖徳太子が唱えた言葉ではあるが、妥協するのでも無く、異を排除する事もなく、互いに相手を想像し尊重し受け入れていくことを子供にもみせていくことが大切ではないでしょうか。
逆に手段を間違えて自殺したり、怒鳴ったりして理解を求めるのでは無く、自分に誇りをもって生きれば良いのです。

NO.014(137号)

著：照喜名通

本当の自分とはなんだろう。自分探しは哲学でもあります。家にいるときの自分、仕事をしているときの自分、恋人といるときの自分、趣味をしているときの自分、人前で話しているときの自分。自分を「個人」としてとらえるのではなく、いくつかの「分人」と捉えてみようと芥川賞作家の平野 啓一郎著「私とは何か―「個人」から「分人」へ」を提唱しています。
自分である個人が一つだけと限ってしまうと、行き詰まるが、分人であれば一つが厳しくなっても、別の自分が厳しくなければ良いのです。
逃げ口上かもしれないが、自らを守る考え方でもあります。学校でいじめにあって、もう消えてしまいたい気持ちがあったとしても、家での環境は学校とは異なるのだから、一人で抱え込まず自殺までしなくて、しばらくは不登校でも良いとの考えもうまれるでしょう。
個人でも時間や場所、相手も異なると全く違ったものになるので、時間薬、場所変え薬、話相手薬として捉えるのも良いかもしれませんね。

NO.013(136号)

著：照喜名通

　地球は水の星、人体の80％は水分といわれている。間違いではないのだが、意外と知られていないのが、鉄分である。
　地球を構成されている殆どが鉄である為、巨大な磁石になり電磁波が宇宙からの有害光線をさえぎっているから、生物が暮らしていけるのだという。また、動物の血液は赤い、その成分は鉄なのである。貧血になると鉄分を補充する。
水や酸素は大切な物であり感謝をされているが、鉄はあまり感謝されていない。
アンビシャスの運営は県の委託費でまかなっているが、全体の収入の15％で、それ以外は多くの方々の寄付や賛助会員、法人会員などでまかなっている。
会報誌では寄付者や法人のお名前や社名を掲載しているので、是非感謝をもって参照して欲しい。
その支援者への感謝メッセージをもらえると恩返しも出来そう。

NO.012(135号)

著：照喜名通

ワールドカップ予選日本代表の本田圭佑が、「大きな夢を笑う者は、大きな夢をつかむことができない」、本田の目標はワールドカップ優勝である。
彼は小さい時からその夢を抱いて抱いていたのだが皆から笑われ続けてきた。
人間は思考する動物である。夢を大きく語れば必ずそれに向けて実現することができるのである。
人の夢を阻害するものが周りの声である。それは無理でしょう。バカじゃないの。周りにそんなふうに言われ、やがて自分も諦めてしまったり、想像しなくなってくるから遠ざかるのです。
できなかった理由、犯人探し、後悔などを考えるマイナスの時間と、できた時こんなことが幸せとプラスのイメージを頭の中、時間を使うのは、どうせ考えるならどちらが良いでしょうか？

難病患者よ　夢を諦めらめるな　大志をいだけ！

NO.011(134号)

著：照喜名通

　今、ガソリン・ＬＰガスや電気についても学んでいます。難病支援と関係が無さそうだが、会報誌では何度も取り上げている在宅で人工呼吸器装着で療養している方の緊急時電源確保に関して必要な知識なのです。
　また、話すことや、筆談も出来ない場合に、意思を伝える為の機器等が必要になります。（会報誌でも掲載中）その意思伝達装置はパソコンだったりハイテク機器であったりするのだが1番重要なのがスイッチです。
　このスイッチは購入で済む場合もあれば、手作りで半田ごて使用してスイッチとケーブルをつなげたりすることで、助かる場合もあります。
しかし、半田ごてや発電機などの知識は介護や医療に関わる人は電気の事など専門ではないので支援が出来る人は多くはないのです。
病状が進行し、これまでの操作が出来ずに、会話というコミュニケーション行為をあきらめてしまっているケースが多いので是非ともあなたの力をお貸しして頂きたいのですが、いかがでしょうか？

NO.010(133号)

著：照喜名通

　病気になるのはそんなに嫌ですか？病気になり、これまで普通に出来ていたことが出来なくなる。悔しく・情けなく・恥ずかしく、プライド・自尊心・自信を侵される。それを受け入れる覚悟するには、機会や時間がかかり難しいのです。
　しかし、私達は過去に経験をしているのです。就職や結婚するとこれまでのように遊ぶこともできなくなるし、自由を奪われます。年もとりたくないのですが、生まれた時から確実に加齢します。身体的成長とともに出来るが増えるので、喜ばしいのですが、中高年になってくると出来ることが減っていきます。では、子供達と比べて何が違うかというと、知識や知恵があります。見聞し、経験があります。視点が違います。深さがあります。始めの問いに戻りますが、病気になると多くを学べるし、なにより、いつか確実に訪れる死までの生きている間を有意義に過ごすことが出来るようになるのです。出来なくなる欠損した穴は、新しい視界の窓となる。

