Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
RDD2025(世界希少・難治性疾患の日)in沖縄
【内容】・「難病と診断されたときに役立つしおり」の経過報告
・県内各患者会より活動紹介(パネル表示含む)及び情報交換。
・支援者(県疾病対策班・母子保健班・各保健所・拠点病院・ハローワーク難病患者就職サポーター等)より難病に関する支援紹介。※しおりより
【日時】2025年2月27日(木)
【会場】那覇会場:沖縄県立博物館(講座室)
宮古会場:宮古保健所
八重山会場:八重山保健所
Web会場:zoom
【対象】難病患者・家族、患者会関係者、支援者、興味関心のある方
【参加方法】会場、オンラインとも要申込み
(お申し込みはこちらをクリックしお申込フォームからお申込ください)
または、二次元バーコードからお申し込みください
【申込締切】2月17日
【お問合せ】沖縄県難病相談支援センター認定NPO法人アンビシャス
TEL 098-951-0567 メール:soudan@ambitious.or.jp
RDD 2025サイト(公式)https://rddjapan.info/2025/