NO.009(132号)

著：照喜名通

先日、孫のお祝い返しで親戚に会ったが、色んな話しの中から考えさせられるエピソードがあった。その方は延命治療を受けたくないということ。もちろん、人工呼吸器はしたくない。栄養をチューブで補給する胃ろうもしたくない。そこまでは理解できたのであるが、救急救命装置ＡＥＤについても拒否したいと聞きビックリしたのです。ちまたでは、ＡＥＤで助かったエピソードやその使い方の講習会、コンビニでも設置されたと新聞でみたりしているからであります。ようするに、心肺停止から心肺蘇生される時間にもよるのです。早ければ障害もなく良いのでしょうが、脳や身体に障害が残るのは問題になるのです。年齢や介護体制、人生の達成感などによって価値観も異なるのでしょう。助ける側にとっても倒れている人をみてＡＥＤで救命したが、本人は望んでいなかった。となれば困ってしまいます。単純にするしないの問題でなく、新たな課題をどう解決していくのか家族で話し合いたいです。

NO.008(131号)

著：照喜名通

冒険とは、「日常とかけ離れた状況の中で、なんらかの目的のために危険に満ちた体験の中に身を置くことである」ウィキペディア より引用とある。
難病を抱える人は病を患い命の危険を体験するのであるが、自ら進んで危険に飛び込むのではなく、どんなにもがきあがいても避けることは出来ません。また、要らぬトラブルが起きないように保険にも入るし備えることはもっと大切ですし、同じ過ちを犯さないように学ぶことも大切です。しかし、どうせ避けることが出来なければ受け入れることで心も楽になるので、付き合っていこうと受容するのです。生まれた時から試練の連続で災いは無いのが良いのですが、この試練が少ないと、いざ災いが起きた時に乗り越える力も弱いのです。ならば、試練は多い方が良い。苦労は買ってでもしなさいの諺でもあるように、避けるのでは無く、自ら進んでいくことで更に強くなると思う。さぁ、どんな苦労がやってくるのか楽しみである。

NO.007(130号)

著：照喜名通

　何かイベントを行う際には、段取り８割と言われている。テーマ設定、日時、会場、参加者、案内などとイベント本番に向けて準備していく。いざイベントが始まると、あっという間に終りを迎える。参加者の感想を聞き、成功だったのか、次回への改善などを繰り返して、より役立つイベントを目指して行きます。本番はほんの一瞬で終わります。
それは、何か食事にも似ている。食べて美味しいのは、ほんの一瞬で終わります。見て、匂いを嗅いで、良く噛んで、舌で味わう。しかし、その一瞬が終わると、ホッと満足と達成感に満たされる。美味しかったとしても、体重の事や予算とか、私の場合は、下痢や腹痛を考えると罪悪感や反省をし、その一瞬は本当に必要なのか考えてしまう。短期的満足と長期的満足の選択かもしれない。どっちもどっちだろうけど、共通していえることは、段取りする方もされる方も、手を抜かないで感謝しながら、その行いを味わうことが大切である。

NO.006(129号)

著：照喜名通

　難病を抱える方から電話や面談で悩みや困ったことをお聞きするのが、相談員としての役割なのですが、これが出来ているようでなかなか出来ないで難しい。教育評論家の尾木ママこと尾木直樹氏が先日テレビで学校の先生に必要なこととして、共感することが大切といっていました。「同情」「同感」「共感」はそれぞれ違っていて、同情は、「可哀想に、大変だね」とか自分とは違う立場で上から目線に近いです。同感とは、「私も同じ体験をしたことがある」など目線は同じに見えても距離が離れています。共感とは、「それは辛いね、だから宿題もやりたくないよね」と同じ立場になりきることが共感といっていました。更にいえば、私達は共感ができていたとしても、その後に「でもね」と続き、答えや常識と思われることを伝え、なんとか自分の価値観にもっていこうとします。そこで大切なのは辛抱し聞き、相手を信じ自らの力で気づくように支えることなんだと思います。

NO.005(128号)

著：照喜名通

　あけましておめでとうございます。新年を迎え新しい気持ちと初心を忘れないようにしたいです。
毎年思うのですが、新年ってなんで目出たいのでしょうか？子供の頃はお年玉がめでたいのですが、50歳にもなると正月らしい雰囲気が薄くなっていきます。新年を迎え身が引き締まる思いをしますが、あえていえば、カレンダーを作った時に１月１日と決めただけのこと。ならば毎日がおめでとうではないでしょうか。新しい年を無事に迎えることが出来た。誕生日がめでたい。それは、よくこの年まで生き延びてこられてめでたいのであります。太陽は毎日エネルギーを発しています。良い光と悪い光がありますが、長い日と短い日はありますが、毎日朝が来ることは、ありがたいです。生きている人は恐らく全ての人の心臓は動いてくれています。たまに波が有る場合もありますが、動いてくれていることはありがたいです。
そう考えるとお正月もお正月じゃない日もめでたいなあ。

NO.004(127号)

著：照喜名通

　ステレオタイプ「判で押したように同じ考えや態度や見方が、多くの人に浸透している状態をいう」とウィキペディアで説明されていて、男だから強い、女だから弱いなどの性別ステレオタイプ、血液型、人種、職業など色々ある。中国の尖閣の問題でデモをしたのは、一部の中国人であり多くの中国人は迷惑をしていると思います。米軍の暴行事件でも一部の軍人の行為で多くの軍人が迷惑をしていると思います。
だからといって中国が悪くないとか米軍が悪くないとはいいません。適切な対応を強く望んでいます。政治的な話しをしたいのではなく、難病だから死ぬんだ。というステレオタイプが皆の意識にあります。そんなことはありません。当然生物は皆死ぬのですが、難病と宣告されると死を意識するのですが、だからといって、諦めてはいけないと思います。宣告されたからといって会社を辞めてしまって治療を続けながら再就職するのに苦労している方々があまりにも多いのです。

NO.003(126号)

著：照喜名通

アンビシャスは、多くの方々に支えられ運営することが出来ています。本当に感謝しています。よく何でこんな事が出来たのか？と秘訣を聞かれることが少なくありません。一生懸命頑張るのは当たり前なのですが、振り返ってみると、色んな困難な出来事から生まれる支援の輪の連続なのかなとも感じます。例えば、息子が難病になって手術前に千羽鶴を作っているが間に合わないとブログで困っている事を紹介したら、全国から今でも手伝いたいとお申し出があります。
最近では、ALSなど在宅で医療機器を使用して療養している方々の停電対策で困っていると、その分野の支援者が現れる。そもそも難病自体が困難な出来事であるが、それを伝えたり、つなげたり、手を差し伸べることが大切になってくる。逆説的に考えたら、不幸や困難があれば有るほど、支援の輪が広がるし出会いも広がっていく。しかし、継続していくには「真摯」な姿勢が必要になってくる。

NO.002(125号)

著：照喜名通

10年を振り返ってみると、ほんとうに色んな方々のご支援をもらってここまでこれました。その人からすると断片的かもしれませんが、その小さいと思っている支援がつながって10年という長い成果となっているのです。
　人脈もそうです。Aさんの紹介でBさんと出会いBさんはCさんと知り合いだったとか、狭い沖縄ではよくあることなのですが、つながっています。難病と宣告されどんな病気なのか、同じ病気の人はどんな生活をしているのか？は良く聞かれます。
　そんなことで患者会が必要ですし、これも人をつなげることになります。夢や希望の実現に向けた姿勢も同じだと思います。こんな風になりたい！これをやりたい。と希望があり、それを逆にたどっていくと、今なにをすべきなのか見えてきます。
　それを実行していけば、つながっていくので必ず夢は実現します。たとえ突拍子もない夢や夢に向かっている過程の人を見て、笑ったりおろそかにしない社会になればいいなぁ。

NO.001(124号)

著：照喜名通

難病情報誌アンビシャス通信も早124号となりました。ここまでこれたのも皆様のご支援があったからです。改めて御礼申し上げます。会報誌は目に見えて成長している事業の一つで、患者さんへは有料から無料化へ、インターネットでも閲覧可能に、視覚障害の方の音声版（ＣＤ無料配布）や各保健所の情報、患者会の情報などと少しづつ充実成長してきています。
10年前の患者会は2つしか無かったのですが、現在ではサークル的な団体も含めると13団体あります。団体数が多くなるのは当然喜ばしいことなのですが、紙面が限られているので、各団体の紹介文字の大きさが少しづつ小さくなってきているのに皆さんも気付いていたと思います。今月号から4ページ増量してみましたがいかがでしょうか？　医師のエッセイが欲しい等のご要望もあります。見やすい文字、役立つ情報が欲しいなど、皆様のご意見で更に成長するので、今後とも意見を言ってアンビシャスを育ててみませんか？

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